燙傷患兒母親照顧體驗的質性研究

馬明華

燙傷是皮膚在與高溫的氣體或液體接觸后引發的一種損傷，由于兒童特殊的年齡特點及生理特點，使其極易發生燙傷[1-2]，英國每年有超過5萬例兒童受到燒燙傷的傷害[3]，瑞典的兒童傷害以及死亡率最低，但相關研究發現瑞典兒童死亡的主要原因之一便為燒燙傷[4]。就性質而言，小兒燙傷是一種常見的小兒意外事故，多由于小兒好奇心強，判斷能力差，對危險因素的認知能力不足，再加上小兒動作不協調，反應遲鈍等引起。臨床上沸水燙傷最為常見，少數會有蒸汽與火焰燙傷。相對于成人來說，同樣熱力下兒童受到的傷害會更加嚴重，這主要是由于兒童各系統發育均不完善，皮膚嬌嫩，表皮與真皮較薄，極易導致患兒燙傷，從而降低患兒的耐受力，使得該病起病急、病情重、并發癥多、預后差、嚴重時會危及患兒生命安全[5]。然而，在所有的兒童意外傷害中，小兒燙傷的發生率高達34%，已成為兒童父母擔心的關鍵問題。

該病發病突然，多為患兒在被照顧過程中發生意外所致。一項描述性研究表明，1～2歲的男孩是最容易受到燙傷的群體，而這種傷害通常是由于父母監督的疏忽或缺乏預防措施導致的[6-7]。當兒童受到燙傷后，患兒家庭會因此承受巨大的心理壓力及經濟壓力。特別是患兒母親，作為患兒的主要照顧者，心理壓力最大，需要更多的支持與幫助。本研究采用質性研究中的現象學方法，深入探討燙傷患兒母親在照顧過程中的體會及內心感受，結合臨床經驗為其提供專業的指導，從而降低護患糾紛，提升患兒母親的生活質量，促進患兒身心快速恢復。

1 資料與方法

1.1 一般資料 本研究采用便利抽樣法，選取某大學附屬兒童醫院燒傷整形科燙傷患兒母親作為研究對象。納入標準：①臨床診斷為熱液燙傷的患兒母親；②是患兒的主要照顧者，既往無精神病史、認知障礙及語言表達障礙；③訪談前與患兒母親溝通，向其說明訪談的內容、目的及方法，并自愿參與訪談者。共納入由熱液不慎燙傷患兒的母親14人，詳見表1。

表1 14名燙傷患兒母親的一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 研究對象樣本量的確定 訪談人數按照資料“飽和”的原則確定[8]。以研究對象的資料重復出現，且資料分析不再有新主題的呈現為標準。

1.2.2 資料的收集與分析 以質性研究中的現象學方法為指導，采用半結構式訪談形式，全程參照2007年發表的《定性研究統一報告標準：個體訪談和焦點訪談的32項清單》[9]開展訪談。訪談前多次訪視燙傷患兒母親，建立友好的信任關系，說明研究的內容、方法及目的，簽署知情同意書，并承諾用編號代替姓名，不泄露個人信息，并告知訪談過程會全程錄音。擬用提綱如下：①患兒發生燙傷時是什么情況，您的反應是什么？②在照顧患兒時您的感受是什么？③在照顧患兒的過程中您最大的壓力和煩惱是什么？④您目前需要哪些幫助，通過什么樣的方式獲得？⑤對患兒的未來有什么打算？選擇合適的時間進行訪談，地點選定為靠近患兒病房且單獨安靜的房間，每次約談時間為15～25 min，全程認真傾聽并注意記錄患兒母親表情及情感變化。訪談結束后仔細傾聽錄音并轉換為文字，采用Colaizzi分析法進行資料分析[10]。

