陰莖癌術后患者的病恥感現狀調查研究

薛碧嵐

（中國科學院腫瘤與基礎醫學研究所 中國科學院大學附屬腫瘤醫院腫瘤外科 浙江省腫瘤醫院腫瘤外科，浙江 杭州）

0 引言

陰莖癌是發生于男性生殖器官的惡性腫瘤，由于該疾病涉及患者的隱私部位，使得一些患者羞于啟齒，而發現病情時常常已經到了癌癥晚期[1]。手術為治療陰莖癌的最為常用且有效的治療方法，通過切除病灶實現治療疾病的目的，切除范圍大小根據患者實際情況而定，手術預后一般較好。研究顯示，接受手術治療的陰莖癌患者術后5年生存率在53%-90%[2]。在部分或全部切除陰莖之后，使得患者排尿姿勢、性生活等都發生改變，患者的自尊受到較大打擊，進而影響其心理狀態，容易存在抑郁、孤獨、對配偶愧疚、焦慮等不良情緒，使生活質量進一步降低[3]。

病恥感在很多患者中都存在，因患有某種疾病而感到羞恥，常感受到疾病導致他人對自己歧視、疏遠，被標簽化、不被理解接納等[4]。雖然陰莖部分或全切除術在陰莖癌治療中發揮著重要作用，但術后大多數病人會有較嚴重的病恥感，因此深入了解陰莖癌患者的心理狀態，使病人積極面對疾病，提高術后生活質量顯得尤為重要。本科近年來對60例陰莖癌手術患者的病恥感進行分析，現報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選擇本院2011年至2017年因陰莖癌行陰莖癌切除手術的患者60例(陰莖部分切除術51例，陰莖全切術9例)，排除文盲、患有精神疾病、神經系統疾病、其他嚴重疾病的患者。患者均知情同意并自愿參與本次研究，年齡最大82歲，最小26歲。

1.2 研究方法

1.2.1 一般調查表

采用自制調查問卷表，內容包括：①一般資料：如年齡、婚姻狀況、文化程度、工作種類等；②調查重點：性格、愛好、生育狀況、是否滿意目前生活、對陰囊形態的滿意度；③不良生活事件：家庭和社會關系情況、工作及生活中存在的不良問題、其他重大健康問題等。

1.2.2 社會影響量表

使用社會影響量表（social impact scale，SIS）調查入選患者的病恥感情況[5,6]。量表共包括4個大項24個小項：①社會排斥：包括9個小項；②經濟歧視：包括3個小項；③社會隔離：包括7個小項；④內在羞愧：包括5個小項。量表Cronbach α系數為0.85，各大項相關系數為0.28-0.66。采取4級評分法（1-4）分，分為極不同意（1分）、不同意（2分）、同意（3分）、極為同意（4分），將4個大項總分相加為最終總得分，患者的得分與病恥感嚴重程度成正比。

1.2.3 研究方法

以電話隨訪的方式開展調查測評，正式測評前向患者進行測評目的、意義的解釋，讓患者如實填寫。選擇與入選的病例組患者年齡、婚姻狀況、工作類型、文化程度等資料均衡的健康人60名納入對照組，測評人員、方法與病例組相同。

1.2.4 統計學方法

本研究進行各項數據處理的統計學工具為SPSS18.0軟件包。病例組與對照組的病恥感評分對比采取配對t檢驗，用±s）表示；影響病恥感發生率的相關因素的分析對比行χ2檢驗，用（%）表示；進行多元逐步回歸分析，α=0.05，因變量為病恥感總評分，自變量為婚姻、性格、職業、文化程度、生殖器外觀形態、性功能障礙。判斷差異存在統計學意義的標準為P＜0.05。

2 結果

2.1 一般資料

本研究調查60名陰莖癌術后患者，有效問卷60份，全為男性患者，平均年齡為（57.6±12.7）歲。城市居民8例（13.3%），城鎮居民12例（20.0%），農村居民40例（66.7%）；患 者 年 齡18-35歲4例（6.7%）,36-50歲13例（21.7%），50歲以上43例（71.7%）；已 婚52例（86.7%），未婚2例（3.3%），離婚5例（8.3%），喪偶1例（1.7%）；家庭有很重負擔11例（18.3%），有一定負擔38例（63.3%），沒有負擔11例（18.3%）；小學及以下12例（20.0%），初中26例（43.3%），高中或中專10例（16.7%），大專及以上12例（20.0%）。

2.2 入選患者病恥感評分情況

陰莖癌患者的SIS評分均值為（73.1±8.2）分，其中社會隔離維度的評分最高，為（23.6±2.5）分，其次為內在羞恥感，平均分為（19.5±1.2）分，另外，社會排斥方面的平均分為（16.3±2.1）分，經濟不安全感維度（13.7±2.4）分。結果見表1。

表1 本組患者病恥感情況)

表1 本組患者病恥感情況)

組別 內在羞恥 社會孤立 經濟無保障 社會排斥 總分陰莖癌術后19.5±1.2 23.6±2.5 13.7±2.4 16.3±2.1 73.1±8.2常模 8.44±2.6514.63±4.345.36±2.2314.87±4.0743.30±15.08 t 8.927 5.253 5.032 6.421 5.432 P 0.000 0.000 0.000 0.000 0.000

3 討論

陰莖癌最為理想的治療方式為手術，通過陰莖部分或全部切除術實現治療目的，但是會使患者的排尿方式發生改變。這會使患者的心理方面遭受較大的打擊，產生羞愧、自卑、抑郁、焦慮、敏感等多種負性心理，從而對其家庭關系、社會交往、工作生活等都會產生極大不良影響[7,8]。本研究顯示，相比于健康人群，陰莖癌患者的病恥感明顯提升，說明疾病以及治療方式對患者的影響較大。本研究數據顯示：陰莖癌切除患者的病恥感明顯增高，而對于病恥感明顯的患者，需要醫護人員對他們進行疾病知識適度合理的宣傳教育，使患者能夠保持理智，積極配合治療，并指導他們學會調節情緒。對此類患者臨床心理干預措施主要如下：（1）鼓勵患者做一些易于實現的自己感興趣的事，減少挫敗感，提升成就感。（2）鼓勵患者敞開心扉，多與家人、朋友溝通交流。另外護理人員也應當充當好傾聽者的角色，及時了解并為患者疏導不良情緒[9]。（3）術前鼓勵患者正常活動，術后在無異常的情況下鼓勵患者及早下床活動。（4）鼓勵患者制定生活、工作計劃，多肯定自己，并讓患者家屬多關心鼓勵患者；與患者接觸的人員應當避免談論消極內容，并及時糾正患者的消極言行。在臨床工作中，醫護人員尤其是泌尿外科專科醫護人員在手術治療陰莖癌患者的同時，手術后還應積極實施心理治療等相關措施，從而使得陰莖癌患者手術后得到更加全面的康復。

我國對接受陰莖癌手術的患者病恥感情況的研究還不夠深入，對相關影響因素、干預措施的研究比較缺乏，今后的臨床研究還需要向縱深方向發展。同時我國在借鑒國外成果的基礎上，應當積極探索符合我國國情的病恥感干預措施，從真正意義上提高陰莖癌術后患者的生活質量。