偉大母愛讓“折疊人”再次挺直脊梁

門冬

“世上只有媽媽好，有媽的孩子像塊寶，投進媽媽的懷抱，幸福享不了……”

李華輕輕吹奏口琴，琴聲婉轉動聽。這個病情罕見的強直性脊柱炎患者，臉和大腿之間的最小距離僅有1.8厘米，是世界有文獻記錄的同類最嚴重患者頭部離大腿距離20厘米的十分之一。身體扭曲的李華，看上去就像一個折疊人，同時腹部的壓瘡和心肺受到的重壓，隨時都可能要了他的命。

生而為人，如此艱難，李華甚至一度喪失了生活的勇氣，然而母親告訴他，只要自己一息尚存，就要還他一個“人樣”……

攢錢治病，再攢錢治病，繼續攢錢治病……可病情還是惡化了，他成了一個臉部幾乎緊貼大腿的“折疊人”

2019年6月初的一天，唐董陳像往常一樣，蹲在地上，歪著頭，拿棉簽蘸上碘伏，小心清理著兒子李華被嚴重擠壓的腹部因潰爛而滲出的膿液。李華疼痛難忍，為轉移注意力，他的視線從大腿與頭部的縫隙中撇出，刷看手機。他手機上的幾張照片，引起了母親唐董陳的注意。

照片上的人，有佝僂著的，有直立著的。唐董陳認真地看了幾眼，問：“是同一個人嗎？”李華說：“是。一個病友發來的，他在深圳大學總醫院治好的。”唐董陳很激動，扶著酸痛的腰站了起來：“媽也帶你去試試！”“算了。媽，我治了20多年，越治越嚴重，我不想治了。”李華喪氣地說。他的身體長時間折疊在一起，腹部、胸部長期得不到清洗，污垢堆積，形成的壓瘡開始腐爛，發出陣陣惡臭。他只想早點死掉算了，這樣就不用每天勞累母親給他端水喂飯、倒屎倒尿了。

李華是湖南省祁陽縣潘市鎮人，父母都是農民，他在家排行老二。

18歲那年，他的右腿開始疼痛。在那之前，他10歲時左腿曾出現過類似癥狀，后來通過抽關節積水的方法治好了。可同樣的療法用于右腿，卻沒有一點效果。沒過多久，他的腰沒力氣了，要用手壓著髖部才能勉強行走。后來，夜里睡覺，他常被髖關節的疼痛疼醒。漸漸地，他無法平躺入睡。那年，李華19歲，風華正茂的年齡。之前，他一直憧憬著能像哥哥一樣走進軍營，可如今他連走路都困難，還奢談什么入伍？

李華的病情不斷惡化，他的父母尤其母親唐董陳非常著急，千方百計地掙錢攢錢，為兒子治病。除喂養雞鴨豬牛賣錢外，她還四處打聽誰家要操辦紅白喜事，得到消息后馬上趕去毛遂自薦，以便掙點工錢。

1992年，唐董陳攢了幾千元錢，帶李華去桂林找當兵的大兒子。大兒子找了一位退休軍醫，還找了苗醫給李華診治，但是錢花光了，病沒治好。

從桂林回來，唐董陳又攢了一年的錢，1993年帶李華去衡陽一家醫院住院治療，依然沒有效果。她沒有放棄，繼續攢錢，1994年又帶李華去一位赤腳醫生家，“駐扎”在那里扎銀針。為節省開支，她從家里帶去米面，自己做著吃，還給醫生洗衣做飯、打掃衛生，以抵銷部分治療費。但是扎了一年銀針，不但不見效果，李華的病情還進一步惡化。

唐董陳曾多次詢問醫生，兒子得的到底是什么病，醫生回答是關節炎。她問：“如果是關節炎，為什么會到處疼？”醫生說是游走性關節炎。

一次次滿懷希望地出發，卻一次次失望而歸。農村家庭的每一分錢都來之不易，眼看積攢了幾年的錢白扔了，親戚們勸唐董陳放棄，畢竟一家人還要生活。李華也說不治了，但唐董陳不愿意，她對兒子說：“你是我生的，我不放棄，你就沒資格放棄。”

