攜手童行，甜蜜未來讓全社會更好認識“小糖人”

文｜翟英 圖｜賀思聰

《我要找到你》是國內第一部關愛糖尿病患兒的宣傳片，已于2019年11月在視頻播放平臺發布，該宣傳片邀請了來自4個城市的4組糖尿病患兒（以下簡稱“糖寶”）家庭共同參與拍攝，片中4位“糖寶”與他們最親密的人展開“真心話大冒險”，透過真摯的情感流露，讓我們第一次深刻地認識了這群“糖寶”，認識了1型糖尿病。直擊人心的對話讓觀者無不為之動容。

01 向支持兒童糖尿病公益事業的愛心企業及個人頒發榮譽證書

李諾 4歲 糖齡2.5年

媽媽：“一天打4針，肚子上都是針眼，他現在特別害怕打針。”

李諾：“為什么給我打針?”

媽媽：“打針才能吃飯啊！吃飯才能長大，長大才能保護媽媽，他只要想到能保護媽媽，他也就愿意了。記得當時就像做夢一樣，醫生在電梯里跟我們說，小孩子要打一輩子針，我和孩子奶奶瞬間就哭了。”

Nina 19歲 糖齡10年復旦大學大二

爸爸：“現在扎針的時候，內心深處還有恐懼感嗎？”

Nina：“扎瞬感其實還是有點怕的，就是眼睛一閉就扎下去。”

Nina：“我覺得我的父母很強大。我不知道他們是不是有軟弱的一面，但是我是看不到的。

診斷的那天晚上，他們坐了一晚上。媽媽哭著說以后要養我一輩子，她說她開車回去的路上，淚水止不住地往下掉，但即使在這個時候，他們也是表現出的是一種應對，解決方案總歸比問題多。所有的心里的痛苦，還有擔憂，一個都沒有向我表現出來。在我面前永遠是：寶寶，我們一起把糖尿病給攻克掉！”

王意童 5歲 糖齡 1.5年

媽媽：“天氣冷的時候，打針疼嗎？”

意童：“不疼。”

媽媽：“那打胰島素泵的時候痛不痛？”

意童：“一點不疼。”

意童：“媽媽，你什么時候是最害怕的時候？”

媽媽：“一年前剛知道王意童生病的時候，媽媽嚇死了。2018年2月底、3月初的時候確診的，我是第一次在醫院接到一個醫生給我打電話說，讓我直接去急診。一根這么大的針，里面是胰島素，一個小時不停地在給她身體降血糖。那時候我是超級害怕的，因為還從沒有接到過病危通知書。我的女兒是不是要死了，怎么辦？超級心疼，她的人生才剛開始。”媽媽：“那你的夢想是什么呢？”意童：“想當醫生給病人看病。”媽媽：“我覺得她比大人都能忍耐疼痛，最起碼她比我好，我覺得她比我勇敢！”

蔣婷婷 35歲 糖齡26年

中國出生缺陷干預救助基金會糖尿病干預救助專項基金工作人員

女兒：“媽媽，你小時候的夢想是什么？”

婷婷：“好好生活，然后等這個病能夠被治好的那一天。”

婷婷：“我是婷婷，9歲的時候我確診為1型糖尿病。在那個年代，1型糖尿病還是一種非常罕見的疾病，我的爸爸媽媽對我期望還是很高的，突然被扣了一頂糖尿病的帽子，而且這種病終生不能被治愈，甚至能不能活到成年都是一個問題，覺得挺不公平的。為什么別人做的事情我都不能做呀，別人吃的我也不能吃呀？然后偷偷吃，被發現了就會挨打，然后就哭啊，那是最傷心的。”

03 糖尿病干預救助專項基金公益大使、中國首位加入“關愛糖尿病兒童志愿服務隊”的表演藝術家牛犇老師在活動現場發出倡議，呼吁全社會“關愛糖尿病兒童，關注中國的未來”。 現場一位4歲的小糖寶在媽媽的帶領下上臺給牛爺爺獻花。

