育齡期多囊卵巢綜合征患者生活方式改善的影響因素

孫小玲 盧山 王靜 孫彥欣 石青青 劉蓉

多囊卵巢綜合征(polycystic ovary syndrome,PCOS)是影響女性生育健康最常見的慢病之一，育齡女性發病率為5%～20%[1]，其發生、發展與生活方式密切相關，嚴重影響患者生活質量及遠期健康[2]。國內外陸續推出的診療指南[3-5]均已將改善生活方式列為PCOS的一線治療，并指出以減重為目標的飲食、運動、認知行為改變等生活方式改善應先于或伴隨藥物治療。國外有研究顯示[6]，47.1%的PCOS患者在診療過程中無法堅持以調整生活方式為基礎的減重干預措施；國內亦有研究發現[7]，僅9.6%的PCOS患者意識到自身疾病與不良生活方式密切相關，僅5.9%的PCOS患者能夠堅持調整生活方式。因此,PCOS患者生活方式改善面臨著“依從性低、退出率高”的難題。目前，有關PCOS患者生活方式改善現況及影響因素的研究，國內現有文獻大多采用量性調查方法，較少從現象學角度深入分析影響PCOS患者健康行為形成的內外因素。本研究采用質性研究方法，探究PCOS患者生活方式改善過程中的促進因素及障礙因素，為提高患者生活方式改善依從性提供參考。

對象與方法

1.研究對象：采用目的抽樣法，選取2019年1～6月在南京某三甲醫院體重管理門診就診的育齡期PCOS患者。納入標準包括(1)符合中國PCOS診斷行業標準[8]；(2)體重指數(BMI)≥24 kg/m2；(3)具備小學及以上文化程度，溝通及語言表達能力正常；(4)距離首次就診確定生活方式改善計劃時長≥12周；(5)自愿參與本研究并接受隨訪。排除標準包括有嚴重認知功能、精神疾病，聽力或智力障礙無法配合研究。本研究獲得南京大學醫學院附屬鼓樓醫院倫理委員會批準，研究前，向受訪者解釋研究目的與內容，知情同意后對其進行訪談與錄音。樣本量以信息“飽和”為標準，當訪談到第21例時，分析資料沒有新的主題出現，停止訪談。研究對象一般資料見表1。

2.資料收集：開放式和半結構式深度訪談法收集資料，研究者親自參與PCOS患者生活方式改善的指導與隨訪，經訪談對象同意后在門診獨立診室、宣教室或在其日常鍛煉的健身房進行訪談及同步錄音。全程參與式觀察患者就診過程中與醫護人員的互動，記錄患者面部表情、手勢等身體語言，同時，通過觀察患者的飲食、運動及生活方式改善日記進一步驗證其語言表達內容的內部一致性，觀察內容均以備忘錄的形式記錄保存。訪談提綱聚焦于(1)您什么時候知道自己患有多囊卵巢綜合征？在那之后進行過生活方式改善嗎？為什么？(2)您認為生活方式改善會帶來哪些好處？(3)在生活方式改善過程中，您是否一直按照醫護人員的要求去做？您認為醫護人員以怎樣的方式幫助您更佳？(4)您認為是什么原因促使您堅持/無法堅持生活方式改善？(5)生活方式改善過程中有沒有遇到困難？有哪些？是如何克服的？什么人和/或事和/或方法能幫助您堅持下去？每次訪談時間30～60 min，平均45 min。

表1 育齡期PCOS受訪者一般資料(n=21)

3.資料整理與分析：每次訪談結束后24 h內，對訪談錄音進行逐字逐句轉錄，采用Colaizzi七步分析法分析資料[9],即(1)精讀轉錄訪談資料；(2)歸納有重要意義的陳述；(3)對反復出現的觀點進行編碼；(4)匯集編碼后的觀點；(5)寫出詳細的描述；(6)將類似的觀點升華為主題概念；(7)返至受訪者處核實確認。

結果

1.促進因素：21例受訪者中，有13例PCOS患者經過持續13～34周不等時長的生活方式改善，其BMI下降率為8.7%～18.6%，平均下降率(14.6±3.2)%，經隨訪，該13患者中，4例已自然懷孕，2例行人工授精術獲得臨床妊娠，6例因合并慢性輸卵管炎、男方少、弱精等因素行體外受精-胚胎移植術獲得臨床妊娠，1例至今未孕。分析該13例受訪者訪談資料，提煉主題，總結出以下六條生活方式改善促進因素。

