安寧療護(hù)社會支持體系構(gòu)建策略研究

袁 溪，孫宏亮

（大連醫(yī)科大學(xué)，遼寧 大連 116044）

安寧療護(hù)理念起源于英國，強(qiáng)調(diào)緩解患者病痛并為患者和家庭提供幫助，免死者所憾，減生者所悲。《美國研究所》對其的定義為“安寧療護(hù)是緩和疼痛以及其他癥狀，提高生活質(zhì)量，關(guān)注嚴(yán)重晚期疾病患者以及其家人的治療。可在嚴(yán)重疾病治療過程的早期開始，并可在整個衛(wèi)生保健場所以多種形式提供”[1]。

1 安寧療護(hù)的背景

1.1 社會老齡化日益加劇

據(jù)中國國家統(tǒng)計(jì)局?jǐn)?shù)據(jù)顯示，中國老年人口比重逐年增高，截至2019年，65周歲以上人口數(shù)量已達(dá)到17 599萬人，占總?cè)丝诒戎氐?2.7%[2]。隨著年齡的增長，機(jī)體組織和器官的結(jié)構(gòu)逐漸改變，功能逐漸下降。例如腫瘤、心肺疾病等難治性疾病的發(fā)病率逐年增高[3]。在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)無法治愈所有疾病的事實(shí)基礎(chǔ)上，如何緩解臨終患者的生理疼痛和心理壓力成為亟待解決的社會問題。

1.2 “健康中國”戰(zhàn)略發(fā)展

2016年10月25日中共中央、國務(wù)院發(fā)布了《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》，明確指出應(yīng)把人民健康放在優(yōu)先發(fā)展的戰(zhàn)略地位上。在解決了溫飽等基本物質(zhì)需要后，人民對身心健康的關(guān)注度與日俱增。在醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域，大部分臨終患者缺乏足夠的社會支持，依舊遭遇“過度醫(yī)療”，這與“健康中國”的主旋律相悖[4-5]。因此，為安寧療護(hù)構(gòu)建完善的社會支持體系，提高醫(yī)療溫情度，滿足臨終患者的實(shí)際需要，符合時代發(fā)展進(jìn)程。

2 安寧療護(hù)社會支持體系現(xiàn)狀

20世紀(jì)70年代中期，德法美等發(fā)達(dá)國家逐漸成立各種形式的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)，現(xiàn)今，已經(jīng)有較為足夠的社會支持，臨終患者的生理疼痛和心理壓力得以緩解。1988年，安寧療護(hù)理念在我國確立，此后，各省、直轄市相繼開展安寧醫(yī)院試點(diǎn)工作，但由于社會支持體系的不完善，存在以下現(xiàn)實(shí)困境。

2.1 以政府為主導(dǎo)的正式支持度不足

2.1.1 政策體系和監(jiān)督機(jī)制不完善 雖然國家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會頒布了《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范（試行）》，其中對床位數(shù)量、科室設(shè)置和人員管理做出了統(tǒng)一規(guī)定，但在筆者實(shí)地走訪調(diào)查的過程中發(fā)現(xiàn)，有相當(dāng)一部分的安寧醫(yī)院不能滿足患者需求。各省市因老齡化嚴(yán)重程度不同、風(fēng)俗理念不同，對安寧醫(yī)院的實(shí)際需要存在差異。在現(xiàn)行的政策文件中，各地實(shí)際情況沒有得到充分考量，存在“一刀切”狀況。如規(guī)定床位總數(shù)為50張以上，不符合老齡化程度較低或人口數(shù)量較少地區(qū)的實(shí)際需要。政策制定脫離各地區(qū)實(shí)際需要，安寧醫(yī)院得到的正式支持度不足，存在“難實(shí)踐，難運(yùn)營”等困境。

在《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范》[6]中，除規(guī)定衛(wèi)健委要對安寧醫(yī)院定期進(jìn)行檢查外，無其他監(jiān)督機(jī)制。存在民眾投訴無門的情況。缺乏完善的監(jiān)督機(jī)制作為支持，安寧醫(yī)院存在的問題不能得到及時糾正，如收費(fèi)不統(tǒng)一、準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一、從業(yè)人員素質(zhì)良莠不齊等。長此以往，形成惡性循環(huán)，民眾信任度下降，安寧醫(yī)院的社會支持度會進(jìn)一步降低。

2.1.2 財(cái)政支持度不足 安寧醫(yī)院面臨支出多和收入低的兩難局面。一方面，作為具有公益性質(zhì)的非營利機(jī)構(gòu)，安寧醫(yī)院不能短時間內(nèi)提高收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)，給患者造成過度的經(jīng)濟(jì)壓力，并且有部分臨終患者在前期的治療中，已經(jīng)投入了全部的積蓄，沒有能力再承擔(dān)安寧療護(hù)費(fèi)用；另一方面，安寧療護(hù)對環(huán)境、設(shè)備和從業(yè)人員都提出了較高的要求，故很難降低其支出。而財(cái)政部門支持度不足，導(dǎo)致醫(yī)院囿于經(jīng)濟(jì)窘境，無法進(jìn)一步發(fā)展。

