張哲

相久大一有時間就會到病房內查房,吸痰這類工作,他隨時都會上手干。

即使四個病區都有專門的負責人,護士長溫靜也要每天兩次查房,仔細查看每位病人的情況。

護工李大姐與護士一起為病人翻身,更換床上用品。

除了日常護理,中心還盡量為每位病人設計不同的活動計劃,多數為關節活動。

一位病人家屬在床頭貼上寫有注意事項的便利貼,提醒護士護工在護理時的注意事項。
“在我能力范圍以內,能幫助一個是一個。安養一個‘植物人’,就讓他背后的家庭能喘口氣。”北京密云延生殘疾人托養扶助中心創辦人相久大對《方圓》記者說。
該中心是全國第一家“植物人”專業托養機構,對完全失能人進行全日制照料。
2014年,執業26年的神經外科醫生相久大發現,患者成為“植物人”后處境極其尷尬,醫療機構認為治療的意義不大,建議出院康復療養。養老服務機構對“植物人”的收費高且專業護理水平有限。長期在家護養“植物人”對于任何一個家庭來說,護理難度高,要花費大量精力和財力。相久大目睹了太多家庭“因病致貧”“因病返貧”的案例,萌生創辦“植物人”托養中心的想法。
2015年,相久大辭去北京某醫院神經外科主任的職務,賣掉一套房產作為啟動資金,創立密云延生殘疾人托養扶助中心。
創業初期,資金不夠時,他又將另一套房產抵押,繼續經營。2015年3月8日,中心收治第一位病人,發展至今,中心共設置39張病床,有36位“植物人”接受托養,從2015年到現在,他共收治了180位病人。每月7500元的托養費是非常低的,許多家庭慕名而來。
在病人入住前,托養中心要與家屬達成四個理念的統一。第一,無創操作,不再做破壞病人機體造成損傷的檢查和治療。第二,僅提供基本醫療,不再使用貴重藥品,也不再做昂貴檢查。只提供基本用藥,注重護理。第三,提供人文關懷,盡量讓托養者看起來舒服干凈。義工提供愛心服務,如讀報、助念、演唱等。第四,讓患者自然死亡,對于死亡過程不做過分搶救(根據家屬要求,可應用基本心肺復蘇和基本搶救用藥),不再使用呼吸機輔助呼吸。
對于多數家屬來說,接受了托養中心的四個理念也就接受了親人會去世的事實。多數家屬最初是每天來看望,然后是三天、一星期,甚至一個月來看一下。也有的家屬6個月才來看一次病人。
“這是中心希望的樣子,家屬不常來看望,說明對中心放心,也說明家屬的生活已經回歸社會,回歸正軌。如果病人不行了,我們會立即通知家屬,家屬多數也會較平靜地接受。” 相久大說。
護士溫靜原來在北京的三甲醫院ICU任護士工作。2014年,溫靜從醫院辭職,經朋友介紹認識相久大,常年ICU工作的經歷讓溫靜對“植物人”群體有著特殊的感情,聽了相久大的理念,兩人一拍即合。2015年,溫靜與相久大共同創辦“植物人”延生托養中心,如今是托養中心的護士長。
中心的護工李大姐,家住河南,2016年,李大姐丈夫腦出血成為“植物人”,丈夫被相大夫免費接收后,李大姐自愿來到托養中心從勤雜工做起,現在已成為一名護工。2018年,李大姐的丈夫去世,她選擇仍留在托養中心。李大姐覺得,相大夫在最困難的時候幫助了她,丈夫走了,自己就到別處賺錢了,心里會過意不去。

護工李大姐在丈夫去世后,仍留在中心工作,中心對李大姐來說更像是一種依靠。

結阿姨將丈夫喜歡吃的堅果與其他食物打成流食,用針管喂丈夫“吃下”。

一位15歲的病人在跑步時意外倒地成為“植物人”,在中心托養住了兩年左右離世,窗臺上的玩具豬就是他留下的。

手機中不停播放著視頻、音樂,結阿姨希望用這種方法可以使丈夫有哪怕一點點的反應。

大部分時間,相久大都是待在辦公室里,微信消息、電話不斷,全都是咨詢入住情況的。

結阿姨的丈夫在2020年10月突發腦出血成為“植物人”,一直請護工照料。每天400元的護工費,另加餐費,讓結阿姨不堪重負。結阿姨女兒在網上找到托養中心,他們乘坐救護車,歷經30小時轉運到北京。目前,病人已經在托養中心住了1個多月,結阿姨對中心很滿意,“護士很負責,會給他做口腔護理,翻身等,病房很清潔,我不在時,可以幫助刮胡子、洗澡”。 結阿姨丈夫的情況比較穩定,結阿姨有時和他聊起家里的事,他也會流淚。“我每晚12點后才回去休息。有時候罵他,他會有反應。”《方圓》記者采訪那天,結阿姨特地準備了丈夫愛吃的堅果,打成流食用針管喂丈夫吃下。
“我的家人何時能醒來?” 這是家屬最常問相久大的一句話。一開始,家屬發現病人有輕微的交流跡象,往往像是抓住了救命稻草般,試遍各種“偏方”,請過各路“高人”,最終往往無法改變結果。
“大部分病人經過治療與康復階段,已被醫院明確診斷為持續性植物狀態,促醒機構實際上也沒有更好的辦法了。經過一段時間修養,病人可能在意識、肢體有輕微的反應,仍改變不了重度殘疾的事實。” 相久大說。
2020年2月,北京市民政局下發了《關于印發〈北京市老年人能力綜合評估工作指引〉的通知》規定,植物狀態或患有終末期惡性腫瘤等慢性疾病,需長期醫療護理的,可直接評定為“重度失能”,可每人每月領取600元失能護理補貼。當地鎮政府非常關心托養中心的情況,捐助了20萬元用于消防建設,同時對水電收費給予一定優惠和其他支持。
“延生安養,顧名思義,就是延續生命安寧調養,我也希望這種公益性質的機構越多越好,在政府的幫助下可以讓‘植物人’有尊嚴地活著,有尊嚴地離開。” 相久大說。