


原中國人民解放軍總醫院(301)神經外科魏少波教授,用40年的時間,研究腦垂體腺瘤,首創了經鼻腔治療腦垂體腺瘤治療術,這一顯微外科微創技術,于1997年獲全軍醫療成果一等獎,并在全國迅速推廣。
在這個醫患關系緊張的時代,魏教授治療過的數百名患者自發成立了醫患聯盟,以家人相稱。2019年7月,醫患聯盟的150名患者齊聚北京,和魏教授歡聚一堂,交流健康知識。這樣的聚會已經是第12個年頭了。這個醫患聯盟不但心連著心,還為新來的病患提供就醫指南,創造了一個又一個生命奇跡。到底是什么成就了這樣一個大家庭?魏教授又做了什么?
本刊記者深入采訪了魏少波教授和醫患聯盟發起者之一的黃新,一個20多年前,因為遇到了魏少波教授而生命逆轉的女孩!
絕境拯救:被誤診的女孩抓住溫暖的手
1997年8月,時年23歲的黃新幾乎是氣若游絲地伏在母親的背上,從河南省焦作市來到了北京301醫院的神經外科門診。當天坐診的醫生正是魏少波教授。黃新1974年出生于河南省周口市農村,家中三個孩子,她是老大,全家就靠父親打工為生。從小學三年級開始,黃新走路出現了跛行,被診斷為小兒麻痹后遺癥,醫生為她做了腿部手術,結果術后走路更加困難,連腳指頭都伸不直了。小學六年級,黃新的腰部開始酸痛不止。初二時,她出現尿頻現象。到了初三,她病情加重,每晚無法入睡。因為身體原因,求學工作生活都無法正常。
魏少波教授給黃新做了詳細檢查。眼前的一幕讓魏少波教授震驚了,他無法想象這樣一個臉龐清秀的女孩,子宮幾乎脫落出體外,散發著難聞的氣味,同時伴有大小便失禁。他當即判斷,這可能不是腿部的問題,而是椎管內占位病變,并壓迫脊髓引起神經萎縮。黃新如果在小學就能確診腫瘤,容易手術根除,并且讓神經慢慢恢復。可惜,她錯過了最佳治療期,如今腫瘤已經非常大,壓迫脊髓神經,造成一些神經的功能喪失,導致子宮脫落出體外。
魏少波教授進一步細致地詢問黃新:“你還有哪里不舒服?”這一問不打緊,黃新的眼淚嘩嘩地流了下來:“我全身上下都難受,都是?。 ?/p>
很明顯,當時被病痛折磨的這個花季女孩精神已經到了崩潰邊緣,她哭著告訴魏教授,自己是在電視上看到北京301醫院的,她從來沒有出過家門,不敢奢望北京的醫生能給自己治病,但爸爸媽媽還是借錢帶她來了。
以黃新的經濟條件,是很難支付昂貴的治療費用的。魏教授決定先治病,別的暫不考慮。他讓黃新到另一個醫院去做核磁共振的檢查,因為那家醫院不需要排隊,收費也相對便宜。他還在地址旁邊仔細標注了步行路線,乘坐幾路公共汽車和站名,并囑咐黃新的母親,拿到結果后第一時間來找他。
黃新的影像檢查結果跟魏少波教授的判斷完全一致。黃新患上的是罕見的原發性脊髓瘤,腫瘤有胡蘿卜那么大,整個瘤體被豐富的血管和神經包裹,手術難度極大,并且腫瘤有復發的可能。也就是說,即便手術成功,女孩未來的路也會充滿了艱難。
魏教授立刻給黃新安排手術。手術做了10多個小時,魏教授一點一點將腫瘤四周的血管和神經組織剝離開來。當黃新醒來時,魏教授守在病房里給她打氣,告訴她手術很成功,術后一切都可以像正常人一樣。黃新灰暗的心被點亮,她覺得連魏教授這樣厲害的醫生都說沒問題,她一定能活好。
為了籌集手術費,黃新的母親返回周口籌集醫療費。誰知路上,8000元救命錢被偷了。母女倆在醫院偷偷抹淚,她們不敢告訴魏教授。術后,醫院多次催款,母女倆都交不上。魏教授得知后,來到病房,發現母女倆每餐吃腌菜和饅頭。黃新的母親不好意思地取下手上的一枚戒指,對魏教授說,想把戒指押在醫院,自己回去給閨女籌錢。魏教授讓黃新的母親把戒指收回去,從口袋里拿出200元錢塞到黃新母親手里,并說:“黃新需要營養,不能吃這些,醫院欠款的事情寫個欠款延期支付條,我為你們擔保。”按照這個方法,黃新母女拿著魏教授的200錢買了車票回家。