2.2 社區(qū)主導(dǎo)的支持力度不足

相比于三甲醫(yī)院的安寧療護(hù)病房，依托于社區(qū)的安寧醫(yī)院缺乏硬件設(shè)施，加之從業(yè)人員素質(zhì)較低，處于劣勢地位。相比于傳統(tǒng)的民營養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，依托于社區(qū)的安寧醫(yī)院設(shè)有更高的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)，部分安寧醫(yī)院僅接受腫瘤晚期患者，而現(xiàn)代醫(yī)學(xué)難以治愈的疾病還有很多種。缺乏社區(qū)的支持，安寧醫(yī)院的被認(rèn)可度和服務(wù)質(zhì)量均較低。

2.3 專業(yè)技術(shù)性支持度不足

目前，中國安寧醫(yī)院的軟實(shí)力和硬實(shí)力均不足。一方面，中國對于安寧療護(hù)人才選拔沒有統(tǒng)一的等級性考試或選拔性考試，從業(yè)人員的專業(yè)能力沒有得到統(tǒng)一考核；另一方面，部分安寧醫(yī)院缺乏足夠的技術(shù)和設(shè)備支持。相比于傳統(tǒng)的安寧療護(hù)，由于缺乏足夠的專業(yè)技術(shù)性支持，安寧醫(yī)院難以充分體現(xiàn)其先進(jìn)性。

2.4 個人網(wǎng)絡(luò)提供的支持度不足

中國傳統(tǒng)文化對死亡呈回避態(tài)度，一部分臨終患者認(rèn)為終老于家中，是落葉歸根；終老于安寧醫(yī)院，是孤獨(dú)寂寞。尤其是廣大農(nóng)村和平均受教育年限低地區(qū)的臨終患者十分排斥安寧醫(yī)院，固定思維很難改變。基于此，部分老齡化嚴(yán)重地區(qū)，安寧醫(yī)院的入住率并不高。

3 構(gòu)建安寧療護(hù)社會支持體系的現(xiàn)實(shí)意義

3.1 維護(hù)個體生命尊嚴(yán)

基于CLHLS中的死亡人口跟蹤調(diào)查數(shù)據(jù)研究資料顯示，“中國老人臨終時面臨較高的照顧成本，但死亡質(zhì)量有待提高，中國高達(dá)27.54%的老人死亡時痛苦或比較痛苦”[4]。而安寧療護(hù)側(cè)重于減少痛苦，減少不必要的創(chuàng)傷性搶救以減輕患者身體疼痛，順從患者內(nèi)心意愿并維護(hù)個體生命尊嚴(yán)。于患者個人而言，在疾病進(jìn)程無可逆轉(zhuǎn)，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)回天乏力的情況下，體面地度過余生是其最大心愿，而安寧療護(hù)可以滿足患者個人心愿。

3.2 緩解社會養(yǎng)老壓力

中國整體呈現(xiàn)“未富先老”趨勢，長期住院治療給家庭和社會帶來了沉重負(fù)擔(dān)[7]。部分臨終患者選擇居家療護(hù)，患者家屬兼顧工作與照顧患者，難免分身乏術(shù)；部分臨終患者選擇住院療護(hù)，高昂的醫(yī)療投入加重了家庭和社會的養(yǎng)老壓力。構(gòu)建安寧療護(hù)社會支持體系，一方面，可解放青年勞動力，使其有更多時間專注于工作，創(chuàng)造更多的社會價(jià)值；另一方面，可降低高昂的醫(yī)療費(fèi)用，隨之降低社會養(yǎng)老的經(jīng)濟(jì)投入，社會養(yǎng)老壓力得到緩解。

3.3 促進(jìn)醫(yī)療事業(yè)發(fā)展

安寧療護(hù)社會支持體系的構(gòu)建，平衡了患者需求與現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的限制性：患者家屬可以更理性地接受“現(xiàn)代醫(yī)學(xué)仍然對很多疾病束手無策”的客觀事實(shí)，醫(yī)者的人道主義精神得以升華，更能解患者心中所想，減少不理智的醫(yī)患糾紛。患者的認(rèn)知慢慢改變，可以接受從大型三甲醫(yī)院轉(zhuǎn)診到更適合的地方醫(yī)院、社區(qū)醫(yī)院等，為“雙向轉(zhuǎn)診”等醫(yī)療趨勢提供了可行性的實(shí)踐探究，從而促進(jìn)醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)的發(fā)展。