(1)重視自身健康。生活方式管理較好的PCOS患者更加關注外在形象及自身健康，擁有較強的健康意識，她們不希望自己的健康及生活質量受到威脅。患者N7:“我想做辣媽，不想聽人家喊我是胖子(皺眉)”；患者N13:“醫生說這個病除了不容易懷孕還會有高血糖、高血壓的風險，我有點擔心”；面對疾病帶來的潛在威脅，她們往往高度信賴醫生的建議與指導。患者N18:“我基本上就是按醫生交待的(飲食單、運動處方)去做的，以前經常在網上買零食，現在去超市只買一些雜糧、蔬菜”；患者N15:“我每天都稱體重，早晚各一次，如果今天長肉了，明天就會控制一下”；隨著生活方式改善持續時間的延長，患者的健康意識越來越強。患者N6:“剛開始堅持是為了要寶寶，后面更多的是為了自己的健康，我發現每天下班以后運動一下很舒服，上班也不累了”。

(2)生活方式改善計劃的可操作性。個體化、可操作性強的改善方案能夠提高患者的依從性，是較好的生活方式管理途徑。患者N20:“你們發給我的食物交換份量圖表特別詳細，我很清楚自己該吃什么不該吃什么，我還下載了你們跟我說的記錄飲食的軟件，手機APP自動計算熱量，不用稱也知道吃多少量”；患者N11:“給我定運動計劃的時候，醫生說你們單位旁邊正好有個小公園，建議我每天下班去跑步鍛煉，我感覺挺好的”。患者N10:“我喜歡健身房那種氛圍，喜歡游泳，現在每天都要去鍛煉1小時，如果哪天沒去，我就會不舒服”；醫護人員定期的隨訪指導能夠起到督促與鼓勵的作用，幫助患者更好地執行計劃。患者N1:“我感覺醫生對我挺負責任的，經常打電話問我情況，有沒有哪項做不到的，再給我調整計劃，我得好好配合”。患者在改善過程中，對自己的生活習慣進行磨合，往往會摸索出一套適合自己的行為模式，這有助于其長期堅持。患者N10:“我每天在單位食堂吃中飯，油放得多，吃菜之前我會用水過一遍，蛋白質的量也不夠，所以我自己帶牛奶和雞蛋補充一下”。患者N18:“每次按照計劃堅持個5、6天，偶爾嘴饞還想吃點別的就會叫一次外賣，吃完之后下一頓控制得更嚴格一點，總體趨勢往下降的，我覺得偶爾放縱一下可能更有利于長期的堅持”。

(3)堅強的意志力。PCOS患者較強的自制力和對醫護人員的信任是促進生活方式改善的推動力。患者N4:“我以前特別愛逛超市，現在也逛，但高熱量的像薯片、蛋糕什么的都不買了”；患者N13:“我覺得最重要靠個人的意志力吧，自從看了主任的門診我一次都沒有在外面吃，都是自己在家單獨做菜吃”；患者N15:“有時看到那些想吃的，感覺自己那么努力，減肥那么受罪，就忍住了”；患者N18:“我非常信任你們醫生護士，主任讓每頓吃多少我就吃多少，叫我什么時候來復診我就什么時候來，在家我都特別認真地記飲食、運動、作息記錄表”。

(4)迫切期盼解決生育問題。育齡期PCOS女性面臨著生育問題，出于對家庭的責任感，自愿配合調整生活方式。患者N7:“結婚好幾年了，一直懷不上，特著急，我自己在手機上看到說多囊(卵巢)影響懷孕就過來看了”。患者N13:“我以前就知道自己有PCOS，也知道要改善生活方式，沒當回事，這次是因為想要個孩子才來看的，聽別人說減下來還可以自然懷孕，沒辦法，家里人逼得太緊了”。“生殖科的醫生說如果不減重，助孕成功率很低，如果順利減下來，能有個寶寶，我們全家都會開心的”。

