腦卒中患者家庭護理評估工具的研究進展

何興月，郝佳琪，楊輝，曹慧麗

本文價值：

出院后直接返回家中是我國腦卒中患者出院時的主要選擇。然而，我國腦卒中“護理鏈”仍然薄弱，缺乏腦卒中家庭護理準確可靠的評估工具。

本文闡述了家庭與疾病的關系以解釋我國腦卒中患者出院時選擇家庭護理的原因；分析了國內外家庭護理相關研究以明確家庭護理評估的重要性；首次總結了實施腦卒中患者家庭護理評估的時機，并概述了現階段國外運用較為廣泛的腦卒中家庭護理特異性評估工具，相對客觀地評價了各類評估工具的優缺點和應用情況，以期為社區護士有針對性地使用各類工具提供借鑒，同時為編制合適的家庭護理評估工具提供理論依據。

腦卒中是一種急性起病的腦血管疾病。據報道，2015年中國60歲以上人口占總人口的15.2%，預計到2050年該比例將升至36.5%［1］，快速的老齡化已經成為腦卒中發病率和死亡率上升的主要原因，不僅如此，約15%的腦卒中還發生在50歲以下的人群中，導致工作年齡人群的壽命大幅縮減［2］，給公共衛生系統和家庭帶來了巨大壓力。

在中國傳統家庭思想中，疾病不僅是個人問題，更是家庭的事務［3］，家庭是減少患者住院時間和計劃外再入院的重要組成部分［2］。研究顯示，家庭是連續性照護的重要中間層級，社區護士對出院后回歸家庭的患者進行動態評估，有利于信息、管理和關系的連續性［4］。CREASY等［3］研究也顯示，可靠的評估工具能夠準確地反映腦卒中患者的家庭需求和生活質量，在家庭護理評估上花費時間“常數”的減少可提高患者康復依從性，降低再入院率。因此，運用準確的評估工具對腦卒中居家患者進行評估，并根據患者個體的特異性選擇合適的措施，具有重要意義。目前，國外以家庭護理為主的腦卒中患者評估工具發展已較為成熟，但國內鮮見報告。本文就腦卒中患者家庭護理評估背景、評估時機、特異性評估工具進行介紹，旨在為社區護士提供準確度高、特異性強、簡單有效的腦卒中患者家庭護理評估工具，促進腦卒中患者家庭護理的有效性，同時為編制合適的家庭護理評估工具提供理論依據。

1 腦卒中患者家庭護理評估背景

1.1 家庭與疾病的關系 家庭是指一群受到強烈情感紐帶，有歸屬感和積極參與生活的人的集合［5］。社會科學家把家庭分為強聯系家庭和弱聯系家庭。在強聯系家庭中，家庭是福利的中心提供者，國家以輔助的方式進行干預；而在弱聯系家庭中，公民成分明確，人們更愿意依賴公共資源，國家是福利的主要提供者［6］。疾病作為一種家庭事務，患病后責任感在強、弱聯系不同的家庭也存在很大差異［7］。強聯系家庭的國家，例如中國、西班牙、意大利等，人們相信有責任長期照護父母，也更同意照顧生病的父母是一種孝道的觀點，因此，強聯系家庭的患者出院后常直接返回家中。而弱聯系家庭國家則相反，患者出院通常轉入養老院或其他醫療機構。在中國儒家文化背景下，家庭主義和孝道得到了高度重視［8］。在這種觀念下，家庭護理是我國腦卒中患者出院時的優先選擇。

社區護士和家庭有著廣泛的聯系，有效的家庭護理對于腦卒中患者減少健康危機是至關重要的。加拿大一項研究將初級保健與社區護士聯系起來，在不顯著增加醫療保健系統成本的情況下，實現了更好的預期護理，滿足了患者需求，改善了患者疾病恢復的體驗［9］。因此，社區護士如何參與家庭護理是腦卒中患者居家康復的關鍵環節。

1.2 腦卒中患者家庭護理研究現狀 各國家和地區對家庭護理一詞的理解不同，其所包含的服務差異大，家庭護理被認為是一個彈性術語［10］。目前，尚未統一腦卒中患者家庭護理的確切定義。

