讓每一個稚嫩的生命都如夏花般盛開——江蘇省貧困家庭兒童大病慈善救助十一載紀實

文｜陸怡 徐山 江蘇省慈善總會

這是由政府、社團合力打造的慈善救助典范工程；

這是兩次獲得中華慈善獎榮譽的明星慈善項目；

這是專注貧困家庭兒童大病十數載的暖心行動；

這是由省、市、縣三級慈善總會精誠協作的聯合之路；

這是傾注了兩代慈善人心血仍熠熠生輝的愛心長跑。

這就是江蘇省貧困家庭兒童重大疾病救助項目，又叫“護苗行動”，誕生于2010年7月。截至2020年5月底，項目共救助患兒25 270人次，省級兒童大病慈善救助資金共計支出2.06億元，省、市、縣三級兒童大病慈善救助資金累計支出2.9億元。

初心，救助從“心”開始

江蘇省慈善總會（以下簡稱“總會”）在2005年11月成立之初就確立了這樣一個目標：要踐行建會宗旨，聚焦重點救助領域，通過精心設計慈善項目來打造江蘇慈善品牌，放大慈善效應。對困境兒童實施慈善醫療救助，是總會從一開始就十分關注的焦點。經過一年的縝密調研后發現，當時江蘇貧困家庭中患先天性心臟病的兒童數量約為3500名，經向醫療部門咨詢，這類疾病越早手術，治療效果越好，手術成功后患兒可以完全恢復正常的學習和生活。總會于2007年5月啟動專門針對救助貧困家庭中先心病患兒的慈善項目，并賦予了它一個溫馨且充滿希望的名稱—“心蕊工程”。項目運作的前3年，就獲得了空前成功，1000余名貧困家庭先心病患兒接受手術，重回人生起跑線。

隨著“心蕊工程”的深入實施，總會從項目的成功運作中獲取了寶貴經驗，壯大了實力，同時也帶動一批社會組織、企業和愛心人士的關注和參與。到了2009年，慈善資源募集效果和慈善救助能力都有了質的提升，具備了救助其他病種患兒的“擴容”能力。彼時，適逢國家民政部召開會議，決定在全國10個省試點開展兒童大病慈善救助工作，江蘇是其中之一。作為江蘇公益慈善領域的領跑者，總會自然不會放過這個重大政策落地的機會，一個對貧困家庭重大病患兒全面救助的措施應運而生。

恒心，在發展中不斷解決問題

2010年7月，江蘇省政府辦公廳轉發省民政廳、省財政廳、省人社廳、省衛生廳、總會等5部門和單位關于《江蘇省貧困家庭兒童重大疾病慈善救助實施意見》，宣布項目正式啟動。兒童大病慈善救助是江蘇省首個由政府推動、財政資金支持的慈善救助項目，對身患白血病、先天性心臟病、尿毒癥、惡性腫瘤4類疾病的18周歲以下患兒不限救助次數，每月均可申報。醫保封頂線到后，余額全部計入救助基數。項目整合了醫保、大病救助和省、市、縣三級慈善組織的慈善力量，在確保基本醫療保險主導的基礎上，帶動各地成立了兒童大病慈善救助基金，建立了補充救助制度。項目又獲得了一個響亮的名字—“護苗行動”。

從“心蕊工程”啟動時的200萬元年度項目預算，擴大到“護苗行動”的4000萬元，從單一病種擴大到4類病種，這是一個質的飛躍，這是一個時代的更迭，在國家民政部、中華慈善總會和江蘇省政府的多次評比中屢獲殊榮，是名副其實的江蘇慈善品牌救助項目。

成長的煩惱總是如影隨形。不可否認，如果把慈善項目比作一臺精密儀器的話，“護苗行動”的“機械結構”要比“心蕊工程”復雜得多，“故障率”的發生是在所難免的。在項目實踐中，最突出的幾個問題逐步顯現：一是針對“4類病種”的救助仍過于狹窄；二是“醫保體制內”的報銷政策限制了更多“醫保外”的治療費用；三是同樣處于生活困境的“低保邊緣戶”無法享受慈善福祉。

面對實際挑戰，江蘇慈善人從未停止過改革創新的步伐。2013年，“護苗行動”作出首次政策調整，將4大病種救助擴展為年度醫保內自負費用1.5萬元以上所有病種，并在一定程度上放寬了救助病種，精簡了救助程序。2018年，經江蘇省財政廳、省民政廳、省衛計委和總會等多部門共同調研論證、磋商洽談和數據測算后，對“護苗行動”作了第二次也是最重要的一次優化調整，修訂了項目實施細則，將最難啃的骨頭“醫保外費用”納入救助范圍，按照患兒門診和住院實際支出費用開展救助，實現了項目救助的重大突破。實施細則修訂后，救助效果十分明顯。據統計，2019—2020年項目人均救助1.42萬元，是2017年人均救助0.67萬元的2.12倍，救助總額在10萬元以上的患兒達30人次，救助金額在5萬元至10萬元的患兒達72人次。

