1%的世界有多大

陶勇 李潤

2011年4月26日，岳岳的媽媽帶著他第一次找到我。那時他8歲，我31歲。

初次見岳岳時，我正跟著黎曉新教授專攻葡萄膜炎。岳岳在一年前被診斷為白血病，接受了臍帶血干細胞移植手術，術后眼睛發生了病變，這次來是因為已經有一個月的時間他什么都看不見了。我給他做了初步檢查，發現他的眼睛里混濁一片。

岳岳一家是山西陽泉人，他的爸爸是長途客車司機，他的媽媽是農民，自從岳岳被確診為白血病后就放棄了農活兒，全職陪他看病。

岳岳的媽媽告訴我，這一年，他們母子不是在醫院，就是在去醫院的路上，看病花光了家里所有的積蓄，還欠了一屁股債。本來做完臍帶血手術后家里人稍稍緩了一口氣，但沒想到噩夢接連襲來。

岳岳的媽媽那時不到40歲，但整個人面容憔悴、頭發凌亂，顯得特別蒼老。

她語氣平靜地問我：“大夫，你就實話告訴我，還能治嗎？”

這樣的問題，我每天都要回答很多次，我知道自己的一句話對患者來說意味著什么。我安慰她：“我會盡全力保住你兒子的眼睛，你千萬別放棄。”

岳岳的媽媽眼神里閃出一絲光，激動得直向我道謝。

岳岳特別乖，也特別勇敢，雖然他看不到我，但我能從他的表情中感受到那種求生的力量。我帶他進手術室抽取眼內液準備做詳細檢查。我問他：“待會兒叔叔要往你的眼睛里扎針，會有些疼，你忍得住嗎？”他特別懂事地點了點頭，但牽著我的手握得緊緊的。

岳岳在整個過程中硬是一聲沒吭。看著他，我總有一種說不出的心疼。

一個月后，岳岳的病因終于找到了，是非感染性炎癥，用過局部激素后他恢復了視力。

病因雖已找到，但治療仍是一個復雜的過程，葡萄膜炎特別頑固，越是身體差、家庭條件不好的人，越是容易復發。

從那以后，岳岳的媽媽就開始了帶著他由山西往返北京的艱辛之旅。若是病情嚴重需要住院治療，長則十天半個月，短則三五天。除去醫藥費用，他們能省就省，岳岳的媽媽經常在醫院走廊、公園里湊合著過夜。

岳岳和我相熟后話開始多了起來。他對醫院的一切相當熟悉，遇到剛住院的新患者，他還能扮演小志愿者，幫他們引路，給他們建議。醫院的護士熟悉了岳岳后，很喜歡他，喜歡聽他講故事、說笑話。

因為得病，岳岳比別的小朋友晚兩年上學，9歲時才上一年級，但因為身體免疫力低下，遇到刮風下雨、季節變換的時候，他就沒法去學校了。

可能是老天拿走了岳岳的健康，就給了他異于常人的大腦，也可能是他太珍惜上學的機會，他的成績特別好，在一年缺課大半的情況下，數學居然還考了全班第一名，老師都覺得不可思議。我查房的時候，經常看到他抱著點讀機在床上認真地學習。

2015年，岳岳已經12歲了，我也35歲了。他來找我做第34次復查時長高了許多，已然變成了一個半大的小伙子，我逗他時他就不好意思地笑。

他的眼疾隨著自身免疫系統越來越差變得更加“頑劣”，出現了視網膜脫離。兒童視網膜脫離，要做手術很難，若是治療由炎癥引發的兒童視網膜脫離，那就難上加難。

有一段時間，他的眼底視網膜反復脫離，我給他做了3次手術，每次手術都要好幾個小時，但效果不是很好，我也有了深深的絕望感。于是，我找到他們母子，將實話告訴他們：“我盡力了，但真的保不住了。”岳岳的媽媽知道我的性格，所以她沒有表現得太失望，她知道，我若說盡力了那就是盡力了。她還不斷地向我道謝，然后準備帶岳岳離開。我心里特別難過，那種自責與遺憾像巨石一樣壓在我的心頭。但是，岳岳不動，他坐在椅子上不肯起來，低著頭，也不說話。

