癌癥患者實施敘事護理的研究進展

于曉麗，朱曉萍，邱昌翠，王金寧

據報道，2018年中國癌癥新發病例380.4萬例，死亡病例229.6萬例，分別占全球癌癥新發病例和死亡病例的21.0%和23.9%[1]。隨著醫療水平不斷提高，癌癥患者的生存期顯著延長，然而癌癥所引發的疼痛及心理折磨給患者帶來巨大痛苦，并嚴重影響患者生命質量。醫護人員如何感知患者痛苦，并為其提供有溫度的醫療照護是當下醫學人文關注的熱點。極富人文關懷和情感魅力的敘事護理是對人性化護理服務內涵的補充。敘事護理要求護士以傾聽、回應的姿態進入患者的故事，深入了解其生活狀態，幫助其實現生活、疾病故事意義重構，啟發患者對自身故事多角度思考，發現自身潛在力量，以提供全方位的醫療照護。目前，國內外學者對敘事護理的研究逐漸由關注層面轉向干預層面，期望通過敘事護理臨床干預，改善患者情感體驗、提高護理工作效率以及和諧護患關系。本文就敘事護理在癌癥患者中的應用進行綜述，為對癌癥患者開展敘事護理干預提供參考，探尋適合我國發展的敘事護理模式。

1 敘事護理概述

1.1敘事及敘事能力 敘事即敘述自己的經歷或故事，最早由國際醫學人類學家阿瑟·克萊曼提出[2]，旨在使敘述者個人性格特征、內心情感、文化背景、社會關系等得到總體上的理解。高晨晨[3]將這一概念總結為：①一種文學用語，指按時間順序講述或記敘故事；②一種話語模式，指按照時間順序講述特定的事件序列，屬于非文學敘事；③指一切人類行為，即事件本身。敘事能力則指能夠識別、吸收、理解他人故事和困境并對其采取行動的能力[4]。用敘事能力實踐的醫學稱之為敘事醫學。2001年美國Charon[4]教授首次提出敘事醫學的概念，將其定義為具備敘事能力的醫生開展的，能夠提供人道且有效診療活動的醫療模式。

1.2敘事護理 國內外學者雖對敘事護理進行了不同的闡釋，但至今尚無統一定義。Berendonk等[5]提出護理本身就是一種敘事實踐，敘事體現并構建于每一次的護理互動中。于海容[6]提出，敘事護理是指具有敘事能力的護理人員開展的一種見證、理解、體驗和回應患者疾苦境遇的護理實踐模式，是護士通過共情和接納，為患者提供撫慰并解除其疾苦的陪伴式照護。

2 敘事護理的實施

2.1國外實施方法

2.1.1實施者及實施對象 國外對癌癥患者的敘事護理中，實施者主要為醫生、護士、家庭照護者、心理治療師等[7]。敘事干預的對象主要有乳腺癌[8]、前列腺癌、結腸直腸癌[9]、肺癌[10]、皮膚癌[11]、兒童癌癥[12]患者及進行姑息治療的腫瘤患者[13]等。敘事護理干預可幫助患者改善疼痛、緩解抑郁和焦慮，從而提高生活質量[14-15]。

2.1.2敘事護理干預形式

2.1.2.1創建數字故事干預 指通過計算機軟件和其他多媒體工具創建的，利用圖像、音樂、敘事文本和視頻剪輯來傳遞故事進行敘事干預[12，16-17]。Laing等[12]讓研究者和患者一起構建所需故事，在構建過程中鼓勵患者說出疾痛體驗，發掘故事的積極面并編輯和提煉故事，添加與故事有關的視覺材料及音頻材料，在數字媒體軟件(iMovie)中創建患者個性化故事。結果證明數字故事可作為一種幫助兒童和青少年患者應對癌癥經歷的治療工具，引導他們在疾病中重新認識自我。數字故事的直觀性和易理解性，便于描述患者在文本形式中不易表現出的情感體驗或內心想法。研究表明，數字故事可有效提高患者對癌癥信息的了解程度，增進醫護人員對價值、文化和觀點的理解以及有助于護理決策制定，進而提高護理服務質量[18-19]。