(5)家庭成員及同伴的支持與鼓勵。家庭成員及同事、朋友是否參與到PCOS患者生活方式改善過程中會影響患者改善的時長及效果。家人積極的態度和支持對患者的遵囑行為有重要影響，可幫助其增加信心和動力。患者N10:“我婆婆每天很早就起來，按照我的食譜備菜，單獨為我做飯”；患者N3:“我老公蠻支持的，有時下班不想動，他說再堅持堅持，陪著我一起鍛煉，我就能堅持下來”。當患者不停與周圍親友交流互動時，健康生活方式信息將以“滾雪球”的方式傳播、擴散，影響并帶動身邊的人一起改善。患者N15:“我媽也像我這樣吃、這樣運動，結果也瘦了20多斤，之前她總說這兒疼那兒疼，現在也不怎么聽說這些毛病了”；患者N18:“我朋友看見我瘦這么多都問我是怎么吃怎么運動的，有幾個胖的跟我一起，我們建了個群，每天在群里報體重，暗暗比較”；患者N20:“我們一個辦公室三個人，她倆都跟我一起控制，互相監督，以前我們經常出去逛吃，現在不出去吃了，我瘦了二十多斤，她倆瘦了十幾斤”。

(6)生活方式改善后的成效。生活方式改善后的成效是影響PCOS患者繼續堅持的重要因素，若改變不良生活方式后患者身體及生活各方面均有所改善，就有堅持下去的動力和決心。患者N15：“以前胖的話怎么穿都不好看，現在體重減輕身材好了，穿衣服也好看(笑)”；患者N18：“從165斤降到120斤，我現在身體輕松多了，月經也正常，之前有些不太好的指標(體脂、血糖)都降下來了，我覺得按你們教我的那樣去吃去運動還蠻有效果的”；患者N20：“感覺控制以后人變得精神了，抵抗力也變強了，其他人感冒我都不感冒，原來有脂肪肝什么的也都好了，我會一直堅持下去的”。

2.障礙因素：21例受訪者中，有8例PCOS患者的BMI從初始到接受訪談時(相隔15～43周不等)無明顯變化，其中3例患者的BMI有上升趨勢(N2、N5、N14)，經隨訪，該8例患者至今均未孕。分析資料，8例患者年齡24～30歲，平均(26.3±2.1)歲；受教育程度為小學1例、初中3例、高中及大專4例；職業為工人3例、會計、營業員、職員、自由職業及無業各1例；不孕年限1～3年，平均(2.0±0.8)年。初始BMI為27.1～34.9 kg/m2，平均(30.8±3.0)kg/m2。根據該8例受訪者訪談資料，提煉主題，總結出以下五條生活方式改善障礙因素。

(1)認知偏差。PCOS患者對自身疾病及生活方式改善存在多方面的認知偏差，主要表現在：①忽視疾病危害及嚴重性，患者N2:“我從小到大一直都胖，沒覺得自己有啥問題，除了胖點，又沒什么不舒服”；②不知道生活方式改善的益處及重要性，患者N8:“改善生活方式以后不就是可以瘦一點嘛，其他有什么好處就不清楚了”；③未意識到需要終身保持健康生活方式，患者N21:“之前通過調整吃飯、運動、作息等習慣，我已經減不少了，覺得自己好了，就放松了，現在體重又反彈回去了”。④醫護人員對患者的指導不足，患者N19:“月經一直不太正常，醫生給我開了很多調理的藥，沒說要減重、調整生活方式什么的”；患者N5:“我十幾歲就知道自己有多囊，醫生也跟我提過要調整，不過就說要多動動，沒說要調整飲食什么的”。

(2)生活方式改善計劃與需求脫節。醫護人員制定的生活方式改善計劃及指導與PCOS患者的實際需求不匹配，導致其淺嘗輒止，回去做了幾天，發現很難實施或頂不住外來“誘惑”就前功盡棄。①抽象籠統式指導，患者N9：“之前在家門口醫院看病時，醫生只說要生活方式改善，但沒有具體說怎么做”；②過理論化教育，患者N19：“你們說的什么抗阻運動我也搞不懂，我膝蓋不太好，所以不怎么敢動”；③模板式計劃，患者N2：“你們這個食譜總覺得吃不飽，(看到)有些不能吃的東西就會控制不住自己”。