回顧國內外文獻，腦卒中家庭護理研究主要集中于居家評估系統、患者出院準備服務、家庭功能的開發和應用等［11-13］。目前，奧馬哈系統和Friedman家庭評估模式是應用于腦卒中患者中較為成熟的居家評估系統，兩種系統評估全面，但奧馬哈系統涉及一些隱私問題，實施起來并不容易；Friedman家庭評估模式對評估者的分析和決策能力要求較高，我國社區實際承載能力尚不能達到［11］。腦卒中患者出院準備服務是實現連續性護理照護的常用實踐模式，國外已有不少相關研究，但我國居家護理機構組織尚不健全，缺乏相關法律法規及價格體系，全面推廣出院準備服務與居家護理尚需時間［14］。針對家庭功能，主要從家庭關懷指數、家庭環境、家庭親密度與適應性幾方面考慮，相關研究相對較少。

最近的一項研究認為，腦卒中家庭護理內涵是指社區護士能夠早期識別家庭護理的風險，指導患者及其家庭成員應對日常可能出現的狀況［15］。而我國針對腦卒中患者家庭護理的評估究尚處于起步階段，從出院到家庭的卒中“護理鏈”仍然薄弱，缺乏腦卒中疾病特異性、本土化、規范、全面的護理記錄和效果評價方法。因此，解決腦卒中醫院-社區-家庭護理評估的“斷崖式”發展是當務之急［16］。

2 腦卒中家庭護理評估的時機

目前，對于腦卒中家庭護理的評估時機還未達成專家共識，主要原因是腦卒中疾病嚴重程度不同，患者面臨危機的軌跡也不盡相同，軌跡的不確定性會影響專業人員與患者的溝通時機，進而影響腦卒中患者實施家庭護理評估的時間［17］。目前針對腦卒中家庭護理的評估時機主要包括腦卒中家庭支持計劃［18］、加拿大腦卒中最佳實踐建議［19］、新加坡家庭護理指南［20］和其他建議。

2.1 腦卒中家庭支持計劃 一項腦卒中家庭支持計劃（TIRSFSP）的隨機對照試驗結果顯示，在時機框架下以下5個階段可作為腦卒中家庭護理評估的時機參考：（1）急診入院期（診斷）；（2）醫療穩定期（穩定）；（3）出院準備期（準備）；（4）出院后返回家中的前幾個月（實施）；（5）社區生活的長期調整期（適應）。每個階段都強調護理人員對信息、情感、工具的需求（例如護理任務的培訓）以及評估的支持［18］。

2.2 加拿大腦卒中最佳實踐建議 加拿大腦卒中最佳實踐建議：腦卒中后的康復、恢復和社區參與［19］中提到，應評估腦卒中患者家庭及其照顧者的應對水平、抑郁風險以及其他身體和心理問題。在理想情況下，應在每次轉換照護場所時進行評估，并在有癥狀時進行指標篩查。該建議同時推薦，只要有可能就可以使用經過驗證的評估工具識別家庭潛在的問題。

2.3 新加坡家庭護理指南 新加坡家庭護理指南建議，應在首次或最新評估后至少每6個月或其他適當的間隔時間進行一次全面的、初始的護理評估，以確定患者的護理需求和家庭護理的適用性，并確定醫療、護理和功能需求以及社會心理和情感需求等14個方面的內容［20］。

2.4 其他 有學者認為，家庭評估不是一次事件，而是一個連續的過程；腦卒中家庭護理不能理解為以時間、內容和劑量等方面為標準的出院后康復的簡單延續［3］。因此，LUTZ等［21］建議將腦卒中家庭護理評估分散在數周或數月內，并且評估將一直持續到患者具有獨立實現相關目標技能的時候。

綜上，最佳評估時機的把握可為腦卒中患者家庭護理提供有利的時機與空間，但仍待探索出準確預測腦卒中患者疾病嚴重程度的不同軌跡，并據此判定家庭護理評估的時機。

3 腦卒中患者家庭護理特異性評估工具

研究表明，腦卒中對整個家庭來說是一種改變生活的、具有挑戰性的疾病，其常導致患者身體、心理和社會功能獨立性的喪失［22］。長期的疾病意味著患者個體需要一個與疾病兼容的環境，社區護士早期評估獲取家庭日常生活中有助于卒中后復原的因素，利于患者疾病的恢復。因此本文特針對腦卒中幸存者家庭護理評估的相關特異性評估工具的發展過程、結構維度、評分方式、信效度、應用情況和優缺點進行闡述。

