謝小敏 杜來玲



摘要:安寧療護的順利推進需強大的群眾基礎,群眾基礎是實施安寧療護的基石。基于此,該研究著眼于安寧療護與微信小程序,采用MINA框架,基于XML,WXSS和JavaScript,利用基礎組件和API來構建小程序相關界面與功能,設計開發一款以科普宣傳為主線,采取“內容+工具”模式,融入社交元素的科普小程序,豐富了互聯網在安寧療護方面的應用并為探尋中國特色安寧療護提供新的路徑。
關鍵詞:安寧療護;科普宣傳;文化疏導;微信小程序
中圖分類號:TP311? ? ? ?文獻標識碼:A
文章編號:1009-3044(2020)02-0070-03
隨著社會的發展和疾病譜的變化,加上我國人口老齡化進程不斷加速,惡性腫瘤、阿爾茲海默病等不可治愈疾病逐漸增多,許多老人和末期病人成為無效治療和精神照顧缺失的對象。追求生命質量是當今社會發展的必然趨勢,因此安寧療護的需求是迫切且不斷增加的,但因實施過程中存在理念、文化差異、人員、政策等限制,開展變得坎坷,目前全世界每年約有四千多萬人需要安寧療護,然而83%世界人口無法獲得,至今仍然是健康事業中的短板。
隨著互聯網的發展,小程序將成為新的技術標準,能夠給用戶帶來全新的體驗。微信小程序以其自帶推廣、觸手可及、無須安裝、快捷搜索、成本低廉、使用體驗更為流暢的優勢[1],備受用戶青睞。微信小程序的功能設想與5G時代的技術發展方向達到空前的一致[2],5G云端存儲著海量信息與數據供人們隨時隨地使用,而加強基于大數據、云計算的互聯網科技傳播網絡的整合與建設[3],將大大提高科普效率,此外小程序的服務性、自帶推廣等特性,都能提高科普效果。因此將微信小程序與科普相結合,前景十分樂觀。
由此,本研究以推廣安寧療護理念這一現階段最首要任務為導向,垂直聚焦安寧療護,利用微信小程序,以構建“內容+工具”模式的大數據平臺為基礎,融入社交元素,鼓勵公眾公開探討死亡和瀕死,進行文化疏導,制造正確輿情導向實施安寧療護普及教育,為今后在國內全面廣泛科普宣傳安寧療護提供方向,助力安寧療護有效落地。
1 需求分析
palliative care[1]是一種提供給患有危及生命疾病的患者和家庭的,旨在提高他們的生活質量及面對危機能力的系統方法。通過對痛苦和疼痛的早期識別,以嚴謹的評估和有效管理,滿足患者及家庭的所有(包括心理和精神)需求。很長時間以來,“palliative care”的中文譯法頗為多樣:“緩和醫療”“安寧療護”“寧養照顧”“姑息治療”等等。據不完全統計,2018年全國安寧療護服務共服務患者28.3萬人,切實提高了疾病終末期患者的生命質量[2-3],建立了和諧的醫患關系,促進了社會文明進步。但是,不少對患者、患者家屬及專業人員進行安寧療護態度、認知水平等的調查研究[4-7]發現,患者家屬、患者以及醫護人員對安寧療護的認知率不高,這嚴重影響了安寧療護走向臨床。加上我國本土文化的影響,其從根本上影響著人們對安寧療護方式的選擇和死亡質量的提高,傳統的生命、家庭倫理都有其積極的一面,但也成為安寧療護實現的阻抑。
因此要想將安寧療護充分吸收,將西方文化孕育出來的安寧療護徹底本土化,首先要大力科普宣傳安寧療護,進行文化疏導,讓更多人認識安寧療護,認同安寧療護理念。有研究表明,科普化姑息護理讀本聯合心理行為干預,能提高患者對死亡的理性接受度,改善其生存質量[8]。做好高質量的科普宣傳是目前最為需要的,現如今,互聯網在我們的生活中扮演的角色越來越重,將互聯網應用到安寧療護的宣傳科普中具有很多優勢和機會,而現階段少有與安寧療護相關的平臺,鮮有的平臺也在信息表現方式上、用戶體驗上、使用的便捷上存在著很大的缺陷,極大地影響了安寧療護的宣傳教育,安寧理念的樹立,因此提高安寧療護的傳播效應迫在眉睫,急需一個順應互聯網發展的優質科普平臺。
