我的生命誰做主（節(jié)選）

長江

生老病死，乃自然規(guī)律，誰都無法抗拒。無論何種原因，假若有一天你或你的親人生命走到盡頭，并面臨無效搶救的危局，到底救還是不救？無論作何抉擇，都是我們每個人遲早將面對的難題。

多少人愿意簽《生前預囑》？

北京301醫(yī)院，我和南區(qū)腫瘤科副主任李小梅面對面的采訪已經(jīng)超過三小時。

那個下午，她說她有很多話要說，但長期得不到休息又很疲憊，總覺得說不好。我呢，腰也直挺挺地已經(jīng)坐不住，但還有很多問題等著要向她請教。

我還想問：《生前預囑》既然這么好，那在醫(yī)院里的推廣是否樂觀？“緩和醫(yī)療”可以幫助患者，但具體涉及哪些醫(yī)療內(nèi)容？從患者表明心愿到《生前預囑》被執(zhí)行，你們遇沒遇到什么困難？（以及）在什么情況下，就是我們常說的已經(jīng)到了“搶救的意義不大了”？家屬或兒女如果堅持“不怕受罪”，“就要搶救”，那該怎么辦？一定要說服他們嗎？如何說服？好心都能被理解嗎？（等等）

這些問題還不包括我倆即興對聊，天馬行空。

總之采訪李小梅，我的中心意思就是想從醫(yī)生的角度來看一看《生前預囑》好不好？好，那在醫(yī)院怎樣“落地”。

一個具體環(huán)節(jié)，這問題不算尖銳：“患者簽了《生前預囑》，醫(yī)生怎么知道？特別是病重被送進醫(yī)院，在緊急時刻，要是醫(yī)生不知道，這份《預囑》不是就等于白簽了？”

小梅說：是啊，所以要有配套操作。現(xiàn)在這個問題還沒有很好地統(tǒng)合。我又問：“那你統(tǒng)計過嗎，就你們醫(yī)院，多少醫(yī)生愿意像你一樣，主張將病情對患者實言相告？然后說服患者接受‘緩和醫(yī)療？”

小梅想了想：“嗯，三分之一吧。”

接下來的問題有點鋒芒：“那如果我對《生前預囑》感興趣了，說老實話，填好了內(nèi)容，最后讓我簽字，我還是會猶豫，你知道我猶豫什么嗎？”

小梅的反應很快，馬上說：我想您是不是“不大放心？”我說對！因為我簽了《生前預囑》，就說明我愿意在生命的盡頭放棄無效搶救。但什么是生命的“盡頭”？“有效搶救”和“過度搶救”的“邊界”在哪里？你能告訴我實話嗎？

李小梅神情一挑，顯然對這個問題也覺得很“要害”，就說：您這個問題問得好，也是患者普遍都有的疑慮，如果不解決這個問題就沒人敢輕言放棄生命的搶救權。但我可以負責任地告訴你，我們說一個人沒有了搶救價值，不是一個醫(yī)生說了算，因此患者，其實更主要的是家屬，是應該可以放心的。

是嗎？我還是有點……

我知道李小梅，采訪她之前做了功課，這個人看上去苗苗條條，工作再累也沒有讓她的容顏明顯變老。如今人到中年的她不僅是中國抗癌協(xié)會理事、北京腫瘤姑息治療協(xié)會主任委員、中國老年病學學會腫瘤專業(yè)委員會副會長，還是《中國癌癥疼痛診療規(guī)范》等很多專著的主要撰稿人，對腫瘤醫(yī)學的研究，特別是對倡導“緩和醫(yī)療”，已經(jīng)在中國很有影響和地位。

生命的盡頭，是分水嶺，是丁字路口，可以扳道岔！這個問題太重要了。我問了李小梅，還要問其他人！心里暗暗較上了勁。

其實我知道李小梅平時面對患者和家屬是主張“實言相告”，盡量不對患者和家屬隱瞞病情，包括腫瘤，良性的、惡性的，早期、晚期。當然怎么交流是要講究方式方法和時間節(jié)點。就像她推薦我們采訪的“中國好女婿”，她就不建議“好女婿”一次次地對岳父撒謊，“要說開，慢慢地說開”，不然連自己的病情都不清楚，怎么做到“我的生命我做主”？

