腦腫瘤患兒主要照顧者的預(yù)期性悲傷與生活質(zhì)量的相關(guān)性研究

鄒東奇

腦腫瘤是兒童常見(jiàn)的腫瘤，所占比例可達(dá)20%[1]，僅次于白血病，發(fā)病率為28%[2-3]。在兒童腦腫瘤中絕大部分為惡性[3]，這些腦腫瘤可發(fā)生在腦的任何位置，破壞周邊的腦和神經(jīng)組織，擴(kuò)散或轉(zhuǎn)移到骨骼和骨髓，若得不到及時(shí)醫(yī)治，可能在數(shù)月至1年內(nèi)就會(huì)死亡。近年來(lái)，隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展，經(jīng)治療后腦腫瘤患兒生存率得到了提高，但仍有許多患兒因腫瘤本身、手術(shù)、放療和化療等原因出現(xiàn)了一些不良癥狀，引起患兒及其照顧者不適感。Goebel等[4]研究發(fā)現(xiàn)在腦瘤病人治療初期，其主要照顧者比病人本人更容易發(fā)生焦慮等消極情緒。腦腫瘤患兒的主要照顧者絕大部分是家人，他們有照顧責(zé)任、不取酬勞、與患兒生活在一起并承擔(dān)患兒的醫(yī)療相關(guān)事務(wù)，可能因患兒病情的惡化、自己的未來(lái)規(guī)劃無(wú)法實(shí)現(xiàn)及自我意象喪失等而產(chǎn)生預(yù)期性悲傷(anticipatory grief,AG)[5-6]。AG是指?jìng)€(gè)人感知到有可能失去對(duì)自己有意義、有價(jià)值的人或事物時(shí)，在改變自我概念過(guò)程中所出現(xiàn)的理性和情感的反應(yīng)和行為[7-8]。研究發(fā)現(xiàn)，AG從病人被診斷為腫瘤后就已經(jīng)開(kāi)始，在病人臨終這一段時(shí)間癥狀更為嚴(yán)重[9]。約1/3患有威脅生命嚴(yán)重疾病病人的照顧者都有不同程度AG，癥狀嚴(yán)重者可達(dá)15%[10]。AG可引起照顧者的生理、心理、行為和社會(huì)不適，甚至引起功能障礙[11]。國(guó)內(nèi)對(duì)腫瘤患兒照顧者AG的研究較少，更未見(jiàn)有關(guān)腦腫瘤患兒照顧者AG的文獻(xiàn)報(bào)道，因此本研究初步探討腦腫瘤患兒主要照顧者的AG及其與生活質(zhì)量的相關(guān)性，為降低照顧者的負(fù)性情緒及提高他們的生活質(zhì)量制定相關(guān)干預(yù)措施提供理論根據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2019年2月-2019年8月在中山大學(xué)腫瘤防治中心神經(jīng)外科住院的腦腫瘤患兒的照顧者51人作為研究對(duì)象。入選標(biāo)準(zhǔn)：①確診為腦腫瘤患兒的照顧者(年齡>18歲)；②承擔(dān)患兒日常生活的主要照顧工作，照顧時(shí)間>30 d；③知曉患兒的病情及治療情況；④既往無(wú)精神病史及認(rèn)知功能障礙，能夠理解調(diào)查問(wèn)卷內(nèi)容，正常溝通無(wú)障礙；⑤近2年內(nèi)沒(méi)有經(jīng)歷大的負(fù)性事件。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患有精神疾病或認(rèn)知障礙；②有嚴(yán)重的聽(tīng)力障礙、語(yǔ)言或聽(tīng)力損害；③不能全程參與或不愿意參與調(diào)查研究。所有研究對(duì)象知情同意，自愿參加。51例患兒中，男33例，女18例；年齡1～14歲，平均7.7歲；生殖細(xì)胞瘤14例，髓母細(xì)胞瘤19例，松果體母細(xì)胞瘤3例，毛細(xì)胞星形細(xì)胞瘤5例，顱咽管瘤3例，神經(jīng)母細(xì)胞瘤7例。51名照顧者中，男18人，女33人；年齡25～61歲，平均37歲；高中以上39人，高中以下12人；月收入≤4 000元13人，>4 000元38人：有慢性病7人，無(wú)慢性病44人。

1.2 調(diào)查工具及方法 采用問(wèn)卷調(diào)查法。

1.2.1 基本情況調(diào)查 患兒性別、年齡及所患腦腫瘤分類；主要照顧者性別、年齡、學(xué)歷、月收入、有無(wú)慢性病史及其與患兒的關(guān)系。

