“疫情對于照護的挑戰是前所未有的”

南方周末特約撰稿　徐爽

哈佛大學精神病學與醫學人類學教授凱博文與他妻子瓊的合影，后者患阿爾茲海默癥長達十年直到離世，凱博文一直照護左右。托本·埃斯克洛德　?　攝

那么我們的醫療系統將會崩潰。這部分人必須住院或者安置在療養院中的話，居的。但凡這個數字變化10%，也就是說如果70%的老年人是與家人或朋友住在一塊，或獨度上分擔了照護這一重要工作。在美國，有無論是中美，還是絕大部分國家，家庭在很大程

因疫情隔離的日子里，凱博文依舊起得很早。鍛煉、做飯、用餐、閱讀、寫作、洗碗……傍晚，他關掉正播報疫情的電視，打開唱片機。詠嘆調綿延悠揚，當房間被音樂縈繞的時候，他感覺妻子瓊就在身邊。

二十年前，瓊被診斷為阿爾茲海默癥。面對這一疾病，即使是全球聞名的精神病醫師凱博文也束手無策。隨后的十年里，他一邊工作一邊照料妻子的生活。阿爾茲海默癥像一場由慢動作和長鏡頭組成的災難電影，傷痛被無限拉長，反復咀嚼，而結局注定失敗。但凱博文牽著妻子的手，一起為每一幀圖像留下色彩與意義——那是清晨健身房的小啞鈴、精挑細選的半腰裙、擦拭嘴角飯粒的餐巾紙……正是生活中的這些瞬間讓凱博文看到，“照護”不只是虧欠、消耗與疲憊，亦是鼓勵、溫馨與自我療愈。

“照護將我從自己的野心與對工作的沉迷中解放出來，教會我如何生活，如何照顧自己和家人，如何注意到那些瑣碎的細節……讓我變得更有人情味了。”凱博文在《照護》里回溯學術生涯，反思自己早期瘋狂撲在工作上，是妻子一直在身后支持和照顧他以及整個家庭。他從中國學來一個詞，叫做“過日子”，他的理解是為了家運昌隆，人需要過上一種負責任的生活。在他看來，直到遇見瓊、被她照顧，自己才開始“過日子”；而瓊患病之后，自己更需要把這堂“過日子”的實踐課繼續下去。用他的話說，這是一種從中更理解人性、成為更完滿的人的“道德體驗”。而今，即使瓊已逝去多年，凱博文依舊延續著照護她時的生活節奏與習慣。

瓊對中國文化頗有研究，師從著名漢學家方志彤。受妻子影響，凱博文也開始關注中國的社會與文化。1960年代末，他前往中國臺灣考察當地醫療文化，其中關于中醫診所和巫師乩童的研究啟發了一代本土學者和醫師，開啟了人類學與醫學的對話。1980年代初，中國大陸剛開放國際學術交流，凱博文便興沖沖地攜妻兒來湖南長沙進行田野調查。在那里，他訪談了一百多位神經衰弱患者，他們都曾是“文革”的受害者，后來表現出疲勞、疼痛、焦慮以及意志消沉等神經衰弱癥狀。這項研究讓凱博文在中國精神病學界一舉成名，成功將抑郁癥及其治療的現代觀念引入中國。自此，國際學界也開始關注政治創傷及文化與精神病學的聯系。

凱博文是哈佛大學精神病學與醫學人類學教授，畢業于斯坦福大學和斯坦福醫學院。他的著作關心人類受苦的經歷，探討病痛背后所承載的社會、文化、心理、人際等多層意涵是如何與病況交互影響。近年來，凱博文的研究重心集中在照護領域，尤其是東亞老齡化國家的養老困境。在他看來，《照護》提供了一種思考關愛與照護的方式，這種思考方式可以更廣泛地應用到新冠疫情及其他各種疾痛場景之中。

2020年11月，記錄凱博文照護心路歷程的著作《照護：哈佛醫師和阿爾茨海默病妻子的十年》中文版面世。2021年1月，凱博文接受南方周末專訪，他以照護為起點，回顧了過去一年新冠疫情帶來的傷痛與反思，探討新的一年里，人與人該如何守望相助。

新冠是一個“照護者疾病”

