糖尿病慢病管理系統(tǒng)及數(shù)據(jù)研究現(xiàn)狀及面臨問(wèn)題

李丹丹 王麗華 趙麗華

摘要：隨著信息化的全面建設(shè)，糖尿病慢病管理模式也進(jìn)入了新階段。國(guó)內(nèi)外糖尿病慢病管理系統(tǒng)也在不斷更新，管理體系不斷完善，開(kāi)創(chuàng)了糖尿病慢病管理新模式，提高了糖尿病防治效果。同時(shí)，數(shù)據(jù)研究為糖尿病慢病管理提供了新思路，國(guó)內(nèi)外對(duì)糖尿病高危人群、糖尿病患者、糖尿病并發(fā)癥人群均有針對(duì)性數(shù)據(jù)研究，已成為全新的醫(yī)療改革方向。本文從國(guó)內(nèi)外糖尿病慢病管理系統(tǒng)的開(kāi)發(fā)、使用和效果以及國(guó)內(nèi)外目前糖尿病數(shù)據(jù)研究的方向、方法及意義進(jìn)行綜述，分析中國(guó)糖尿病慢病管理與研究的現(xiàn)狀，以期為推進(jìn)中國(guó)糖尿病慢病管理及數(shù)據(jù)研究使用提供參考。

關(guān)鍵詞：糖尿病;慢病管理系統(tǒng);數(shù)據(jù)研究

中圖分類(lèi)號(hào)：R587.1? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?DOI：10.3969/j.issn.1006-1959.2020.19.008

文章編號(hào)：1006-1959（2020）19-0024-04

Abstract：With the comprehensive construction of informatization， the management model of chronic diabetes has entered a new stage. Diabetes chronic disease management systems at home and abroad are also constantly updated， and the management system is constantly improved， creating a new model of chronic diabetes management and improving the effectiveness of diabetes prevention and treatment. At the same time， data research provides new ideas for diabetic chronic disease management. There are targeted data researches on high-risk groups of diabetes， diabetic patients， and people with diabetic complications at home and abroad， which has become a new direction of medical reform. This article reviews the development， use， and effects of chronic diabetes management systems at home and abroad， as well as the direction， methods and significance of current diabetes data research at home and abroad， and analyzes the current status of chronic diabetes management and research in China， with a view to promoting chronic diabetes management in China And data research and use to provide reference.

Key words：Diabetes;Chronic disease management system; Data research

糖尿病（DM）已成為威脅人類(lèi)健康的四大慢病之一，是全球嚴(yán)重的公共衛(wèi)生問(wèn)題[1]。國(guó)際糖尿病聯(lián)盟（IDF）調(diào)研結(jié)果顯示，至2017年全球共有4.25億糖尿病患者，而中國(guó)糖尿病患者占全球1/4以上[2]。若不加干預(yù)，2040年全球糖尿病患者將達(dá)6.42億，給糖尿病患者個(gè)人、家庭及社會(huì)帶來(lái)巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與壓力[3，4]，如何運(yùn)用慢病管理軟件對(duì)糖尿病患者開(kāi)展持續(xù)、全面、有效的指導(dǎo)及干預(yù)，提升患者自我管理能力，提高控糖效果，減少并發(fā)癥的發(fā)生，降低死亡率，是糖尿病管理的急待解決的問(wèn)題[5]。隨著慢病管理軟件的開(kāi)發(fā)，醫(yī)療數(shù)據(jù)積累運(yùn)用越來(lái)越受到重視，“大數(shù)據(jù)”廣泛應(yīng)用于公共衛(wèi)生領(lǐng)域[6]，通過(guò)對(duì)海量數(shù)據(jù)進(jìn)行融合、分析挖掘及可視化，可得到準(zhǔn)確預(yù)測(cè)、推論和高效的決策支持[7]，在國(guó)內(nèi)外均有報(bào)道[8-10]。目前糖尿病管理軟件系統(tǒng)開(kāi)展也日漸推進(jìn)[11，12]，所獲大數(shù)據(jù)研究為糖尿病管理提供思路與借鑒[13]。本文旨在對(duì)糖尿病慢病管理軟件及大數(shù)據(jù)研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，為糖尿病慢病管理及數(shù)據(jù)研究提供參考。

