癡呆病人家庭照顧者照護能力的研究進展

白秀蘭，葛長樂，尹安春

癡呆癥又稱失智癥，主要表現為認知功能障礙、精神行為癥狀和日常生活能力下降[1]，其漸進性進展和不可治愈的特點導致病人的健康結局受到嚴重影響[2]。隨著老齡化進程加快，患有該疾病的人群數量與日俱增。目前，中國癡呆病人的發病率高達5.14%，2050年預計達1.315億人例[3]，給病人家庭及社會帶來沉重的負擔。而絕大多數家庭照顧者仍選擇居家照護病人，其良好的照護能力不僅有利于延緩病人的疾病進展、降低病人再入院率及醫療經濟負擔，而且有助于提高自身的生活滿意度。但有研究表明，我國93.48%的癡呆家庭照顧者缺乏各種照護知識及技能，照護能力相對較低[4]?？梢?，提升照顧者的照護能力刻不容緩。國外研究表明，對照顧者開展多種形式的照護培訓能夠顯著提高其照護能力[5-6]。我國針對癡呆照顧者照護能力的研究尚處于起步階段，筆者對癡呆病人家庭照顧者的照護能力進行綜述，以期為我國開展癡呆家庭照顧者照護能力的相關研究提供參考。

1 照護能力的概念

照護能力又稱照顧能力或護理能力，在我國癡呆照顧者人群中多用“照護能力”。1996年，Vernooij-Dassen等[7]將照護能力定義為照顧者具有相關的照護知識、技能及能力，反映了照顧者對其照顧角色的掌握程度。2009年，美國學者Farran等[8]針對癡呆照顧者構建了照顧者技能模型，表明照護能力應包括癡呆知識及態度、個人素質、人際關系、照顧技巧、提供以人為中心的護理、管理情緒問題、管理家庭及社會資源7個方面。目前，關于照護能力的概念尚未統一，但我國大多數學者[9-10]均認為，照護能力是指照顧者能夠為病人提供幫助、照顧和護理，尤其是照顧者具備疾病專業知識、相關照護技能及尋求社會支持的能力，會受到自身社會文化背景等因素影響。

2 癡呆家庭照顧者照護能力的測量工具

2.1 能力感問卷(Sense of Competence Questionnaire，SCQ) 1996年，Vernooij-Dassen等[7]采用家庭危機理論模型研制了能力感問卷，評估癡呆照顧者的照護能力，共27個條目，包括對照護病人的滿意度(7項)、對自己作為照顧者的滿意度(12項)和個人不良健康結果(8項)3個維度，采用Likert 5級評分，從“完全同意”到“完全不同意”分別代表1～5分，總分為27～135分，分數越高表示照護能力越高，Cronbach′s α系數為0.79。由于SCQ條目較多，臨床應用有限，Vernooij-Dassen等[11]又于1999年對其進行修訂，形成簡短能力感問卷(The Short Sense of Competence Questionnaire，SSCQ)，共7個條目，采用Likert 5級評分法，“完全同意”到“完全不同意”分別賦值1～5分，總分7～35分，得分越高，表明照顧者的能力越高，Cronbach′s α系數為0.89。目前，未見該量表的漢化版本，但研究者指出SCQ的大部分條目與Zarit負擔量表[12]具有相似性，未來還需進一步判斷SCQ、SSCQ及Zarit負擔量表的適用范圍及有效性。

2.2 老年病人家庭照護能力量表(Family Care-giving Competence Scale for the Elderly，FCCSE) 靳修等[13]于2016年翻譯修訂了日本老年人家庭照護能力量表，該量表用于評估老年病人的家庭照護能力，共10個條目，包含3個維度：家庭照護認知能力(4個條目)，家庭凝聚力(3個條目)和家庭支援能力(3條目)，采用Likert 5級評分法，“完全不同意”到“完全同意”分別賦值1～5分，總分10～50分，分數越高表示家庭照護能力越高。杜紅娣等[14]利用該量表評估癡呆家庭照顧者的照護能力，Cronbach′s α系數為0.775，信效度良好。由于該量表簡短易懂，被廣泛應用。但該量表僅包含照顧者的照護知識和家庭內部資源，測量范圍單一，不能充分評估照顧者的照護能力。

