“問題整合理論”視角下癌癥患者的“線上”社會支持獲取

李 婧

世界衛(wèi)生組織指出癌癥、心臟病、糖尿病、慢性呼吸系統(tǒng)疾病等慢性病是迄今世界上最主要的死因。癌癥作為一種特殊的慢性病，往往不僅給患者帶來身體上的病痛，還容易造成“生命進程的破壞”，即，慢性病是一個破壞性的事件，它破壞了患者日常生活的結(jié)構(gòu)以及作為其基礎的知識形式，意味著患者要經(jīng)受痛苦和苦難，甚至死亡[1]。在這一過程中，患者將面臨巨大的“不確定性”，社會支持的獲取將有助于應對這種不確定性。同時，這種應對是一個復雜的過程，需運用適當?shù)膫鞑ゼ记桑鐣С忠灿兄煌倪\作方式。

隨著移動互聯(lián)網(wǎng)的發(fā)展與廣泛應用，社交媒體由于其便利性、互動性、即時性、匿名性等特點，成為患者間交流互動、獲取社會支持的重要平臺。基于互聯(lián)網(wǎng)的“線上”社會支持已成為癌癥患者社會支持不可或缺的一個方面，本文擬以互聯(lián)網(wǎng)癌癥患者虛擬社區(qū)“與癌共舞”論壇為例，從“問題整合理論”（problematic integration theory）的視角分析其中社會支持的運作方式，及“不確定性”的應對。“與癌共舞”論壇是一個為癌癥患者提供交流平臺的公益網(wǎng)站，創(chuàng)辦于2010年，至今已有10年，截至本文成文時該論壇收錄帖子數(shù)量超過91萬，論壇會員數(shù)量超過12萬人。在移動互聯(lián)網(wǎng)時代還進一步創(chuàng)辦了“與癌共舞”微信公眾號與手機App，以多種方式為普通癌癥患者及家屬提供通過交流與互動獲得社會支持的平臺。

1 不確定性、問題整合理論與社會支持

疾病會使人陷入多種不確定性之中，研究者關注了疾病情境下如何應對不確定性[2]。正如圖姆斯所說，生病的體驗代表著世界上一種不同的存在方式，其典型的表現(xiàn)包括了確定性的喪失和相伴而來的恐懼感，以及控制能力的喪失[3]。因此，與此相對應的，一個人相信自己有能力預測和控制自身經(jīng)歷已經(jīng)成為個體心理健康和社會適應的先決條件[4]。

社會支持可以被看作是一種信息，給被支持者帶來被關愛、被尊重和成員歸屬的感受，在緩解壓力和保護健康方面具有重要的作用[5]。面對疾病帶來的不確定性，一些學者認為，社會支持信息具有降低不確定性的重要作用。傳播學者認為社會支持具有傳播的性質(zhì)，并創(chuàng)立了支持性傳播（supportive communication）的概念，即它是一種互動，可以減少不確定性，從而增加接受支持者的個人控制感[6]。

然而，與上述將社會支持作為降低不確定性方式的分析不同，另一些學者認為，面對疾病帶來的不確定性，社會支持不應僅僅是降低不確定性，而是對不確定性進行管理。傳播學學者巴布羅（Babrow）等針對性地提出了“問題整合理論”（problematic integration theory），將其作為一種方法，討論在疾病等復雜問題的情景下，社會支持與處理不確定性之間的關系。面對疾病等復雜問題，人們傾向于去評估某一結(jié)果發(fā)生的可能性以及結(jié)果給我們帶來正面還是負面影響，結(jié)果的發(fā)生在多大程度上可以滿足我們的期望，而人們總是試圖增加滿意結(jié)果的可能性；這一過程中人們將面臨一系列相關的問題，需要運用一定的傳播技巧與社會支持來管理不確定性[7]。癌癥這一特殊疾病的治療過程，是一個具有高度復雜性、不確定性、高價值負載的過程，且其中面臨的問題是動態(tài)變化的，因此，常以“問題整合理論”來進行考察，并討論其中的社會支持作用方式。