1糖尿病慢病管理系統(tǒng)使用現(xiàn)狀

1.1國(guó)外使用現(xiàn)狀? 遠(yuǎn)程醫(yī)療是一個(gè)臨床和經(jīng)濟(jì)上有效治療慢性疾病的管理系統(tǒng)[14]，國(guó)外遠(yuǎn)程醫(yī)療的慢病管理系統(tǒng)日趨成熟，干預(yù)結(jié)果提示明顯改善糖尿病患者血糖控制狀況[15，16]。Lopez L等[17]運(yùn)用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)構(gòu)建了2型糖尿病專(zhuān)病遠(yuǎn)程監(jiān)測(cè)系統(tǒng)，通過(guò)測(cè)量指導(dǎo)、上傳數(shù)據(jù)、評(píng)估趨勢(shì)、提醒報(bào)警及在線問(wèn)診等功能，幫助患者形成全方位自我管理，目前該系統(tǒng)已覆蓋8個(gè)基層醫(yī)療網(wǎng)，取得良好效果。Stone RA等[18]對(duì)血糖水平控制不佳的美國(guó)患有糖尿病的老兵進(jìn)行的DiaTel研究表明，利用遠(yuǎn)程管理系統(tǒng)每日對(duì)患者的血糖水平和用藥情況進(jìn)行監(jiān)測(cè)和管理，患者糖化血紅蛋白水平顯著改善。為更有效控制血糖，讓患者方便調(diào)整生活方式和藥物治療，Kang B等[19]利用OneTouch糖尿病管理軟件系統(tǒng)，利用血糖儀的數(shù)據(jù)端口從檢測(cè)儀上下載數(shù)據(jù)，將記錄的血糖水平轉(zhuǎn)換成圖表或統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，用來(lái)跟蹤和監(jiān)測(cè)2型糖尿病患者血糖水平，該軟件讓醫(yī)生簡(jiǎn)單、快捷地觀察患者的血糖變化規(guī)律，方便工作中對(duì)于患者更有效的咨詢(xún)和治療。

近年來(lái)，針對(duì)某種防治目的或特殊人群的遠(yuǎn)程糖尿病管理軟件也逐漸開(kāi)發(fā)運(yùn)用。Pablo MoraMD等[20]提出使用一種新型的、遠(yuǎn)程Accu-Chek Connect的數(shù)字化糖尿病管理方法。該系統(tǒng)關(guān)鍵在于建立臨床醫(yī)生門(mén)戶(hù)主頁(yè)，自動(dòng)收集患者數(shù)據(jù)，識(shí)別有發(fā)生急性血糖事件風(fēng)險(xiǎn)的患者，從提高臨床醫(yī)護(hù)人員分流能力。對(duì)于糖尿病患者很難獲得準(zhǔn)確和完整的血糖數(shù)據(jù)，特別是傳統(tǒng)血糖自我監(jiān)測(cè)存在很大缺陷[21]，Accu-Chek Connect糖尿病管理系統(tǒng)能輕松解決這類(lèi)問(wèn)題，研究表明該系統(tǒng)提高了胰島素治療的糖尿病患者滿意度，有效改善血糖控制。為更好控制妊娠糖尿病病史的女性患者的血糖和體重，Al-Ofi EA等[22]利用一種新型的遠(yuǎn)程監(jiān)控系統(tǒng)，自動(dòng)智能監(jiān)測(cè)妊娠糖尿病患者的血糖和體重，由糖尿病護(hù)理團(tuán)隊(duì)對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行審查、評(píng)估及干預(yù)，從而對(duì)妊娠糖尿病患者進(jìn)行個(gè)性化管理，促進(jìn)對(duì)妊娠糖尿病患者的精準(zhǔn)監(jiān)測(cè)，促使患者采取健康的生活方式，提高糖尿病防治效果。