2 功能模塊設計
傳統科普平臺,重內容、輕社交,傳統的社交平臺,重關系、輕功能,而該科普小程序不僅僅是一個內容傳播的出口,而是利用微信小程序的獨特優勢把內容和社交、工具等應用場景相結合,將科普工具化和服務化,滿足個體多場景的多樣化需求,激發用戶參與的主動性。主要模塊包括:話題與互動、科普與數據、記錄與守護、志愿者活動、附近機構、網約護士、政策指南、個人中心。具體如圖1所示。
1) 科普與數據:當前正處于信息大爆炸時代,人們獲取信息趨于碎片化越來越依賴于互聯網,這一模塊是向大眾科普宣傳安寧療護的核心模塊,實時更新安寧療護相關資訊,進行相關書籍、影視作品的實時推送,進行高質量的科普宣傳,其次還能看到關于安寧療護的最新研究進展,網羅全網海量文獻供用戶查閱,覆蓋各主流文獻檢索平臺。強大的數據挖掘能力,全網全渠道,大規模集成整合安寧療護信息資源,為全社會提供安寧療護相關信息。只有提高安寧療護的認知度,才能更好地開展安寧療護。
2) 話題與互動:用戶可以自行創建話題,另外通過時間排序機制,可以了解到最新或是最熱門的話題,用戶之間可互相評論、回復來進行互動。供用戶開展安寧療護相關話題的討論,用戶可以交換自己的看法和故事,讓彼此獲得一些小小的啟發,有益于用戶交流與知識共享,是一種有效的文化疏導和信息收集,這樣的文化疏導很民主開放,還很有革命性。不同的文化看待死亡的態度是不同的,在對死亡諱莫如深的文化里,要使安寧療護順利開展是極其困難的,愿意談論生死是正確認識生死的前提。
3) 記錄與守護:提供一個患者、家屬、安寧療護工作者多人共同記錄的平臺,用戶能自主設置僅邀請內成員可見或公開,日記能添加心情、天氣、圖片、視頻,邀請內成員之間可以互相查看、評論對方的日記。有記錄自然有回顧,日歷精準查看每一天的日記,另外通過“發現日記”還能查看、評論陌生人公開的日記。正確認識生死是實施安寧療護的先決條件,這種記錄不僅實現安寧療護工作人員與患者及其家屬的多向互動,還能更加真實地解釋和說明安寧療護,通過“發現日記”傳遞情感、經驗和知識,這不僅幫助當局者疏導情緒同時也給予旁觀者一定的啟示。
4) 志愿者活動:主要是志愿服務活動的查詢和報名,此外還有志愿者活躍榜。該功能讓志愿者隨時隨地了解服務活動,為志愿者提供服務渠道,讓安寧療護組織高效招募志愿者。想要滿足目前龐大且日益增長的安寧療護服務需求,志愿者是必不可少的一環。
5) 服務:包括附近機構和網約護士兩個模塊,附近機構模塊快速查詢附近提供安寧療護相關服務的機構信息,并提供路線。高德地圖是拿到國際GPS衛星定位的中國第一家廠商,權威性是毋庸置疑的。所以選擇調用高德地圖的API,對這些機構位置進行定位。而網約護士模塊將提供擅長安寧療護服務的護士供選擇居家安寧療護的用戶比較選擇。
6) 個人中心作為一個信息窗口服務于用戶,用戶在此模塊中,將獲悉所有關于自身的信息,如我的訂單,我的點贊,我的消息,我的志愿活動,客服中心等。而政策指南則實時更新最新的政策文件以及醫療指南,幫助用戶認識安寧療護基本知識。
3 小程序實現
3.1 小程序框架
該小程序開發框架采用MINA框架,是一種基于Java技術運行的網絡通信應用系統[9]。該框架包括視圖層和邏輯層,視圖層由wxml描述頁面的結構,用wxss描述頁面的樣式,由組件進行展示,邏輯層使用Javascript語言進行編寫,調用API。視圖層和邏輯通過JSBridage構成一個數據綁定系統,使數據與視圖能夠保持同步。小程序框架如圖2所示
3.2 系統業務流程
通過推送海量資訊、安寧療護相關的書籍影視作品來展開科普,通過話題、記錄來開展文化疏導,此外,該小程序還提供便利的文獻、機構、網約護士、志愿活動查詢。以期達到用戶能夠多維度獲得安寧療護相關信息,安寧療護的宣傳普及更加優質的效果。具體如圖3所示。
