老年癡呆病人家庭生活質(zhì)量研究進(jìn)展

黃 振 ，劉艷麗 ，馬成燕 ，薛俊山 ，高文卿 ，王國政

1.臨沂市人民醫(yī)院，山東 276000；2.山東中醫(yī)藥大學(xué)

流行病學(xué)調(diào)查表明，每年新增癡呆病人約990萬例。目前，全球癡呆病人約有4 680萬例；預(yù)計(jì)到2030年老年癡呆病人將達(dá)6 600萬例，2050年全球?qū)⑦_(dá)1.5億例[1]。在我國，癡呆老年人以60歲左右最多見，患病率為5%～8%，80歲以上可達(dá)到20%甚至更高[2]。老年癡呆是一種神經(jīng)系統(tǒng)退行性腦部病變，病程最長可達(dá)15年左右，平均8～10年，最終日常生活完全依賴照顧，不只是獨(dú)立個(gè)體的照顧，而是整個(gè)家庭的付出，家庭成員承擔(dān) 著心理、經(jīng)濟(jì)、軀體等各方面壓力，嚴(yán)重影響家庭生活質(zhì)量[3]。現(xiàn)通過對國內(nèi)外老年癡呆病人及其家庭生活質(zhì)量的相關(guān)研究進(jìn)行綜述，旨在為老年癡呆病人提供良好的專業(yè)護(hù)理和生活照顧，提高老年癡呆病人的家庭生活質(zhì)量。

1 老年癡呆的相關(guān)研究

1.1 老年癡呆概念 老年癡呆又稱早老性癡呆、老年性癡呆，主要分為阿爾茨海默病（Alzheimer's disease，AD）、血管性癡呆（vascular dementia,VD）、混合性癡呆（mixed dementia，MD）。老年癡呆病人作為老年弱勢群體中的特殊人群，其起病隱蔽、緩慢進(jìn)展,表現(xiàn)為不同程度的記憶障礙、全面智能減退、個(gè)性改變及精神行為異常，早中期表現(xiàn)為近期記憶力下降、定向力與判斷力障礙、社交障礙、自理能力下降，甚至不能從事家務(wù)勞動(dòng)；晚期表現(xiàn)為記憶力完全喪失、失語、失能，呈現(xiàn)難以逆轉(zhuǎn)的損害并依賴家人照料[4]。

1.2 老年癡呆的影響因素 國外流行病學(xué)顯示，隨著人口老齡化的加速，美國老年癡呆病人目前已超500萬例，預(yù)計(jì)到2050年癡呆者將會(huì)達(dá)1 000萬例，其中男性發(fā)病率約為30.5%，女性發(fā)病率約為18.2%，引起學(xué)者的廣泛關(guān)注[5]。研究表明，老年癡呆影響因素分為可控因素（心腦血管疾病、生活方式、認(rèn)知功能、文化程度、環(huán)境等）和不可控因素（年齡、遺傳、性別等）[6]。英國、美國相繼出臺(tái)多部老年癡呆防治指南，有效指導(dǎo)老年人群預(yù)防老年癡呆和延緩癡呆病情的進(jìn)展[7]。日本、瑞典等國家充分利用“社會(huì)?家庭?醫(yī)療”模式，開設(shè)老年癡呆家庭訪問服務(wù)等，號(hào)召多個(gè)領(lǐng)域去關(guān)注癡呆人群，減少老年癡呆的發(fā)病率，改善病人及家庭的生活質(zhì)量[8]。

在我國，60歲以上人群癡呆發(fā)病率為5%～8%。研究表明，其發(fā)病率與老年人群的年齡、性別、文化程度、職業(yè)、經(jīng)濟(jì)、家庭狀況、家族遺傳史及疾病史等密切相關(guān)[9]。受傳統(tǒng)文化、家庭經(jīng)濟(jì)觀念的影響，老年癡呆病人被家庭成員認(rèn)為是年紀(jì)大導(dǎo)致的衰老，存在“治與不治都一樣”的錯(cuò)誤觀念，任其病態(tài)發(fā)展，很少去相應(yīng)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)就診，導(dǎo)致老年癡呆病人早期就診率低；由于我國經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá),老年福利體系和社會(huì)醫(yī)療保障體系仍不健全，絕大多數(shù)的癡呆病人只能在家中由親人照料。賀潤蓮等[10]認(rèn)為，老年癡呆在老年人群中發(fā)病率高，而家庭成員對老年癡呆護(hù)理知識(shí)與照顧技巧了解較少，病人在家中難以得到正規(guī)、科學(xué)的居家照顧，使老年癡呆病人的護(hù)理質(zhì)量堪憂。