2 結果

從訪談結果來看，患兒母親作為患兒的主要照顧者，其壓力主要來自心理負擔重、照顧任務重、經濟負擔重以及缺乏社會支持4個方面。

2.1 心理負擔重

2.1.1 自責與內疚 由于患兒發生燙傷均由家長看護不周導致，所以接受訪談的14名患兒母親均產生了自責和內疚的心理。母親1：“我平時是主張孩子進入廚房的，我認為這樣可以提高孩子的動手能力，但是那天(患兒發生燙傷當天)我開了一壺開水放在臺面上，回身拿杯子的瞬間，孩子將熱水壺打翻，燙到了臉和前胸。如果我當時多個注意就好了。”母親3：“自從有了孩子以后我從不喝熱水，那天我感冒了，想給自己準備一杯溫開水喝，放在桌子上，上個廁所的功夫，孩子給打翻了，我真的特別自責，我為什么非要那天喝熱水，結果發生這樣的意外，都是我的錯(哭泣)。”母親8：“我平時工作很忙，都是孩子的姥姥照顧孩子，我父親有老年癡呆，當時客廳只有我父親和我兒子兩個，我母親在做飯，后來聽到哭聲跑出來一看孩子和我父親均被桌上的熱水壺燙傷，也不知道是孩子淘氣，還是我父親沒有拿住熱水壺導致的，說來說去都是我的問題，我如果多一些時間陪陪老人與孩子，多替我母親分擔一些，也不會發生這樣的意外(嘆氣)。”

2.1.2 缺乏面對家人與患兒的勇氣 在訪談中有4名母親提出不知道該如何面對家人和如果患兒因燙傷留疤，長大后應該如何向其解釋。母親6：“自從生了小孩后我就辭職了，全職在家照看孩子，老公與公婆上班，我父母平時也總是叮囑我要小心發生意外，結果還是發生了這樣的事情，我都不知道該怎么向他們(家人)解釋。”母親12：“我與老公離異多年，身邊只有這么一個孩子，他是我全部的希望，家里老人也視為掌上明珠，結果這次燙傷面積這么大，萬一以后留疤了，孩子大了問起我，我都不知道該如何解釋(哭泣)。”

2.1.3 無助感 燙傷患兒入院，給予患兒抽血化驗、補液擴容、抗感染、換藥等常規治療措施，由于患兒年齡較小，大多數不能配合穿刺、換藥等工作，加之較大面積燙傷患兒入院后，可穿刺的部位較為局限，導致穿刺困難、多次穿刺失敗的問題。在訪談的患兒母親中有5人提出在患兒換藥及穿刺困難過程中有無助感。母親12：“孩子那么小，第1天來的時候，孩子又哭又鬧，好幾個大人按著，護士給扎了好多針才成功，我看著孩子在那里哇哇哭，心理特別不是滋味，恨不得我去替他受了。”母親9：“小孩入院的第1天，輸了好多袋子液體，我數了數，比我孩子的體重還要多，他還那么小，輸這么多液體，也不知道以后會不會影響腦子，每次換藥都要給鎮靜劑，看著孩子掙扎的樣子，我心里特別難受。”

2.2 照顧任務重

2.2.1 體力透支 自2017年起，我科室開展燙傷患兒母親陪護工作，在減少患兒分離焦慮，促進其身心恢復的同時，也對燙傷患兒母親的體力提出了較大的考驗。母親14：“我覺得在照顧孩子的過程中，最大的壓力是體力上的透支，孩子年齡小，還在母乳期，醫院要求只能一人陪護，我白天晚上離不開孩子，加上換了地方，孩子生病，我已經很久沒有睡過一個安穩覺了。”母親5：“我家里還有一個孩子，我父母年紀也大了，都80多歲了，我與我愛人分工，我陪伴孩子夜間，他陪白天，我從醫院回家后還得照顧老大和父母的生活起居，加上離醫院又遠，還真是有點力不從心啊(嘆氣)！”

2.2.2 個人生活喪失 因為燙傷的面積不同、程度不同，一些患兒住院時間較長，母親作為患兒的主要照顧者，喪失了自己的時間。母親1：“我白天忙著上班，下班趕緊跑到醫院陪孩子，每天只有在醫院和孩子父親換班的時候能見一面，感覺自己好久都沒回家了，也不知孩子還得住多久，感覺快撐不住了。”母親9：“白天晚上我一個人陪護孩子，吃飯都沒時間，哪還有時間管別的？孩子哭鬧起來我真是焦頭爛額！”