我說：你這樣講“是不是不太顧及中國的國情”？中國人沒有“生命教育”，連醫(yī)生都諱言死亡，突然生病，突然“死”就站在不遠的地方了，你讓他怎么順應自然，怎么想得通？

小梅回答：是啊，所以我每禮拜出門診，遇到腫瘤病人都得特費心，先要跟他們問東問西，過去的身體啊，家庭的現(xiàn)狀啊，慢慢地才能迂回著往實質(zhì)的問題上引，說重了不行，說輕了也引發(fā)不了患者的重視。因此每天、我每看一個病人，需要的時間都特別長。

小梅說：不管怎么樣，現(xiàn)在在醫(yī)院，真正推廣《生前預囑》和“緩和醫(yī)療”是很不容易的。比如你已經(jīng)采訪了我們的“中國好女婿”，你聽他說他家的情況沒道理嗎？他就是不想讓岳父知道自己的病情，說什么也沒用，這樣的患者和家屬還不在少數(shù)。

為了慎重起見，為了日后不產(chǎn)生醫(yī)療糾紛，北京301醫(yī)院腫瘤科在對患者家屬下達《病危病重通知書》時，都要讓家屬在很多選項上表態(tài)。這份《通知書》首先寫明患者的病情是正處于“病危”還是“病重”，然后說明“一旦出現(xiàn)危及患者生命的臨床表現(xiàn)了，醫(yī)護人員會全力搶救”，但具體要不要實施哪些措施，比如“藥物救治”“氣管插管”“呼吸機輔助呼吸”“電除顫”“胸外心臟按摩”“安裝臨時起搏器”等等，每一項都要求患者家屬簽字。這樣做實際上是《知情同意書》，在患者沒有簽署《生前預囑》的情況下，301變換了一下，用這種方式盡量按照患者的心愿來實施“搶救”或“緩和醫(yī)療”。

不過這樣，我還是窮追不舍：“你們都是讓家屬簽字，這能完全代表患者個人的心愿嗎？”

小梅說：當然不能做到完全，有很多患者我覺得不想受罪，想放棄，但家屬不干，他們就是在“有創(chuàng)搶救”項目上打了鉤，他們“打了鉤”，我們就得一項一項地去做。累我們不怕，“白白浪費時間”我們也是知道，但最主要的是患者要遭罪啊！我們反復看著患者在臨終之前無效地接受各種各樣的折磨，這種情況如果發(fā)生在他（或她）已經(jīng)說不出話來了的時候就尤其殘忍。我們看著，天天看著，真不忍心啊！

我忽然想起有些醫(yī)院的大夫，有媒體描寫他們的感觸，說他們一走進重癥監(jiān)護室（也就是ICU），眼里看到的有時已經(jīng)不是人，而是一臺臺機器和機器旁正在接受實驗的一個個“動物”。

在國外，很多急診室的醫(yī)生甚至要鄭重聲明自己死前絕不進ICU，有人怕自己突然昏迷了無法表達這種堅定的態(tài)度，就在脖子上掛上一個小牌兒，表明自己拒不接受任何的“有創(chuàng)搶救”，還有人干脆把這個“要求”刺青，像文身一樣永遠刻在自己胸前的皮膚上……

誰握著我的“生殺大權”？

也許是我強調(diào)得不夠，也許是這個問題——“有效搶救”和“過度搶救”，我向接受我采訪的每一位專家、醫(yī)生都詢問過了之后，大家都覺得“茲事體大”，這個問題“太關鍵了”。何況人死不能復生，這個問題你說是一個“節(jié)點”，還是一個“分水嶺”？總之，“生殺大權”究竟掌握在誰手里？《生前預囑》要推廣，“緩和醫(yī)療”要實行，人們越來越覺得這是一道繞不開的難題。

2017年8月底的一天，我接到《生前預囑》推廣協(xié)會秘書長的微信，說劉端祺教授經(jīng)過再三考慮，還是希望再接受一次央視的采訪。我想這個人不是已經(jīng)采訪過了嗎？在采訪的時候，生命“節(jié)點”的概念就是他提出來的，為什么還要補充采訪？直接和劉教授進行了電話聯(lián)系，劉教授說上次在東戴河，由于事先沒有準備，他只提出了一個什么叫“有效搶救”，什么叫“無效”的概念，但不準確、不全面，很多話沒有說到經(jīng)得起推敲。