1.3 老年癡呆照顧者的研究 國外研究表明，老年癡呆照顧者的研究領(lǐng)域?yàn)檎疹欂?fù)擔(dān)、心理負(fù)擔(dān)，主要探討照顧者的壓力、對病人的評(píng)估、日常照顧的應(yīng)對策略及社會(huì)支持服務(wù)[11]。Tang等[12]認(rèn)為，新時(shí)代物質(zhì)生活水平的提高，加快了老齡化的進(jìn)程，對衛(wèi)生服務(wù)水平提出了更高的要求，同樣也對照顧者提出了更高的要求；由于國外人口較少，一般為小型家庭，照顧者不僅為癡呆者提供日常生活的衣、食、住、行等基礎(chǔ)護(hù)理，還需要掌握醫(yī)學(xué)知識(shí)進(jìn)一步監(jiān)測病情，營造家庭環(huán)境氛圍為病人提供情感行為需求。目前，老年癡呆的照顧模式為日托式照料、喘息性服務(wù)及家庭照護(hù)服務(wù)，在政策支持下的照護(hù)模式成為惠民舉措，能有效改善癡呆人群和家屬的家庭生活質(zhì)量[13]。

國內(nèi)研究表明，大部分病人選擇由家屬居家照料，約90%為病人的配偶或子女；如果配偶健在，身體狀況良好則擔(dān)負(fù)起居家照顧的角色，約占15%；如果病人喪偶或配偶身體不適無法照料時(shí)，子女擔(dān)負(fù)起居家照顧的角色，約占72%[14]。隨著人口老齡化的加速，家庭結(jié)構(gòu)的小型化，照顧者的健康和生活質(zhì)量決定病人及整個(gè)家庭的生活狀態(tài)，照顧者不僅需要承擔(dān)巨大的壓力，還需要掌握癡呆的疾病知識(shí)、照顧技能來滿足病人需求[15]。因此，家庭成員之間如何平衡日常照料的現(xiàn)狀，獲得家庭支持、社會(huì)支持，也是目前國內(nèi)老年癡呆領(lǐng)域研究的重點(diǎn)。

1.4 老年癡呆居家護(hù)理的研究進(jìn)展 國外研究表明，日本老年癡呆居家照顧越來越普遍，目前已經(jīng)成為社會(huì)各界廣泛關(guān)注的家庭健康問題之一。而英國約有75萬人正遭受老年癡呆疾病折磨，居家照顧也是目前發(fā)展的趨勢。在日本、瑞典等國家健全社區(qū)醫(yī)療服務(wù)模式，通過定期開展健康教育講座、專業(yè)知識(shí)手冊、上門診療等方式為照顧者提供專業(yè)的居家培訓(xùn)與指導(dǎo)[16]。Annerstedt等[17]認(rèn)為，癡呆者的居家照顧不僅需要家庭支持，更需要醫(yī)療照顧的專業(yè)化、技術(shù)化，鼓勵(lì)更多的家庭醫(yī)生關(guān)注老年癡呆病人及家庭成員的健康狀態(tài)，為改善癡呆者家庭生活質(zhì)量積極開展跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作、社會(huì)支持系統(tǒng)等一體化服務(wù)模式。Verbeek等[18]認(rèn)為，癡呆者的居家照料應(yīng)建立整體護(hù)理模式，以滿足癡呆者及家庭成員之間的日常生活需求，提高家庭生活質(zhì)量。

目前，國內(nèi)對老年癡呆的治療尚未有明顯的突破性進(jìn)展，老年癡呆病人主要依靠他人居家照護(hù)。研究表明，居家照顧為病人提供日常生活幫助、解決棘手問題、健康教育等，有效的護(hù)理干預(yù)手段能延緩病情的進(jìn)展，有效解決家庭護(hù)理過程中遇到的生命健康問題，緩解照顧負(fù)擔(dān)，有效提高癡呆者生活質(zhì)量[19]。湯悅等[20]在社區(qū)專門為癡呆者建立健康檔案，以社區(qū)為單位的各種組織提供居家護(hù)理、健康教育、日間照料等專業(yè)化服務(wù)，為老年癡呆的居家護(hù)理提供了學(xué)習(xí)和交流的平臺(tái)，讓更多的家庭擺脫照護(hù)的困擾，提高老年癡呆病人的居家護(hù)理質(zhì)量，延緩老年癡呆病人的病情進(jìn)展。

