任曼宇,姬棟巖(指導老師)
(1 內蒙古醫科大學,內蒙古 呼和浩特; 2 內蒙古醫科大學護理學院,內蒙古 呼和浩特)
阿爾茨海默病(alzheimer disease,AD)是一種起病隱匿、進行性發展的神經系統退行性疾病,臨床上主要表現為記憶減退、認知功能障礙、神經精神癥狀及行為異常,與年齡相關,嚴重影響老年人的生活質量[1]。由于老年癡呆癥病情的嚴重性和復雜性,使得老年癡呆照顧者存在許多壓力[2]。由于老年癡呆患者對于照料者的依賴性較強,對于照料者來說負擔是顯而易見的,而不同性質的負擔對于照料者的壓力也不同。需采取不同的護理措施來緩減照料者的負擔從而構建照料者良好的家庭環境,為老年癡呆患者和其照料者提供更好的治療和生活環境。
癡呆的精神行為癥狀(behavioral and psychological symptoms of dementia,BPSD)的出現預示著認知功能的下降、日常生活能力的下降及更差的生活質量,并加重照料者的負擔[3]。患有BPSD 的患者多數會有生活節律的改變、各種不適當行為的發生和睡眠障礙等情況的發生,這就需要照料者付出更多的精力調整和改善患者BPSD 的相關癥狀。嚴重程度不同的伴BPSD 的AD 患者對照料者造成的苦惱程度也不同,疾病越重,AD 照料者的苦惱程度越重[4]。
由于癡呆病人健康水平持續、緩慢、進行性下降,病人日常生活逐漸不能自理,因此,需要長時間有人陪護[5]。長時間的陪護使得照料者的時間分配受到了很大的限制,照料者不能自由地進行時間規劃,這也使得照料者的心理負擔和社會負擔增大。
照料者承擔大量繁瑣的家務,對患者精心照料,但患者無法表達感激和謝意,反而是冷漠和忽視,導致照料者感情上得不到補償,心理上得不到安慰,其次,照料者承擔大部分的照料任務,盡可能與病人生活在一起,與外界缺乏溝通和交流,情感需求得不到滿足[6]。與外界社會長期缺乏聯系,照料者與朋友、親戚等不能進行正常的社交,不能及時地獲取各種社會信息,內心的消極情緒沒有傾訴的對象和發泄的方式,這些都使得患者的社會負擔大。
老年癡呆癥是一種長期的、慢性的、進行性發展的疾病,需要投入長期的人力、物力資源,人力方面由于長期照顧患者,照料者的工作情況受到不同程度的影響,影響到照料者的收入。而物力方面由于老年癡呆癥疾病本身需要消耗很多醫療資源,這就增加了整個家庭的經濟負擔。
Yazar T 等學者發現家庭護理人員的負擔隨著疾病的發展而不斷發展,心理開始出現功能障礙[7]。婁青等學者發現AD 患者的神經精神癥狀是影響照料者心理的主要因素之一,因為隨著患者病情的不斷進展,一些神經精神癥狀會逐漸出現,如妄想、幻覺、冷漠、攻擊性等,使照料者一直處于高度的緊張狀態,進而出現一系列的心理問題[8]。而且由于照料者的社會活動和自由時間都受到了限制,經濟壓力等,對于患者的個人感情,不愿意接受患者的病情都加重了照料者的心理負擔,照料者容易產生抑郁情緒。
王萍等[9]和趙巖等[10]學者的研究結果顯示,對照料者進行綜合認知干預能夠減輕抑郁、焦慮等不良心理狀態,改善日常生活質量,提高照料者的護理服務質量。
隨著現代網絡技術的發展,越來越多的高科技被應用到醫療行業來提高照料者的照料效率。基于對照顧者的互聯網支持性干預以減少照顧者抑郁、焦慮等情緒,提高照顧者的幸福感,其有效性得到驗證[11]。張召弟等學者[12]的研究結果表示多媒體綜合教育能夠減輕照顧者的負性情緒,也對患者的病情有積極的影響。同時以互聯網為基礎的支持干預還能增加老年癡呆照顧者的社會支持來源,緩解其心理壓力[13]。
社區護理干預是指采用人文化的整體護理措施,面向社區,從治療疾病到預防疾病,對老年人的生存質量開展研究,幫助老年人創建科學與健康的行為與生活方式[14]。王陳超[15]和李姍姍[16]的研究結果證明,社區護理干預可以提高老年癡呆患者照料者的生活質量,緩解患者家庭的壓力。而社區護士的家庭訪視對老年癡呆患者照料者起到了積極影響,不僅促進了社區護士與照料者的交流,而且提高了照料者對社區醫療資源利用的積極性和使用率,減輕了照料者的壓力,提高了他們的生活質量[17]。
徐清芝[18]的研究表明,健康教育能夠減輕老年癡呆患者照顧者的照顧負擔,緩解照料者的焦慮、抑郁等負性情緒。而吳含書[19]的研究進一步表明,心理健康教育能夠有效調節照顧者的負性情緒,提升護理滿意度。呂瓊和謝文靜[20]的賦能授權理論指導的健康教育能夠改善老年癡呆照料者的焦慮、煩躁、抑郁等情緒,提高照顧者的自我效能。
老年癡呆癥對患者自身的生活和其照料者的生理和心理方面都有很大的影響,老年癡呆照料者的負擔來源以及護理措施對于照料者的心理、生理和社會交流等方面產生了影響。現在的文獻主要是包括心理、生理、社會和經濟等方面的負擔,而護理措施則是有社區護理、網絡技術、綜合認知和健康教育干預等,還有理性情緒療法[21]、基于時機理論的后續護理[22]等護理干預都可以緩解照料者的焦慮、抑郁等消極情緒,減輕照料者的負擔,而集束化護理干預能夠改善照料者的認知情況[23],對于照料者的家庭有積極的影響。對于照料者的負擔及護理措施方面的研究國外已經相對成熟,而國內對于照料者的研究仍然需要加強,希望能夠加強對照料者方面的研究,能夠探索更多有效的措施來減輕照料者的負擔,尤其是照料者的心理負擔,從而為老年癡呆患者提供更好的幫助。