張蒙悅
據世界衛生組織(WHO)全球腫瘤流行病統計數據報道,2018年宮頸癌位列發病率最高的腫瘤第8位;在不發達國家與地區其發病率和死亡率情形不容樂觀;在我國宮頸癌已對女性健康造成了嚴重威脅[1]。在治療期間,宮頸癌病人除經歷生理不適外,還會出現許多心理變化甚至心理問題,需引起臨床護理人員的重視[2]。然而既往相關研究大多采用量性研究方法,關注病人有無出現某一心理問題及程度,而病人在治療期間的個人內心感受則需通過質性研究來進一步探討。因此,本研究采用質性研究的方法,深入了解宮頸癌病人在治療期間的心理變化及內心感受,旨在為改善宮頸癌病人治療期間的心理狀態、提高其生活質量提供依據。
1.1 研究對象 采用目的抽樣的方法,選取2018年11月—2019年3月于西安交通大學第一附屬醫院婦科及放療科病區住院治療的宮頸癌病人作為研究對象。納入標準:確診為宮頸癌并在接受治療;年齡≥18歲;無精神疾病;知情同意且自愿參與本研究。排除標準:存在嚴重認知及精神障礙;現階段為宮頸癌復發;合并其他癌癥或重大疾病;同時參與其他研究;經解釋仍拒絕參與本研究。樣本量以資料飽和,即研究對象的資料重復出現,分析資料時不再出現新的主題為標準。共納入10例病人作為研究對象,將其按英文字母A~J順序編號,研究對象的基本資料見表1。

表1 研究對象基本資料
1.2 方法
1.2.1 資料收集 采用質性研究中現象學研究方法,對研究對象進行深入訪談以收集資料。訪談前與研究對象解釋本研究的目的、收集資料的方法,取得研究對象同意。選取安靜、不被打擾的空間與研究對象進行一對一訪談,研究者使用半結構化訪談提綱并根據實際情況適當調整問題順序、提問方式等。訪談時使用錄音筆全程錄音,并用紙筆記錄研究對象的動作、表情等非語言行為。研究者提問并鼓勵研究對象主動、全面表述內心想法,避免誘導、影響研究對象的表達,在必要時做適當追問。每位研究對象的訪談時間控制在40~60 min。
1.2.2 訪談提綱 研究者在閱讀相關文獻的基礎上初步制定了半結構化訪談提綱,并在咨詢專家后進一步修改,最終確定了正式的訪談提綱。該半結構化訪談提綱共包括5個問題:您是如何看待疾病以及治療的?在治療期間,您的心理狀態受到了怎樣的變化或影響?您認為治療期間影響您心理狀態的因素有哪些?疾病及治療是否對您的日常生活造成影響,怎樣影響的?您是如何在治療期間應對心理上的變化的?
1.2.3 資料分析 采用Colaizzi的現象學資料7步分析法進行資料分析。在反復聆聽、確認后將錄音及記錄轉化為文字資料,反復閱讀文字資料,編碼、歸類以提取信息,最終提煉出主題;并在資料分析結束后,隨機選取3例研究對象對結果進行求證。
2.1 主題一:原有生活規律被打亂 患病后,病人原有的生活作息、節奏被迫改變,工作、生活、社交等均受到影響。受訪者B:我跟我老公在外面打工,現在回來看病,兩個人都不能去了。受訪者C:我以前喜歡跟老姐妹們一起逛逛、跳舞,一住院這些都干不了,很受影響。受訪者D:以前還能跟朋友一起逛個街吃個飯,有病之后這些都沒有了,一是要治病,沒有時間沒有精力,都這么不舒服了誰還有心情去逛街啊。受訪者F:這一得病就得著急上醫院,著急治病,時間也緊張,又住院了,我們又是從外地來的,根本沒時間干別的。
2.2 主題二:患病后角色的轉變與責任的變更 確診后,受訪者由健康常人轉變為癌癥病人,承擔的責任也隨之改變,隨之而來也產生了如何面對與適應此類改變的問題。
