帕金森病患者家庭關懷度現狀及影響因素研究

何月月 張世西 尹安春 梁戰華 劉思雨 黃秀美

(1.大連醫科大學護理學院，遼寧 大連 116044；2.大連醫科大學附屬第一醫院， 遼寧 大連 116011)

帕金森病(Parkinson's disease，PD)是中老年人神經系統變性的常見疾病，目前我國至少存在300萬例，存在高患病率和高致殘率的疾病特點[1]。帕金森病當前的管理通常采用多學科的團隊方法，現國內外對帕金森病患者姑息治療的問題越來越關注，優化患者和家庭護理人員的生活質量是未來為帕金森病患者服務的主要發展方向[2-3]。帕金森病是無法治愈的神經系統疾病，這種進行性加重的疾病特點，治療和康復是一個漫長的過程。國外研究[4]發現由于療養院治療可相對減輕家庭負擔、提高患者生活質量和與家庭成員之間的親密感，因此住在能滿足患者健康需求的療養院是最好的選擇。但在國內目前帕金森病患者其主要的康復場所是家庭，由于家庭成員缺乏疾病相關知識、照顧負擔較重和生活質量的下降等客觀原因[5-6]，以及患者心理社會適應不良和病恥感等主觀原因[7-8]，患者感受的家庭功能的主觀態度可能發生改變。因此，本研究旨在了解帕金森病患者家庭關懷度的現狀，并分析其影響因素，為改善患者家庭功能的干預方案提供理論依據。

1 資料與方法

1.1一般資料 2018年9月-2019年3月，采用方便抽樣法，選取大連醫科大學附屬第一醫院就診的帕金森病患者中，符合納入與排除標準的224例患者作為研究對象。納入標準：(1)確診為帕金森病，診斷標準[9]：2016年中華醫學會神經病學分會帕金森病及運動障礙學組及中國醫師協會神經內科醫師分會帕金森病及運動障礙專業委員會在《中華神經科雜志》刊發的“中國帕金森病的診斷標準(2016版)。(2)年齡≥18歲。(3)對本研究知情同意，并自愿參加本研究。排除標準：(1)合并其他系統的嚴重疾病(如肝腎功能衰竭，癌癥晚期等)。(2)有精神病史。(3)有嚴重的溝通障礙，不能配合者。

1.2方法

1.2.1調查工具

1.2.1.1一般資料調查表 該問卷由研究者自行設計，包括年齡、職業、醫療付費方式、性別、家庭住址、文化程度、婚姻狀況、生活狀態、個人月收入、用藥情況、是否合并并發癥、是否合并其他慢性病、病程、H-Y分級等。

1.2.1.2家庭關懷度指數問卷 該問卷由美國西雅圖華盛頓大學的 SMILKSTEIN 醫師根據家庭功能的特征設計而成，也叫家庭功能評估量表[10]；通過調查患者對自身家庭關懷的認知，評價患者對家庭功能的滿意度，共有5個條目：適應度、合作度、成長度、情感度和親密度[11]。每個條目采用3級評分：“經常這樣”得 2 分，“有時這樣”得1 分，“幾乎很少”得0分，5個條目分數相加為總分，分值越高表明該項家庭功能越良好。總分為0～3分表示家庭功能重度障礙；4～6分表示家庭功能中度障礙；7～10分表示家庭功能良好。量表信度系數為0.80～0.83，效度系數為0.80。

1.2.1.3改良H-Y分級量表 改良H-Y分級量表(Modified Hoehn & Yahr grading scale, H-Y)是國際上普遍測定帕金森病患者癥狀、病情分級的綜合評定方法[12-13]，分級情況為0級、1級、1.5級、2級、2.5級、3級、4級、5級，共 8個等級來評定帕金森病的嚴重程度，即早、中、晚分期的依據，即1～1.5級為早期，2～3級為中期，4～5級為晚期。H-Y分級用于評估帕金森病患者的嚴重程度，分級越高，則功能性障礙的程度更加嚴重。

