新型冠狀病毒肺炎流行期間維持性血液透析患者的身心體驗

李麗麗，石麗君

(解放軍第960醫院泰安醫療區 血液透析室，山東 泰安)

0 引言

2019年12月以來，武漢出現一種新型冠狀病毒引起的肺炎，被命名為新型冠狀病毒肺炎，簡稱“新冠肺炎”，并迅速蔓延至全國。2020年1月30日，世界衛生組織宣布2019冠狀病毒病(Coronavirus Disease 2019，COVID-19)疫情構成國際關注的突發公共衛生事件[1-2]。突發性公共衛生事件發生后，人們常會出現不同程度的應激反應，表現為軀體、心理、認知和行為等的異常[3]。維持性血液透析(Maintenance Hemodialysis，MHD)患者每周需要往返醫院2～3次，從基礎疾病狀態、自身免疫能力，到交通環節和治療場所，都使其成為新冠肺炎的高危易感人群[4]。疫情突發、高危易感、對疾病認識不足、往返于醫院使他們暴露于疫情流行和維持性治療的突出矛盾中，勢必會引發一系列的身心問題，繼而影響疾病的預后。本研究采用質性研究方法，通過了解MHD患者疫情期間的真實想法和感受，分析存在的身心問題并探究原因，以期為其采取個體化、針對性的干預措施提供依據。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用目的抽樣法，選取2020年1月～2月在我院進行治療的MHD患者，納入標準：年齡≥18歲，透析時間≥3個月，有良好的認知和理解能力，自愿參加本研究。排除標準：合并嚴重并發癥，存在語言溝通障礙。訪談樣本量以資料達到飽和為標準，本研究共訪談12名MHD患者，年齡20～72歲，平均年齡 (45.58±14.38)歲，透析齡 10～192個月，平均(82.08±58.06)個月，具體見表1。

1.2 方法

1.2.1 資料收集

采用半結構式訪談的方法收集資料，訪談前向受訪者詳細說明研究目的、方法及過程，簽署知情同意書，承諾對訪談資料嚴格保密，用編碼替代受訪者姓名，以取得受訪者的信任和配合。訪談選擇在環境安靜的科室示教室內進行，時間為30～50分鐘/例，訪談時同時使用文字、錄音兩種方式記錄，邊聽邊仔細觀察受訪者的情感和表情變化，做好筆錄。訪談提綱為：①疫情期間，您的心理感受是怎樣的？②疫情給您的生活、工作帶來了哪些影響？③疫情期間您想得到什么幫助？④就診過程中有什么特殊經歷？有何建議？

1.2.2 資料分析

訪談結束后24h內將筆記、錄音整理成為文字材料，由受訪者本人確認是否能反映其心理感受，保證資料完整、準確。根據Colaizzi分析步驟對文字材料進行分析，具體方法為：①仔細閱讀所有的訪談記錄；②分析有重要意義的陳述；③對反復出現有意義的觀點進行編碼；④將編碼后的觀點匯集；⑤寫出詳細、無遺漏的描述；⑥辨別出相似的觀點；⑦返回受訪者處求證。研究者對資料分析結果進行歸納及總結，最終得到本次研究的主題[5]。

2 結果

2.1 主題一：疫情期間的心理反應

2.1.1 焦慮和恐慌

新冠肺炎有較強的傳染性和潛在的致命性，在突如其來且對其普遍認識不足的情況下，對患者的心理造成很大的沖擊，表現出焦慮、恐慌，甚至影響到日常生活和睡眠。N1：“害怕，特別害怕，這個病沒有特效治療的辦法，擔心控制不住，有時候都睡不著覺”。N3：“第一次遇到這種事情，不知道該怎么辦，而且傳播范圍這么大，感覺防不勝防，心里不踏實”。N9：“害怕，怕死啊……一想到這就煩躁，在屋里來回走”。N12：“我每天都關注網上公布的病例數字，看到隔壁小區有確診的病例，就坐不住了，感覺病毒就在身邊，干什么都心不在焉”。

表1 研究對象一般資料(n=12)

2.1.2 抱怨、無奈

MHD患者長期承受疾病本身及并發癥帶來的生理和心理上的痛苦，已經是眾多慢性病患者中的“特殊群體”，疫情的發生對他們來說無疑是雪上加霜，使部分患者產生了命運不公、卻又無法對抗命運的心理感受。N3：“得個尿毒癥就很倒霉了，沒想到又趕上這個事，這不是要人命嗎？”N11：“一輩子混了個‘尿毒證(癥)’，這回倒成了不得不出門的‘通行證’了 (表情：苦笑 )，哎，沒辦法”。

2.1.3 自責、擔心

MHD患者作為新冠肺炎的高危易感人群，密切接觸勢必導致家庭成員的感染高風險，對此表現出自責和擔心。N6：“我怕得病，萬一再傳染給孩子，就成我們家的罪人了”。N9：“有時候想多和家人見見面，聊一聊，但是又擔心把病帶給他們”。