1.2國(guó)內(nèi)使用現(xiàn)狀? 為推進(jìn)糖尿病防治技術(shù)發(fā)展，加快更新診療模式。寧光院士發(fā)起成立了國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)化代謝性疾病管理中心（MMC），通過(guò)高度標(biāo)準(zhǔn)化，使糖尿病治療更便捷、高效。殷慧慧等[23]通過(guò)干預(yù)性研究，得出MMC管理模式提高了糖尿病患者的自我管理能力，降低了患者的空腹血糖（FPG）、餐后2 h血糖（2hPG）等指標(biāo)。調(diào)查顯示僅有47.7%的出院后2型糖尿病患者能良好控制血糖[24]，出院后2型糖尿病患者的健康教育主要采取電話回訪、發(fā)放宣傳冊(cè)等傳統(tǒng)方式，忽略了患者個(gè)體化差異[25]。林嘉敏等[26]基于MMC平臺(tái)，通過(guò)多樣的應(yīng)用實(shí)現(xiàn)各場(chǎng)景、各角色業(yè)務(wù)以及數(shù)據(jù)的互聯(lián)互通，提供院內(nèi)醫(yī)護(hù)工作站、MMC管家、遠(yuǎn)程會(huì)診等功能，提高了出院后2型糖尿病患者的自我管理行為，體現(xiàn)了MMC管理系統(tǒng)較常規(guī)健康教育方法的顯著優(yōu)勢(shì)。安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院的MMC，15分鐘就可完成所有糖尿病相關(guān)的并發(fā)癥檢查，患者還可自主上傳血糖、血壓、心率等數(shù)據(jù)到智能互聯(lián)平臺(tái)，享受到線上線下、院內(nèi)院外的全病程服務(wù)。MMC是目前國(guó)內(nèi)基于物聯(lián)網(wǎng)、大數(shù)據(jù)的一站式、標(biāo)準(zhǔn)化代謝性疾病管理體系，結(jié)合數(shù)字化隨訪系統(tǒng)，開(kāi)創(chuàng)了代謝性疾病診療管理新模式[27]。

我國(guó)于2016年發(fā)布《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》，旨在全面提高國(guó)民健康水平，完善慢性病包括糖尿病在內(nèi)的分級(jí)診療制度[28]。早前引入國(guó)際糖尿病中心的糖尿病分階段管理這一全新的糖尿病患者管理系統(tǒng)，在進(jìn)行本土化改良后，建立了分階段達(dá)標(biāo)管理模式（SDTM），實(shí)現(xiàn)糖尿病患者病房、門(mén)診一體化管理。開(kāi)發(fā)的“糖尿病達(dá)標(biāo)信息管理系統(tǒng)”軟件，實(shí)現(xiàn)了糖尿病患者信息的系統(tǒng)化、科學(xué)化和電子化管理。該管理中心基于《中國(guó)2011年2型糖尿病防治指南》和《國(guó)家基本公共衛(wèi)生服務(wù)項(xiàng)目》的總體要求，結(jié)合8年的糖尿病管理實(shí)踐，為社區(qū)等低資源地區(qū)定制糖尿病“5+1”的防治工作平臺(tái)。黃硯萍等[29]為了解社區(qū)“5+1”糖尿病分階段達(dá)標(biāo)管理模式在社區(qū)糖尿病患者中并發(fā)癥篩查的效果，選取不同經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平地區(qū)的社區(qū)2型糖尿病患者為研究對(duì)象。研究顯示“5+1”模式在不同地區(qū)表現(xiàn)出不同的干預(yù)效果，建議依據(jù)當(dāng)?shù)亟?jīng)濟(jì)發(fā)展水平和醫(yī)療衛(wèi)生資源環(huán)境等調(diào)整干預(yù)措施和方式，提升“5+1”模式的干預(yù)效果，進(jìn)一步為社區(qū)糖尿病管理模式提供參考依據(jù)。

針對(duì)糖尿病患者特殊人群，我國(guó)也開(kāi)發(fā)和運(yùn)用了相應(yīng)的管理軟件。如中國(guó)科學(xué)技術(shù)大學(xué)附屬第一醫(yī)院開(kāi)發(fā)的“1型糖尿病智能化管理與大數(shù)據(jù)中心”系統(tǒng)，該中心采用慢病智能化管理模式，通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)、可穿戴技術(shù)等支持，實(shí)現(xiàn)全國(guó)1型糖尿病患者的日常統(tǒng)一管理。通過(guò)大數(shù)據(jù)中心，可以觀測(cè)到該省納入管理患者總?cè)藬?shù)和患者記錄血糖總數(shù)，并能清楚看到性別、年齡、病程分布等各項(xiàng)指標(biāo)，還能比較不同省份人群特點(diǎn)和治療方案[30]。該中心將發(fā)揮大數(shù)據(jù)功能，為中國(guó)1型糖尿病的流行病學(xué)研究及醫(yī)療健康行政部門(mén)決策提供參考價(jià)值。