2.3 癡呆病人照顧者護理能力問卷 謝舒棠[15]于2018年編制了癡呆病人照顧者護理能力問卷，可用于評估家庭照顧者、護工、養老機構護理員的護理能力，共36個條目，包含疾病知識、照顧技能、素質、健康及人際關系共5個維度，采用Likert 5級評分，“非常同意”到“非常不同意”分別賦值1～5分，得分越高表示照顧者護理能力越高。Cronbach′a系數為0.928，重測信度為0.980。該量表從Farran等構建的照顧者技能模型角度進行研制，比較全面評估照顧者的照護能力，應在未來研究中進一步驗證其信效度。

3 癡呆家庭照顧者照護能力的影響因素

3.1 病人因素 荷蘭一項對141例癡呆病人及其家庭照顧者的研究[7]顯示，隨著病人病程延長，其精神行為癥狀日益增加，照顧者無法有效應對時，可能會產生無助感或失望感，進而采取消極的照護態度，導致其照護能力逐漸降低。而Chang等[16]對中國臺灣123例失智癥病人及其家庭照顧者的研究表明，病人的失智類型、嚴重程度、精神行為癥狀與照顧者的照護能力無關，可能的原因是照顧者在長期照護中，適應了照護角色，日積月累的照護經驗使其對疾病更加了解，因而其照護能力較少受到疾病因素的影響。說明豐富成熟的照護經驗能夠幫助照顧者解決復雜的護理問題，促進其照護能力的提升。因此，醫護人員應幫助照顧者提高疾病知識儲備能力，培養良好的照護態度，積極觀察病情進展，及時做好照護準備，促進其積極照護體驗及照護能力的成熟。

3.2 照顧者因素

3.2.1 人口學因素 照顧者的年齡、健康狀況、教育程度等是照護能力的影響因素。一項多中心、大樣本的橫斷面調查[17]顯示，當照顧者年齡越大，罹患慢性疾病越多時，往往對疾病知識及照護技巧的理解或接受能力較低，對外尋求幫助的途徑也較為單一，加之其體力和精力有限，導致其照護能力較低。提示應加強對高齡、多發疾病人群的關注，定期進行家庭訪視，在其能力范圍內提供循序漸進的照護指導。顧聯斌等[18]對80例失智癥家庭照顧者進行研究，結果顯示，高學歷照顧者的照護能力更高，可能是由于受過高等教育的照顧者能夠廣泛利用社會支持資源，主動學習照護技巧，從而提升自身的照護能力。但該研究也指出照顧者的年齡與其照護能力無關，未來還需進一步驗證。

3.2.2 認知因素 照顧者對癡呆疾病及相關照護的認知水平影響其照護能力。朱榕等[19]對122例老年癡呆病人家庭照顧者進行橫斷面調查，結果顯示，照顧者對癡呆的認知程度嚴重不足，41.0%的照顧者完全不了解該疾病的相關內容，但他們表現出對照護知識、技能和信息的極大需求。Moreno-Cmara等[20]的質性研究發現，絕大多數照顧者缺乏照護知識和技能，處理照護問題的能力欠佳?？梢?，由于對疾病及照護的認知和了解程度不足，照顧者無法充分了解病人的照護需求，也不具備相應的照護技巧，導致其照護責任和態度消極化，從而影響其照護能力。因此，亟需開展疾病知識培訓或照護技能干預，為照顧者提供充足的信息，以幫助其提高認知水平及照護能力。