南方周末：在《照護》一書中，你一直強調“在場”對于照護的重要性，但疫情似乎對此提出了很多挑戰，比如每個人都得待在原地，即使家人生病也不一定能去醫院照顧；公共醫療資源的緊張也讓照護變成一件很困難甚至是奢侈的事情。你如何看待這種挑戰？

凱博文：這是一個很好的問題，在照護過程中，家庭成員的“在場”對照護者和被照護者而言都是很重要的，但疫情深深地影響了這件事。美國的家庭正試圖通過一些視頻通話軟件來保持密切聯系。這些軟件雖說是有用的，但顯然不能代替面對面的交流。去年暑假我和家人一起待了大約一個月，這讓我很好地振作起來。我覺得美國許多家庭都在試圖這么做。但令人遺憾的是，這樣可能會加速傳播，擴散疫情。因此，我感受到新冠疫情對于照護的挑戰是前所未有的。畢竟，新冠是一個“照護者疾病”——那些與患者密切接觸的人有著更高的感染風險。鑒于保持社交距離是疫情防護的關鍵，我認為這個問題沒有簡單的答案。

如果我們從社會醫學和醫學人類學的路徑去思考一下這個問題，如我書中所言，有防護的地方就要有照護。顯然疫情期間我們很難做到這一點，因此許多家庭不得不期望養老院或醫院為其家庭成員提供專業的照護。在極端困難的情況下，中美兩國都還在盡最大努力提供有質量的照護服務。可是我們也了解到，當重癥監護室爆滿的時候，醫生和護士能做的十分有限，這讓我們不得不嚴重懷疑，照護的質量多大程度能得到保障。

因此，新冠疫情讓我們意識到照護的重要性，意識到社會對于照護的投入是如此之少。家庭照護者得不到補償和支援，專業醫護人員也尚未獲得他們所需的支持。未來，關于如何發展醫療保健系統以及支持照護工作者，我們任重而道遠。

南方周末：你覺得為什么照護的工作往往不被社會看見，不被善待？

凱博文：確實如此，在中國和美國，諸如給家庭保健師和療養師打下手的工作通常都是由身份低下的女性承擔，而且她們的薪酬并不高。更具體些，在美國從事這類工作的多是貧民窟中的新移民，以有色人種的女性為主。對于她們來說，這是唯一能找到的工作。其實不只是這兩個國家，世界上大多數地區皆是如此：基層醫護人員承擔了絕大部分的照護工作。因此，政府需要加大針對照護人員的培訓和教育的投入。政府增加這方面的開支，這樣能幫助照護工作吸引更多的高學歷人才，也能督促企業雇主改善護工的薪資和地位。

除此之外，我更想強調的是，無論是中美，還是絕大部分國家，家庭在很大程度上分擔了照護這一重要工作。在美國，有70%的老年人是與家人或朋友住在一塊，或獨居的。但凡這個數字變化10%，也就是說如果這部分人必須住院或者安置在療養院中的話，那么我們的醫療系統將會崩潰。因此，家庭提供的無償照料其實是為美國的社會福利和公共健康作出了巨大貢獻。將來我們應該補償這些家庭成員所承擔的工作。如果說照護是使社會團結在一起的黏合劑，那么照護者的待遇和報酬的重要性不言而喻。

南方周末：疫情期間，關于照護，你是否經歷或目睹過一些印象深刻的瞬間？

凱博文：我覺得我在疫情期間見證了很多“照護時刻”。比如哈佛大學的教職員工、學生和行政管理人員，他們一邊努力保護著我們的安全和健康，一邊繼續開展重要的教學工作。此外，我帶過的好幾位博士學生都在疫情期間擔任一線醫護人員，并為照顧弱勢群體作出了重要的貢獻。有位叫做金伯利·蘇的華裔美國人，她之前是我的學生，這次疫情她協助紐約市的監獄系統提供了不少照護工作。另一名叫做保羅·法默的醫學博士，他和他非政府組織的伙伴一起幫助馬薩諸塞州追蹤感染軌跡，并且親身參與了在海地和一些非洲國家的疫情救助工作。

“即使疫情結束，人類依然脆弱”