2糖尿病數(shù)據(jù)研究

2.1糖尿病高危人群? 糖尿病高危人群是指空腹血糖水平達(dá)到正常水平的上限或略高于正常水平，但仍未達(dá)到診斷為糖尿病的標(biāo)準(zhǔn)，是糖尿病發(fā)生的早期階段[31]。有效控制糖尿病高危人群向糖尿病患者轉(zhuǎn)變是糖尿病管理的重中之重。Klionsky DJ等[32]將2007年7月～2012年7月在美國(guó)某醫(yī)院住院的372個(gè)處于糖尿病前期狀態(tài)的退伍軍人納入數(shù)據(jù)庫(kù)，分析得出健康教育可使糖尿病前期患者發(fā)展成糖尿病的概率降低，這些通過(guò)數(shù)據(jù)分析進(jìn)行的研究充分表明健康管理對(duì)預(yù)防和控制慢病發(fā)展的重要性。傳統(tǒng)糖尿病高危人群管理方向是從平衡膳食、合理運(yùn)動(dòng)、控制體重、心理干預(yù)等方面對(duì)患者實(shí)施干預(yù)[33]，提高患者對(duì)病情的認(rèn)知和重視程度，主動(dòng)改變生活方式達(dá)到血糖控制[34]。隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式的進(jìn)步，新的健康管理模式應(yīng)運(yùn)而生。蔡穗珍等[35]通過(guò)大數(shù)據(jù)體驗(yàn)，建立糖尿病高危人群的信息檔案庫(kù)，針對(duì)高危人群不同危險(xiǎn)因素特點(diǎn)，對(duì)糖尿病高危人群實(shí)施分層管理，構(gòu)建2型糖尿病高危人群篩選模型，篩出高危人群進(jìn)行個(gè)性化干預(yù)，從而達(dá)到精準(zhǔn)健康管理。

2.2糖尿病患者大數(shù)據(jù)? 國(guó)外在研究健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的應(yīng)用方面起步比較早，發(fā)展比較成熟，取得較多的成績(jī)[36]，其中影響最大的為英國(guó)前瞻性糖尿病研究（UKPDS）和美國(guó)“糖尿病控制與并發(fā)癥試驗(yàn)”研究（DCCT），這些研究成果為當(dāng)今糖尿病防治作出巨大貢獻(xiàn)。UKPDS是23家多中心隨機(jī)對(duì)照研究[37]，納入新診斷的5102例2型糖尿病患者，歷時(shí)20年，平均隨訪10年，是2型糖尿病治療的一個(gè)里程碑式研究[38]。為澄清“長(zhǎng)期穩(wěn)定血糖控制能否減少1型糖尿病并發(fā)癥發(fā)生”這一問(wèn)題，美國(guó)政府資助開(kāi)展血糖與并發(fā)癥關(guān)系的前瞻性研究，即“糖尿病控制與并發(fā)癥試驗(yàn)”（DCCT）[39]。該試驗(yàn)由21個(gè)臨床中心、7個(gè)實(shí)驗(yàn)中心參加，入組1441例13～39歲1型糖尿病患者，整個(gè)試驗(yàn)為期10年，病人平均觀察7年。主要觀察患者血糖、糖化血紅蛋白、眼底、尿白蛋白排泄率等。研究結(jié)果有力地說(shuō)明對(duì)1型糖尿病患者強(qiáng)化血糖控制可延緩和預(yù)防糖尿病并發(fā)癥，對(duì)糖尿病大數(shù)據(jù)研究有著深遠(yuǎn)影響。唐文濤等[40]利用日本醫(yī)療數(shù)據(jù)中心及Milliman分別持有的職工/非職工醫(yī)保和體檢數(shù)據(jù)庫(kù)，將糖尿病人群及時(shí)接受診療的情況與現(xiàn)狀進(jìn)行衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)分析。研究表明，糖尿病及時(shí)診療能大幅度減輕我國(guó)糖尿病患者因診療延誤而導(dǎo)致的醫(yī)療經(jīng)濟(jì)學(xué)負(fù)擔(dān)。閆冠韞等[41]基于大數(shù)據(jù)，運(yùn)用互聯(lián)網(wǎng)的信息交互技術(shù)和移動(dòng)應(yīng)用技術(shù)，通過(guò)建立一體化信息系統(tǒng)、移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)、物聯(lián)網(wǎng)、虛擬貨幣、人工智能5種模式，獲得更多數(shù)據(jù)，進(jìn)一步分析了解滿足糖尿病患者醫(yī)療服務(wù)信息化和便捷化的需求。