2 家庭生活質(zhì)量的相關(guān)概述

2.1 家庭生活質(zhì)量的概念 在西方國家出現(xiàn)了以家庭為中心的研究熱潮，并提出了家庭生活質(zhì)量的概念，指家庭成員對生活的重要感受和獨(dú)特需要被滿足的程度，即家庭成員之間一起共同生活、參與重要活動(dòng)的程度，是家庭成員對家庭生活方方面面福祉的綜合評(píng)價(jià)，也是這個(gè)家庭單元總體的生活質(zhì)量；可見，家庭生活質(zhì)量關(guān)注的是整個(gè)家庭層面的界定，家庭成員與病人之間的整體生活質(zhì)量，而非個(gè)別家庭成員自我層面[21]。

國外對于家庭生活質(zhì)量的理解與國內(nèi)不同，國外一般都是以夫妻和孩子為主的小家庭，沒有家族觀念，家庭中更沒有輩分的等級(jí)劃分，家庭成員之間是朋友的關(guān)系，彼此很尊重、理解；西方發(fā)達(dá)國家擁有較好的生活條件、較高的生活水平，喜歡追求生活上的精神享受，因此，家庭生活質(zhì)量要求很高；對于癡呆者來說，雖然社區(qū)服務(wù)和醫(yī)療支持較完善，但他們很注重家庭照顧、家庭醫(yī)療。美國支持法案中將家庭照顧者定義為居家環(huán)境下，家庭成員為病人提供生活保障、情感關(guān)懷和經(jīng)濟(jì)支持[22]。

就國內(nèi)而言，受專業(yè)的照顧機(jī)構(gòu)短缺、社區(qū)醫(yī)療保健體系不健全、傳統(tǒng)觀念的影響，近9成的病人居家照顧，而家庭是指以老年癡呆病人為中心的大家庭，具有輩分等級(jí)劃分的家庭結(jié)構(gòu)和贍養(yǎng)老人的義務(wù)，照顧者包括配偶、子女、姑姨叔伯等,共同參與癡呆者的照顧[23]；但國內(nèi)社區(qū)發(fā)展比較緩慢，醫(yī)療服務(wù)制度及養(yǎng)老服務(wù)體系不完善，失智、失能病人接受的主要是日常起居的照顧，缺乏康復(fù)性關(guān)懷，因此家庭生活質(zhì)量的研究也是目前關(guān)注的重點(diǎn)。

2.2 家庭生活質(zhì)量的研究動(dòng)態(tài)

2.2.1 國外研究現(xiàn)狀 當(dāng)今國際上極力推薦的一種方式是家庭成員照顧老年癡呆病人，歐美等西方發(fā)達(dá)國家已經(jīng)成立了老年癡呆病人家庭成員的社會(huì)服務(wù)中心，如美國的“家庭成員101組織”、英國的“阿爾茨海默病國際聯(lián)盟”等，這些機(jī)構(gòu)與各大社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心建立了合作關(guān)系，為老年癡呆病人的家庭提供健康教育、培訓(xùn)練習(xí)、臨時(shí)性家庭照顧、財(cái)政支持等措施，解決病人家庭在實(shí)際生活中所遇到的困難[24]。在歐美國家，老年癡呆病人一般由家庭成員來照護(hù)，只有當(dāng)家庭成員難以完成照護(hù)任務(wù)時(shí)才會(huì)將其送至專業(yè)機(jī)構(gòu)進(jìn)行看護(hù)；Bruvik等[25]研究表明，家庭成員的主要照顧者遭受身心雙重壓力，且很少參與社會(huì)活動(dòng)或外界溝通，導(dǎo)致家庭整體生活質(zhì)量水平顯著下降。Summers等[26]研究表明，家庭支持程度、照顧者年齡與家庭生活質(zhì)量密切相關(guān)，家庭成員肩負(fù)沉重的生理、心理壓力，大大降低了家庭生活質(zhì)量水平。Ducharme等[27]認(rèn)為，照顧者年齡與家庭生活質(zhì)量呈中度正相關(guān)，青年照顧者受多種因素的影響，家庭生活質(zhì)量較低，同時(shí)老年癡呆病人入院的可能性也大大增加。這種家庭照顧護(hù)理模式為老年癡呆病人的家庭生活帶來了巨大的壓力及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，極大地降低了家庭生活質(zhì)量水平。