1.2.1.4統一帕金森病評分量表(Movement disorder society unified Parkinson’s disease rating scale，MDS-UPDRS) 采用該量表對帕金森病進行運動分型，判定標準：由震顫為主型類項目總分與姿勢不穩/步態障礙型類項目總分的比值確定，當值≥1.15時，判定為震顫為主型；當值≤0.9時，判定為姿勢不穩/步態障礙型[14]。

1.2.2調查方法 問卷中H-Y分級及運動分型由神經內科專家評定，其余問卷采用統一的指導語向患者說明問卷的填寫方法，匿名填寫，指導患者按照真實的想法回答，選擇與真實想法最為接近的選項框，所有問卷均為當場發放并回收。如若患者因震顫等原因不能自行填寫的情況，由研究者或家屬逐個條目詢問患者后代為填寫。根據Kendall粗糙確定樣本含量法[15]，樣本含量(N)=研究因素數目(n)×(5～10倍)，在本研究中擬引入年齡、職業、醫療付費方式和H-Y分級等14個自變量，考慮到研究過程中可能會存在患者不合作、問卷無效等情況，為了盡量地減少本次研究的誤差，將樣本量增加20%。最終本研究放問卷250份，剔除多填、漏填等無效問卷后，最終納入有效問卷224份，有效回收率為89.6%。資料數據錄入Excel表格，最后經過雙人核查后完成數據錄入。

2 結果

2.1一般資料調查結果 224例帕金森病患者中，以老年人居多，年齡36～83歲，平均年齡(66.47±10.04)歲；其中，女性118例(52.7%)，男性106例(47.3%)；生活狀態為與配偶一起生活184例(82.1%)；學歷：初中及以下111例(49.6%)，高中/中專62例(27.7%)，大專40例(17.9%)，本科及以上11例(4.8%)；職業：職員/個體戶24例(10.7%)，失業/無業/農民41例(18.3%)，退休159例(71.0%)；醫療付費方式：自費28例(12.5%)，慢性病保險127例(56.7%)，基礎醫療保險69例(30.8%)；個人月收入：<3 000元為107例(47.8%)，3 000～5 000元為84例(37.5%)，>5 000元為33例(14.7%)。

2.2帕金森病患者家庭關懷度的現狀 本次調查結果顯示，帕金森病患者家庭關懷度總分為(6.84±2.43)，家庭功能良好有121例(54.0%)，家庭功能中度障礙有81例(36.2%)，家庭功能嚴重障礙有22例(9.8%)。帕金森病患者家庭關懷度及各維度得分情況，見表1。

表1 帕金森病患者家庭關懷度及各維度得分情況 例(%)

2.3帕金森病患者家庭關懷度的單因素分析 見表2。

表2 帕金森病患者家庭關懷度的單因素分析[M(P25，P75)](n=224)

2.4帕金森病患者家庭關懷度影響因素的多元線性回歸分析 以帕金森病家庭關懷度總分為因變量，將單因素分析中差異有統計學意義的醫療付費方式、性別、文化程度、婚姻、生活狀態、病程、H-Y分級、并發癥、年齡和運動分型為自變量，進行多元線性逐步回歸分析，自變量賦值方式，見表3。結果顯示：性別、并發癥、年齡、生活狀態和醫療付費方式是帕金森病患者家庭關懷度的主要影響因素，可解釋總變異的15.4%(P<0.05)，帕金森病患者家庭關懷度影響因素的多元線性逐步回歸分析，見表4。

表3 自變量賦值表

續表3 自變量賦值表

表4 帕金森病患者家庭關懷度影響因素的多元線性逐步回歸分析

3 討論

3.1帕金森病患者家庭關懷度的現狀 家庭關懷度是患者對家庭的主觀態度，作為一個心理學指標可以反映出患者對家庭功能的真實滿意程度[16]。本研究結果顯示，帕金森病患者家庭關懷度得分為(6.84±2.43)分，處于中等水平，約有46%的患者存在家庭功能障礙，這提示帕金森病患者主觀感受家庭關懷度水平并不高，其中親密度得分最高，合作度得分最低。分析原因可能是由于帕金森病患者疾病負擔較重，且疾病會發展得越來越重，給患者和家屬都帶來了巨大的心理壓力，常產生焦慮和抑郁等負性情緒[17]，因此主觀感受家庭幸福的能力相對下降，這提示醫護人員在幫助患者治療軀體疾病的同時，也要注意患者家庭功能的改變對患者的影響，鼓勵患者主動與家屬溝通表達內心的想法。