唐董陳帶著兒子東奔西走、四處求醫，頭發漸漸花白，身體越來越消瘦。她年輕時愛唱花鼓戲，《劉海砍樵》《蔡鳴鳳》《奪錦樓》等經典曲目張口就來，但是自從兒子生病后，她再也沒有心思唱了。

1995年，李華對唐董陳提出想要一個口琴。那時，他還能依靠拐杖走路，他想：自己不能下地干活、外出打工，但能幫父母分擔家務，或者吹上幾曲母親愛聽的曲子也行啊。

一天，掃完地的李華用口琴吹起《劉海砍樵》。果然，一聽到熟悉的旋律，唐董陳情不自禁地哼上了：“我這里，將海哥好有一比啊……”見母親臉上有了難得的笑容，李華很開心。

然而，命運沒有因為母子倆的堅強、樂觀而停止對他們的摧殘。李華的病情不斷惡化，他已經不能依靠拐杖走路了，而是坐上了輪椅。每天早上，唐董陳要用雙臂環抱住兒子的腰，把他挪到輪椅上用繩子固定住;兒子大小便時，她再把他從輪椅上抱起，把便盆塞進去。時間一長，唐董陳腰椎勞損，走路都直不起腰來。

2016年，醫生確診李華患的是強直性脊柱炎，號稱“不死的癌癥”，無法治愈。確診后，李華的身體一天不如一天，先是腰椎往后凸起，頭不斷垂向地面，接著頸椎也開始后凸，臉越來越貼近大腿，直到后來生活無法自理。

唐董陳想帶兒子去大醫院看病。可錢從哪兒來？她想將自家房子抵押貸款，可房子老舊又處在農村，沒有人要。

日子一天天過去，這些年為了止痛，李華每天都吃感冒通。2018年夏，李華又吃了幾顆感冒通，剛吃完就吐血不止。唐董陳嚇壞了，不知哪來的力量，她背起兒子就往衛生院跑。李華醒來時，見母親坐在衛生院的地上號啕大哭，背上全是他吐出來的血。醫生說，感冒通的藥物成分有鎮痛作用，但不能作為止痛藥服用，李華這樣長期服用，對胃有嚴重傷害，如果再晚來一會兒，估計就沒命了。

唐董陳發誓再也不讓兒子發生意外。她每天守著兒子，不讓兒子亂吃藥，兒子哪里疼她就幫他按摩哪里，目的只有一個，讓兒子活著等待治療的機會。

她帶上兒子和家里的全部積蓄，來到深圳。深大總醫院為李華減免、捐助費用13.3萬元，又為他多方籌措19萬元

2019年6月13日，得知深圳大學總醫院能治兒子的病后，唐董陳帶上家里的全部積蓄，和李華坐汽車、乘高鐵，從偏僻鄉村直奔繁華深圳。

初見李華時，有著豐富臨床經驗的脊柱外科專家陶惠人吃驚得說不出話來。李華的病情，比世界公開報道的最嚴重脊柱后凸畸形患者還要嚴重。收不收治？陶惠人有些猶豫：如果收治，就等于給自己發出了一個攀登珠穆朗瑪峰的挑戰，治療中出現一點意外，輕則患者終身癱瘓，重則下不了手術臺。可如果不救他，他腹、胸部的壓瘡不斷深爛，很快會要了他的命;即使壓瘡不要命，他的身體長期折疊在一起，對心肺造成重壓，不久的將來也會讓他痛苦離世。

看著病情嚴重的李華和他頭發花白的母親，陶醫生想探詢一下李華的態度：“李華，手術有難度有風險，你是不是真想做？”李華堅定地回答：“我想。”陶惠人心頭一熱：“好，那我們一起闖關！”

收下李華后，陶惠人開始緊鑼密鼓地進行術前準備。很快，包括脊柱骨病科、麻醉科、放射科等十幾個臨床科室組成多學科綜合診療團隊，針對李華的病情進行充分討論，制訂治療方案。