(3)社會角色壓力。作為職場女性，部分PCOS患者在工作、家庭經濟等壓力狀態下出現患者角色行為衰退，不能對生活及工作進行有效分配，出現“沒時間”、“沒精力”等懈怠問題，因而無暇顧及飲食調整、運動鍛煉及行為改善。患者N5：“我在加油站上班，24 h營業需要倒班，生活作息不規律啊，肯定不能按計劃執行，怎么堅持？”；患者N12：“每天上班早9點到晚10點，根本沒時間運動，站了一天腿受不了，回到家就想躺著，真的不想動”。個別患者主動尋求知識的能力較差，從而影響依從性。患者N2：“我是開小吃店的，早上06:00開門，晚上09:00多下班，消耗大容易餓，吃得也多，所以堅持幾天以后就不按食譜分量吃了”；同時，疾病就診的時間成本與經濟成本在一定程度上加重了患者的家庭負擔，導致其定期復診的依從性不高。患者N17：“我是外地的，去你們醫院看病真的不方便，來回坐車得有大半天時間，每次去復診都要跟老板請假，也不能總這樣吧。”

(4)傳統文化及觀念的影響。對許多中國傳統家庭來說，女性是照顧家人的主導者，當個人的治療性飲食需求和家人飲食喜好相沖突時，往往會優先考慮家人。患者N5：“一家人在一起吃飯，怎么可能其他人都按我吃的那些做呢，放的油也不一樣啊，我覺得有點不現實”；患者N12：“過年嘛，一家人團圓，沒考慮要控制，多吃點好的也沒什么，大家都能理解吧”；中國人群對待肥胖的觀念不同于西方社會，并不認為肥胖本身是一種疾病。患者N14：“胖的人都是天生的，喝水都長肉啊”；患者N9：“我們老家那邊都說胖一點有福氣，心寬體胖好懷孩子啊”；“社交離不開餐桌”的固有思維使得PCOS患者無法拒絕“應酬”。患者N8：“上班肯定需要應酬啊，同事們聚餐會喊我，一次兩次不去，別人嘴上不說心里肯定會想你這人怎么這樣啊”。

(5)對醫護人員的信任不足。此部分患者過分相信自我對疾病的感受與判斷，無法正確認識疾病對自身的危害，對醫護人員的建議持懷疑態度。患者N17：“我鄰居那么胖，不也生孩子了嘛，沒你們說的那么嚴重吧”；甚至質疑醫護人員的動機。患者N19：“我覺得生殖科的醫生非要讓我先減重，真的很浪費時間，就是故意不讓我進(助孕)周期唄(撇嘴)”。

討論

1.強化對PCOS患者疾病危害的宣教：足夠的認知是患者認識、治療、預防疾病的基礎，只有認識到疾病對自身的危害，才能從內心深處激發起對抗疾病的信念，通過不斷強化的認知，可持續引發個體對疾病不同階段的思考與看法，從而改變信念與行為，自覺、永久采取更有利于健康的生活方式[10]。國內多項量性調查顯示[7,11]，PCOS患者尚未意識到自身疾病危害性及生活方式改善對疾病預后的重要影響，進而導致其對健康生活方式的依從性不高。本研究亦發現，部分PCOS患者僅憑自身感覺來判斷疾病的嚴重程度，并非從本質上了解并發癥及進一步發展所帶來的危害。因此，強化對PCOS患者的疾病危害教育，激發其危機感，才能促進其自覺依從健康生活方式。同時，本研究還發現，患者對從醫務人員那里獲得的權威信息有較強的信任感，獲取疾病相關信息的途徑已不僅僅局限于傳統的面對面講授及紙質媒介等，越來越多患者通過微信、APP、抖音短視頻等自媒體得到專業健康知識，患者N3:“我看到你們醫院微信公眾號上介紹可以讓多囊的人健康地瘦下來，就過來看了”；患者N4:“我在抖音里看到一個醫生講關于多囊的短視頻，才知道多囊現在還不能治愈，要一直注意調整生活方式”。這也提示衛生保健人員要充分利用互聯網線上手段對大眾進行廣泛、深入的科普教育。

