死在療養(yǎng)院

莎拉·魯特曼 連雨辰

79歲的阿爾伯特得了新冠肺炎，而后孤獨地死在了療養(yǎng)院里。由于新的防疫規(guī)定，他的女兒吉塔不能去探望他。她告訴我：“父親去世前的那幾天，療養(yǎng)院員工告訴我的母親，他的狀況不錯。他們說，他在吃飯……他在喝水……他在微笑……他真的很好。”

吉塔有些不信，因為在那之前，父親的護理就出過問題：給錯藥，忘給飯吃，讓他坐在臟污的床墊上數(shù)小時……

去年5月6日，一個員工來電告訴她，阿爾伯特死了。在此之前，甚至從未有人告訴過她父親生病的消息。而現(xiàn)在，這位員工問她：“您什么時候過來認領(lǐng)尸體？”

吉塔記得自己掛斷電話時的茫然無措。她說：“我不知道該做些什么。”

阿爾伯特的死并非特例。根據(jù)美國疾控中心去年七月底的數(shù)據(jù)，美國超過40%的新冠死亡病例都依賴長期護理機構(gòu)。紐約州州長安德魯·庫默稱，新冠肺炎在療養(yǎng)院中的傳播呈“野火燎原”之勢。在療養(yǎng)院中，感染會飛速傳播，這并非什么新鮮事。疫情發(fā)生前，82%的美國療養(yǎng)院都有未能合理預(yù)防或有效控制感染傳播的歷史，約有一半還曾多次出現(xiàn)傳染病流行。

建筑批評家賈斯汀·戴維德森在《紐約客》雜志中暢想，新冠疫情帶來的覺醒如何能讓我們建造出更好的療養(yǎng)院。他說，也許療養(yǎng)院縮小規(guī)模，就會更受歡迎。他還強調(diào)了投入更多資金的必要性。但療養(yǎng)院的問題并非老人們的物質(zhì)需求無法得到滿足，而是這里在一定程度上與外界隔離，護理人員可以牢牢掌控弱者的生命。

在社會學(xué)家伊爾文·高夫曼于1961年出版的《避難》一書中，進療養(yǎng)院被認為是“對一個人自我的攻擊”。在療養(yǎng)院，病人依賴護理人員，任由他們擺布，而且不能選擇和誰一起生活，也無法決定每天能做些什么，這和正常社會功能的實現(xiàn)方式完全背道而馳。

比起強調(diào)所有居民的個性化需求，在兼顧喂養(yǎng)、清潔的同時照顧到老年、殘疾居民的醫(yī)療需求會更加高效，但這種效率是以犧牲人的尊嚴為代價的。來自哈佛大學(xué)法學(xué)院殘疾項目的阿里·內(nèi)爾曼指出：“療養(yǎng)院的生活十分糟糕。不幸的是，我們的衛(wèi)生護理和人道服務(wù)體系仍將大量老人和殘疾人送進了療養(yǎng)院。”

療養(yǎng)院的前世今生

療養(yǎng)院是種新鮮事物。20世紀前，任何形式的護理——照顧老人甚至做手術(shù)——都是在家里進行的。富人會雇人照顧老年親屬，而在經(jīng)濟比較拮據(jù)的家庭，則是女人無償承擔(dān)起了大部分護理工作。貧窮或無人看護的老人，則由救濟院照顧。救濟院收養(yǎng)殘疾人、病人、非婚生的孩子、寡婦和貧窮老人，環(huán)境大多破舊、骯臟，床鋪緊挨，甚至難以出入，但卻是這些“人類棄兒”最后的避難所。

到了20世紀初，更專業(yè)的機構(gòu)分擔(dān)了救濟院的工作，來應(yīng)對不同的需求，比如聾啞人學(xué)校、孤兒院、精神病院和受傷老兵之家等。這樣，救濟院的老人比例激增。1880年，約1/3的救濟院居民是老人;到了1923年，這一比例翻了一番。后來，很多救濟院都更名為“老年療養(yǎng)院”。

經(jīng)濟大蕭條最終摧毀了救濟院體系。突然，數(shù)百萬美國人陷入貧困，公眾對窮人的看法變得更加溫和。人們開始反感救濟院，擁抱福利金制度。這種轉(zhuǎn)變最終促成了1935年《社會保障法》的頒布，宣告了聯(lián)邦福利體系的出現(xiàn)，開啟了一個老年人可以有償在家里得到救助的時代。此后，隨著該法案不斷得以修訂，國家花在療養(yǎng)院上的資金迅速增加。根據(jù)2018年的一項調(diào)查，50歲以上的老人中有3/4都想待在家里，但醫(yī)療體系仍在向療養(yǎng)院和其他形式的護理機構(gòu)傾斜。盡管丑聞不斷、革新不停，2016年，政府仍為療養(yǎng)院支出了高達570億美元。去年七月，總統(tǒng)特朗普還宣布為此項支出追加50億美元。