1.2.2 預(yù)期性悲傷水平調(diào)查 參照相關(guān)文獻(xiàn)[12]采用Theut等[13]編制、辛大君[14]翻譯成中文版的預(yù)期性悲傷量表(AGS)測(cè)量患兒主要照顧者的AG水平。量表包含7個(gè)維度(悲傷、喪失的感覺(jué)、憤怒、易怒、內(nèi)疚、焦慮及完成任務(wù)的能力)，共有27個(gè)條目。每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，分為非常同意(5分)、同意(4分)、比較同意(3分)、不同意(2分)及非常不同意(1分)，總分(27～135分)為所有條目之和，總分越高表示AG水平越高。既往研究中該量表在晚期腫瘤病人中內(nèi)容效度為0.96,Cronbach′s α系數(shù)為0.89，具有良好的信效度。

1.2.3 生存質(zhì)量調(diào)查 參照文獻(xiàn)[15]采用WHO生存質(zhì)量測(cè)定量表(WHOQOL-00)進(jìn)行調(diào)查。該量表是用于測(cè)量個(gè)體與健康有關(guān)的生存質(zhì)量的國(guó)際性量表，包含個(gè)體的6個(gè)領(lǐng)域(生理健康、心理狀態(tài)、獨(dú)立能力、社會(huì)關(guān)系、個(gè)人信仰及與周圍環(huán)境的關(guān)系)，每一個(gè)領(lǐng)域得分都是正向得分，得分越高表示生存質(zhì)量越好。該量表有較好的信度、效度、反應(yīng)度。

1.3 資料收集 采用現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放和回收的方式進(jìn)行，并告知填寫調(diào)查問(wèn)卷的目的和注意事項(xiàng)，所有被調(diào)查者自愿參加并簽訂知情同意書(shū)。不能自行填寫的照顧者由調(diào)查者協(xié)助完成。填寫完成后認(rèn)真核對(duì)量表填寫的完整性，如果不完整，立即要求照顧者補(bǔ)充完成。共發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷51份，回收有效問(wèn)卷51份，有效率為100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 19.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理。計(jì)量資料采用描述性分析，計(jì)數(shù)資料采用率表示，相關(guān)性分析采用Pearson相關(guān)分析。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 腦腫瘤患兒照顧者AG狀況及其各維度得分 腦腫瘤患兒照顧者AG總分為(89.22±9.45)分，各維度平均得分中失去的感覺(jué)得分最高，依次為憤怒、悲傷、內(nèi)疚、焦慮、易怒、完成任務(wù)能力。詳見(jiàn)表1。

表1 腦腫瘤患兒照顧者AG及其各維度得分(n=51) 單位：分

2.2 WHOQOL-00量表得分情況 腦腫瘤患兒照顧者生活質(zhì)量得分中，社會(huì)關(guān)系維度得分最高，為(33.88±1.87)分；其次為個(gè)人信仰,得分為(33.25±1.19)分；與周圍環(huán)境關(guān)系得分最低，為(30.78±2.32)分。各維度下的條目得分見(jiàn)表2。

表2 腦腫瘤患兒照顧者生活質(zhì)量得分(x±s，n=51) 單位：分

2.3 腦腫瘤患兒照顧者AG與生活質(zhì)量相關(guān)分析(見(jiàn)表3)。

表3 腦腫瘤患兒照顧者AG與生活質(zhì)量相關(guān)性(r值)

3 討論

本研究中腦腫瘤患兒主要照顧者AG總分為(89.22±9.45)分，高于王朋之[12]對(duì)晚期乳腺癌病人配偶的AG評(píng)分和辛大君[14]對(duì)晚期癌癥病人家屬的AG評(píng)分。分析原因可能本研究對(duì)象是腦腫瘤患兒的照顧者為其父母的占絕大多數(shù)，年齡為(38.34±6.98)歲，是家里“頂梁柱”，是家庭經(jīng)濟(jì)的主要來(lái)源者，診治疾病要花錢，照顧患兒又要時(shí)間，經(jīng)常要耽擱工作，影響收入，部分照顧者還有年齡偏大的老人需要贍養(yǎng)。在照顧患兒過(guò)程中親眼見(jiàn)到患兒在生理、認(rèn)知及交往溝通能力上逐漸下降甚至喪失，從而可能產(chǎn)生失去和悲傷的感受[7]；在日常照顧患兒過(guò)程，承擔(dān)逐漸加重的照護(hù)工作，缺少放松的時(shí)間，身體和心靈均承受嚴(yán)重的壓力，從而容易生氣和憤怒[10]。本研究發(fā)現(xiàn)腦腫瘤患兒照顧者AG各維度得分前3位的是失去的感覺(jué)、憤怒和悲傷，與王朋之等[12，14]所研究的結(jié)果一致。患兒診療過(guò)程中所產(chǎn)生的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也可導(dǎo)致以家庭成員為照顧者產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)性情緒[16]，會(huì)影響到患兒的心理和情緒，從而影響患兒的預(yù)后。照顧者在照看患兒過(guò)程中看見(jiàn)患兒由于病情、治療所產(chǎn)生的不良情緒和狀態(tài)，心理會(huì)責(zé)怪自己可能照看不周而產(chǎn)生內(nèi)疚，甚至懷疑自己是否有能力照顧患兒，因此在照看過(guò)程中可能出現(xiàn)照顧能力不足的情況。

