類風濕關節炎并發間質性肺病患者疾病自我管理體驗的質性研究

康娟 闞燕 李娜

(天津市第一中心醫院，天津 300192)

類風濕關節炎(Rheumatoid arthritis,RA)是一種多關節病變為主，多系統受累的慢性全身性自身免疫病[1]。間質性肺病(Interstitial lung disease，ILD)為RA常見肺部并發癥[2]，其在RA患者中發病率為62.9/1 000,中位存活時間為3年,是繼心血管并發癥之后的第2死亡原因[3]。該病多表現為反復發作及漸進性發展，存在嚴重感染風險，晚期可進展為纖維化導致呼吸功能衰竭。由于并發ILD會嚴重影響患者生存及生活質量，患者預后較差[4]，因此，類風濕關節炎并發間質性肺病(RA-ILD)患者除在門診及住院期間接受正規治療外，還需對自身疾病進行有效的自我管理，即患者能執行自我護理活動，以達到個體所期望的生活目標[5]。通過對RA和ILD 2種疾病的共同管理能幫助患者及時識別病情發作表現并及時處理，遏制2種疾病相互作用對機體造成的不良影響，降低復發率和死亡率，提高生活質量[6-7]。本研究采用質性研究方法了解RA-ILD患者疾病自我管理的真實體驗，以期為開展符合患者病情及需求的健康教育提供參考依據。

1 對象與方法

1.1對象 采用方便抽樣法，選取2019年1-5月收治于我院風濕免疫科的RA患者為訪談對象。納入標準：(1)年齡≥18歲。(2)病理學確診為RA。(3)影像學診斷(高分辨胸CT)確診并發ILD[2]。(4)患者規范化治療后病情控制穩定且進入緩解期。排除標準：(1)巴氏指數評分為60分以下，即日常起居需家屬予以部分和全部幫助者。(2)并發慢性非傳染性疾病，如惡性腫瘤、ILD以外的呼吸系統疾病等。(3)ILD首發后患RA患者。(4)不能理解、配合且拒絕參加本研究。樣本量以受訪者資料重復出現，資料分析不再出現新主題為標準，本研究訪談至N15時資料達到飽和，不再有新的主題出現，故樣本量為15。患者一般資料，見表1。

1.2方法 研究以現象學描述性研究方法為指導，首先在接受訪談前1 d向患者解釋訪談的目的及基本過程，承諾訪談內容僅用于科學研究并保密，患者在對以上內容理解并同意后在知情同意書上簽字。在征得患者同意后，由護士于陽光室與其進行一對一訪談，并用錄音筆及筆記收集訪談內容，過程中護士應對患者的表情及肢體語言適當標注，訪談結束后3 d 再進行1次訪談以確保內容的一致性，在24 h內及時將錄音資料轉錄為文字資料并閱讀。用Colaizzi分析程序法對文字資料進行要素提取、編碼和歸納。訪談提綱，見表2。

表2 訪談提綱

1.3質量控制 研究者盡量在訪談時制造輕松、公平公正的訪談氛圍；為確保資料的真實性，訪談結束后3d再進行1次訪談以確保內容的一致性，在24 h內及時將錄音資料轉錄為文字資料并閱讀；資料整理后及時向訪談對象確認資料的真實性及準確性。

2 結果

對15例RA-ILD患者的訪談資料進行反復比較總結后，最終歸納出疾病自我管理體驗的3個主題。

2.1忽視ILD管理的重要性 由于ILD起病隱匿，并發癥初期呼吸系統癥狀不明顯，患者雖知曉ILD的危害，但在感受上并不重視其對自身的長期影響，表現為對ILD自我管理重要性的忽視。N1說：“間質性肺病是并發癥，我覺得把類風濕控制好了，肺病就可以被控制不再發展……目前造成的影響，我覺得并不明顯，也沒有想過怎樣去照顧肺病。”N7說：“我擔心關節痛，雖然我知道有并發癥了，但是目前不影響我的呼吸，也就沒在意怎樣去管理。出現了咳嗽，我只當成是普通感冒，在家吃了幾天抗生素，結果高燒不退住院，并發癥發作而且還比之前嚴重了……(搖頭)。”