家庭護理難推行

實際上，所有符合條件的老人都可以獲得居家護理，但很少有老人及其家人會得知還有這種選擇，因為醫(yī)院和療養(yǎng)院都不會提醒他們。老人們被直接送去療養(yǎng)院接受醫(yī)保范圍內(nèi)的治療，有的會在療養(yǎng)院感染其他疾病。“如果我們知道還可以待在家里接受護理，就不會將父親送進療養(yǎng)院。”吉塔說。

根據(jù)凱撒家庭基金會的數(shù)據(jù)，在國家出資的為老年人提供的長期服務(wù)和支持中，約3/4都分配到了療養(yǎng)院等機構(gòu)。只要需要，老年人可以立即搬去療養(yǎng)院，享受醫(yī)保范圍內(nèi)的護理，而接受家庭護理則需要等待良久，有些甚至等到去世都輪不上。2017年，由醫(yī)保支付的家庭護理申請者（包括老人和成年殘疾人）有20.1萬人，平均等待時間為兩年半。

家庭護理在美國難以推廣的另一個原因是療養(yǎng)院聯(lián)合會和工會說客的反對。療養(yǎng)院聯(lián)合會這樣做的原因不言而喻——維護自身經(jīng)濟利益。工會一直反對家庭護理，是因為家庭護理人員不太可能加入工會。他們大多是有色人種移民和女性，人員流動率非常高，每年都有2/3的員工離職，而且一般報酬更低，勞動保障更差。為擴大家庭護理規(guī)模，需改善工作條件和勞動保障，提高員工工資和福利待遇。

此外，還有老人身體上的原因。在缺乏無障礙住房的美國，老人可能無法使用樓梯和浴缸，地毯和咖啡桌都可能成為致命的危險。這個問題有個簡單的解決方式：花錢讓現(xiàn)有住房變得無障礙。

十幾年前，美國曾有一個成功的住宅干預(yù)項目：一名注冊護士、一名職業(yè)治療師和一名建筑工人來到一位老人家里，評估他的個人需求，然后翻修房子，改善其無障礙程度。有數(shù)據(jù)顯示，每在這個項目上多花1美元，就可以在醫(yī)療支出上節(jié)省7美元。

去年四月，馬薩諸塞州一家療養(yǎng)院的一名新冠肺炎患者被抬上救護車。

去年七月，邁阿密猶太健康中心，87歲的瑪格麗特·措伊拉吉和順道來訪的朋友告別。丈夫和女兒都去世后，她已經(jīng)沒有尚在人世的親人。

但那些嚴重殘疾的老人又該如何呢？比如老年癡呆癥患者。很多人認為癡呆老人無法在全封閉機構(gòu)外安全生活。來自一家嚴重認知障礙患者支持機構(gòu)的約爾維克不這么認為。她說：“家庭、療養(yǎng)院和護理人員都很難意識到，癡呆老人也可以在療養(yǎng)院之外生活，家里和社區(qū)也可以布置與療養(yǎng)院一樣的安全環(huán)境。”如果給予正確的支持，每個人都可以獨立生活——這一理念在關(guān)于殘疾的探討中十分常見，在關(guān)于衰老的討論中卻很少提及。

最重要的是合適的人員配備，因為嚴重殘疾的人在日常生活中可能需要更多人的協(xié)助。擴充家庭護理人員規(guī)模，提供更加個性化的護理，都需要錢。根據(jù)全國殘疾人委員會的說法，目前已有數(shù)據(jù)證實，基于家庭和社區(qū)的服務(wù)比機構(gòu)護理要便宜得多。但是，目前的家庭護理水平常常不能夠滿足個性化需求。護理支出被壓得很低，是因為醫(yī)保報銷存在上限，家庭護理人員受到壓榨，以及官僚程序冗繁復(fù)雜。

此外，我們的流行文化觀念認為，進療養(yǎng)院是人生的必經(jīng)階段——我們出生，我們工作，我們退休，我們進療養(yǎng)院，我們死亡。但實際上，療養(yǎng)院并非必不可少。奇怪的是，很多支持年輕殘疾人在社區(qū)內(nèi)生活的人卻認為療養(yǎng)院對于老人來說是必要的。“大家潛意識里都認為，當你老了，那就是你該去的地方。”全國獨立生活委員會執(zhí)行董事凱利·巴克蘭德說，“但是沒有人是因為自己老了去療養(yǎng)院的，他們?nèi)ツ抢铮且驗樗麄兊纳眢w有了殘疾。”他和其他殘疾人權(quán)益支持者展望著一個療養(yǎng)機構(gòu)不再存在、人人都能得到家庭護理的世界。對有些人來說，這似乎就像一個荒誕的夢，但我們需要的，只是讓它成真的政治意愿。

[編譯自美國《國家》]

編輯：周丹丹