2 概率評估與價值評估帶來的多重困境

“問題整合理論”指出在復雜的問題處理中，人們不斷對某一結(jié)果發(fā)生的概率以及帶來的正負價值進行評估；而這種概率評估與價值評估結(jié)合起來常常給人們帶來困境[8]。比如，當面對癌癥這一疾病時，概率的評估可能會是：身體（某一部位）中腫瘤是惡性的可能會是多大？患者生存的可能性有多大？等等；價值評估可能會是：做一個這樣的手術治療（或其他治療）是好是壞？聽取醫(yī)生的意見是好是壞？等等。而這種概率評估與價值評估帶來的困境被認為有四種具體形式：差異或分歧；評估的不確定性；矛盾或左右為難；積極因素或結(jié)果的不可能性[9]。在針對癌癥這一特定疾病的互聯(lián)網(wǎng)虛擬社區(qū)——“與癌共舞”中，患者及其家屬面臨著“問題整合理論”所指出的這些復雜困境。

“差異或分歧”困境是指概率與價值評估兩者的結(jié)果出現(xiàn)錯位，如很有可能發(fā)生的不良結(jié)果，與不太可能發(fā)生的好的結(jié)果。在“與癌共舞”論壇的帖子中患者或家屬經(jīng)常會表達出這一困境，一位發(fā)帖人在帖子中敘述了自己母親被確診肝癌晚期后，他遇到的評估“分歧”困境：醫(yī)生表示西醫(yī)治療意義已經(jīng)不大，建議咨詢保守治療或者回家等，這意味著患者病癥嚴重，已經(jīng)沒有很好的治療方案。也就是說，對結(jié)果的價值判斷是負面的，而對其概率判斷是大概率的，不良結(jié)果很可能會發(fā)生，這樣的評估對患者及家屬而言是一個很大的困境甚至打擊。

面對癌癥存在著諸多評估的不確定性，關系到檢測及診斷的選擇、治療選擇、危險因素、治愈可能性等等。論壇帖子中對治療方案及效果的不確定同樣經(jīng)常被表達：一位患者家屬對自己父親正在進行的化療治療充滿不確定感，由于其父親接受化療后身體狀況很差，因此這位家屬對治療方式的有效性、身體的耐受性及是否繼續(xù)化療治療都感到不確定，并且充滿疑惑。由于癌癥治療過程中面臨著諸多檢查與治療，而許多檢查與治療會給患者帶來痛苦甚至對身體造成一定的損傷，因此患者及家屬經(jīng)常陷入對多種不確定性的評估之中，需要通過信息的獲取以及溝通交流來應對這些不確定性。

另一種常見的困境是矛盾心理或左右為難的狀態(tài)。對于某一問題存在著大量積極與消極的評估，使人陷入矛盾困境。由于不同的治療方案存在各自積極與消極的因素，在聽取醫(yī)生建議的同時，也需要患者或家屬的抉擇，因此面對利弊的權(quán)衡很容易感受到矛盾與困惑。論壇中許多患者及家屬通過發(fā)帖子來記錄和表達自己在治療過程中面臨的這種矛盾狀態(tài)，并希望向其他有經(jīng)驗的患者尋求幫助與支持。有網(wǎng)友記錄了自己父親治療肺癌的過程，由于父親的基因檢測結(jié)果顯示“無突變”，無法采用靶向藥治療，只能先選擇了化療。但隨后該網(wǎng)友便陷入了對治療方案評估的矛盾之中：由于其父親的身體在三次化療后狀況變得很差并且抗拒繼續(xù)化療，該網(wǎng)友在暫停化療、暫停化療并盲試靶向藥、以及按醫(yī)生的方案繼續(xù)第四到六次化療等方案中難以抉擇。該網(wǎng)友發(fā)帖向論壇中其他患者求助，希望通過更多的信息與經(jīng)驗交流來幫助自己進行判斷。

而當某一積極結(jié)果發(fā)生的可能性幾乎為零，則陷入了“不可能性”的困境，如目前幾乎無法治愈，手術治療不能開展等等，這樣的“不可能性”使患者面臨的幾乎是希望的失去。此種情況下，患者在論壇中通常表達出對情感支持的需求。

3 “問題整合理論”視角下社會支持的作用方式

面對上述“問題整合理論”所揭示的“綜合困境”，社會支持應以不同的方式發(fā)揮作用，以應對患者及家屬面臨的由概率評估與價值評估帶來的多種問題，從而管理患病狀態(tài)下的不確定性。“與癌共舞”互聯(lián)網(wǎng)論壇中的社會支持信息交流針對患者不同的困境，以多種方式為患者提供不同類型的支持。