3.1 一般健康問卷

3.1.1 制定情況 1979年，Goldberg和Hillier開發了一般健康問卷（The General Health Questionnaire-28），其最初是用于篩查和評估精神癥狀和社會心理健康的工具［23］。一般健康問卷有28個情緒困擾指標項目，涵蓋4個主要領域：軀體癥狀（項目1～7）、焦慮/失眠（項目8～14）、社交功能障礙（項目15～21）和嚴重抑郁癥（項目22～28）；評分有兩種方法：（1）要求參與者使用行為得分（4分制）來表明過去幾周的整體健康狀況，這些行為指標包括以下體驗頻率：“一點都不”“不超過平常”“比平時更多”和“比平時多很多”，使用Liker評分法（0～3分），該評分方法總分0～84分，總分越高表示患者苦惱程度越高。使用此方法，總分≤23分的參與者被歸類為非精神疾病患者，而總分>24分的參與者應被歸類為精神疾病患者。（2）使用二進制方法進行評分，其中“完全不行并且不超過平常”得分為0分，“比平常更多”得1分；該評分方法總分>4分表示存在困擾。一般健康問卷在各種人群中的可靠性和有效性較好，重測信度為0.78～0.90，Cronbach'α系數為0.90～0.95，且與醫院抑郁和焦慮量表以及其他抑郁量度有很好的相關性［24］。

3.1.2 量表應用 一般健康問卷已被翻譯成40余種語言。在KIRKEVOLD等［25］的研究中，一般健康問卷被用作評估社會心理干預對腦卒中居家患者幸福感影響的主要結局指標之一。挪威學者HJELLE等［26］嘗試將一般健康問卷用于捕捉腦卒中居家患者情緒壓力并干預，結果證實腦卒中幸存者出院后6個月之內的社會心理健康有所改善。目前，中文版的一般健康問卷已存在，但尚無該問卷應用于我國腦卒中居家患者心理健康評估的文獻報道。因此，建議在未來研究中可嘗試采用一般健康問卷問卷對中國腦卒中家庭護理患者心理健康功能進行實證研究。

3.1.3 優缺點 一般健康問卷的優勢在于：（1）評估內容針對心理疾病和健康之間的灰色區域，以識別卒中后心理健康失衡的患者與認為自己健康的患者；（2）問卷涉及最近幾周內出現的令人痛苦的新現象；（3）評估只需5 min即可完成，具有針對性強、簡單、高效的特點。缺點如下：（1）一般健康問卷僅是一種篩選工具，尚未建立最小可檢測變化（MDC）和最小臨床重要差異（MCID）方面的響應能力；（2）其僅對短期的健康問題敏感，對腦卒中居家患者長期心理健康屬性并不靈敏；（3）兩種評分方法可能會造成混淆，這對解釋得分有一定影響；（4）問卷中嚴重抑郁癥的分量表包括一些需要患者解釋的問題，評估過程可能存在溝通的問題。

3.2 腦卒中運動偏愛量表（The stroke exercise preference inventory，SEPI）

3.2.1 制定情況 2016年，澳大利亞學者BONNER等［27］首次編制了SEPI，旨在探討腦卒中后的運動偏好和潛在障礙。SEPI的開發經歷了內容開發和內容優化兩個階段，最終形成結構化問卷，其考慮的運動偏愛包括監督水平、環境、社會支持和健康福利等方面；探索的潛在障礙包括成本、交通、安全、健康問題、信息和疲勞等方面；評估方式為參與患者對每個陳述的同意程度從0（“完全不同意”）到100%（“完全同意”）。

3.2.2 量表應用 SEPI適合社區-家庭康復期持續鍛煉的人群。2019年，BLENNERHASSETT等［28］調查了42名參與者，旨在研究腦卒中運動偏愛是否可行以及是否可以根據此制定腦卒中居家患者鍛煉方案，幫助患者堅持鍛煉，結果證實當運動條件與個人喜好更相稱時，情感反應會更加積極，該量表可促進腦卒中幸存者在社區-家庭中的運動并為鍛煉計劃的設計提供信息。

目前，SEPI應用于澳大利亞公共資助的社區康復場所。在我國，尚未報道居住在社區-家庭的腦卒中患者運動偏愛和潛在障礙的情況，在未來的研究中可將SPEI進行跨文化調試，探討其在中國的適用性。