岳岳的媽媽拉我走出病房，她跟我說：“你勸勸他，讓他放棄吧。”我走進去，可半天都不知道該如何開口。勸一個人放棄光明，這真是太殘忍了。這時，岳岳突然說話了。他說，自己6歲時被診斷出白血病，特別難過，家里人帶著他跑遍了各大醫院，最后到了北京兒童醫院，醫生讓他隔離治療。那時他爸媽就想放棄了，可他不肯。他爸媽問他，你一個人在醫院，不怕嗎？他說，怕，但他更想活著。最終，父母還是把他帶回家治療了。他說，那一次，他想到了死。此刻，他仰著頭看著我說：“陶叔叔，你別放棄我，好嗎？”

于是，我硬著頭皮繼續給他做手術，高昂的醫藥費、看不到盡頭的磨難，很多人都勸我放棄，說我這樣堅持，只會讓他全家更痛苦。可岳岳的爸媽說：“陶主任，只要你覺得有一絲希望，咱砸鍋賣鐵也治。”

七八年間，每年少則兩三次，多則幾十次的治療，岳岳母子堅持往返北京。岳岳越來越高了，他媽媽卻越來越老了。有時候她把孩子送進手術室，等我出來后發現，她已經在長椅上睡熟了。她大字不識幾個，但為了岳岳，可以騎一個多小時自行車去城里的網吧查資料，還學會了給我寫郵件。她相信我說的所有話，她說最喜歡看我笑，每次帶岳岳來復檢，如果我看診完笑了，那是她最開心的時刻；如果我看診完皺了眉，她會感覺天要塌了。

2019年7月8日，岳岳第53次復查，這時他已經16歲了，而我的女兒也8歲了，和他第一次來找我時一樣大。

時間過得好快，匆匆已過近10年，岳岳的兩只眼睛前前后后做了10次手術，至于眼睛上扎過的針，少說也有100次了。他已經完全習慣了這種折磨，手術時從來不做全麻，只做局麻，他說比起做脊柱穿刺，眼睛手術的疼痛根本不算什么。

我帶的研究生也都非常敬佩這個男孩，問他：“你不怕嗎？”岳岳笑得很開心，但是沒有回答這個問題，反而把話題岔開說，他爸爸長年跑長途，已經好多年沒回家過年了，他爸說，如果這次手術順利，就回來陪他過年。

在我堅持不懈的努力下，岳岳的眼底視網膜終于不再脫離，但反反復復的慢性炎癥造成了視網膜鈣化。鈣化使得本該柔軟的視網膜變得像骨片一樣堅硬，最終殘留的正常的視網膜就像孤島一樣守護著他僅存的一點兒視力。

為了保住他的視力，我不得不尋找另一條路——工程學。也許是冥冥中注定，我無意中認識了從美國留學歸國的黃博士和清華大學畢業的宋博士，這讓我看到了一線曙光。

我多次跑到他們的實驗室參與他們的討論，他們對岳岳非常關心。白天我們忙工作，晚上我就去他們的辦公室，邊吃泡面邊聽他們講技術方案。

再后來，從澳大利亞留學歸國的翁博士和北大的馮博士及coco也加入了，他們特別熱心地和岳岳及其父母溝通，了解他們的生活狀態和生活場景，希望盡可能地研究出能幫到他生活方方面面的產品。

我和他們一起做了定量反映視覺改善狀況的方案，他們很耐心且認真，不厭其煩地測試岳岳的視覺變化狀況，協同研究人員不斷地修改方案，改進產品設計。

2020年7月，coco發來了岳岳重新開始讀書寫字的照片。經過一年的科技攻關，專門為岳岳設計的智能眼鏡做好了，岳岳戴上后，可以重新看到書本上的字。

10年過去了，岳岳長成了大小伙兒，個頭和體重都和我差不多。

10年來，命運對他太殘忍，白血病已經讓他難以負重，老天又差點兒奪走了他的光明。這10年中他從未放棄，在6歲時他就喊出：“我要活著！”

而今，他不僅活著，還搶回了光明，學習了知識，收獲了希望。

每當我想起他，眼前就會浮現各種畫面：他的父親披星戴月，在寒冬酷暑里開大巴；他的母親帶著他十年如一日地奔赴醫院，風餐露宿；他一邊忍受著治療過程中的痛苦，一邊要挑燈學習；黃博士、宋博士帶領的團隊研究出的堆積如山的產品方案……

打開岳岳的醫療記錄，厚厚一大本，一行行的文字，深深淺淺，有些頁已經褶皺破損，跟著他們母子一起走過了10年的風雨。這一切逐漸模糊起來，仿佛串成一條繩索，死死拽住了一個快要墜落懸崖的人。我想，岳岳身上發生的奇跡，緣于所有人都沒有放棄。

這就是那1%的人生，這就是那1%的可能。

我永遠愿為這1%的可能，付出100%的努力。