ECMO幸存者的真實體驗及護理需求的質性研究

郭清華，王衛紅，田馨怡，肖慧英

體外膜肺氧合(extracorporeal membrane oxygenation,ECMO)是以體外循環系統為基本設備，采用體外循環技術進行操作和管理的一種輔助治療手段，通過完全或部分替代心或肺的功能，使心肺得到充分休息，促進了對傳統治療方法無效的急性可逆性呼吸衰竭和(或)循環衰竭病人的恢復[1]。隨著醫療及材料技術的不斷發展，ECMO被更加廣泛用于急性肺功能衰竭或心力衰竭病人的搶救治療中。國外研究表明，一些ECMO治療幸存者創傷后應激性疾病癥狀負擔高達41%，這一數字是普通重癥監護幸存者發病率的2倍[2-3]。國內相關的研究報道了諸如ECMO在危重病人中應用進展、院內轉運，ECMO病人的護理體會，護理過程搜集相關信息進行應激障礙早期護理干預等[4-8]。由于ECMO治療的病人其心理歷程很少被研究以及造成病人心理困擾的機制尚不清楚，本研究的目的在于定性地探討ECMO幸存者治療經歷的真實體驗及護理需求，幫助病人更好地獲得創傷后成長，促進其身心康復。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2018年12月—2019年4月采用目的抽樣法選取入住重癥監護室(ICU)接受ECMO治療的病人作為研究對象。納入標準：接受ECMO治療的病人；病人及家屬知情同意。排除標準：有嚴重精神疾病的病人；無法完成訪談的病人；處于終末狀態的病人。樣本量以信息飽和為標準[9]。本研究共選取6例接受ECMO搶救后幸存者進行訪談，受訪者一般資料見表1。

表1 受訪者的臨床資料

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 參考國內外相關文獻并根據研究目的制定初步的訪談提綱；再通過急診科醫生和護理專家(主任醫師3人、副主任護師2人、主管護師1人)咨詢對訪談提綱進行修訂；最后選取符合納入排除標準的病人3人進行預訪談；最終確定訪談提綱。具體訪談提綱見表2。

表2 訪談提綱

1.2.2 資料收集方法 本研究采用半結構式訪談法收集資料。在復診的當天約病人在門診談話室進行一對一面對面訪談，訪談前向病人解釋本次研究的目的，征求病人同意并簽署知情同意書后方可進行錄音，訪談時間在30～50 min，以病人不感覺疲勞、沒有出現新的信息為原則，視為信息達到飽和；并且在訪談過程中認真記錄病人的表情、語音、語調、是否有嘆氣動作等。

1.2.3 資料分析方法 本研究采用Colaizzi 7步分析法[10]對資料進行分析。訪談完畢后，反復聽取錄音資料，并把錄音導入Nvivo 11軟件，逐條進行轉錄，根據主題地圖，對反復出現的信息進行整理編碼，以上步驟都由研究者本人單獨完成；最后資料的分析、歸納、提煉主題由團隊3人共同完成。每個研究者的訪談和資料分析過程是連續進行的，對于錄音當中有疑問的信息，在文本轉錄之前需向病人再次核實。

2 結果

2.1 病人的真實體驗

2.1.1 零碎事實記憶 本研究所有受訪者對ECMO治療期間的經歷均有不同程度的記憶，有2例病人訴撤機拔管后腦海里偶爾閃現曾經治療期間感受到的畫面。A2：“我能聽到床旁護士跟醫生講話的聲音，有時候會想象周圍正發生著什么。”A3：“當時搶救的時候發生了什么，我不是很記得了，在ECMO帶管治療期間能感知到聲音，眼前勾勒的場景分不清是幻覺還是當時發生過的。有人喊我要我點頭和搖頭，好像有人扶著我的小腿把我的腿放下去。”

2.1.2 恐懼與焦慮 治療期間病人擔心疾病的轉歸，甚至可能出現面對死亡時的絕望；現在有時回想起治療期間那段經歷，會很害怕往后是否會復發。A1：“我聽到床旁有兩個聲音，好像是護士向醫生匯報某個結果，我當時在想是不是這次檢查出來的結果不好，我現在的情況會不會很糟糕，我會不會死去。” A5：“那段經歷實在是太痛苦了，好在這次活下來了，擔心這樣的事情下一次是否還會發生。”

2.1.3 時間感知錯亂 根據訪談的結果歸納出病人在治療期間能聽到周圍講話的聲音，但具體是什么時間段發生的事情，病人不清楚。A2：“根據她們之間的談話，我甚至能分辨出這次值班的是之前的那個護士，通過她們談話的內容我大概知道發生了什么，但是我分不清到底是白天還是黑夜，是處于哪個時間段我并不知道。”

2.1.4 抑郁 病人在治療期間常因疾病的嚴重程度、侵入性醫療操作、鎮靜劑的使用、對疾病預后的擔心、對死亡的恐懼等潛在創傷因素發生創傷性應激障礙，創傷性應激障礙的發生概率高達14%～59%，而創傷性應激障礙也會增加病人并發抑郁癥、焦慮癥的風險[8]。A4：“從那之后我就不怎么想跟身邊的說話了，有時候甚至好幾天都不說一句話。”他說話的時候神情不是很自在，眼神一直在閃躲，感覺到他說話很費力。A6：“只要回想起那段時間，想到以后萬一復發的情況心里就很壓抑，甚至夜間直到很晚才睡覺。”