回到焦作后,黃新感覺自己的腿從未有過的輕松,她開心得想飛起來,她在網上定期將自己的恢復情況反饋給魏教授,魏教授每次會給她細心地指導。隨著交流的深入,黃新這才知道魏少波教授的光榮事跡:1975年河南駐馬店板橋水庫大水災,他參加現場救治3個月;1976年唐山地震,他在現場參加救援1個月;1979年中越自衛反擊戰,他去戰區接病人;1988年云南地震,他駐守醫療隊;1994年,他參加新疆南疆醫療隊……
黃新覺得自己這個農村姑娘何德何能,能讓這樣一位了不起的醫生為自己治病,她更沒有理由放棄自己了。黃新打起精神,改變心態,生活也開始向她示好,她很快找到一份做會計的新工作,工資也漲了不少,整個人自信了起來。2年后,她省吃儉用把醫院的欠款還清了。
情同此心:大醫胸懷治愈在左療心在右
其實,魏少波教授不光能治療黃新這類罕見的脊椎腫瘤,他從1980年開始,就主攻垂體腺瘤的專病研究,國內首創了經鼻腔治療腦垂體腺瘤治療術,并獲得了1997年全軍醫療成果一等獎。
1999年,中國駐南斯拉夫大使館被炸,中國派了醫學專家前往南斯拉夫救援,魏少波教授作為專家之一,把英雄親自接回了家……
2002年,黃新再次來到北京找到魏教授復查,她羞澀地對魏教授說:“我談了一個男朋友。”魏教授這才恍然大悟,他笑著問:“他人呢?”話音剛落,只聽見門“砰”的一聲被推開。原來,小伙子一直沒聽到黃新的指令,不敢出場。黃新一臉幸福地告訴魏教授:她曾經不敢奢望愛情,但手術后她的生活徹底被改變了,經人介紹認識了男朋友周輝。周輝是一名在職研究生,從事軟件開發工作,黃新第一次見面就把自己的情況如實相告,沒想到周輝一點不介意,對她照顧有加。魏教授滿意地點點頭,得到了魏教授的認可,黃新和男朋友回家后就領了證。第二年,他們生了一個健康漂亮的女兒。
在黃新眼里,魏教授是無所不能的醫學專家。她生活中的每一個重要時刻,都希望得到魏教授的認可。但魏少波教授也是個平凡的父親、兒子和丈夫。他是用超出常人的承受力托舉起他的醫者仁心。
魏少波教授家族有癌癥史:先是20多歲的大女兒患上腸癌,盡管他是名醫,盡管女兒做了手術、放療,花了幾十萬買所謂最好的抗癌西藥,可并沒有改變大女兒的命運,最終她還是走了。女兒走的時候,魏教授正在給患者手術。病房打來電話,魏教授還是堅持做完手術,再去送別女兒。緊接著,母親被確診癌癥,前后做了三次手術,也沒有逃過厄運。不久,父親又患上晚期食道癌。
魏少波曾兩次自診癌癥,躺在床上琢磨如何走完剩下的里程。雖然后經檢查是免疫力低下,排除了癌癥,但他也由此更加深刻地體會到重病患者內心的脆弱。他知道幾乎所有重癥患者在確診初期,都會感到泰山壓頂,產生人生走到了盡頭的絕望,所以,在面對他的患者時,魏少波教授總是心懷慈悲,他的治療總是帶著溫度,能暖著患者的心。
2006年,黃新的腿又開始疼了!黃新再次找到魏少波教授,復查結果顯示,她腫瘤復發了!這一刻,黃新臉上掩飾不住巨大的失落和恐懼,身旁的丈夫也顯得手足無措。其實,黃新病情的復發在預料之中。魏少波教授跟黃新夫婦詳細講解了治療方案。當時301醫院的床位緊張,為了給黃新節約時間和費用,魏教授讓黃新回老家的醫院,他親自坐火車去當地給她做手術,手術很順利。術后,黃新再次滿血復活。
黃新在治療期間,有幸結識了魏教授的另一位“鐵粉”患者徐小芳。徐小芳在安徽某市中國人民銀行工作,被確診為腦垂體腺瘤。
腦垂體腺瘤是一種長在腦垂體上的腫瘤,臨床表現為內分泌失調、視力下降和頭疼。徐小芳不敢做手術,只能長期服藥控制腫瘤,心理壓力巨大,連工作都受到影響,直到她遇到了魏少波教授。
