王 暉 梁海莉 陶軍秀 謝文勤 李秋蘭 郭慧麗 程焱文
(1.湖北省中醫院 武漢 430061;2.湖北省中醫藥研究院 武漢 430074)
我國是慢性乙型肝炎(CHB)高發區,患者生存質量(quality of life,QOL)普遍偏低[1~2],QOL是順應醫學模式向“生物-心理-社會”醫學模式轉變而產生的一種新的健康指標,系個體在生理、心理和社交方面的主觀感覺和滿意程度。目前,CHB患者QOL的研究多與藥物治療有關[3],缺乏系統的健康管理,本研究依托湖北省中醫院肝病門診的健康管理平臺及隨訪團隊,通過對門診就診的CHB患者建立健康檔案,進行健康管理,以達到提高患者對疾病知識的認識,改變生活方式,提高治療依從性,形成良好心態,提高QOL。
選取2012年6月~2016年8月參加湖北省中醫院肝病中心臨床藥物研究、診斷符合《慢性乙型肝炎防治指南》(2010年版)[4]的受試者。
1.2.1分組方法
按隨機數字表法,將入組臨床藥物研究的CHB患者隨機分為觀察組和對照組。要求患者分別于入組后(12周、24周)±7d按時到訪,并進行統一的健康教育指導。
1.2.2健康管理方法
1.2.2.1對照組
(1)病情觀察:有病情變化及時上報研究者;(2)常規健康教育:集中宣講疾病相關知識,指導患者合理運動和飲食,做好自我管理,并進行一致的服藥依從性教育。
1.2.2.2觀察組
在對照組的基礎上,增加如下內容:(1)收集資料:調查患者對疾病知識了解程度、經濟狀況、家庭成員關系、文化程度等,對疑有焦慮或抑郁的患者進行焦慮抑郁自評量表評分;(2)制定計劃:針對患者年齡、性別、職業、文化程度、對疾病知識認知程度、病情嚴重程度、家庭成員關系是否緊張、焦慮和(或)抑郁程度等,制定個性化健康教育內容;(3)實施:①按個性化健康教育計劃,宣講疾病相關知識,提高患者對疾病知識的認知;②宣講養成良好生活習慣、保持心情舒暢的重要性;③與家屬進行溝通,督促患者服藥;④了解患者病情、心理、家庭成員關系的動態變化,及時修改健康教育內容;⑤反饋檢查結果并解釋檢查結果意義,增強患者治療信心。
1.2.3評估方法
使用統一指導語采用面對面訪談方式收集資料,調查問卷由患者自評完成,有疑問的當場解答,問卷當場收回并檢查。
(1)慢性肝病生存質量問卷(CLDQ)[5]:該量表共29個條目,6個領域:腹部癥狀、乏力、全身癥狀、活動、情感功能、焦慮,每個條目由7個選項組成,從“總是如此”到“從來沒有”,依次記為1~7分,得分越高,生存質量越高。
(2)健康狀況問卷(SF-36)[6]:該量表共36個條目,8個維度:生理機能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、精神健康、情感職能、社會功能、精力。前4項之和得到生理綜合分,后4項之和得到心理綜合分[7]。問卷的計分是先計算原始分數,后經標準化公式計算轉化分數,得分越高表明生存質量越高,反之越差。得分換算公式:換算得分=(實際得分-該方面可能的最低得分)/該方面的可能的最高得分與最低得分之差×100。
1.2.4統計學方法

參與臨床研究的CHB患者CLDQ量表、SF-36量表評分,兩組患者健康管理前后比較,見表1~2。

表1 兩組患者健康管理前后CLDQ比較

表2 兩組患者健康管理前后SF-36比較
觀察組CLDQ的全身癥狀、情感功能、焦慮以及SF-36的生理機能、健康狀況、精力、社會功能、精神健康得分比較優于對照組,表明健康管理能改善CHB患者CLDQ的3個維度得分、SF-36的多個維度得分。患者年齡、性別、職業、婚姻狀況、經濟收入、社會支持中的主觀支持及對支持的利用度[1]、疾病本身的嚴重程度、并發癥、治療過程中的依從性及家屬的配合[2]等對CHB患者的QOL均有影響。有研究表明[8]:缺乏疾病知識及對藥物的認識是影響CHB患者治療依從性的主要因素。其中提高患者對疾病的認知、提高治療依從性,促使疾病轉歸[9]是醫務人員的職責。但受文化程度、年齡、治療態度等因素的影響,集中宣講或就診過程從醫生處獲得的疾病知識,患者往往不能全部理解接受并遵醫執行,需要個性化健康教育。有研究[10]認為:抗病毒治療能改善CHB患者的身體健康,但對心理狀況沒有明顯改善。因此,抑郁、緊張、過度思慮、悲哀憂愁等情志過激行為需要通過情志管理來調節;同時,通過對家屬宣講,取得家庭支持讓患者獲得尊重和理解,給患者更多主觀支持,提高患者的社會功能及情感功能,從而達到提高CHB患者QOL的作用。