3.2.3 優缺點 SEPI評估的優勢在于：（1）問題簡單，條目清晰，易于管理和理解，且內容和腦卒中疾病運動結局指標密切相關，可在居家早期康復階段使用；（2）提供了一個結構化的訪談過程來探索運動習慣和解決運動障礙，在這個過程中評估者能夠考慮患者運動偏好，有助于在制定運動計劃時獲取新的信息；（3）評估簡單、迅速，評估者無需事先培訓就可以確定患者運動體驗的重要方面。缺點在于：（1）未考慮腦卒中長期臥床患者的運功功能鍛煉，只適用于日常能夠獨立行走的患者，無法推廣到肢體功能障礙和認知障礙的人群中；（2）該量表可能會增加腦卒中居家患者鍛煉的依從性，但無法保證患者是否能夠遵守運動建議。

3.3 腦卒中專門化生活質量量表（The Stroke Specifific Quality of Life，SS-QOL）

3.3.1 制定情況 1999年，WILLIAMS等［29］在美國發布第一版SS-QOL。這是一種專門測量與健康有關的生活質量的評估工具，旨在評估腦卒中幸存者回歸家庭后的基本需求和日常活動方面的能力。該量表共包括3個部分，共62個項目。前2個部分涉及身體活動（a）以及感覺和情感（b），共涵蓋12個域49個項目，包括：流動性、能量、家庭角色、語言、情緒、個性、自我照顧、社會角色、思維、上肢功能、視覺和工作/生產力。第3部分比較了所有領域腦卒中前和腦卒中后的狀態，包括對患者生活質量的總體評估，共13個項目。該量表評估參考時間是過去1周，并以Liket 5分法進行評分（1分=最低生活質量，5分=最高生活質量），總分越高表明功能越好或越來越一致。SS-QOL的重點放在腦卒中幸存者認為的有意義的3個方面：語言、四肢的活動使用和家庭角色，體現在（1）與朋友和家人溝通的重要性；（2）能夠提供幫助的重要性；（3）成為一個清晰的人并具有清晰的身份以供家人信賴的重要性。中文版SS-QOL［25］具有良好的信度，不同時點總積分的Cronbach'α系數均為0.98，分半信度范圍為0.93～0.95，重測信度的相關系數≥0.97（除視力項目），效度（KMO值均為0.97，P<0.01），敏感度（P<0.01）。

3.3.2 量表應用 目前，SS-QOL已被法國、土耳其、丹麥、墨西哥等多個國家翻譯和驗證，用于測量腦卒中幸存者居家的日常健康狀況。我國學者蔡業峰等［30］跨文化調試和驗證中文版SS-QOL，以門診隨訪和家訪的方式，多中心、多時點測評536例缺血中風患者，在此次研究中，中文版SS-QOL從心理、生理、社會功能等維度出發篩選評價指標，尤其是對與腦卒中疾病特征密切相關的語言、認知和視力等方面做了全面評價及測量，進一步證實SS-QOL能全面、客觀地反映腦卒中患者出院后的生存質量。

SS-QOL已得到多元文化的檢驗，是目前發展成熟、應用最廣泛的腦卒中專門化生活質量量表，值得進一步的推廣研究。

3.3.3 優缺點 SS-QOL的優勢在于：（1）該量表與之前的Barthel Index（BI）和Short Form 36（SF-36）不同，其包含一些常用的腦卒中結局指標，并可以量化特定指標的意義；（2）能夠評估腦卒中家庭護理患者潛在功能障礙的區域，例如手臂/手或語言評估；（3）評估簡單迅速，可行性和可接受性好，對患者內部敏感能力強，檢測腦卒中患者居家健康相關生活質量的變化也優于一般工具［31］。缺點在于：（1）不適用于患有明顯失語癥或認知缺陷的腦卒中患者，進一步發展需要涵蓋語言和認知的評估；（2）缺乏對腦卒中患者社交需求的測量，今后的研究中需要增加社交角色領域，并進行驗證。

3.4 腦卒中自我效能量表（the Stroke Self-Efficacy Questionnaire，SSEQ） 自我效能感是支持腦卒中患者自我管理的理論基礎，自我效能被認為可介導理想的健康行為，因此，具有較高自我效能感的腦卒中患者被認為具有更好的自我管理能力［32］。