腦垂體正好位于頭顱的中間,如豆腐一樣細嫩,其周圍有重要血管、神經和重要腦組織,手術稍不留神就會引起大出血、神經損傷等,一旦損傷輕者留有后遺癥,重者當即死亡。同時,垂體腫瘤全切也是世界難題。多數手術不能全部切除,術后還需進行放療和吃藥。這樣一個如雞肋般的手術,讓無數患者望而卻步。不少年輕女孩因為不敢手術,連戀愛都不敢談。
徐小芳在遇到魏教授之前,曾遍訪名醫,可是沒有哪個醫生能像魏教授這樣耐心又通俗地讓她搞明白這些。她果斷決定,請魏少波教授為自己手術。
很快,魏少波教授為徐小芳做了垂體腺瘤微創手術。他用自己研究制作的一套微型工具,從徐小芳鼻腔進入到垂體正前方,鉆一個小孔,用顯微鏡和微型手術工具進行微創剝離。顯微鏡下,魏少波教授將徐小芳的垂體上的兩個腫瘤剝離取出,僅用半個小時。術后,徐小芳內分泌恢復正常,頭疼消失,停止服藥。
徐小芳性格大氣開朗,魏教授特意將她介紹給了黃新,希望徐小芳多鼓勵黃新,兩人互加QQ后一見如故。她們交流后發現,魏教授這么多年,幫助了太多太多病友,大家不但治好了病,還療愈了心魔,所以,每個人都舍不得離開魏教授,覺得和魏教授在一起,能感到一份心安。既然這樣,為何不把大家集合起來呢,一起去幫助更多還在絕境中苦尋方向的病友?兩人一拍即合,徐小芳很快成立了“魏少波教授QQ群”,黃新做群管理員,將魏少波教授治療過的病友都聯系起來,拉大家入群。魏教授也贊同這個想法,他主動提出,很多患者因為文化程度有限,對腦部長了腫瘤這件事充滿了恐懼,很多患者還沒有開始治療就先被嚇死了,他可以搞個《村主任開講》,每天在群里用極其通俗易懂的大白話,跟大家聊聊“腫瘤”這件事。
說干就干,“村主任”一開講,群友就搬出小板凳來圍觀。群友們以“家人”相許,更戲稱魏教授的粉絲為“瘤氓”。在大家的共同支持下,病友群發展迅速。新病友大多在手術和服藥之間舉棋不定。他們剛開始都是帶著好奇聽“村主任”嘮嗑,甚至根本不相信群里那個每天大白話嘮嗑的“村主任”,竟然是大名鼎鼎的301醫院的醫學專家魏少波。聽了一段時間后,大部分患者都明白了自己得的到底是什么病、手術原理和風險。不少患者勇敢地選擇了手術,擺脫了終身服藥的枷鎖。
2008年,在群主徐小芳的號召下,第一屆由QQ群的病友自發組織的“醫患聯盟大會”在北京舉行。魏少波教授沒有想到,一下子來了好幾十個人。大家用AA制的方式,預交活動經費給“財政大臣”徐小芳。大家吃住在一起,魏教授免費給大家會診,還組織大家唱歌,燒烤,暢談人生,“家人”們開心極了,徹底忘記自己是腫瘤患者。3天時間很快就過去了,所有人都意猶未盡,大家相約以后每年都要到北京一聚。等病友散去,徐小芳回頭一算賬發現超支了幾千塊。徐小芳不好意思說,魏教授知道后哈哈大笑,自掏腰包填平了“呆壞賬”。
穿花拂葉:生命營救無懼非議與災難
2012年,黃新的脊椎瘤再次復發,她不再像第一次復發那樣緊張無措。手術時,徐小芳還親自去看望了黃新。由于醫患聯盟的人數越來越多,徐小芳一方面要維護多個QQ群和微信群,還要在各大求醫論壇去發帖,召集那些苦尋治療途徑的病友。漸漸地,開始有人在網上質疑這些義務宣傳是別有用心,甚至有鍵盤俠在論壇發帖,說一個正規的外科醫生怎么可能天天在群里跟大家聊天。
這下,群里炸開了鍋,不少新進來的群友紛紛退群,甚至有人到網上去人肉徐小芳。其實,此時的魏少波,作為科室帶頭人,門診患者絡繹不絕,如果患者想通過醫院渠道來找他看病,需要花300多元掛特許門診。魏教授之所以堅持每天在群里跟大家聊天說笑,是他知道群里的大多數病友都是一些就醫不方便的患者,他們更需要幫助。徐小芳為鍵盤俠散播的言論感到憤怒,同時也為自己的宣傳工作給魏教授的名譽帶來影響而感到內疚,她萌生了解散群的想法。魏教授卻反過來安慰徐小芳說:“我們做這件事是讓很多患者得到實在的幫助,又何必在意個別人的別有用心呢!如果因為他們,我們這個大家庭解散了,真正損失的是廣大病友??!”
