癌癥患者實施敘事護理的研究進展

于曉麗，朱曉萍，邱昌翠，王金寧

據(jù)報道，2018年中國癌癥新發(fā)病例380.4萬例，死亡病例229.6萬例，分別占全球癌癥新發(fā)病例和死亡病例的21.0%和23.9%[1]。隨著醫(yī)療水平不斷提高，癌癥患者的生存期顯著延長，然而癌癥所引發(fā)的疼痛及心理折磨給患者帶來巨大痛苦，并嚴重影響患者生命質(zhì)量。醫(yī)護人員如何感知患者痛苦，并為其提供有溫度的醫(yī)療照護是當(dāng)下醫(yī)學(xué)人文關(guān)注的熱點。極富人文關(guān)懷和情感魅力的敘事護理是對人性化護理服務(wù)內(nèi)涵的補充。敘事護理要求護士以傾聽、回應(yīng)的姿態(tài)進入患者的故事，深入了解其生活狀態(tài)，幫助其實現(xiàn)生活、疾病故事意義重構(gòu)，啟發(fā)患者對自身故事多角度思考，發(fā)現(xiàn)自身潛在力量，以提供全方位的醫(yī)療照護。目前，國內(nèi)外學(xué)者對敘事護理的研究逐漸由關(guān)注層面轉(zhuǎn)向干預(yù)層面，期望通過敘事護理臨床干預(yù)，改善患者情感體驗、提高護理工作效率以及和諧護患關(guān)系。本文就敘事護理在癌癥患者中的應(yīng)用進行綜述，為對癌癥患者開展敘事護理干預(yù)提供參考，探尋適合我國發(fā)展的敘事護理模式。

1 敘事護理概述

1.1敘事及敘事能力 敘事即敘述自己的經(jīng)歷或故事，最早由國際醫(yī)學(xué)人類學(xué)家阿瑟·克萊曼提出[2]，旨在使敘述者個人性格特征、內(nèi)心情感、文化背景、社會關(guān)系等得到總體上的理解。高晨晨[3]將這一概念總結(jié)為：①一種文學(xué)用語，指按時間順序講述或記敘故事；②一種話語模式，指按照時間順序講述特定的事件序列，屬于非文學(xué)敘事；③指一切人類行為，即事件本身。敘事能力則指能夠識別、吸收、理解他人故事和困境并對其采取行動的能力[4]。用敘事能力實踐的醫(yī)學(xué)稱之為敘事醫(yī)學(xué)。2001年美國Charon[4]教授首次提出敘事醫(yī)學(xué)的概念，將其定義為具備敘事能力的醫(yī)生開展的，能夠提供人道且有效診療活動的醫(yī)療模式。

1.2敘事護理 國內(nèi)外學(xué)者雖對敘事護理進行了不同的闡釋，但至今尚無統(tǒng)一定義。Berendonk等[5]提出護理本身就是一種敘事實踐，敘事體現(xiàn)并構(gòu)建于每一次的護理互動中。于海容[6]提出，敘事護理是指具有敘事能力的護理人員開展的一種見證、理解、體驗和回應(yīng)患者疾苦境遇的護理實踐模式，是護士通過共情和接納，為患者提供撫慰并解除其疾苦的陪伴式照護。

2 敘事護理的實施

2.1國外實施方法

2.1.1實施者及實施對象 國外對癌癥患者的敘事護理中，實施者主要為醫(yī)生、護士、家庭照護者、心理治療師等[7]。敘事干預(yù)的對象主要有乳腺癌[8]、前列腺癌、結(jié)腸直腸癌[9]、肺癌[10]、皮膚癌[11]、兒童癌癥[12]患者及進行姑息治療的腫瘤患者[13]等。敘事護理干預(yù)可幫助患者改善疼痛、緩解抑郁和焦慮，從而提高生活質(zhì)量[14-15]。