3.2.3 心理因素 由于長期照護癡呆病人，繁重復雜的照護任務及社交生活受限往往導致照顧者產生焦慮、抑郁、悲傷、絕望等負性情緒，進而對其照護能力產生自我否定。Jansen等[21]針對荷蘭93例癡呆家庭照顧者進行研究，結果顯示，焦慮抑郁是照顧者照護能力的影響因素，其焦慮抑郁程度越高，照護能力越低。另有研究發現，照顧者的悲傷及絕望心理也與照護能力呈負相關關系[22-23]。Chang等[16]研究表明，照護能力低的照顧者往往存在心理問題，從而導致惡性循環。這可能是因為當照顧者照護能力較低時，特別是其自我情緒管理能力較低時，容易產生焦慮抑郁情緒，這一消極心理進一步削弱了照顧者的照護信心，從而導致照護水平普遍偏低。提示醫護工作者及早識別照顧者的不良情緒問題，適當給予心理疏導及情感支持，提高其心理健康，進而提高照護意愿和能力。

3.2.4 其他因素 一項調查顯示，照顧者神經質人格會影響其照護能力，他們常常表現出易怒及情緒不穩定，這種情緒化特征易使其情緒管理能力受限，影響自身的心理健康及照護能力[7]。研究發現，照顧者對照護能力自信，以及在照護中獲得滿足感與幸福感，均能夠激勵他們為病人提供更好的照護[24-25]。此外，照顧者具有良好的個人素質，如愛心、耐心、責任心等，更有利于他們為病人提供溫暖舒適的照護及情感支持[8]。提示醫護工作者應對照顧者進行個性化的教育指導，充分挖掘其積極優勢，激發其照護潛能。

3.3 社會因素 社會支持對照顧者的照護能力有積極影響。家庭成員往往是照顧者情感的寄托，良好的家庭凝聚力及支援力能夠為照顧者提供堅強后盾[14]，當照顧者感受到照護的意義與價值所在時，其照護信心及應對能力也會相應提高。除了家屬支持外，專業人員、護工及照顧者團體的社會支持也發揮著積極的作用。醫療保健專業人員為照顧者提供的照護培訓可以顯著提高照顧者在疾病知識和照顧技巧方面的照護能力[26]。另外Chang等[16]發現，在聘用護工的家庭中，照顧者有更充足的自由時間，能夠利用放松技巧緩解照護疲勞，進行心理調節，也有更多的機會提高其照護技能。照顧者團體之間進行情感交流和經驗分享，可有效促進人際互動及情緒釋放，增加了照護知識，從而使其照護能力得到提升。因此，應加強照顧者的支持系統，充分發揮多渠道支持的作用。

此外，社會服務資源，如家政服務、喘息照護服務、機構照護服務等也為提高照護能力提供了有力保障。一項系統綜述表明，日托中心作為一種喘息服務，為照顧者提供了短暫的休息和支持服務，能夠有效減輕其照顧負擔，進而提高其身心健康及照護能力[27]。Paulicke等[28]的質性研究表明，照顧者在日常生活照料中運用輔助技術，如藥物提醒器、行程追蹤器等，能夠幫助其規律的管理照護任務，提高安全感，從而增加了積極照護行為。

4 提升癡呆家庭照顧者照護能力的策略

4.1 實施基于網絡的聯合干預 相比于面授干預，在線或基于互聯網的干預不受照顧者自身時間及距離等因素的影響，得到了顯著的發展和應用。研究表明，大約59%的癡呆照顧者能夠通過網絡進行搜索，從而了解關于疾病及照護的相關信息[29]。隨著遠程醫療的發展，網絡干預的形式也越來越多樣化，例如網站、在線論壇、視頻會議、微信、虛擬技術[30]、慕課[31]等。對于干預內容，更多的研究傾向于采取聯合干預，旨在全方位的為照顧者提供教育與支持，進而提高其照護能力。聯合干預基本包括3方面：知識干預、技能干預以及個案管理[32]。知識干預主要包括癡呆及照護的知識；技能干預包括培訓照顧者的能力、交流技巧以及解決問題的技巧；個案管理旨在評估照顧者的照護需求，為其提供個性化支持。Kura等[33]對荷蘭早期癡呆家庭照顧者進行遠程教育及技能干預，采用癡呆照顧者聯合干預模型，確定干預內容包括癡呆信息、應對精神行為變化、管理角色轉變和尋求支持4大方面，干預形式有在線專家解釋、案例研究及論壇互動，結果表明，干預后照顧者的照護能力得到顯著的提升。李芳英等[34]利用微信平臺對65例失智癥病人照顧者進行干預，定期發送知識及技能信息，及時為照顧者進行答疑、提供討論和經驗分享的機會，有效地提高了照顧者照護的自信心和能力。