魏教授的話說到了徐小芳的心里,她深知求醫之路的艱辛。第二天,徐小芳就在網上實名公開了自己的姓名、電話和工作地址。一石激起千層浪,眾多病友紛紛發聲為魏教授正名,并在群內實名自己的資料,為心存疑慮的新群友答疑解惑。
為了給一些膽小的病友壯膽,徐小芳經常自掏腰包去北京陪病友找魏教授看病。有時魏教授太忙,徐小芳就帶著病友干脆到手術室門口去堵他。魏教授常常一出手術室,衣服還沒換就給病友看片子。
一位被確診為垂體瘤的病友,輾轉找到魏教授,結果魏教授看完片子后,告訴他,他并沒有長瘤子,是誤診,請他直接回家。這位病友激動得當場落淚。
一位來自內蒙古礦山的垂體瘤患者陳建剛,是家中獨子,經濟條件也不寬裕,全家崩潰。在QQ群里認識魏教授后,陳建剛的母親和小姨親自帶他到北京。魏教授看出他是家里的寶貝。手術后,給他賜名“鐵蛋”,認他做了干兒子?!拌F蛋”這個名字親切又皮實,大家都羨慕這個內蒙古小伙子有個這么厲害的干爹。2016年,鐵蛋結婚生子。
后來,群友們去找魏教授求醫,為了讓魏教授第一時間對上號,見面都會自報網名。
武漢的“小雪”和北京的“氧氣瓶”通過病友群相識,兩人結伴找魏教授做手術。這種群友組團手術,魏教授已經習以為常了。他將兩人的手術排在了同一天上午,一前一后。手術前一天晚上11點,兩個人都緊張得睡不著,躺在床上打開QQ群一看,發現魏教授還在跟群友聊天。這下兩人急了,趕緊在群里呼喚魏教授:“您還不睡啊,早點休息啊,明早還要手術呢!可別把我倆給記混了?!蔽航淌诿牖兀骸拔矣浶哉娴脑絹碓讲缓昧?,要不你倆把網名寫在腦門上,我明天進了手術室,一看就能分清?!眱扇艘豢?,在病房里笑出了聲,緊張的心情瞬間消散。第二天,兩人手術都很成功,彼此也成了一輩子的好朋友。
2008年到2019年,12個年頭的相聚從未間斷。這個“醫患聯盟”的凝聚力越來越強,魏教授的大愛和慈悲,照亮著病患的心。黃新也從一個奄奄一息的小女孩,為人妻為人母,其間經歷了4次腫瘤復發,4次手術。因為魏教授的幫助,她在絕境中一次一次堅持了下來。2019年,黃新的女兒順利考上重點高中。女兒立志將來學醫,去做一名像魏教授一樣了不起的醫生。
2020年初,新冠肺炎疫情席卷而來,很多病患因就醫困難,陷入巨大焦慮之中。病友們自發在群里相互鼓勵和安慰,魏教授也堅持在群里為大家答疑解惑,共同扛過了最艱難的時刻。
如今這個大家庭的人數已經達到了1000多人。每年都有數百人到北京和魏教授相聚。魏教授的善與愛,改變了“家人”們的命運,不管人生風雨多么肆虐,這份善與愛都時刻散發出神奇的力量。
編輯/李明潔