方案聽起來很可怕，將李華身體敲斷四處，讓他“粉身碎骨”：第一步截斷大腿，讓貼在一起的臉和大腿分開，以騰出手術空間;第二步截斷頸椎，把頭抬起來;第三步截斷胸椎、腰椎，將整個脊柱重新拉直，讓胸膛挺起來;最后一步是置換人工髖關節，讓雙腿自由屈伸，人能重新走起來。

手術費用預計80多萬元，李華母子根本無法承受。陶惠人想到了這一點，并和同事們商量好了籌集費用的辦法。李華有醫保，能報銷50多萬;專門救治家庭貧困脊柱畸形患者的智善公益基金會為他捐14萬;球愛公益基金會為他捐5萬;深圳大學總醫院為李華減免10萬元治療費用，全院黨員、醫護職工捐款33400元;剩下不多的費用，由李華自己承擔。

此外，為保證手術安全、順利地進行，李華必須增重和增強體能、增大肺活量。李華行動困難，大部分時間側躺在床上，醫生讓他用最大力氣抬手抬腳，鍛煉上下肢。同時給了他一個長方形盒子，里邊有3只塑料球，要求李華每天吸塑料球，以鍛煉肺活量。而增加李華體重的任務就交給了唐董陳，唐董陳每天變著花樣給兒子做好吃的。

就這樣，在醫院靜養兩個多月后，李華肚子上的壓瘡治好了，貧血狀況得到改善，體重增加了3公斤，經綜合檢查評估，可以接受手術了。

深大總醫院就李華手術問題召開術前專家大會診，歷經4次高風險、高難度手術，“折疊人”李華終于打開了身體，挺直了脊梁

2019年8月14日，深大總醫院就李華手術問題召開術前全院專家大會診。8月15日，第一次手術開始。這次手術，麻醉很關鍵，因為李華無法像正常人那樣進行氣管插管，而是從臉和大腿的縫隙中將管子插進氣道，這在世界上尚無先例。麻醉科主任通過內鏡攝像，目不轉睛地盯著咽喉部那根將要在整個手術過程中維持李華呼吸的管子，指揮助手控制管子緩慢前進。當管子終于進入李華肺部氣管時，所有人都松了口氣，手術室里響起熱烈掌聲，麻醉成功了！接下來，外科團隊接力。3個小時后，李華雙側股骨頸截骨手術順利完成，李華的臉和大腿被“掰開”。

8月28日，李華做第二次手術。這次手術將讓李華時隔多年后可以再次平視前方。手術中，陶惠人將李華的頸部皮膚切開后，神情專注，因為這是在頸髓旁邊動刀，從大腦延伸到全身的神經都從這里經過，一個手抖就可能誤傷神經，輕則導致患者癱瘓，重則危及患者生命，每一步操作都像在刀尖上起舞。因為萬分小心，這次頸椎截骨重建手術耗時6小時34分鐘。

手術成功，李華的頭再次抬了起來。當李華被推出手術室時，所有的醫護人員都很開心，因為他們第一次看清了李華的面孔，有個小護士說：“想不到他很年輕啊！”在手術室門口等待的唐董陳也終于看清了兒子多年來近在咫尺卻一直看不清的臉，她長久地端詳著，而李華也仔細地打量著她：“媽，我知道你為我操勞多年肯定老了，但沒想到會這么老……”醫護人員聽了不禁落淚。

回到病房，李華用口琴吹奏了一曲《世上只有媽媽好》，“世上只有媽媽好，有媽的孩子像塊寶，投進媽媽的懷抱，幸福享不了……”旁邊的病友跟著旋律打著節拍，淚眼婆娑。

9月18日進行第三次手術，手術也很成功。當晚，李華時隔20多年終于能夠再次平躺著睡覺了。

10月31日，陶惠人團隊給李華做了最后一次手術，為他換了兩側的髖關節。術后經過康復鍛煉，李華借助器械可以直立行走了。

經過半年的努力，歷經4次高風險、高難度手術，“折疊人”李華打開了身體，挺直了脊梁，再次平視這個世界。

又經過半年的院內觀察和康復訓練，2020年6月16日，李華出院回到家鄉。他說，他要加倍珍惜今后的生活，并努力奮斗，以回報母親和社會上的好心人。

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【編輯：楊子】