2.2.1 家庭方面 受訪者均表示,患病后其獲取照顧和支持的主要來源是家庭。治療期間,照顧病人成為家庭的主要任務。本研究中,受訪者大部分屬于中年人,是其家庭的主要支撐者和照顧者,而由于疾病,其身份轉變為了被照顧者;照顧家庭的責任轉移到了其配偶或父母、兒女身上,這種轉變導致其產生不適應感,甚至還有自責感與羞愧感。受訪者A:我在這躺著就想,我什么也干不了,只能等著人家來伺候我,我咋就輪到別人伺候我了呢,我心里覺得難受,我給別人添亂了,到現在我還沒適應,以前我特別不喜歡麻煩別人,現在是天天麻煩別人。受訪者B:我老公現在比較累吧,主要是他來照顧我,家里面現在是我爸媽他們在管娃,我們已經不太顧得上家里那邊了。受訪者C:本來我是來這給閨女帶孩子的,現在成她照顧我了,她還得自己帶孩子,我就覺得她挺累的。受訪者D:孩子要來,我和他爸都拒絕了,他有自己的事兒不能耽誤他,耽誤他了心里就覺得對不起孩子,年齡大了還給孩子拖后腿。受訪者F:我想等我好了,就該干啥干啥,跟以前就那一樣了,那老是閑著在家別人照顧你,也是給別人增加負擔啊。
2.2.2 社會方面 病人治療期間原有生活規律被打亂,導致其工作受到影響,無法正常完成工作任務。受訪者G:家里一攤子顧不上,工作也管不了了,沒做手術之前我就不舒服,硬撐著把事情做完,現在手術之后更虛了,能不能去上班還不一定呢。受訪者I:現在生病了,請長假去治,三天兩頭請假,工作都不一定能保得住了。受訪者J:我現在是請假出來住院看病的,公司只知道我看病,我沒說什么病,怕公司知道了覺得我不能工作了再解雇我,之前一個新聞看過沒,什么得了癌癥公司就給開除了。
2.3 主題三:負性情緒過多
2.3.1 確診初期的震驚與慌亂 病人在確診初期,由于病情的打擊易產生難以置信、不知所措等情緒。受訪者D:我當時就傻了眼了,一會兒反應過來了就很怕,想很多東西。受訪者G:剛知道的那時候那一下子就愣了,沒想到,害怕,特別害怕。受訪者H:當時一聽是這個病就覺得要沒有救了,都覺得根本過不下去。受訪者I:我真的覺得我什么都對不上號我就得了宮頸癌了,心里特別想不通,而且很憋屈。
2.3.2 對病情及預后的擔憂 治療期間,病人非常在意治療效果,因此會對病情、預后等問題較為關注。受訪者B:我就跟大夫說只要能徹底治好什么辦法都行,我就是害怕以后還有事兒。受訪者D:就想化療是不是一定要做,以后身體會不會有影響,還有這個會不會惡化,連還能活幾年這種問題都想了。受訪者I:孩子也小,剛上六年級,我們倆有時候真的都想過萬一我不在了該怎么辦這些事兒。
2.3.3 治療副作用導致消極情緒 治療期間,術后疼痛、放化療的胃腸道反應等生理不適使病人痛苦難耐,導致其產生消極情緒。受訪者B:我就是咳嗽,大夫說是手術插管刺激的,就一直咳咳咳,一咳肚子上那個傷口疼啊,又不敢大聲咳。我整個人就特別心煩,跟我老公發火。受訪者E:吐,干嘔,這么一難受心里就更不舒服,很悶,老是有一口氣憋在心里,特別想這樣唉的一下嘆氣。受訪者H:化療的時候身上難受,吐得一塌糊涂的,心里邊真是連想死的那個心都有了,真的覺得根本不想再受這個罪了。
2.4 主題四:應對方式消極 治療期間,病人需應對疾病對其生活帶來的巨大改變和影響,然而如何正確、積極應對,對病人而言非常艱難。本研究中,大部分受訪者表現出對疾病應對的不知所措與屈服回避。受訪者A:唉,我現在也不知道該怎么辦、怎么應對了,一想這些就停不下來,就得想很多東西,干脆我就說我不想了,聽天由命吧。受訪者H:誰勸我要積極面對這些我就煩,那好話誰不會說,這個病不在他們身上,只有誰得病了誰才心里知道。受訪者J:我不知道應該怎么面對了,我特別多慮,每天都想很多事情,想我以后真的不知道該怎么辦了,怎么面對。受訪者I:我真的不太想去面對,我心里早就崩潰一千次了,但是對著家里人又不能表現出來,我都是硬撐著裝堅強。
2.5 主題五:病恥感嚴重 宮頸癌屬于女性生殖系統疾病,與“性”有直接關聯。由于中國傳統文化的保守性[3],至今很多人仍處于“談性色變”的程度,在其刻板印象中女性患婦科病、性疾病等同于“不潔”,這就造成了患性相關疾病的女性的病恥感水平較高。受訪者A:我也沒跟別人說我是什么病,這讓別人知道了人家萬一要說啥的,我不想讓人知道。受訪者G:這住院都不敢讓親戚朋友知道,人家要是知道是這個病,再猜猜是怎么得的,還不知道要怎么想,再說兩句啥的,我想想都覺得不好意思,臉上掛不住。受訪者J:我都怕因為這個以后我老公嫌棄我。