3.2帕金森病患者家庭關懷度的影響因素分析

3.2.1性別 本研究發現，女性帕金森病患者家庭關懷度更高，來自家庭的關注和家庭支持相對較好，感知來自家庭成員的關愛相對較多。彭陽等[18]研究發現，在中國男性被期待獨立承擔更多的社會責任，女性則容易受到來自家庭的關注和愛護而感知到更多的家庭協助。本研究的結果與之基本相同，社會期望不一致導致男女對家庭的看法也出現不同，女性更容易感知到來自家庭的關愛；因此，應及時關注男性帕金森病患者的家庭功能，告知患者家屬應及時陪伴給予男性患者更多的家庭關懷。

3.2.2并發癥 帕金森病的主要治療方式為藥物對癥支持治療，治療初期多巴胺能治療的反應良好且持續，但隨著疾病的進展和左旋多巴暴露時間的延長，患者會出現一系列由左旋多巴引起的并發癥，包括運動癥狀(異動癥)和非運動癥狀(神經精神癥狀、刻板行為和沖動控制障礙等)[19-20]。本研究結果表明，有并發癥的患者家庭關懷度指數較低，帕金森病患者由于并發癥的出現需要求醫，反復調整藥物劑量，患者需長期、反復就診及住院治療，經濟負擔和心理負擔都越來越重，而家屬也因為需要長期照顧患者而身心俱疲，生活質量嚴重下降。家庭成員之間出現矛盾或對待患者的態度敏感，影響到家庭功能，患者也自感家庭關懷度下降。因此，醫護人員應關注出現并發癥的患者，鼓勵患者與家屬溝通，告知家屬給予耐心和心理安慰，提高家庭關懷度。

3.2.3年齡 年齡也是帕金森病患者家庭關懷度的影響因素，年齡越大，患者家庭關懷度越好，隨著患者年齡的增加閱歷逐漸增多，對家庭的認識也出現改觀，主觀家庭功能狀態也在改善。而年輕的帕金森病患者由于承擔著家庭責任，必須繼續工作給予家庭的主要生活開支，因此年輕的帕金森病患者更容易感知到家庭功能障礙，擔憂家庭因疾病而出現困境。醫護人員應關注年輕患者所承擔的家庭責任，告知家屬為患者分擔，改善年輕帕金森病患者的家庭功能。

3.2.4生活狀態 本研究表明，有配偶的帕金森病患者家庭關懷度更高，已婚的患者能獲得更多來自配偶的精神支持，得到更多來自家庭的經濟幫助和精神關愛，患者主觀感到更多的社會支持，家庭關懷度相對較好。因此，醫護人員應關注未婚或喪偶的帕金森病患者，增加家屬與患者的溝通的機會，給予患者足夠的心理安慰和社會支持。

3.2.5醫療付費方式 本研究發現，有慢性病保險的患者家庭關懷度較高，分析原因可能是本次調查中，慢性病保險的帕金森病患者占56.7%，慢性病保險可得到政策的支持報銷部分醫療費用，減輕患者的經濟負擔，家庭負擔也隨之減輕。因此，醫護人員在帕金森病就診時要主動告訴患者帕金森病符合慢性病保險的辦理標準，辦理的注意事項等。此外，國家也應加大醫療保險政策的普及，特別是外地醫保等人群，落實人人均享受衛生保健資源的“健康中國計劃”。

綜上所述，本研究采用橫斷面調查法對224例帕金森病患者進行了問卷調查，分析得出帕金森病患者家庭關懷度處于中度水平，主要的影響因素有性別、并發癥、年齡、生活狀態和醫療付費方式等，應給予帕金森病患者針對性的專業健康指導幫助患者改善家庭功能。但本研究僅限于大連市1所三級甲等醫院，樣本代表性存在局限性，仍需進一步研究。