我開玩笑：不是打官司把您打怕了吧？

劉教授很嚴肅：不是。

“我們患者的身家性命究竟由誰來掌管？”

“生殺大權”究竟掌握在誰手里？

又由誰來“監(jiān)督掌管著這樣權力的人”？

這些問題必須清清楚楚、明明白白地讓大家都心里有個底。

劉教授的堅持打動了我，他主張：如果談這個話題不能單靠“說”，他會在補充采訪時邀請攝制組到他們的陸軍總院，由腫瘤科現(xiàn)任主任帶領相關醫(yī)生去具體會診一些患者，攝像機可以全程跟拍，不管會診的結(jié)果是判斷病人有必要進行“積極搶救”，還是沒必要了，應該走“緩和醫(yī)療”？這個程序都是隨機的、客觀的。“然后由這些實例告訴觀眾，醫(yī)生根據(jù)什么得出結(jié)論，得出的結(jié)論有什么醫(yī)學的支撐”，跟著他們再去和家屬談——“生殺大權”“生殺大權”！劉教授在說服我的過程中反復說到這四個字。

我們已經(jīng)轉(zhuǎn)戰(zhàn)其他節(jié)目了的攝制小組又重新被聚攏，來到了位于北京東二環(huán)東四十條橋西南角的陸軍總醫(yī)院，這家醫(yī)院的前身是原來的北京軍區(qū)總醫(yī)院。

在陸軍總院腫瘤科，劉教授身穿白大褂再次坐到了我的面前。我只提了一個問題，就是“生殺大權”應該掌握在誰的手里？劉教授說，這個“生殺大權”，不是嚴格意義上的指法官斷案，是我們的一種比喻，因為這件事非常重要，它關系到患者生命一旦“走”了就不可以再回頭。所以經(jīng)過再三思考，劉教授覺得至少應該建立四個方面的制約：

第一，現(xiàn)在國外通常的做法是由兩個副高職稱以上的醫(yī)生，有時還要再加上倫理委員會成員，大家共同決定一個患者究竟還有沒有必要進行積極搶救。而我們國家比國外更嚴格，我們實行的是“三級診療”制度。第二，上次接受采訪時我告訴你的“節(jié)點”，也是一個形容詞，不是不可變的時間點。就是說一旦患者接受了“緩和治療”，不是說就不可以再拉回來進行“治愈性”的治療，這要看患者的身體，一旦醫(yī)生感覺他（或她）又有搶救和治療的價值了，這樣的機會，醫(yī)生絕對不會放棄（盡管這種情況發(fā)生的幾率很小）。第三，這一點必須明確地指出，那就是“緩和醫(yī)療”不是“不治療”，絕不等同于“放棄治療”。最后是第四，在選擇“積極搶救”或“緩和醫(yī)療”的問題上，我們還要聽病人本人和家屬的意見，這一點不可忽視。為什么如此強調(diào)？因為我們常說“生命是無價的”，但是在醫(yī)院、在ICU，有的時候生命真是“有價的”。什么意思？畢竟一些搶救的藥物、針劑，醫(yī)療器械的使用都是非常昂貴的，有些人家里支付不起，特別是有時即便動用了這些醫(yī)藥和儀器的資源，危重患者的生命也不一定能夠被救得回來。面對各種可能，醫(yī)生都要有一個告知權，病人本人和家屬也都要有一個決定權，這樣大家來共同判斷、共同承擔，而不是明知會落得“人財兩空”，醫(yī)生在一邊看著就是不發(fā)聲！

事實上，在有關《生前預囑》如何不被濫用的問題上，可以說我是不僅采訪了劉教授、李小梅，還采訪了很多人，聽到了幾乎一致的意見，那就是： 在合理的情況下，任何人都不會因為簽署過《生前預囑》，也就是《我的五個愿望》而痛失再次獲救的機會。醫(yī)生建議患者接受“緩和醫(yī)療”，那一定是窮盡了一切的治療手段。