2.1.4 孤獨、無助

無法間斷的透析治療，使MHD患者在公交停運、城鄉封路、小區封閉的大背景下，成為不得不“逆行”的“流動群體”和別人眼中的“病毒攜帶者”，并因此承受著外界疏離帶來的孤獨和無助。N2：“因為得往醫院跑，我家里人不讓我進大屋，我自己在院子里的小屋住，冷了就開個電暖器”。N7：“沒有公交車，還得治病，我只能自己騎電動車來，太冷了，想想就覺得委屈”。N8：“我和我弟租房子住，房東聽說別的地方有透析病人感染的，就不讓租了，好像我們身上帶著病毒似的，這種時候還得到處去找房子”。

2.1.5 樂觀、感恩

隨著對疾病認識的逐漸清晰、相關知識儲備的逐漸豐富，社會支持系統的不斷完善，部分MHD患者的自我調適能力得到提高，表現出樂觀的積極心態，同時對家人及社會的支持表現出感激之情。N4：“改變一些習慣，把自己管理好，按要求來，應該就不會有什么大問題……真正從心里感激國家的實力，還有一線的醫務人員，他們太辛苦了，從心里尊敬他們”。N5：“我還是比較樂觀的，看到國家措施這么好，防護也好，我就放開心態，按時吃飯、增強抵抗力、保持好的情緒，這很重要”。N8：“搬家那天，王醫生專門為我們調整了透析時間，后來還詢問我們的情況，真得很感動”。

2.2 主題二：疫情期間面臨的主要困難

2.2.1 防護知識、技能缺乏

疫情突發、新發，大眾對其的認識程度不夠，雖有大量的、不同渠道的新聞報道和網絡信息，但對于沒有專科醫學知識的患者來說，如何甄別選取對自己有用且科學的知識，存在一定的困難。N2：“每天看電視新聞，可是看完我就忘了，用到防護的時候，就看看人家是怎么做的，比著葫蘆畫瓢”。N7：“開始最簡單的戴口罩都不規范，幸虧護士教給我”。N10：“我看網上的信息更新很快，一個接一個規范，一個接一個方案，直接把我弄暈了”。

2.2.2 就診出行困難

疫情期間，多地道路、公共交通、小區出入口都采取了嚴格的通行限制，出行變得尤其困難，部分患者被迫更改透析地點、時間、次數來應對。N3：“早上來透析，走到門口一看，門全部被封上了，找人開證明、辦手續得需要一些時間，沒辦法，只能先在當地縣醫院聯系透析了”。N10：“我們小區上午8:00以后才讓出門，上午來透析肯定晚了，只能調成下午了”。N11：“出來一趟太麻煩了，挨個村檢查，在路上耽誤很多時間，我控制控制水，能少來一次”。

2.2.3 物資保障困難

受疫情管控和防護用品需求量大面積增長的影響，尤其在疫情早期，MHD患者面臨著生活物資、防護物資獲取困難的情況。N1：“口罩太難買了，按說我們應該戴外科口罩的，我買不到，現在有這些就不錯了”。N5：“疫情開始的時候，買菜、買肉都不方便，也不敢出門，我半個多月沒有吃肉，抵抗力肯定不行啊”。

2.3 主題三：疫情期間期望獲得的幫助

2.3.1 防護知識專業指導

全面了解疾病、掌握防控措施才能有效防止感染的發生，MHD患者對專業防控知識的需求尤為緊迫。N1：“網上的信息很少有專門針對透析病人的，我需要知道正確的、適合我們的防護措施，這樣才能安心”。N9：“如果我發熱了，應該怎么辦，先去哪兒，再去哪兒，還能不能透析”。N11：“我每次來透析，都會問護士一些問題，防護得對不對、回家該注意什么等等”。

2.3.2 家庭及社會支持理解

疫情期間，醫院及政府部門的重視與支持、家庭成員的陪伴，成為MHD患者重要的情感支撐需求。N2：“醫院應該采取嚴格的防控措施，保障我們的安全，我們只能依靠醫院了”。N5：“我們這些人，政府應該給我們建立個檔案，在這種特殊時期，政府出面幫忙協調一些事情，比如通行、購買防護物資，可能就簡單得多了”。N6：“我在這住院，每天和孩子視頻，看到孩子很好，最開心了，得感謝孩子爸爸”。N12：“每次透析，都想讓媳婦陪我來，有她陪著，感覺好多了”。