4 構(gòu)建安寧療護(hù)社會支持體系

4.1 完善醫(yī)療衛(wèi)生體系

4.1.1 人才培養(yǎng)專業(yè)化 通過建設(shè)安寧療護(hù)相關(guān)學(xué)科，完善從業(yè)者的知識體系，促進(jìn)各省市安寧醫(yī)院交流經(jīng)驗(yàn)，設(shè)立相關(guān)技能培訓(xùn)中心，為從業(yè)人員提供進(jìn)修途徑。此外，英美等發(fā)達(dá)國家，已經(jīng)有較為成熟的安寧療護(hù)社會支持體系，中國可派遣人員前往學(xué)習(xí)，取其精華，棄其糟粕，結(jié)合中國傳統(tǒng)文化與社會現(xiàn)狀，建立符合中國特色社會主義國情的安寧療護(hù)社會支持體系[8-9]。

4.1.2 資源分配合理化 將重癥臨終患者下沉到社區(qū)，解決三甲醫(yī)院患者就醫(yī)難、床位難求等現(xiàn)實(shí)困境，避免過度醫(yī)療現(xiàn)象發(fā)生。充分利用社區(qū)醫(yī)院、鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生中心數(shù)量多、分布廣泛等優(yōu)勢，讓患者不用奔波辛苦，也使社區(qū)和鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)療資源物盡其用。對建設(shè)安寧醫(yī)院有實(shí)際經(jīng)濟(jì)困難的地區(qū)，由政府統(tǒng)籌調(diào)配資金，給予適當(dāng)補(bǔ)助；對建設(shè)安寧醫(yī)院有實(shí)際人才招聘困難的地區(qū)，增加農(nóng)村定向醫(yī)學(xué)生數(shù)量，并進(jìn)行規(guī)范化培養(yǎng)。

4.1.3 因地制宜市場化 由于患者的經(jīng)濟(jì)狀況不同，對安寧醫(yī)院的期望值也不同。部分高收入患者擁有支付高昂醫(yī)療費(fèi)用的實(shí)力和享受更好服務(wù)的意愿，因此可以推進(jìn)以“高、精、尖”為目標(biāo)的安寧醫(yī)院建設(shè)。在市場浪潮中脫穎而出的機(jī)構(gòu)更能滿足臨終患者的期望，充分激發(fā)市場的活力，也可以減輕政府財(cái)政壓力。

4.2 構(gòu)建科技文化體系

4.2.1 死亡教育普及化 死亡教育的普及在一定程度上可以完善安寧療護(hù)的文化支持體系。現(xiàn)行的義務(wù)教育體系和高等教育體系中，對死亡均呈現(xiàn)回避態(tài)度。可增設(shè)相關(guān)死亡教育講座、死亡教育論壇，以增加群眾對于死亡的理性思考。加大力度支持安寧療護(hù)相關(guān)紀(jì)錄片拍攝，增加社會對于安寧療護(hù)的了解和認(rèn)可度。

4.2.2 學(xué)科合作深入化 2020年新冠肺炎暴發(fā)，中國及時有效地采取各種措施防治疫情，除醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)能力、政策法律的充分支持外，大數(shù)據(jù)和互聯(lián)網(wǎng)工程也發(fā)揮了重要作用。安寧療護(hù)業(yè)也可借鑒此案例，用大數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)患者健康狀況，繼而進(jìn)行專業(yè)性評估和分析，最終給患者提供合理化建議。信息技術(shù)能夠有效提升醫(yī)療設(shè)備的精確度，增加醫(yī)患雙方的聯(lián)系度。一方面，減少安寧醫(yī)院的人力資源需求，減少成本支出；另一方面，依托于大數(shù)據(jù)，患者可以得到更科學(xué)、有效的治療。

4.3 健全社會支持體系

4.3.1 法律支持體系 中國以“依法治國”作為基本國策，法律的完善是建立完善的安寧療護(hù)社會支持體系的基石。鼓勵各科研機(jī)構(gòu)、高校深入研究，建立安寧療護(hù)的法律支持體系[10-11]；鼓勵相關(guān)黨政機(jī)關(guān)、事業(yè)部門進(jìn)行實(shí)地調(diào)查，增加相關(guān)法規(guī)的完善度與可行性；鼓勵群眾合理投訴，在合理監(jiān)督下更快更好地建成法律支持體系。在實(shí)踐與理論結(jié)合的基礎(chǔ)上，建立符合中國國情，均衡各地區(qū)發(fā)展?fàn)顩r，滿足人民群眾實(shí)際需要的安寧療護(hù)法律支持體系，為安寧醫(yī)院的發(fā)展提供支持。

4.3.2 社會保障體系 醫(yī)保資金適當(dāng)傾斜，將安寧醫(yī)院各醫(yī)療項(xiàng)目納入醫(yī)保報(bào)銷范疇，適當(dāng)降低安寧醫(yī)院報(bào)銷基準(zhǔn)線，適當(dāng)提高部分醫(yī)療項(xiàng)目報(bào)銷比例。對于部分醫(yī)保尚未覆蓋的止痛鎮(zhèn)定型藥物，若臨床測試效果良好，應(yīng)加快該部分藥物納入醫(yī)保的進(jìn)程；對于未購入醫(yī)療保險(xiǎn)的臨終患者，發(fā)放專項(xiàng)補(bǔ)貼。建立完善的社會保障體系，為安寧療護(hù)提供支持[12-13]。