2.2同時管理兩種疾病的無助 由于RA與ILD自我管理中存在一定的矛盾，使患者在用藥及康復鍛煉等方面出現無助感，表現為無能為力及自暴自棄等。N11說:“治療類風濕的藥有的容易對肺有影響，我很害怕，在肺(功能)指標不好關節不疼的時候自己停過藥(緊鎖眉頭)，后來我才知道可以換別的方案，只是我認為我沒有別的藥可以用了。”N3說：“活動量一大就覺得憋氣、咳嗽。可是不活動對類風濕也不利，我不知道該怎么辦，我不想鍛煉了。”N14說：“本身類風濕病情發展就挺不確定的，再加上還要注意間質肺，有點力不從心。”

2.3針對性教育的長期需求 面臨對2種疾病的共同管理，患者會獲得多種疾病相關信息支持，從來源上更傾向于醫護人員的健康指導，從內容上需要獲得符合自身情況的自我管理指導內容，由于原發病和并發癥反復發作的特點，患者表現為對自我管理教育支持的長期需求。N3說：“詢問醫生之后才知道我間質肺比之前嚴重了，我以前鍛煉不適合現在了，那我現在可以做什么呢？我想獲得指導。”N5說：“出現并發癥以后我會經常上網查肺病需要怎樣注意的，但是內容缺乏適合我實際情況的，更多的時候我會在復查時詢問醫生。”N6說：“類風濕和間質肺都有急性期和緩解期，而且當出現疾病發展時需要注意的問題跟之前是不一樣的，還是希望能夠有持續的指導。”N11說：“希望有長期的教育，而且是適合自己的。”

3 討論

3.1RA患者并發ILD時，ILD的自我管理指導需盡早進行 ILD呈進行性發展，對患者呼吸功能造成不良影響[8],有研究[9]表明，ILD患者對疾病感知程度與病程及心理彈性相關。因此，患者在出現并發癥早期的疾病感知能力較強，對病情控制信心較大。本研究中，部分患者雖在早期對ILD的長期影響有所了解，但由于癥狀不明顯，在積極治療急性期癥狀后忽視緩解期的監測與自我防護，對后期疾病發展增加了不利因素。因此，通過醫療干預結合護理教育能幫助患者正確認識疾病，尤其是ILD與原發RA的關系，幫助患者盡早進行2種疾病的共同自我管理，正確監測病情變化，采取有效措施應對。

3.2RA-ILD 患者心理及行為干預有助于自我管理的維持 本研究結果表明，由于2種疾病在康復及治療等過程中存在著部分矛盾，如隨著ILD的發展患者呼吸功能下降可導致運動受限，將不利于RA的關節功能和體力恢復；甲氨蝶呤可控制RA病程發展但其對ILD有不利影響。患者在疾病穩定期的自我管理會面臨諸多沖突觀念和認知不足現象，患者會因擔心用藥影響和活動受限等產生復雜的心理狀態，如習得性無助，在自我管理上表現出懈怠、自暴自棄的狀態，依從性下降[10-11]。因此，護理人員在進行RA-ILD健康教育時需對患者進行系統評估[8],掌握其心理狀態，及時發現患者在自我管理中出現的消極心理；對原發病和并發癥的綜合管理教育需綜合考慮2種疾病之間的沖突和聯系。有研究[12]表明，采取適當的呼吸功能訓練在改善RA-ILD患者呼吸功能同時能幫助患者增加體能,改善消極心理狀態。鑒此，護理人員需綜合考慮目前指導患者自我管理措施的合理性，從行為和心理等多方面為患者提供自我管理指導。

3.3RA-ILD患者的自我管理指導需要持續支持 RA-ILD診療共識強調多學科團隊合作，給予患者的長期病情管理和護理指導[13]。本研究中，患者RA-ILD不同階段所面臨的自我管理問題不同，在疾病發生進展后需根據病情調整自身管理方案，因此，患者表現出對自我管理持續支持的需求。提示具備相關專業知識和溝通能力的專科護理人員應為RA-ILD患者院外自我管理提供持續性指導和干預。大量研究[14-17]表明，延續性或長期持續性護理干預對RA及ILD患者穩定期機體功能維持、生活質量、自我護理等多方面均有積極促進作用。因此，將RA和ILD患者的長期護理支持有效整合應用于RA-ILD患者的自我管理中以滿足患者的需求，但在具體方式和傳播形式上仍需要進一步深入探索。

綜上所述，護理人員在進行RA-ILD患者的自我管理教育中需通過患者既往經歷和目前狀態全面評估患者的認知和感受，予以患者相應的專業內容支持，協助其盡早形成2種疾病共同管理的理念并給予長期支持，根據患者的病情變化靈活調整，提高患者的自我管理能力。