2.3糖尿病并發(fā)癥患者數(shù)據(jù)? 糖尿病并發(fā)癥涉及全身各個(gè)器官，引起多種血管神經(jīng)病變，已成為患者致死的主要原因。馬計(jì)等[42]為了對(duì)糖尿病并發(fā)癥患者進(jìn)行信息化管理，利用計(jì)算機(jī)信息系統(tǒng)對(duì)糖尿病患者的并發(fā)癥檢查信息進(jìn)行數(shù)字化保存，方便患者到醫(yī)院復(fù)診時(shí)，醫(yī)生可以直接調(diào)取查看患者以往并發(fā)癥病史記錄，了解并發(fā)癥發(fā)展病程，對(duì)病情做出準(zhǔn)確的診斷與決策，同時(shí)也為治療提供寶貴的醫(yī)療資源。國(guó)外在糖尿病并發(fā)癥研究方面，阿基米德模型發(fā)明者艾迪與美國(guó)糖尿病協(xié)會(huì)合作，利用統(tǒng)計(jì)學(xué)分析數(shù)據(jù)和隨機(jī)概率理論開(kāi)發(fā)的軟件，能預(yù)估2型糖尿病未來(lái)發(fā)生并發(fā)癥的概率[43]。這對(duì)于糖尿病患者來(lái)說(shuō)無(wú)疑是福音。大數(shù)據(jù)的發(fā)展對(duì)糖尿病并發(fā)癥患者的管理正在努力開(kāi)發(fā)中，對(duì)于糖尿病并發(fā)癥患者的治療、護(hù)理和管理是慢病管理的又一重點(diǎn)。

3面臨的問(wèn)題

醫(yī)療保健數(shù)據(jù)正在加速生成，該趨勢(shì)具有改變糖尿病護(hù)理服務(wù)的潛力。通過(guò)數(shù)據(jù)研究，大數(shù)據(jù)革命為糖尿病管理提供了大量的機(jī)會(huì)[44]。大數(shù)據(jù)用于日常臨床護(hù)理是未來(lái)的方向[45]，但網(wǎng)絡(luò)管理體系尚不成熟，政策、法律和財(cái)政支持也在完善中，目前國(guó)內(nèi)人戶(hù)分離現(xiàn)象多見(jiàn)，戶(hù)籍政策使部分人群無(wú)法獲得實(shí)際居住地的醫(yī)療保健資源[46]，因此對(duì)于各地區(qū)糖尿病患者的管理至今未實(shí)現(xiàn)全員數(shù)據(jù)共享。為此建立地區(qū)間糖尿病患者數(shù)據(jù)庫(kù)，實(shí)現(xiàn)既往病歷共享，讓臨床診斷和治療有據(jù)可循，其建設(shè)勢(shì)在必行。盡管大數(shù)據(jù)管理方案在改變糖尿病管理方面具有巨大潛力，但仍存在許多障礙和挑戰(zhàn)[47]：①介于用戶(hù)數(shù)據(jù)的安全性，按法律和倫理等要求，醫(yī)院或社區(qū)在對(duì)用戶(hù)信息操作時(shí)，須得到本人同意才能使用，但這是互聯(lián)網(wǎng)便捷和共享特性相矛盾;②新技術(shù)的可行性不是所有人都愿意接受的，糖尿病患者群體年齡偏大，對(duì)互聯(lián)網(wǎng)管理模式的接受度還有待提高，對(duì)病人的技術(shù)和心理支持也要增加[48];③隨著新技術(shù)的投入使用，其使用體驗(yàn)和管理成效應(yīng)定期反饋，智能手機(jī)應(yīng)用有效性仍需進(jìn)一步評(píng)價(jià)。

4總結(jié)

糖尿病慢病管理系統(tǒng)是未來(lái)糖尿病管理發(fā)展趨勢(shì)，通過(guò)遠(yuǎn)程網(wǎng)絡(luò)化診療將會(huì)最大化的利用醫(yī)療資源，更好的對(duì)糖尿病患者進(jìn)行個(gè)性化、具體化、全方位的治療與管理，提升糖尿病患者血糖控制達(dá)標(biāo)率。同時(shí)，數(shù)據(jù)研究在不同病程糖尿病人群中的潛在價(jià)值日趨顯著，隨著大數(shù)據(jù)庫(kù)的建立，糖尿病數(shù)據(jù)研究的發(fā)展日益完善，醫(yī)護(hù)人員的洞察力和統(tǒng)籌規(guī)劃能力得到提升。通過(guò)數(shù)據(jù)信息化管理，為糖尿病人群提供快捷方便的醫(yī)療服務(wù)，提高自我管理能力，強(qiáng)化生活方式干預(yù)，提高患者的生活質(zhì)量水平和生存質(zhì)量。系統(tǒng)的大數(shù)據(jù)分析是我們防治糖尿病的依據(jù)來(lái)源，為我們創(chuàng)新糖尿病管理與研究提供有力支持。

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