2.3 經濟負擔重 燙傷患兒入院，治療時間根據燙傷程度及患兒的恢復情況不同而有所差異，花費上較高，許多受訪母親提出了因高額的醫療費用而擔憂的問題。母親3：“本來我與老公準備買房子的，因為孩子馬上要上幼兒園了，沒有房子就沒有本市戶口，就不能上公立的幼兒園，首付都交了，結果孩子發生這樣的意外，一下子經濟上就有一些吃力了。不過不管怎么樣都得給孩子看好病。”母親14：“我跟我老公剛結婚，就有孩子了，我也不上班，我老公父母都是農村的，也沒什么錢，孩子一下病了，交那么多押金，我和孩子爸爸的吃飯、生活也需要不少的開銷，壓力很大。”

2.4 需要社會支持

2.4.1 家人與病友的支持 家人的親情與關愛無疑是對患兒母親最大的支持。同樣，同病室患兒母親之間的相互交流也能增加患兒母親的自信，并在溝通中得到力量。母親2：“孩子燙傷后，我非常自責，孩子的意外都是大人的不注意，好在孩子的父親給了我很大的支持，他并沒有責罵我，反而更加安慰我，不然我可能真的要崩潰了。”母親12：“我家孩子剛來的時候，我擔心死了，每天都哭的不行，住了幾天，和別的小朋友的家長聊聊天，心里舒服多了，尤其看到那些和我們一樣被燙傷的小孩健康的出院，我現在有信心多了。”

2.4.2 需要社會支持 由于醫療水平的不同，許多地方醫院在接受燙傷患兒后均要求轉診到我院進行治療，在轉診過程中，未能給患兒母親提供更好的支持與幫助。母親13：“我家住在遠郊區縣，當時孩子燙了，我趕緊抱著孩子來縣醫院，他們說看不了，叫我們往城里轉院，但是他們也沒有提出在轉運的時候需要注意哪些事項，結果孩子來的時候都有一些脫水休克了，我覺得醫療體系需要更加完善一些，至少應該在轉運的過程中給我們家長提出合理的建議，也能避免這樣的事情發生。”

3 討論

不同于其他研究，質性研究不需要大量的數據，主要通過實例代表大多數人的親身感受[11]。本研究通過與14名燙傷患兒母親的深入交談后發現，患兒母親的心理變化以及需求具有一定的共性。絕大多數的患兒母親主要存在焦慮、無助以及抑郁等心理體驗，需要我們給予更多的關注。

3.1 給予患兒母親情感上的溝通與支持 相關研究表明，患兒患病后，家庭原有的固定角色分工被打破，父母需兼任多個角色，其應對能力不足，對新角色不適應，面對打擊，不能妥善處理[12]。因此，患兒母親作為患兒的直接照顧者，對突如其來的變化不知所措，其焦慮、擔心等負性情緒會直接影響患兒的心理順應能力及生活質量[13]，同時也會影響到患兒母親的生活質量。醫務人員，除了平時的工作之外，也應當支持并幫助患兒家屬，疏導不良心理影響，在疏導的過程中，選擇合適的時間、地點進行疏導，注意保護患兒家屬的個人隱私，注意傾聽，并且根據每名患兒家屬的學歷不同、家庭環境不同，制定合適的個性化心理疏導方案。臨床醫生可以在治療燙傷患兒的同時對患兒母親給予一定的心理幫助和支持，向家長介紹燙傷患兒治療的基本知識，并結合病情做好解釋工作，盡量減輕家長心理負擔，樹立信心，還應指導家長穩定情緒、控制情感，提高心理素質[14]。同時，鼓勵同病房同病種患兒家屬進行溝通，用自己成功的例子去增強剛患病患兒家屬的信心，從而戰勝病魔。在溝通的同時，鼓勵患兒家屬傾訴自身不良情緒，當患兒家屬不良情緒得到傾訴時，也可降低護患矛盾,使患兒家屬感受到溫暖。