2.1.2敘事護理干預(yù)形式

2.1.2.1創(chuàng)建數(shù)字故事干預(yù) 指通過計算機軟件和其他多媒體工具創(chuàng)建的，利用圖像、音樂、敘事文本和視頻剪輯來傳遞故事進行敘事干預(yù)[12，16-17]。Laing等[12]讓研究者和患者一起構(gòu)建所需故事，在構(gòu)建過程中鼓勵患者說出疾痛體驗，發(fā)掘故事的積極面并編輯和提煉故事，添加與故事有關(guān)的視覺材料及音頻材料，在數(shù)字媒體軟件(iMovie)中創(chuàng)建患者個性化故事。結(jié)果證明數(shù)字故事可作為一種幫助兒童和青少年患者應(yīng)對癌癥經(jīng)歷的治療工具，引導(dǎo)他們在疾病中重新認識自我。數(shù)字故事的直觀性和易理解性，便于描述患者在文本形式中不易表現(xiàn)出的情感體驗或內(nèi)心想法。研究表明，數(shù)字故事可有效提高患者對癌癥信息的了解程度，增進醫(yī)護人員對價值、文化和觀點的理解以及有助于護理決策制定，進而提高護理服務(wù)質(zhì)量[18-19]。

2.1.2.2以網(wǎng)絡(luò)或遠程通信設(shè)備為平臺干預(yù) 指通過遠程通信平臺或為患者提供網(wǎng)絡(luò)個人空間對患者進行敘事干預(yù)。Wise等[20]為患者搭建特定的網(wǎng)站和指定的社交平臺供其上傳和分享自己的故事，并適時予以遠程電話訪談，在訪談中針對患者的敘事進行正向引導(dǎo)。結(jié)果顯示，干預(yù)4個月后患者的心理平和水平明顯升高，情緒低落得以改善。Cleary等[21]幫助患者建立個人疾病敘事博客網(wǎng)站，支持患者敘述自己的疾病經(jīng)歷，引導(dǎo)患者表達自己的內(nèi)心情感，結(jié)果降低了患者的孤獨感，提高了患者的心理適應(yīng)能力，并獲得社會支持，也可以幫助醫(yī)務(wù)人員更好地了解患者需求，從而提供針對性的照護服務(wù)。

2.1.2.3故事寫作敘事干預(yù) 指通過組織患者進行限定或非限定主題式寫作予以敘事干預(yù)。了解患者的疾病軌跡，可以幫助醫(yī)護人員更深入地了解患者，為啟動新的臨床實踐，推動有效的管理和可持續(xù)的醫(yī)療服務(wù)提供獨特見解[22]。而敘事護理實踐是醫(yī)護人員深入了解患者的重要途徑。Cepeda等[15]組織患者進行癌癥如何影響自己生活的故事寫作，結(jié)果表明敘事情緒表露高的患者疼痛明顯減輕。Graffigna等[23]組織患者寫作敘事日記，鼓勵患者寫出自己的疾病治療經(jīng)歷，醫(yī)務(wù)人員通過分析敘事日記有利于更好地了解患者的經(jīng)歷和負擔(dān)，幫助患者發(fā)現(xiàn)潛在力量，為患者提供可持續(xù)的醫(yī)療保健服務(wù)。