2.1.2.2以網絡或遠程通信設備為平臺干預 指通過遠程通信平臺或為患者提供網絡個人空間對患者進行敘事干預。Wise等[20]為患者搭建特定的網站和指定的社交平臺供其上傳和分享自己的故事，并適時予以遠程電話訪談，在訪談中針對患者的敘事進行正向引導。結果顯示，干預4個月后患者的心理平和水平明顯升高，情緒低落得以改善。Cleary等[21]幫助患者建立個人疾病敘事博客網站，支持患者敘述自己的疾病經歷，引導患者表達自己的內心情感，結果降低了患者的孤獨感，提高了患者的心理適應能力，并獲得社會支持，也可以幫助醫務人員更好地了解患者需求，從而提供針對性的照護服務。

2.1.2.3故事寫作敘事干預 指通過組織患者進行限定或非限定主題式寫作予以敘事干預。了解患者的疾病軌跡，可以幫助醫護人員更深入地了解患者，為啟動新的臨床實踐，推動有效的管理和可持續的醫療服務提供獨特見解[22]。而敘事護理實踐是醫護人員深入了解患者的重要途徑。Cepeda等[15]組織患者進行癌癥如何影響自己生活的故事寫作，結果表明敘事情緒表露高的患者疼痛明顯減輕。Graffigna等[23]組織患者寫作敘事日記，鼓勵患者寫出自己的疾病治療經歷，醫務人員通過分析敘事日記有利于更好地了解患者的經歷和負擔，幫助患者發現潛在力量，為患者提供可持續的醫療保健服務。

2.1.2.4訪談式敘事干預 指組織患者在特定的環境下根據某一主題進行訪談式敘事干預[7，13]。Lloyd-Williams等[13]對患有抑郁癥的晚期癌癥患者實施8周敘事護理干預，由經過敘事相關理論培訓的護士在患者家中或臨終關懷中心對患者進行面對面的半結構化訪談。訪談內容圍繞患者自我感知到的造成自己抑郁或痛苦的因素以及對抑郁或痛苦的認知和應對方式展開。結果表明，對于中重度抑郁癥的姑息治療患者，訪談式敘事干預有利于降低患者抑郁評分，延長其存活時間。Vega等[14]將28例癌癥患者分為8個討論小組，4組接受抑郁癥綜合干預(敘事護理干預加抗抑郁藥)、4組接受標準治療(單用抗抑郁藥)。對干預組進行以獲取患者患癌經歷和治療經歷為主題的半結構化訪談，并在訪談中對患者疑問進行回應和解釋。結果顯示，接受敘事護理干預的患者更能積極地應對當前的疾病狀態，個人和社會能力得到改善，藥物治療依從性得以提高。通過對患者進行針對性訪談式敘事干預，可深入了解患者整個生活和治療狀態，明確患者的護理需求，從而提供個性化的適時照護，改善患者的抑郁癥狀，提高患者生活質量。Yan等[24]的研究發現，對癌癥患者實施適時的訪談式敘事干預，可及時披露患者疾病經歷，促進患者進行自我反思、自我認知和自我實現，有利于形成良好的護患關系，提高患者的治療依從性。

2.2國內實施方法

2.2.1實施者及實施對象 國內的敘事護理研究中，實施者主要為經過敘事護理基礎理論和實踐培訓的護士[25]。接受敘事護理干預對象主要是各類晚期癌癥患者。敘事護理主要用以改善患者負性情緒，降低患者病恥感，提高患者心理彈性水平[26]以及幫助患者適應疾病后的生活，進而提高癌癥患者的生存質量。

2.2.2干預形式 目前，主題訪談是國內癌癥患者敘事護理的主要干預方式，即圍繞某一特定主題進行一對一的訪談式敘事干預[27-30]?？道虻萚28]的研究中，責任護士對出院后的直腸癌造口患者進行6個月、3個階段、共15次的一對一訪談：第1階段幫助患者解決造口護理過程中的問題并建立自護信心，第2階段探討患者健康行為建立過程中所遇挫折，給予正向回饋，第3階段傾聽患者重新融入社會過程中所遇障礙，鼓勵患者積極參與社會活動。干預過程中，患者通過與護士心與心的交流，可最大程度地宣泄不良情緒，使其更易接受自身疾病狀態，從而實現生活方式的正常過渡以及心理調適。這與丁穎等[30]的研究結果一致，護士可通過敘事護理與患者建立信任的合作關系，進而提高干預效果。通過敘事護理，醫護人員可及時疏解患者疑惑、引導患者宣泄不良情緒、明確患者護理需求，以此為患者提供準確而及時的個性化心理及精神照護，使患者達到全方位舒適。