2.1.5 創傷后成長 病人出現負性情緒與創傷后成長并存。A3：“我都是從鬼門關走過一遭的人了，往后生活還是要樂觀點。”A5：“死過一次了要看開一些，活著的日子就是賺了。”A6：“以后我想像其他同學一樣好好學習，像生病前一樣，不要活得這么恐懼。”

2.2 病人的護理需求

2.2.1 護理安全的需求 A1：“我希望照看我的護士是最有經驗的，在我發生危險情況的時候能夠及時幫到我。”A4：“我希望治療期間的病房要舒適，不要覺得自己一個人冰冷冷地躺在病床上不能動。”A6：“每次護士向醫生討論結果的時候，我很恐懼，其實我是可以聽到他們說話聲音的。”由于病人病情的嚴重性以及治療的特殊性，病人更加把護理安全需求放在首位，希望有個滿意的治療環境，責任心強、業務能力嫻熟的護士提供護理，保護病人的信息更加重要，尤其是醫護之間對于可能涉及病人病情的交流，病人可能因為聽到某個信息就揣測自己的生命安危。

2.2.2 健康信息需求 健康信息需求內容包括疾病知識的講解、活動、飲食、目前治療的進展情況、克服負性情緒的方法等。A4：“我起病的時候以為是感冒了，吃了感冒藥和抗感染藥，想著感冒拖幾天也就好了，后來情況怎么就突然加重了，攤上這么個病。”病人說話的聲音略帶哽咽。A5：“我當時很想知道我到底會不會死，我現在的情況是不是很不好。”A6：“我后來醒來的時候，身邊有幾個護士和醫生，我想講話，很費力，但是就是說不出來。”A2：“很壓抑，身邊的氣氛很沉重，對死亡的恐懼。”

2.2.3 家庭和社會的關懷與支持 家人的關心及社會的支持是病人面對疾病的動力，被訪問的病人提到希望留有更多的時間給他和家人。A1：“家人來探望的時候，我希望可以延長探視的時間。”A2：“有時我在想他們下一次什么時候來看我呢？”A3：“感謝護士對我日日夜夜的守護，醫生和護士的付出幫助我出院康復。”A5：“換做以前，如果沒有這么先進的醫療，估計我人早就沒了。”

2.2.4 融入社會的需求 轉換對病人角色的認同，使其康復后重返社會。A2：“我還年輕，我不希望自己一直被當作病人來看待。”A6：“我都是死過一次的人了，更應該珍惜往后的時光。”A2：“下半年我還想像以前一樣能夠去學校，朋友上次來看我的時候說等我康復了返校，我知道他們在等我回去。”

3 討論

3.1 ECMO幸存者更容易產生創傷后應激障礙和侵入反芻 個體經歷創傷事件可能會引發許多消極心理反應，如抑郁、焦慮、創傷后應激障礙(posttraumatic stress disorder,PTSD)等[11-13]。其中，PTSD被認為是最典型、最常見的消極心理問題[14]。周宵等[15]研究表明，侵入反芻會迫使個體關注創傷事件，使個體聚焦于創傷線索的消極面，增加個體對于創傷事件后果的消極想法和情緒，從而PTSD癥狀得以維持甚至加劇。本研究中病人對搶救的過程有零碎的記憶，1例病人提到除了在時間順序上感知錯亂之外，對ECMO治療經歷有較連續、完整的記憶，可能這些因素對術后產生PTSD有較密切的影響[13]。ECMO幸存者具有明顯的PTSD和侵入反芻，主要表現在恐懼、回避、語言交流障礙、睡眠紊亂。因此，醫務人員在搶救病人的生命過程中也要及早關注病人的心理問題，最大限度地緩解病人的恐懼情緒，耐心捕捉病人的心理需求，盡早進行干預。有研究表明在病人進行ECMO治療恢復意識之前，采用寫日記及照片記錄的方式填補病人這段時間的記憶空白，可幫助病人更好地認識疾病過程，減少術后應激障礙[16]。

3.2 病人把對護理安全的需求擺在首位 可能與病人的疾病狀態、治療過程中出現的零碎記憶片段有關。我國對于病人安全的研究仍很薄弱。隨著醫學科學技術的迅速發展，護理工作日趨復雜，護理工作中影響病人安全的因素越來越多[17]。護士臨床護理中應關注病情的轉歸及并發癥的預防，嚴密的病情觀察為病人安全提供保障[18-20]。本研究中病人提到，在ECMO治療期間存在的記憶及聽覺功能，如醫護之間探討某一個檢驗結果值，會加劇病人的恐懼情緒。護理病人過程中要同時兼顧病人的生理及心理需求，減少醫源性損傷，促進病人康復。

3.3 關注ECMO幸存者的多方需求，幫助其獲得創傷后成長 創傷后成長是一個持續的動態過程，而醫護人員積極、正確的引導及病人家庭的支持、病人的積極應對策略對其創傷后成長具有促進作用[21]。本研究中病人對健康信息知識的缺乏可能加劇病人對疾病的恐懼，對自我疾病康復狀態沒有正確的認識。醫護人員對此類病人要進行針對性的健康教育；提供更加人性化的關懷，與家屬共同參與制定合理的探視制度，鼓勵病人家屬一起探討制定護理措施；社會支持有利于緩解病人身心壓力，助其更好地融入社會。

4 小結

本研究通過現象學研究方法，深入探討ECMO幸存者的心理體驗及護理需求，歸納、提煉出相關的主題，為后續采取針對性的護理干預提供基礎。本研究的不足：由于研究條件的限制，被納入的訪談病人年齡跨度相差較大，且只是在一家三級甲等醫院選擇研究對象，后續可以開展多中心的研究，進一步提高研究的外部效度。