2019年11月16日，上海舉行了“2019年兒童糖尿病公益項目總結會暨胰島移植技術推進培訓班”。所有來賓到會場后，第一時間會有3位“小糖人”在健康驛站為來賓測血糖，孩子們都是1型糖尿病患兒，從確診病情后，就開始自己扎手指、測血糖、注射胰島素，熟練的操作流程告訴我們這對于他們就是生活的日常。

活動以“攜手童行，甜蜜未來”為主題，由中國出生缺陷干預救助專項基金、上海市慈善基金會和糖尿病干預救助專項基金聯合主辦，上海長征醫院、復旦大學附屬兒科醫院、上海交通大學附屬兒童醫院、浙江大學醫學院附屬兒童醫院等協辦。來自全國各地百余位專家學者、慈善組織代表、糖尿病患者代表和愛心企業及個人圍繞兒童糖尿病干預救助公益項目進行了深入探討，為兒童糖尿病干預救助公益事業出謀劃策。

我國1型糖尿病的發病率不斷上升，逐漸成為威脅兒童青少年健康的重要疾病。尤其值得關注的是，和白血病、自閉癥等患兒群體不同，社會對兒童糖尿病的認知普遍不足，缺乏應有的關注和保障。

中國出生缺陷干預救助基金會糖尿病干預救助專項基金副主任、上海長征醫院全軍器官移植研究所副所長殷浩表示：“要讓全社會更好地認識‘小糖人’，用社會資源去扶持、去資助這些勇于直視病情，并終生與疾病抗爭的糖尿病患兒們，這是我們共同的目標，也是舉辦這次會議的目的所在。”

據了解，自2018年12月專項基金成立以來，積極開展兒童糖尿病防治、救助、宣教等公益活動。2019年2月，專項基金組織醫學專家、資深糖尿病患者、相關領域學者共同編寫了《兒童糖尿病300問》一書，并于上海書展期間發布，免費發放給糖尿病患兒；開展兩場“走近兒童糖尿病”公益科普講座進校園活動，面向中小學老師、學生家長普及兒童糖尿病的基礎知識，提高全社會對兒童糖尿病的認知。

專項基金還啟動了“希望小包”項目，給新確診的1型糖尿病患兒發放物資小包，幫助患兒家長更好地管理孩子的血糖。項目已與長三角及云南的11家綜合性醫院及大型兒童醫院合作開展。此外，專項基金還為1型糖尿病患兒爭取到貧困救助資金，每位貧困糖尿病患兒可向中國出生缺陷干預救助基金會申請最高2萬元的貧困救助資金。不久之后，專項基金將為貧困家庭的嚴重糖尿病患兒進行免費胰島移植手術，并支持胰島移植科研研究。

中國出生缺陷干預救助基金會顧問王茂林，強調要始終堅持面向糖尿病患兒及貧困家庭提供救助和關懷，提高社會對1型糖尿病的認知。在嚴格執行管理規章制度、完善規范運作行為的同時，認真履行公益職責。

上海市慈善基金會副理事長兼秘書長張華在致辭中講到：“我覺得作為一個慈善的專項基金，它首先建筑在愛的基礎上。所以我首先要感謝所有為慈善事業奉獻愛心的愛心企業和愛心人士。講到專業，我們有非常專業的醫護人員給了‘糖寶’生的希望，給了他們甜蜜的未來。我覺得專項基金真的非常需要去做科普宣傳，讓更多人了解‘糖寶’。當愛和專業更好地結合，我們的專項基金一定能夠走得更遠，一定能夠做得更好。”

只要來到這個世界的孩子，他們都是一樣的，所有能夠走出來的孩子們，他們都會比同齡人更勇敢、更堅強。我知道會有很多糖寶家庭看到這個片子，我很想對你們說：“我家也有個‘糖寶寶’，我也遇到過困難、挫折和無助。”

它能讓你變成一個樂觀向上的人，我得到過很多人的幫助，成為了今天的自己，生活再苦，但我很 甜。