3.4.1 制定情況 2008年，JONES等［33］研制了SSEQ，用于評估腦卒中幸存者日常活動和自我管理水平，其開發經歷了3個階段，最終版本的SSEQ包括活動功能、自我管理兩個維度，共13個條目，其Cronbach'α系數為0.90，內部一致性良好。該量表每個項目以10分制進行評分，其中0分為完全不自信，10分為非常自信，量表得分越高，表示受試者的自我效能感越高。SSEQ每個條目均是卒中后個體常見的功能障礙因素，因此，這些條目也是腦卒中幸存者從醫院返回家中的自我管理任務。李鴻艷等［34］對267例首發腦卒中患者進行施測，通過探索性因素分析、驗證性因素分析、內部一致性檢驗等方法驗證中文版SSEQ信效度，最終得到中文版SSEQ總量表Cronbach'α系數為0.969，日常生活活動效能因子和自我管理效能因子Cronbach'α系數分別為0.974和0.94，為我國開展腦卒中患者心理護理干預與個體化康復護理干預提供了依據。近年來，在SSEQ的基礎上還發展了南安普頓腦卒中自我管理量表［35］（The Southampton Stroke Selfmanagement Questionnaire，SSSMQ）和參與策略自我效能感量表［36］（Participation Strategies Self-Efficacy Scale，PS-SES）。2016年，我國香港學者LO等［37］將英文版SSEQ進行翻譯、修訂形成中國社區居民腦卒中自我效能感量表（Stroke Self-Efficacy Questionnaire in Community-Dwelling Stroke Survivors，SSEQ-C），SSEQ-C具有較高的內部一致性，其Cronbach'α系數為0.92，組內相關系數為0.52，重測信度也令人滿意，是衡量中國腦卒中幸存者居家自我效能的有效工具。

3.4.2 量表應用 SSEQ在葡萄牙、意大利、土耳其、丹麥等國家已經進行跨文化調試并應用。學者 FROST等［38］采用SSEQ和其他日常生活工具對50名社區居民進行評估，研究社區腦卒中患者的自我護理的影響因素，結果證實腦卒中患者自我效能的提高有助于患者日常生活的獨立性，應進一步研究關于腦卒中患者日常生活自我效能的補充問卷。

在我國，傳統文化強調適應因腦卒中等疾病導致的生活能力突然中斷帶來的挑戰以及保持個人獨立性的重要性，這與國際上加強腦卒中幸存者自我管理能力的指導方針相一致。近年來，SSEQ不斷更新擴充評估領域，以彌補原始量表的缺陷，但我國基于國外原始版本編制的SSEQ-C只是小樣本的信效度檢驗，在腦卒中社區-家庭護理患者中的適用性仍需要大樣本、多中心的實證研究，以期腦卒中居家患者應對日常障礙和保持獨立性方面的自我效能更具文化特定性。

3.4.3 優缺點 在過去的十年中，已編制并應用SSEQ、SSSMQ、PS-SES、SSEQ-C。在本綜述中，對以上幾種量表的優缺點進行總結，詳見表1。

4 小結

近年來，研究者積極探索腦卒中患者家庭護理評估的工具，但我國尚處于起步階段，因此仍面臨著許多問題，如評估時機的不確定性、評估工具選擇困難以及缺乏特異性的評估工具等。相關研究還指出一些標準化的工具可應用于患有腦卒中等慢性疾病患者的家庭護理評估，但標準化的評估工具條目較多，評估者使用該工具前需要經過統一的培訓，在臨床實際中開展工作較為復雜，未來有待深入探討其可行性［39］。綜上，建議：（1）在今后的研究中，依據相關理論框架及最佳實踐證據研發出符合我國文化背景及特色醫療環境，簡單易行、可操作的腦卒中家庭護理評估工具；（2）基于家庭護理評估工具，制定腦卒中患者家庭護理可實施的干預措施并進行效果評價，形成腦卒中患者家庭護理管理模式，以期反應患者的生存質量狀態及護理措施的動態發展變化特征及有效性，實現對腦卒中患者家庭護理動態評估、實施反饋，定時跟進，強化腦卒中患者的自我管理、自我照護能力，提高健康信念；（3）在條件允許的情況下，利用大數據將評估和評價過程程序化，以達到較高的成本效益，將醫院-社區-家庭三級機構聯動。

作者貢獻：何興月負責文章的選題與設計、整理文獻、撰寫論文和論文修訂；郝佳琪負責文獻/資料收集、可行性分析、論文修訂；楊輝負責文章質量控制及審校、對文章整體負責；曹慧麗負責論文的可行性分析。

表1 腦卒中患者自我管理量表的優缺點Table 1 Merits and demerits of self-management scales for stroke patients

本文無利益沖突。