4.2 加強社會支持服務系統

4.2.1 頒布政策法規 近年來，我國在政策層面上不斷地推進和優化養老服務體系?！笆濉币巹澗V要[35]提出了“居家為基礎、社區為依托、機構為補充、醫養相結合”的養老服務體系，從制度方面為我國養老事業提供保障。而長期護理保險制度[36]則針對失能老年人的自理程度，提供醫護人員看護、非連續性的醫護人員看護、照顧式看護以及家中看護4種照護類型。其中，家中看護由專業的醫護人員提供上門治療服務，與照顧者共同決策，為其提供指導及分擔照護任務，顯著提高了照顧者的信心和照護能力。此外，中國阿爾茨海默病協會將每年9月17日定為“中華老年癡呆防治日”，宣傳癡呆知識，擴大普及范圍，有效提高了病人及照顧者對癡呆疾病的認知水平。

4.2.2 整合公共衛生資源 利用醫院-社區-家庭三級聯動模式，實現延續性護理服務，為照顧者提供有序、系統的照護指導。同時建立以社區為中心，機構為補充、以照顧者需求為導向的社會支持體系，使照顧者的照護能力在未來得到極大的提升。充分整合利用機構、協會、團體資源，例如喘息照護中心、日間照護機構、中國阿爾茨海默協會、國際老年癡呆協會中國委員會、認知癥協助團隊等，為癡呆家庭照顧者提供喘息服務、在線課程、論壇交流、個案管理、支持服務等，將提升照護能力的方案落實到具體細節。

4.2.3 加強社區照護建設 社區衛生工作者能夠為癡呆家庭照顧者提供照護教育、咨詢與支持服務，是社區照護體系的核心。而社區醫護人員的專業程度直接影響其服務水平，進而間接影響照顧者照護能力的提升。目前，我國社區醫務人員短缺，且對癡呆專業知識和照護技能的掌握度欠缺[37]，亟須開展癡呆照護培訓，全面、系統地提高其專業水平，為照顧者提供優質指導。同時，應積極組建包含社區醫生、老年護理專家、護士、心理學家、營養專家等的多學科團隊，利用社區衛生志愿者、照顧者團隊、同伴支持等，共同為照顧者提供有效的支持服務，提升其照護能力，改善照護質量。

5 小結

癡呆病人家庭照顧者良好的照護能力有利于病人及個人的身心健康，但由于病人疾病因素，照顧者人口學因素、認知因素、心理因素、其他因素以及社會因素等的影響，導致其照護能力仍有待提高。因此，國家及政府亟須提高公眾對癡呆認知的普及率，廣泛調動醫療衛生資源，加強社會支持系統，尤其是發揮社區在照護體系中的獨特作用，為癡呆家庭照顧者提供有力保障。目前，由于資金、衛生資源及照顧者時間分配等限制，基于互聯網的聯合干預被認為是提高照顧者照護能力的有效方式，未來的干預內容應以滿足照護需求為基礎，根據照護能力的影響因素為照顧者制定更加系統、全面及實用的干預方案。此外，今后研究的測量工具還應從照護能力的要素出發，對照顧者進行全面評估，以發現個性化差異，為有針對性地實施干預措施奠定基礎。