2.2.2 國內(nèi)研究現(xiàn)狀 近年來，國內(nèi)關(guān)于家庭生活質(zhì)量的研究較多關(guān)注特殊群體的家庭生活質(zhì)量，如對自閉癥兒童、留守兒童、城市居家老人等弱勢群體的家庭生活質(zhì)量的研究。風(fēng)笑天等[28?29]對家庭生活質(zhì)量的研究主要從經(jīng)濟(jì)特征、居住狀況、家庭生活、休閑娛樂、工作職業(yè)和交通狀況、社會(huì)環(huán)境等各方面進(jìn)行評(píng)價(jià)和對家庭生活環(huán)境的全面評(píng)價(jià)。胡曉毅等[30?31]對殘障兒童的家庭生活質(zhì)量調(diào)查研究中運(yùn)用家庭生活質(zhì)量量表，探究殘障兒童家庭的客觀生活質(zhì)量狀況，分析家長對家庭生活的滿意度及影響因素，此研究為提升殘障兒童家庭生活質(zhì)量、開展家庭支持服務(wù)提出具體建議。車慣紅等[32]在肝癌病人照顧者中開展了照顧者家庭生活質(zhì)量的評(píng)估，認(rèn)為家庭生活質(zhì)量影響著病人的預(yù)后。而在癡呆領(lǐng)域，史崇清等[33]認(rèn)為，通過建立家庭病房及家庭成員的參與，有針對性地為老年癡呆病人提供家庭治療及相關(guān)照護(hù)，可以有效地減輕家庭及社會(huì)負(fù)擔(dān)，對改善病人生活質(zhì)量、延緩病情進(jìn)展具有重要意義。

3 家庭生活質(zhì)量在老年癡呆領(lǐng)域研究的必要性

國外對老年癡呆病人家庭生活質(zhì)量的研究已初具規(guī)模，而國內(nèi)目前主要研究癡呆者的生活質(zhì)量或照顧者的生活質(zhì)量,也就是個(gè)體層面的生活質(zhì)量，較少關(guān)注老年癡呆家庭的整體生活質(zhì)量。大多數(shù)老年癡呆病人依賴家庭成員照護(hù)，承擔(dān)主要照護(hù)責(zé)任的是病人的配偶或子女，由于老年癡呆病人存在認(rèn)知障礙及精神行為障礙，這就要求家庭成員除了做好一系列的日常生活護(hù)理外，還要承擔(dān)病情監(jiān)測、精神支持等護(hù)理任務(wù)。我國香港也借鑒西方發(fā)達(dá)國家的模式，成立老年癡呆協(xié)會(huì)，為老年癡呆病人的生活提供訓(xùn)練服務(wù)及家庭支持服務(wù)，同時(shí)配備心理健康專業(yè)人員，給予老年癡呆病人的生活實(shí)施干預(yù)及家庭成員的心理疏導(dǎo)等服務(wù)，從而有效改善老年癡呆病人家庭生活質(zhì)量[34]。而我國內(nèi)地的社會(huì)衛(wèi)生服務(wù)中心也在不斷探索及構(gòu)建有效的社會(huì)支持體系，如國際老年癡呆協(xié)會(huì)中國委員會(huì)、北京老年癡呆防治協(xié)會(huì)等社會(huì)組織，舉辦老年癡呆疾病知識(shí)的健康宣教、網(wǎng)絡(luò)交流及家庭照顧者各自的經(jīng)驗(yàn)交流等活動(dòng)，為老年癡呆的家庭成員提供了一個(gè)良好的學(xué)習(xí)與交流平臺(tái)[35]。因此，為了改善老年癡呆病人生活質(zhì)量，在老年癡呆人群中開展家庭生活質(zhì)量的研究很有必要。

4 小結(jié)

老年癡呆病人家庭生活質(zhì)量的研究在一定程度上可減輕家庭照顧方面的負(fù)擔(dān)，加強(qiáng)家庭成員之間的親密度，為家庭成員之間創(chuàng)造更多的交流機(jī)會(huì)，培養(yǎng)家庭健康意識(shí)，可為下一步有針對性地構(gòu)建干預(yù)措施，改善老年癡呆病人家庭生活質(zhì)量奠定基礎(chǔ)。