2.1.2.4訪談式敘事干預(yù) 指組織患者在特定的環(huán)境下根據(jù)某一主題進行訪談式敘事干預(yù)[7，13]。Lloyd-Williams等[13]對患有抑郁癥的晚期癌癥患者實施8周敘事護理干預(yù)，由經(jīng)過敘事相關(guān)理論培訓(xùn)的護士在患者家中或臨終關(guān)懷中心對患者進行面對面的半結(jié)構(gòu)化訪談。訪談內(nèi)容圍繞患者自我感知到的造成自己抑郁或痛苦的因素以及對抑郁或痛苦的認知和應(yīng)對方式展開。結(jié)果表明，對于中重度抑郁癥的姑息治療患者，訪談式敘事干預(yù)有利于降低患者抑郁評分，延長其存活時間。Vega等[14]將28例癌癥患者分為8個討論小組，4組接受抑郁癥綜合干預(yù)(敘事護理干預(yù)加抗抑郁藥)、4組接受標準治療(單用抗抑郁藥)。對干預(yù)組進行以獲取患者患癌經(jīng)歷和治療經(jīng)歷為主題的半結(jié)構(gòu)化訪談，并在訪談中對患者疑問進行回應(yīng)和解釋。結(jié)果顯示，接受敘事護理干預(yù)的患者更能積極地應(yīng)對當(dāng)前的疾病狀態(tài)，個人和社會能力得到改善，藥物治療依從性得以提高。通過對患者進行針對性訪談式敘事干預(yù)，可深入了解患者整個生活和治療狀態(tài)，明確患者的護理需求，從而提供個性化的適時照護，改善患者的抑郁癥狀，提高患者生活質(zhì)量。Yan等[24]的研究發(fā)現(xiàn)，對癌癥患者實施適時的訪談式敘事干預(yù)，可及時披露患者疾病經(jīng)歷，促進患者進行自我反思、自我認知和自我實現(xiàn)，有利于形成良好的護患關(guān)系，提高患者的治療依從性。

2.2國內(nèi)實施方法

2.2.1實施者及實施對象 國內(nèi)的敘事護理研究中，實施者主要為經(jīng)過敘事護理基礎(chǔ)理論和實踐培訓(xùn)的護士[25]。接受敘事護理干預(yù)對象主要是各類晚期癌癥患者。敘事護理主要用以改善患者負性情緒，降低患者病恥感，提高患者心理彈性水平[26]以及幫助患者適應(yīng)疾病后的生活，進而提高癌癥患者的生存質(zhì)量。

2.2.2干預(yù)形式 目前，主題訪談是國內(nèi)癌癥患者敘事護理的主要干預(yù)方式，即圍繞某一特定主題進行一對一的訪談式敘事干預(yù)[27-30]。康莉等[28]的研究中，責(zé)任護士對出院后的直腸癌造口患者進行6個月、3個階段、共15次的一對一訪談：第1階段幫助患者解決造口護理過程中的問題并建立自護信心，第2階段探討患者健康行為建立過程中所遇挫折，給予正向回饋，第3階段傾聽患者重新融入社會過程中所遇障礙，鼓勵患者積極參與社會活動。干預(yù)過程中，患者通過與護士心與心的交流，可最大程度地宣泄不良情緒，使其更易接受自身疾病狀態(tài)，從而實現(xiàn)生活方式的正常過渡以及心理調(diào)適。這與丁穎等[30]的研究結(jié)果一致，護士可通過敘事護理與患者建立信任的合作關(guān)系，進而提高干預(yù)效果。通過敘事護理，醫(yī)護人員可及時疏解患者疑惑、引導(dǎo)患者宣泄不良情緒、明確患者護理需求，以此為患者提供準確而及時的個性化心理及精神照護，使患者達到全方位舒適。

綜上所述，不同的敘事護理形式可以達到相同的敘事效果，即幫助癌癥患者敘說自己的經(jīng)歷，正視疾痛，重構(gòu)自己的故事，從而戰(zhàn)勝疾病，提高生活質(zhì)量。但國內(nèi)敘事護理干預(yù)主要是進行面對面的主題訪談，形式比較單一，需要豐富敘事形式，以充分發(fā)揮敘事護理的人文魅力。

3 展望

敘事護理作為醫(yī)學(xué)人文的補充手段，被廣泛應(yīng)用于癌癥患者的臨床護理工作中。護理人員通過開展以創(chuàng)建數(shù)字故事、故事寫作、在網(wǎng)絡(luò)平臺互動交流故事、主題訪談式分享故事等不同形式的敘事實踐，幫助患者表達內(nèi)心情感、構(gòu)建生命價值，從而改善患者的生命質(zhì)量。敘事護理為癌癥患者的護理干預(yù)提供了新視角、新思路和新途徑，由于我國敘事護理在癌癥患者中的應(yīng)用與研究處于初始階段，臨床護理人員對其認知不足，且存在敘事形式單一等，筆者建議從以下幾個方面提高護理人員的敘事能力，促進敘事護理干預(yù)在癌癥患者的實施。