2.抓住患者迫切期盼解決生育問題這一契機：中國傳統文化中“傳宗接代”的觀念深入人心，無法生育的女性往往承受著來自婚姻、家庭及社會的巨大壓力[12]。國內研究發現，PCOS患者不孕年限越長，求子心越迫切，越愿意積極配合改善生活方式，干預效果越好[13]。國外研究指出，PCOS患者在懷孕前及懷孕期間更容易接受并依從生活方式改善建議[14]。本研究發現，相當一部分育齡期PCOS患者因合并不孕不育來體重管理門診就診，為解決生育問題，患者重視醫護人員有關生活方式改善的建議，能夠較好地遵囑執行，且有強大的信念支撐，意志力較強，退出率低。這就提示臨床醫護人員可從解決患者生育問題入手，抓住契機，指導患者改變不良飲食習慣及久坐不動的生活方式等，幫助建立并保持健康生活方式。

3.全面評估患者生理-心理-社會情況，制定個性化改善計劃：本研究發現，在生活方式改善過程中，很多患者放棄了原先的飲食喜好、運動和行為習慣，其固有的樂趣受到限制并與個體生理愉悅感產生沖突，這成為患者堅持不下去的重要原因之一。部分患者迫于工作壓力、經濟條件等社會因素，無法合理執行改善計劃，長期依從健康生活方式的積極性不高。國外有研究指出[15]，與泛泛的定性建議相比，健康專業人員為PCOS患者制定的生活方式改善計劃越個性化、越詳細具體，患者依從性越好，減重效果越明顯。因此，醫護人員要全面評估患者生理-心理-社會情況，根據患者具體情況，量身定制符合本人實際且可操作性強的飲食、運動處方[15-17]，采取一對一教育方式指導患者，在關注科學性的同時，還應通俗易懂，便于患者掌握，提醒患者運動時量力而行，記錄自覺癥狀，適時調整運動量及方式。同時，耐心傾聽患者為改變不良生活方式所作出的努力，增強其信心，教會患者在全新的飲食、運動及行為習慣中發現樂趣，為長期堅持打下堅實基礎并逐漸內化、固定自身行為習慣。

4.充分發揮患者的社會支持系統作用：生活方式改善長期貫穿于患者日常生活過程中且涉及內容廣泛、瑣碎，家庭作為個體生活的中心和組織載體，是患者真正意義上的生活方式改善的起點，這期間，醫護人員的主導作用逐漸消退，剩下的一系列調整有待患者獨立完成，而在未形成牢固的認知及行為時，需要外界力量的介入來履行監督職能，家庭成員最適合這一角色[18]，其行為和態度對患者具有直接影響。患者N21：“我是獨生子女，覺得這事太枯燥了，得有人陪著才容易繼續下去”。同時，在與他人的接觸和交往中，人的思想、意識及行為會不知不覺因為與他人產生的認同感而發生變化，而認同感一旦產生就可能內化為某種意識，成為自身固有認知的一部分[18]。本研究發現，PCOS患者的家庭、朋友、同事等社會支持力量在其生活方式改善過程中發揮了重要積極的影響。因此，要充分發揮社會支持作用，動員患者親友共同參與，做好對患者的監督與提醒。

5.利用移動互聯網，多學科共同參與患者生活方式改善監督與管理：PCOS治療周期長，涉及內分泌、生殖、營養、康復、醫學心理等多個學科診治，且生活方式改善存在長期、多樣和個體性等特點，國內PCOS患者普遍對治療過程堅持不足[14]，亟需建立更有效、便捷的診療體系。本研究發現，反復多次的線下就診加重了患者的就醫成本，成為生活方式改善的障礙因素之一，缺乏系統、連續的健康管理體系及平臺也導致醫護人員忽視了患者的院外健康管理。2014年英國皇家婦產科學會在PCOS指南中建議[19]，由專業醫生、適當培養的護士、營養師、運動教練組成的多學科團隊來為PCOS患者提供有效的生活干預措施。近年來，國內外越來越多醫療機構通過利用各類移動智慧醫療手段，如微信、智能手機健康管理軟件等對PCOS患者進行生活方式管理，取得了良好的效果[20-21]。此外，還應充分考慮社會文化的影響，專業人員通過各種網絡自媒體向大眾普及生活方式對PCOS的重要影響，引導民眾關注并自覺采取健康的飲食、運動及行為習慣，提升國內育齡女性生育健康水平。