吳潤暉 讓“玻璃娃娃”的生活甜起來

朱子

輕拿、輕放、易碎……

這些字眼，我們一般會用在特殊快遞單據(jù)填寫中。

可是生活是復(fù)雜與多樣的：

有這樣一群孩子，父母照顧他們要24小時“盯人防守”，避免任何意外，小磕小碰也不行，因為他們先天缺乏凝血因子。家長看不到，或許孩子體內(nèi)已經(jīng)出血，不及時治療會致殘、致死……

這些孩子并不是真正的“玻璃娃娃”（成骨不全癥），治療得當，他們還可以像正常孩子一樣，上學、上班、結(jié)婚、生子。但若游離于治療軌道之外，他們的“易碎”狀態(tài)，就是另一種“玻璃娃娃”：別碰，會出血，止不住。

血友病，或遺傳、或基因突變所致，屬罕見病。

說到這兒，轉(zhuǎn)換情緒。為大家描述一下，記者在兒童醫(yī)院采訪時，血友病門診的場景：

那些男娃、虎頭虎腦，看上去開心又急切。

小到抱在懷里的，大到半大小子。占比最多的，是花見花開的討喜年紀，幾歲模樣。

門診室外，排號等待的娃，有的把臉擠扁到門玻璃上、一問再問：“怎么還不讓我進去啊？”

進去的，能撒歡兒的絕不客氣，地上、診療床上、窗臺上，能上的拉不住的都上去“跑馬圈地”一番，嘴里還吃著，手上拿著。

吃什么呢？巧克力糖。醫(yī)生桌上，有一大罐花花綠綠的糖果，小家伙們兒像簽到一樣，進去先去挑自己喜歡的糖，然后才上演“草肥馬壯”的歡樂。

這個時候，那位讓全國各地的孩子們慕名而來的大醫(yī)生，就笑瞇瞇地坐在桌前、仔細觀察孩子，偶爾還會對靦腆的娃說：“來，吃糖，挑你喜歡的，拿多少都行。”

這位白皙、知性、秀氣的女醫(yī)生，就是北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心副主任、血友病綜合治療組組長吳潤暉。