3.3 系統數據流程
基于小程序上述業務流程及實現架構,我們選擇騰訊云服務器,使用Java語言,采用SpringBoot框架,將最終的java代碼打包成war包部署在云主機上的web服務器Tomcat中實現與開發的小程序之間的數據交互。如圖3所示。小程序端通過調用wx.request通信接口發送HTTPS請求將數據發送至支持HTTPS協議訪問的騰訊云服務器上,服務器的后端文件將請求獲取后生成JSON數據集,再通過調用本地服務器上的WebService將數據發送給本地服務器,同時保存至數據庫中。以同樣的方式從本地服務器數據庫中將數據提取出來返回到小程序端。
4 結束語
針對安寧療護發展現階段存在的最根本問題,本研究順應互聯網新趨勢,利用微信小程序,建立“內容+工具”模式的科普大數據平臺,同時搭建以安寧療護為主題的移動社交平臺,提供更為個性化的互聯網信息資源定制,并對該小程序的各個功能模塊進行了詳盡的說明。目前,與安寧療護相關的軟件平臺少之又少,安寧療護的信息通達性不高,因此,此款小程序的設計研究具有開創性與先進性,同時無論是從用戶的需求還是從新時代的趨勢出發,都非常具有前瞻性,對建設我國社會精神文明和物質文明有重要意義,為順利開展安寧療護提供基礎。引導公眾認識安寧療護,正確理解死亡,進而劃定醫療救治邊界,重塑我們的文化,提升我們的生存質量,將醫學提升到有情,有趣,有靈的層面,彌合技術與人性的鴻溝。
參考文獻:
[1] 張學敏. 基于微信小程序的體質健康管理系統設計與實現[J]. 電腦知識與技術, 2019, 15(22):103-106.
[2] 趙夢嬌, 趙剛, 孫萌. 微信小程序在傳統媒體會員管理系統中的應用研究[J]. 中國廣播電視學刊, 2019(8):69-71.
[3] 彭加茂, 金躍明. “互聯網+”時代醫學科普宣傳的思考[J]. 江蘇衛生事業管理, 2016, 27(3):1-2, 4.
[4] World Health Organization.WHO Definition of Palliative Care[EB/OL]. [2017-10-10].http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/#.
[5] 奚騰華. 姑息護理對晚期非小細胞肺癌患者生存質量的影響[J]. 護士進修雜志, 2019, 34(8):727-729.
[6] 吳莎. 探討姑息護理在晚期胰腺癌患者中的應用[J]. 首都食品與醫藥, 2019, 26(6):88-89.
[7] 周新華, 康璇, 張翠萍. 烏魯木齊三甲醫院腫瘤科護士對姑息照護認知的質性研究[J]. 新疆醫科大學學報, 2018, 41(5):653-657.
[8] 王麗萍, 白滿, 黃秀鳳, 等. 臨床護士臨終關懷培訓態度和需求調查分析[J]. 齊魯護理雜志, 2019, 25(4):14-18.
[9] 張鳳佩. 癌癥患者對預先指示認知狀況的調查研究[D]. 太原: 山西醫科大學, 2012.
[10] 王麗英, 陸箴琦, 胡雁, 等. 家屬對晚期腫瘤患者實施預立醫療照護計劃態度的質性研究[J]. 護理學雜志, 2012, 27(17):47-50.
[11] 莊顯葉. 科普化姑息護理讀本聯合心理行為干預在晚期腫瘤患者中的應用研究[J]. 臨床護理雜志, 2018, 17(5):45-48.
[12] 劉玉佳. 微信“小程序”開發的系統實現及前景分析[J]. 信息通信, 2017, 30(1):260-261.
【通聯編輯:謝媛媛】