研究發(fā)現(xiàn)，AG對(duì)照顧者產(chǎn)生的影響是多方面的，當(dāng)照顧者意識(shí)到重大喪失時(shí)，生理上可表現(xiàn)為身體痛苦、喉嚨發(fā)干發(fā)緊、呼吸困難及食欲下降等[17]，心理上出現(xiàn)震驚、否認(rèn)、憤怒、接受、沮喪、恐懼、焦慮、抑郁、絕望、內(nèi)疚自責(zé)、孤寂無(wú)助、思維狹窄等表現(xiàn)[18-19],行為上出現(xiàn)睡眠障礙、組織能力下降、難以集中注意力甚至自殺和自殘等表現(xiàn)，部分出現(xiàn)社會(huì)孤立、對(duì)社會(huì)支持的感知性差[20]。但本研究中與周圍環(huán)境關(guān)系維度得分最低，提示本組所調(diào)查的腦腫瘤患兒照顧者對(duì)社會(huì)及周圍環(huán)境的敏感性較高，可能與照顧者絕大部分是父母且處于中青年階段有關(guān)，具體原因需要進(jìn)一步探討。

照顧者照顧患兒的日常生活和疾病及相關(guān)治療帶來(lái)的不良情緒，花費(fèi)較高治療費(fèi)用，不斷學(xué)習(xí)和改善看護(hù)能力，又要支撐家庭生活等，這些會(huì)嚴(yán)重影響照顧者的生活質(zhì)量。腦腫瘤患兒整個(gè)治療過(guò)程長(zhǎng)，醫(yī)療費(fèi)用高，術(shù)前的頭痛、嘔吐、易激惹、煩躁、視力障礙及癲癇發(fā)作，術(shù)后有關(guān)并發(fā)癥(如腦疝、呼吸及意識(shí)障礙等)，直接影響照顧者的心理狀態(tài)。照顧者貼身照看和長(zhǎng)時(shí)間的看護(hù)，休息和睡眠嚴(yán)重不足及體力嚴(yán)重透支，對(duì)照顧者的健康造成威脅，從而直接影響照顧者的生活質(zhì)量。本研究對(duì)AG的各維度評(píng)分與照顧者的生活質(zhì)量各領(lǐng)域評(píng)分進(jìn)行相關(guān)性分析發(fā)現(xiàn)，照顧者的AG的各維度評(píng)分與其生活質(zhì)量各領(lǐng)域或部分領(lǐng)域之間存在相關(guān)性，表明照顧者的獨(dú)立處理事情的能力及心理狀態(tài)可以影響病人的AG的評(píng)分。心理狀態(tài)評(píng)分高的人，能夠在壓力事件或逆境中保持較好和積極情緒，面對(duì)同樣應(yīng)激時(shí)心理狀態(tài)評(píng)分低的人更容易產(chǎn)生心理問(wèn)題和負(fù)性情緒。照顧者失去的感覺(jué)和焦慮評(píng)分與生活質(zhì)量的各領(lǐng)域評(píng)分均呈負(fù)相關(guān)，表明腦腫瘤患兒照顧者AG水平較高，負(fù)性情緒嚴(yán)重會(huì)降低他們的生活質(zhì)量。本研究顯示，腦腫瘤患兒的照顧者AG程度較為嚴(yán)重，與其生活質(zhì)量存在明顯負(fù)相關(guān)。長(zhǎng)期不良情緒及較低的生活質(zhì)量會(huì)削弱其照顧患兒的能力，可能會(huì)影響患兒的康復(fù)和治療。與傳統(tǒng)性悲傷相比較，AG具有更強(qiáng)烈的憤怒、更易情感失控，是非典型哀傷反應(yīng)[21]。臨床護(hù)理人員要關(guān)注照顧者這一人群，加強(qiáng)對(duì)他們AG細(xì)致和全面的研究，在實(shí)踐過(guò)程中能準(zhǔn)確識(shí)別，對(duì)他們進(jìn)行AG和生活質(zhì)量的評(píng)估，根據(jù)評(píng)分情況給予綜合干預(yù)措施，如兒童腦腫瘤相關(guān)知識(shí)的健康教育、常與照顧者溝通和交流、鼓勵(lì)照顧者盡可能尋求社會(huì)幫助與支持，從而降低照顧者AG程度，提高其生活質(zhì)量，增強(qiáng)其照顧患兒的能力，促進(jìn)病人的康復(fù)。由于研究時(shí)間短，樣本量不足夠大，本研究可能存在很多不足。因此，此項(xiàng)目的后續(xù)研究會(huì)將擴(kuò)大樣本量，改善相關(guān)的研究方法，使之更具有科學(xué)性和可信性。