2.6 主題六:自我形象紊亂 由于治療方式的影響,如手術切除子宮、放化療導致脫發等,造成病人形象受損,因此易導致病人出現自我形象紊亂的問題。受訪者D:我化療,現在這個形象,沒有頭發戴個帽子,別人一看就知道是個病人,也不好意思出門了,我們去醫院都是自己開車來回,偶爾坐個公交地鐵都有人看你,確實這個樣子就不太想出去。受訪者H:我是更不想出門,跑出去見到熟人還得跟人說我這(指了一下帽子)怎么了,一解釋就得說半天,自己心里邊不好受,這個樣子見到別人也不好看。受訪者J:沒子宮了,之前打算要二胎現在都不要想了,這都不算是個女的了。受訪者I:現在什么都沒有了,連個女的都不是了。
3.1 提供舒適護理,改善治療期生理不適 治療期間,癌癥病人除經歷病情帶來的生理不適外,還需忍受治療的副作用引起的不適感,常出現疼痛、疲乏等癥狀,進而對病人心理狀態產生負面影響[4]。本研究中,大部分研究對象表示,由于治療帶來的副作用,病人的生理不適非常嚴重,由于生理不適的影響,進而導致負性情緒如厭煩、焦躁等加重。因此,生理需求作為人類生活最基本的需求,是病人健康管理工作中基礎的一個環節[5]。如何提高病人治療期舒適度,減輕治療副作用是護理人員需關注的問題。在治療期間,護士需根據病人治療方式與過程,于不同時間段采取相應的護理措施[6]。在圍術期、放化療期間全面關注病人的各種生理癥狀表現,以期為病人提供舒適的護理,盡可能緩解治療副作用,進而緩解病人情緒,改善其心理狀態。
3.2 加強心理護理,為病人提供心理支持 在病人確診為宮頸癌時即需對其進行心理護理,為病人提供全面、及時的幫助與支持。根據臨床癌癥病人的心理分期,在獲知診斷后,病人需要一定時間、經過較大的心理波動才能最終接受病情[7]。因此,需要在病人得知病情時就為其提供心理護理,幫助其正確認識并接受疾病,盡快地轉換且過渡到病人的角色中,適應治療期的生活[8]。若病人在確診初期沒有獲得足夠的心理支持,會造成其難以接受并消極面對疾病,進而導致負性情緒如焦慮、抑郁等加重,嚴重影響病人治療期間的生活質量[9-11]。本研究中,病人在確診初期表現出的驚慌、對預后的擔憂,以及后續逃避、屈服等消極的應對方式,病恥感、自我形象紊亂等問題都需引起臨床護理人員的重視,護理人員應及時發現并識別病人的心理問題,盡早幫助病人擺脫負面心理的不良影響。對于癌癥病人,心理護理的重要性不可忽視,而宮頸癌病人均為女性,女性情感本身就較為豐富細膩[12],更需正確的疏導以幫助其正確面對疾病,積極應對。
3.3 加強社會支持,提高病人生活質量 癌癥病人在治療期間,由于疾病的影響,生活發生巨大變化。本研究中,病人均表示在治療期,工作、生活都受到了影響,難以維持原有的生活規律[13-14]。如何提高病人的社會支持水平,以幫助其順利渡過治療期生活變化也應是臨床工作的重點之一。社會支持主要包括家庭內支持及家庭外支持兩方面[15]。對于家庭內支持,治療期間,病人需要依靠家人的照顧,且由于治療的副作用,病人會經歷失去子宮、脫發、性生活受損等,極易導致病人出現自我形象紊亂、病恥感嚴重,對其照顧者尤其是配偶產生自責、愧疚等心理[16-17]。因此,治療期間,加強病人的家庭內支持十分重要,對病人配偶的心理疏導尤其不容忽視,以幫助病人及其家庭能夠正確應對治療期間的生活變化,從而提高病人生活質量。關于家庭外支持,則需通過社會幫助,以幫助病人減輕工作、經濟等負擔,避免因其擔憂工作等而增加負性情緒[18]。同時,護士作為宮頸癌病人治療期主要接觸的社會人員之一,應為病人提供足夠的支持,如疾病相關知識的健康教育、高滿意度的護理服務,以提高病人的家庭外支持水平[19],從而改善病人的社會支持。