信息支持是一種最常見的方式，以信息、知識的獲取來應對不確定性。有研究考察了百度“HIV吧”中的貼文，發(fā)現(xiàn)信息類社會支持是最經(jīng)常被尋求和提供的類型[10]。互聯(lián)網(wǎng)中關于癌癥的虛擬論壇中匯聚了大量患者與患者家屬，大多并沒有醫(yī)學背景，但論壇中較有經(jīng)驗的患者或家屬會整理許多癌癥相關的醫(yī)學基礎知識及護理知識，并將自己的經(jīng)驗知識通過系列帖子發(fā)出，因此“與癌共舞”論壇中包含了大量癌癥相關的信息、知識，并劃分了不同主題在不同板塊進行呈現(xiàn)。對于剛進入論壇對于癌癥知識還缺乏基本了解的網(wǎng)友，論壇專門劃分了“初識癌癥”板塊，用以提供基礎的知識信息，其中包括了“基礎知識” “前沿信息”“就醫(yī)攻略”“視頻課程”等具體內(nèi)容，以總結(jié)性的“精華帖”形式呈現(xiàn)，幫助患者迅速有效地獲取信息支持，避免網(wǎng)友在大量帖子及交流信息中尋找?guī)淼穆闊?/p>

同時，論壇會員一方面可以通過不同板塊的帖子針對性獲取信息，還可以通過發(fā)帖的形式直接向其他會員表達自己的困惑，進行信息及知識的求助。求助的帖子通常可以收到回帖，并且進行相關交流討論，求助的網(wǎng)友能夠獲得大量信息、經(jīng)驗與建議，幫助自己進行判斷或彌補之前信息的不足。對于“評估的不確定性”及利弊評估帶來的“矛盾與左右為難”困境，信息支持通過提供針對性的信息與知識起到應對不確定性的作用。

情感支持與提供希望，分別從情緒管理與保持良性的不確定性角度發(fā)揮支持作用。面對評估的不確定性時，除了信息的支持，情感支持同樣重要，大量信息的獲取有時會帶來更多的迷惑及疲憊，因此情感支持可以提供一種“簡化”，以一種積極的情感使患者懷有信心，以應對不確定性。一方面，當面對類似“不良結(jié)果很可能發(fā)生”的評估與期望“錯位”困境時，安慰與鼓勵等情感支持能幫助患者及時管理負面情緒，重新面對治療。在“與癌共舞”論壇中，有一些患者具有較豐富的治療經(jīng)驗，并且樂于將自己的經(jīng)驗寫成長帖子給其他患者提供參考，他們提供的不僅是經(jīng)驗型的信息知識支持，同時成為鼓舞其他患者的一種精神與情感支持。另一方面，對于這種評估與期望的“錯位”甚至是積極結(jié)果的“不可能性”，有時還需要保持一些良性的不確定性，如，“好的結(jié)果還有可能出現(xiàn)”“奇跡還可能發(fā)生”“說不定還有其他治療方法”等等，以緩解失落，因此提供希望是一種有效的支持方式。

4 結(jié)語

癌癥這一特殊的疾病使患者及家屬面臨復雜的不確定性問題。“問題整合理論”從人們在疾病狀態(tài)下經(jīng)常對某一經(jīng)歷或結(jié)果進行概率評估與價值評估的角度來闡釋這種復雜不確定性帶來的多重困境；并認為交流可以作為一種解決的方式，而基于交流的社會支持可以從信息、情感等多個方面，并以降低不確定性、簡化復雜分析、保持“良好”的不確定性即保有希望等不同方式發(fā)揮作用，來應對多重困境并合理管理不確定性。

從這一理論視角對互聯(lián)網(wǎng)中癌癥患者虛擬論壇進行分析，能夠理清并具體分析患者和家屬所面臨的困境，并從新的角度來分析互聯(lián)網(wǎng)社會支持的功能及發(fā)生作用的方式。從而有利于針對性地提供社會支持，使患者在不同階段獲取到更適當?shù)纳鐣С帧Ｔ凇芭c癌共舞”互聯(lián)網(wǎng)論壇中，社會支持信息量較大，內(nèi)容豐富，并根據(jù)不同主題對內(nèi)容進行了板塊劃分，同時，對帖子的回復也較多，患者（或家屬）間能夠進行較充分的交流。因此其中包含了多種類型的社會支持信息，對于患者的不同困境與不確定性能夠以多種方式來發(fā)揮支持作用。但同時，多種支持信息除了依據(jù)支持類型的不同進行了簡單劃分，更多情況下信息仍相對混合，處于不同困境或面對不同類型不確定性的患者不易快捷地獲取相應的支持。因此互聯(lián)網(wǎng)論壇中社會支持的提供可在內(nèi)容分類基礎上，采取更多樣、更具針對性的方式來提供支持信息，使其以多種方式起到支持作用。