南方周末：疫情期間，大家經常會打不起精神來，普遍地有一些焦慮和抑郁的狀態，但似乎很難向外界交代自己是怎么回事，除非給出一張病單證明這是抑郁癥之類的疾病，才能獲得一個“放假”的批準。你是如何理解這種主觀的苦痛體驗與客觀的疾病認證之間的差別呢？

凱博文：疫情期間，正常人里抑郁癥和焦慮癥的發病率都在增加，不少有心理健康問題的人的病情也有加重的跡象。在精神健康領域，何時將抑郁狀態確診為“疾病”一直是一大難題。在當下這種不穩定時期，這樣的“確診”是沒有意義的，疫情期間任何精神層面受到嚴重影響的人都應當獲得心理保健方面的幫助。這種幫助不需要在醫院或診所進行，我們完全可以通過設立一些社區項目，來保證正常人的心理健康，并且預防精神疾病患者的病情進一步惡化。更重要的是，對于那些患上精神分裂癥等嚴重精神疾病的人，疫情很可能會讓他們陷入最糟糕的境況。這些人需要得到更多的關注，針對他們的照護系統也需要相應的改善。

南方周末：你作品一大核心是探討苦痛背后的社會根源，說起疫情期間大家普遍存在的焦慮抑郁狀態，其社會根源可能是什么？

凱博文：疫情背后的社會問題體現在很多方面。比如，鑒于病毒是通過社交接觸傳播的，那些受到更少的保護以及擁有更少資源的人通常是更脆弱的。在美國，少數族裔有著更高的感染率和死亡率。畢竟，這些人通常是一線工人，即使是疫情期間也在維持著社會的基本運轉，因此他們暴露在病毒前的幾率更大。社會地位和社會資本決定了他們的脆弱程度，所以通常是非裔、拉丁裔和一些其他的少數族裔的情況最嚴重。

南方周末：疫情暴發后，你是否與在中國的同行交流過？

凱博文：疫情期間，我與中國的同事、朋友、醫療工作者都有很多的交流。我和我的同事、朋友葉志敏女士一起在哈佛大學費正清中國研究中心組織了一個座談會，討論中國關于新冠疫情的一些應對，因為這與心理健康議題是相關的。我還有一個項目叫做“中國老年人照護的社會科技”，這個項目獲得了哈佛大學和江蘇理工學院的批準支持，也讓我和中國同行有了很多深入交流的機會。

南方周末：回望2020年，你有什么感受可以分享的嗎？

凱博文：疫情之下，2020年對于世界各地的人們來說都是很艱難的一年。在美國，由于特朗普政府未能及時有效地組織動員、回應疫情，這可以說是一次毀滅性的災難了。

對于我來說，過去十年我曾照顧生病的妻子瓊，學會了很多照護的知識，如今我要試著照護自己了。那十年里，我學到最重要的一課是，賦予日常生活以儀式感。所以，居家隔離期間，我試著將每一天都安排得很清楚和規律，將自己投入生活中，這樣日子也就沒有那么難熬了。以上是我自身經驗的總結，其實也是我在《照護》一書中為家庭照護者們提供的一個建議。

南方周末：疫情期間我們經歷了很多猜忌、沖突和傷痛，那么我們該如何呼喚人性，建立團結？

凱博文：疫情結束之后，我覺得每個社會對此都該有一個紀念日，包括舉辦一系列相關儀式，以及設立逝者紀念碑。這些可以幫助我們不要輕易忘卻，并且更好地支持公共醫療系統的籌備與改革。我們可以在那天致敬許許多多的家庭成員，因為在疫情期間甚至之前，他們曾悉心照料著慢性病患者、殘疾人、脆弱的老年人或者垂死的病人們。我們甚至可以建一個全球紀念館，用以記錄這次流行病給全球帶來的影響，讓我們牢記曾經歷過的這段可怕時光。關鍵不在于慶祝勝利，而是要意識到，即使疫情會結束，我們人類依然是脆弱的，我們很容易受到許多其他疾病以及惡劣事物的影響。這就是為什么照護很重要，為什么我們應該用這種方式來強調照護。我相信，如果我們更多關注照護與照護者，未來我們會看到更多人性的美好與團結的力量。