劉教授解釋：我們所謂“窮盡了一切的治療手段”，學術上是指“對因治療”，就是當病人身上的問題，我說的是原發(fā)病啊，我們再用藥物和其他手段都不見效果了的時候，這就叫“對因治療”失效，因此通常意義上我們講的“窮盡了一切治療手段”是指這個。但是“窮盡”兩字其實我也不同意，就是對這種界定“不甘心”。因為醫(yī)學每天都在進步，比如腫瘤，每一年治療腫瘤的新藥都有四五種，經(jīng)常一個時段我們認為這個病沒藥可治了，但是并不代表明天或后天一種新的藥就會出來，就可能救他的命。十幾年前我們剛聽說“靶向治療”的時候，那個藥就比較單一，但是今天我們的“靶向”治療藥物已經(jīng)多達幾十種，有的病人就因此獲益了。而且通過“免疫手段”治療癌癥，這也是一個重大突破，目前還在科研當中，但保守地說幾年之后就可能會面世，到那時，更多的病人就可以使用，就可能活命。因此在醫(yī)學上永遠都沒有“窮盡”這一說。

正像劉教授承諾的那樣，我們確實得到了機會，跟蹤拍攝到了一個真實的病例，病人是一位64歲的男性，患肺腺癌并已出現(xiàn)腦轉(zhuǎn)移，經(jīng)過多年治療不見起色。我們在跟拍的時候，陸軍總醫(yī)院腫瘤科的現(xiàn)任主任張宏艷女士正會同專家和本科室的大夫共同討論。會上五六個醫(yī)生基本上都認定這個患者再進行放、化療，治愈率已經(jīng)很低了，基本上都傾向于要勸告病人和家屬去接受“緩和醫(yī)療”，但是為了能夠做到“大家都安心”，醫(yī)生們還是提出要到病房里去親眼看一看，以便在和病人的實際交流中獲得更多的信息。這樣，醫(yī)生們來到病房，我和攝像、錄音也跟進了病房，那位病人雖然還清醒著，但瘦弱、臉黃，口鼻還罩著一個“塑料口罩”，我知道他這是在吸氧。

接下來，從會診到臨床，醫(yī)生們最后形成了傾向性的意見，那就是再繼續(xù)治療“已經(jīng)沒有意義”。張宏艷主任和主治醫(yī)生就要和患者家屬談話了。這個談話，很艱難，我們攝制組最后也得到了可以全程拍攝的機會，于是，在我們的鏡頭前，張主任和主治醫(yī)生很耐心地向患者家屬解釋了患者目前的身體狀況：走路不穩(wěn)，嗜睡，語言欠清，顱內(nèi)經(jīng)多次放療腦轉(zhuǎn)移瘤還是呈現(xiàn)多發(fā)，而且比以前還要增多和增大了，因此面對這種情況，醫(yī)生們建議患者接受“緩和治療”。

也許是考慮到央視記者在拍電視，也許此刻家屬根本顧不了那么多（是我想多了），患者的愛人含淚向醫(yī)生表達了幾層意思——第一，自患者入院以來，他們已經(jīng)得到了醫(yī)生很好的治療，非常感謝;第二，就是她和親屬也都同意醫(yī)生對病人目前狀態(tài)的判斷，不再進行沒有意義同時還要讓患者付出極大痛苦的治愈性治療，轉(zhuǎn)而接受“緩和醫(yī)療”;第三，如果要問這是不是病人自己的愿望，家屬說：是的，他已經(jīng)把所有事情都想得很清楚了。

淚水順著妻子的臉頰往下流，但她不斷地說感謝、感謝。她要感謝的有醫(yī)生護士，也有“緩和醫(yī)療”。

整整一下午的拍攝，盡管我們每個人心情都很沉重，但我獲得了一個完整的范本——醫(yī)生在處理病人究竟應該走哪條路，是繼續(xù)救治還是緩和醫(yī)療？他們是怎樣“扳道岔”的，“生殺大權”是如何把握？鏡頭前觀眾能看到每一個細節(jié)，每一句關鍵的對話，這是“原始的呈現(xiàn)”，沒有摻入一點水分，我始終在一旁，可以作證。

譚升摘自《北京文學》