3 討論

3.1 重視MHD患者的心理反應，促進心理健康

3.1.1 重視疫情期間出現的負性情緒

MHD患者因本身疾病問題時常會出現以焦慮、抑郁為主的負性情緒[6]，突發事件(新冠肺炎)的發生無疑更加重了他們的心理負擔，從而出現恐慌、抱怨、無助等，與王昕[7]的研究結果一致，而負性情緒將直接影響患者的透析效果和生存質量[8]，應進行積極干預：(1)心理評估：持續、動態評估患者的心理狀態，查找問題來源，制定針對性措施；(2)疏導負性情緒：建議采用有效的情緒疏導方法，如平緩呼吸法、肌肉放松法、“蝴蝶拍”、保險箱技術等[9]，必要時采用同伴教育、熱線咨詢、專業心理指導等方式，使其獲得心理上的安全感，提高危機抵抗力和適應力，預防心理障礙的發生。

3.1.2 采取針對性措施，激發積極情緒

訪談過程中，部分受訪者感受到“醫護人員的關心”、“對國家保障措施的信心”，從而表現出樂觀、感恩等積極情緒，分析原因與自我心理調適能力較強和對支持系統感知能力較強有關。韓丹等[10]提出積極情緒可增強患者的心理適應性，并建議應用自我效能理論培養MHD患者自信，利用社會支持系統減輕其自我感受負擔， 疏導負性情緒，以提高其樂觀水平。楊芳等[11]提出，感恩情緒可減輕軀體不適癥狀和提升心理復原能力，是促進個體生理和心理健康的重要因素。因此，可通過提高MHD患者的自我效能和感知能力，全面評估可利用的支持系統資源，優化薄弱環節，從而改善患者的心理狀態。

3.2 完善醫務人員支持系統，增加應對資本

3.2.1 依托責任制護理模式，建立密切的護患溝通關系

護士作為臨床一線觀察員，應保持與MHD患者的不間斷溝通，以便早期、及時、全面發現存在的身心問題，建議在完成透析日護理評估與干預的基礎上，將患者分組分配給護士管理，建立院外責任制延續溝通模式，一方面患者知曉自己的責任護士，出現問題時可第一時間找到訴求對象，得到有效的心理支持，另一方面，責任護士全面掌握患者情況，在整個疫情期間保持與患者的點對點溝通，除及時發現存在的情緒反應外，負責接收分管患者的咨詢與求助，簡化溝通步驟，分析產生原因，并采取有效的干預措施，有效促進MHD患者的身心健康。

3.2.2 加強防護知識、技能培訓，增加MHD患者心理應對資本

本研究顯示，防護知識、技能的缺乏是MHD患者面臨的主要困難，因知識缺乏導致的防護行為偏差，將增加MHD患者感染新冠肺炎的風險，因此，醫護人員應為其提供最權威、可信的專業培訓。建議采取床邊宣教、發放告知書、微信平臺等多樣化方式進行知識宣講，內容應包含居家、來往醫院途中、治療中所有需注意的事項，應指導患者學會口罩佩戴方法、洗手方法、咳嗽禮儀、防護等級等基本防護技能，公示防控應急預案，增加其防護能力儲備，以增強MHD患者在信息甄別、風險判斷、風險預防中的信心，激發樂觀、堅韌的情緒品質，提升疫情應對的心理資本[12]。

3.3 健全家庭與社會支持系統，提供有力情感支撐和安全保障

3.3.1 重視家庭支持作用

訪談中得知，部分患者擁有良好的家庭支持系統，感受到“開心、踏實”，而個別患者因為家庭成員的過分謹慎和不必要恐慌，導致“有家不能回”，可見，良好的家庭支持可以保護透析患者的身心健康，降低患者負性情緒的發生，提高患者的生活質量[13]。醫護人員應主動與患者家屬、親友聯系，進行疫情相關知識教育，宣傳科學防控方法，減少不必要的恐慌，從而建立良好的家庭關系，為其提供穩定的情感支持，使其獲得心理上的舒適，獲得歸屬感。

3.3.2 健全社會服務保障機制

社會支持是應激和壓力的主要緩沖因素，能為患者提供應對疾病所需的外部資源及良好心理感受[14]，社會保障與政府防控措施的落實與患者的身心健康息息相關，王昕等[7]指出，突發事件后公眾心理健康的水平可反映政府應對突發事件的能力。MHD患者作為特殊疫情下的"特殊群體"，中斷治療可直接導致患者的死亡，出現相對感染新冠肺炎更糟糕的結果，因此社會有關部門應高度關注和支持這個群體，建議依托網絡數據平臺和城市網格化管理模式，建立管理檔案，完善應急機制，落實責任分工，在遇突發公共衛生事件時，可在政府統籌協調下，由網格轄區對MHD患者的就診出行、基本生活保障、防護物資保障等提供有力支持，以保障患者安全。

綜上所述，新冠肺炎的發生給本來就飽受疾病折磨的MHD患者帶來更為嚴重的身心問題，但通過負性情緒的關注與疏導、醫院、家庭、社會支持系統的健全與完善，可以激發他們的積極情緒，可以為其提供有效的情感支撐和安全保障，可以全方位保障疫情下"逆行群體"的心理健康和生命安全。