3.2 提供專業的疾病預防與康復指導 許多患兒母親提出，不清楚在患兒發生燙傷后應注意什么，也提出希望醫院可以給出專業的指導，并愿意將自己所學到的知識分享到身邊的家庭之中。雷瑋[15]在對母親心理疏導對新生兒黃疸病情及母親負性情緒的影響研究中發現，通過向患兒母親講解病情的相關知識以及治療方案，能夠有效地緩解患兒母親的焦慮情緒，有助于患兒身心健康的恢復。此外，由于父母采取的預防措施較少，父母教育水平低，增加了兒童在家受傷的風險[16]。為了提高母親對事故預防的認識，有必要關注每個家庭的迫切需求[17]。所以作為醫務人員，在為患兒及家屬提供專業治療的同時，多給予患兒家屬關于小兒意外發生的預防知識宣傳及發生燙傷后的應急處理，發放相關燙傷后家庭處理的應急手冊、宣傳單等，在居家照顧患兒的過程中，注意減少發生意外的危險因素，杜絕意外發生，用患兒家屬的親身經歷去教育身邊的家庭，使之減少兒童意外燙傷的發生。

3.3 預防燙傷的媒體科普及社會科普 在國外的一項研究中發現，美國1/3的兒童意外傷害是可以預防的[18]。因此，兒童意外傷害的預防是重中之重。預防兒童意外傷害，首先應加強對兒童的安全知識教育普及以及社會宣傳[19]。對于學齡期兒童，學校有義務宣傳關于如何在日常生活中預防燙傷的措施，如避免接觸高溫物體、液體等，防止發生燙傷，如發生燙傷后應立即用流動水沖洗燙傷部位，沖洗時間至少大于20 min等。社會及主流媒體可制作并定期播放關于家庭中如何預防燙傷的宣傳片。對監護人加強安全意識教育，在日常生活中應將盛熱液的容器放在較高的位置，如開水壺、暖瓶、熱粥鍋等，置于兒童接觸不到的位置；吃飯時應該將溫度適宜的湯粥靠近兒童，切忌將熱粥靠近兒童等[20]。手機微信公眾號、應用程序(APP)等網絡媒體定期推送關于兒童燙傷及其他兒童意外傷害方面的文章，使得家長了解并掌握相關方面的知識和預防方法。

3.4 建立相關疾病的社會支持 相關疾病社會支持系統的構建能夠給予患兒母親心理安慰，使其能夠獲得情感、道義以及物質支持[21]。雖然兒童燙傷多由于照顧不周而導致，但相關疾病在社會上的支持較少，由于醫療消費水平較高，兒童又是意外發生的高危群體，建議鼓勵每位有孩子的母親為孩子上一份意外傷害保險，在發生意外后可擁有多一份的保障，在經濟上有所支持。同時呼吁社會對兒童意外燙傷的關注，并為這一類患兒提供相關的社會幫助。如同先天性心臟病一樣，患兒的醫療保障應由家庭、社會、政府共同承擔，但目前建立完善的少兒醫療保障體系需要依賴于社會保障體系和醫藥衛生管理系統的完善[22]。因此，我們還需要加快改革的腳步，護理人員在照顧患兒的同時，也應對其家庭給予幫助，在患兒家庭經濟困難的情況下幫助其尋找社會救助、媒體救助支持等，使得患兒可以得到社會、媒體及醫院方面給予的支持，幫助患兒母親渡過難關，減輕壓力，使得患兒早日康復。

綜上所述，患兒母親作為患兒燙傷治療過程中的主要照顧者，其身心承受巨大壓力。在患兒治療期間，醫護人員需要及時與患兒母親溝通，給予患兒母親一定程度上的心理安慰。此外，也要加強預防兒童燙傷的宣傳和兒童燙傷后的相關康復指導，建立相應的社會支持體系使患兒母親樹立信心，有助于患兒早日恢復身心健康。