愛心，情比金堅的無私奉獻

“很高興能為家鄉做點事情。”這是香港翔龍有限公司董事長朱恩馀先生時常掛在嘴邊的一句話。對于已是88歲高齡的朱老來說，論個人財富，他無法與地產、金融或是高科技行業的大咖相比，但在慈善捐贈方面，卻是不遑多讓的。

朱老祖籍蘇州，他的父親朱敬文老先生，青年時代曾創辦敬文小學。現在，朱氏家族雖身在香港，卻時刻都在關注家鄉江蘇社會事業的發展，為家鄉的公益慈善事業和衛生教育事業做出了重要貢獻。2005年底，總會剛剛成立不久，他就捐出500萬元作為總會的創始基金，此后每年都捐出近2000萬元用于助學、助醫、助困等慈善救助項目。當年，總會決定實施“心蕊工程”時，朱老自然挺身而出，捐贈100萬元，作為項目的啟動資金。在2008年舉行的“心蕊工程”成功實施100例手術新聞發布會上，朱老戴著紅領巾接受治愈孩子親吻的那一瞬間，笑得也跟孩子一樣，這大概正是慈善家最樂意見到的一種回報吧。同時，他一如既往，繼續資助項目的二期、三期……乃至后來的“護苗行動”。十多年來，朱老先生以香港善源基金會的名義，先后向總會捐贈了總計2862萬元的善款，專項用于救助困境兒童重大疾病。

像這樣為兒童大病救助默默奉獻愛心的企業不在少數，比如華泰證券公司、江蘇銀行、郵儲銀行等。至于網絡上普通民眾的小額定向捐贈，更是不勝枚舉。他們或直接向“心蕊工程”“護苗行動”捐贈資金，或間接向總會創始基金注資，這些愛心都有一個共同的交匯點—為了那些花 兒！

同心，守護那些花兒

“護苗行動”是全省性的慈善項目，總會做好項目審核和省級救助資金撥付，各市、縣（市、區）慈善總會受理困難家庭申請，向總會上報，并配套部分資金。各級慈善總會緊密配合，日漸形成了一張強有力的兒童大病救助防護網。沒有基層慈善工作者的努力，就沒有項目的高光時刻。

徐州的俊堯小朋友今年10周歲了，恰好與“護苗行動”同齡。2014年，才4歲的小俊堯不幸查出患有神經母細胞瘤。為了照顧他，父母只得放棄工作，走上了求醫問藥之路。經過治療，孩子的病情不再惡化，但是想要徹底治好，只能寄希望于進行干細胞移植。為了挽救小俊堯的生命，媽媽生了二胎，備存臍帶血救子。多年的治療讓家里家徒四壁，還欠下了大量外債，父親又查出了肝硬化，不能從事重體力勞動，家里僅靠爺爺2000多元的退休金維持生活。2015年是這一家的幸運年，徐州市鼓樓區慈善總會為小俊堯辦理了兒童大病慈善救助，社區也一直關注小俊堯家的情況，幫助他們辦理了低保。截至目前，項目已累計救助小俊堯16次，省、市、縣三級發放救助款近15萬元。

揚州的驍驍是兒童大病慈善項目實施以來救助次數最多的孩子，共獲得44次省、市、縣三級慈善總會救助，救助金50余萬元。驍驍從出生起就患有一種罕見的、發病率極低的血液疾病—血友病。一個小小的傷口在普通人身上流兩三滴血就可以自然止住，但對于他來說卻會出血不止，甚至引發生命危險。兒童大病慈善救助項目設立之初就將血友病專門列入項目救助范圍。揚州市慈善總會攜手蘇北人民醫院重點關注血友病兒童的治療和生存救助，并從2018年1月1日起，加大救助力度，對全市血友病患者實施兜底救助政策。從此，揚州的“玻璃人”治療血友病，不再花一分錢。

鎮江的小婧今年18歲了，是學校里的小明星，能歌善舞，自信滿滿，臉上總是帶著燦爛的笑容，見過她的人都說她身上帶著一股子不服輸的韌勁。然而，她曾是一名白血病患者，幾度在生死線上徘徊。2011年，為了治病，家里花光了所有的積蓄，欠下了外債也只能進行初步的化療和一些基礎的治療。鎮江市慈善總會了解到情況后，加緊核實了小婧的家庭情況和治療方案，經會長會議通過后，立刻將30萬元直接送到了蘇大附屬兒童醫院，讓小婧及時進行了骨髓移植手術，并且一直關心和救助小婧的后續治療，截至目前，已累計給予救助款49.37萬元。病愈后的小婧十分爭氣，原本就優秀的她更加珍惜時間、熱愛生命，還以優異的成績獲得了鋼琴演奏十級考核和演唱美聲十級考核，并被評為“江蘇省十佳美德少年”。