心溫暖，愛解凍

文｜離咲

2020年6月21日，18時21分，東方明珠為“漸凍人”亮起了燈；不遠處，上海地標戶外大屏外灘之窗也為愛點亮，在當晚循環播放關愛“漸凍人”等公益宣傳片……原來當天為“世界運動神經元病日”。自2018年起，每年的6月21日，東方明珠都會準時“為愛點亮”。

“漸凍人”即為神經肌肉疾病患者，隨著年齡的增長，負責人體運動的肌肉組織逐漸萎縮、退化，最終完全失去生活自理能力。世界衛生組織把神經肌肉疾病列為五大絕癥之一。在我國，約有450萬“漸凍人”，上海約有5萬人。

當天，由上海市精神文明辦、上海市慈善基金會“朱常青關愛漸凍人及罕見病”基金等聯合舉辦的關愛“漸凍人”活動如約而至，自2005年起已經連續舉辦15年，成為上海市為這一特殊群體打造的品牌項目。

本次關愛活動的主題是“心溫暖，愛解凍”，由上海市民政局、上海市衛計委、上海市醫保局、共青團上海市委、上海市婦兒工委、上海市殘聯、上海市紅十字會、上海市慈善基金會、上海市志愿者協會、上海市罕見病防治基金會共同主辦。覺群文教基金會特別為漸凍人舉行了祈福儀 式。

當天活動現場矗立著一座冰山，象征著“漸凍人”融入社會的屏障。當領導、嘉賓、志愿者和“漸凍人”代表們共同破冰的那一瞬間，破除的不僅是捆綁著“漸凍人”的堅冰，更是融入社會的重重障礙。“漸凍人”代表披上一件印有“用愛解凍”字樣的雨衣，象征著他們人生道路上遇到的重重風雨和艱難險阻。志愿者們用熱烈的擁抱將“漸凍人”患者身上的雨衣一一脫下，用他們的善心溫暖“漸凍人”，用他們的愛去融化包裹著“漸凍人”的層層堅冰，這就是“用愛解凍”的意義！

由于“漸凍人”是新冠肺炎的高危人群，在活動現場之外，主辦方特別策劃了送“愛到家”行動。吳曉雄車隊、蒙盛物流、強生出租車公司的愛心車將愛心企業捐贈的數十萬元愛心禮包，在當天18點21分前送到“漸凍人”病友家中，讓百位“漸凍人”感受“心溫暖，愛解凍”。而在此之前，強生出租公司8000輛途安車聯合大眾藍聯盟利用后窗車投設備，為“世界漸凍人日”活動同步推出公益廣告，鼓勵社會公眾關注、幫助“漸凍人”，將愛心公益播撒到申城的大街小巷。

因為在乎，所以行動。除了“世界運動神經元病日”當天，從6月20日開始，上海一些地鐵站放上48個3D捐款箱廣告，呼吁為“漸凍人”患者捐款；從5月31日起，上海市慈善基金會“朱常青關愛漸凍人及罕見病”基金與《中國企業報》中企視訊已推出“用愛解凍”系列公益直播，知名醫生、遺傳學家、一線資深醫護人員等輪番上陣，分享醫藥、康復和護理方面的實踐和技巧—實現線上線下攜手同行，讓涌動的愛心，共同為“漸凍人”解“凍”。