3.1利用敘事載體進一步豐富敘事形式 國外的敘事護理形式除面對面主題訪談式外，還包括組織患者制作數(shù)字故事，進行故事寫作，以網(wǎng)絡(luò)為平臺進行疾病敘事[31]以及觀看他人敘事作品，如英國的患者之聲[32]，為患者拍攝的微電影[33]等。相較于國外多樣化的敘事題材，多元性的敘事對象以及多變的敘事方式等，國內(nèi)對于敘事護理的研究過于單一。建議研究者注重敘事題材的開發(fā)，如利用音樂、電影、反思性寫作等形式進行敘事干預(yù)；注重敘事載體的搭建，如利用互聯(lián)網(wǎng)平臺或個人博客等為患者提供多變的敘事載體，或利用醫(yī)院云平臺搭建敘事護理資料庫，為臨床護理人員提供借鑒和參考。

3.2創(chuàng)造敘事條件進一步推廣敘事護理 隨著整體護理觀的興起，敘事護理逐漸成為護理領(lǐng)域新的研究熱點，但臨床護理人員對敘事護理認知不夠。于翠香等[34]對423名臨床護理人員的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，臨床護士敘事護理知識得分為(21.12±3.97)分，得分率僅70.40%，與黃輝[35]的調(diào)查結(jié)果相一致。建議研究者在對敘事護理干預(yù)形式進行多樣性開發(fā)的基礎(chǔ)上：①注重為臨床護士提供學(xué)習(xí)敘事護理的途徑，如定期開展敘事護理培訓(xùn)班和研討會，邀請知名專家進行授課和技術(shù)指導(dǎo)；倡導(dǎo)閱讀經(jīng)典文學(xué)敘事，培養(yǎng)護士的敘事護理理念等；推送相關(guān)雜志、音頻、影視等深入了解敘事護理；②醫(yī)院管理層面注重建立相關(guān)的獎勵機制，提高護士學(xué)習(xí)敘事護理的積極性；③注重患者敘事必要條件的創(chuàng)造，如將病房小教室或其他閑置房間改造為敘事護理會客室，若護士工作繁忙可向患者耐心解釋，并與患者約定時間進行敘事交流，從而為患者敘事的開展提供足夠的時間和空間[36]。

3.3開發(fā)敘事護理課程進一步培養(yǎng)敘事人才 1993年美國護理教育家Diekelmann[37]首次將敘事教學(xué)(Narrative Pedagogy)引入護理教育領(lǐng)域，在護理課程改革中應(yīng)用解釋現(xiàn)象學(xué)的方法，指出敘事來源于護理教育中學(xué)生、教師、臨床護士共同的生活經(jīng)歷。此后，美國、加拿大、新西蘭等國家的護理教育者開展了敘事護理教學(xué)[38]。在國內(nèi)，于海容[6]首次構(gòu)建了敘事理論框架，開發(fā)并論證敘事護理學(xué)課程，所構(gòu)建的課程體系包括緒論、關(guān)注、隱喻、同理、反思、回應(yīng)、情緒管理7大知識模塊，共22項教學(xué)內(nèi)容。隨后將該課程運用于實踐教學(xué)中，發(fā)現(xiàn)觀察組護生整體敘事護理能力水平顯著高于對照組。這一結(jié)果表明此課程能夠培養(yǎng)護生的敘事護理能力，幫助其樹立正確的專業(yè)認知及生活態(tài)度[39]。但該課程目前只是小規(guī)模試用，如何推廣以及未來敘事護理人才的培養(yǎng)亦亟待解決。建議未來有更多學(xué)者注重課程教學(xué)理論的實施與完善，為我國培養(yǎng)敘事護理人才提供指導(dǎo)。