綜上所述，不同的敘事護理形式可以達到相同的敘事效果，即幫助癌癥患者敘說自己的經歷，正視疾痛，重構自己的故事，從而戰勝疾病，提高生活質量。但國內敘事護理干預主要是進行面對面的主題訪談，形式比較單一，需要豐富敘事形式，以充分發揮敘事護理的人文魅力。

3 展望

敘事護理作為醫學人文的補充手段，被廣泛應用于癌癥患者的臨床護理工作中。護理人員通過開展以創建數字故事、故事寫作、在網絡平臺互動交流故事、主題訪談式分享故事等不同形式的敘事實踐，幫助患者表達內心情感、構建生命價值，從而改善患者的生命質量。敘事護理為癌癥患者的護理干預提供了新視角、新思路和新途徑，由于我國敘事護理在癌癥患者中的應用與研究處于初始階段，臨床護理人員對其認知不足，且存在敘事形式單一等，筆者建議從以下幾個方面提高護理人員的敘事能力，促進敘事護理干預在癌癥患者的實施。

3.1利用敘事載體進一步豐富敘事形式 國外的敘事護理形式除面對面主題訪談式外，還包括組織患者制作數字故事，進行故事寫作，以網絡為平臺進行疾病敘事[31]以及觀看他人敘事作品，如英國的患者之聲[32]，為患者拍攝的微電影[33]等。相較于國外多樣化的敘事題材，多元性的敘事對象以及多變的敘事方式等，國內對于敘事護理的研究過于單一。建議研究者注重敘事題材的開發，如利用音樂、電影、反思性寫作等形式進行敘事干預；注重敘事載體的搭建，如利用互聯網平臺或個人博客等為患者提供多變的敘事載體，或利用醫院云平臺搭建敘事護理資料庫，為臨床護理人員提供借鑒和參考。

3.2創造敘事條件進一步推廣敘事護理 隨著整體護理觀的興起，敘事護理逐漸成為護理領域新的研究熱點，但臨床護理人員對敘事護理認知不夠。于翠香等[34]對423名臨床護理人員的調查發現，臨床護士敘事護理知識得分為(21.12±3.97)分，得分率僅70.40%，與黃輝[35]的調查結果相一致。建議研究者在對敘事護理干預形式進行多樣性開發的基礎上：①注重為臨床護士提供學習敘事護理的途徑，如定期開展敘事護理培訓班和研討會，邀請知名專家進行授課和技術指導；倡導閱讀經典文學敘事，培養護士的敘事護理理念等；推送相關雜志、音頻、影視等深入了解敘事護理；②醫院管理層面注重建立相關的獎勵機制，提高護士學習敘事護理的積極性；③注重患者敘事必要條件的創造，如將病房小教室或其他閑置房間改造為敘事護理會客室，若護士工作繁忙可向患者耐心解釋，并與患者約定時間進行敘事交流，從而為患者敘事的開展提供足夠的時間和空間[36]。

3.3開發敘事護理課程進一步培養敘事人才 1993年美國護理教育家Diekelmann[37]首次將敘事教學(Narrative Pedagogy)引入護理教育領域，在護理課程改革中應用解釋現象學的方法，指出敘事來源于護理教育中學生、教師、臨床護士共同的生活經歷。此后，美國、加拿大、新西蘭等國家的護理教育者開展了敘事護理教學[38]。在國內，于海容[6]首次構建了敘事理論框架，開發并論證敘事護理學課程，所構建的課程體系包括緒論、關注、隱喻、同理、反思、回應、情緒管理7大知識模塊，共22項教學內容。隨后將該課程運用于實踐教學中，發現觀察組護生整體敘事護理能力水平顯著高于對照組。這一結果表明此課程能夠培養護生的敘事護理能力，幫助其樹立正確的專業認知及生活態度[39]。但該課程目前只是小規模試用，如何推廣以及未來敘事護理人才的培養亦亟待解決。建議未來有更多學者注重課程教學理論的實施與完善，為我國培養敘事護理人才提供指導。