以家庭為中心的系統化健康教育對活動性癲癇患兒服藥依從性和軀體健康狀況的影響

李彥卿，王 慶，程 成，樊靈艷，李 嬌，李 麗

小兒癲癇是臨床上以意識模糊和肌肉抽搐為主要表現的神經系統綜合征，嚴重影響患兒的生活質量。尤其是活動性癲癇，臨床發病率高，發作頻繁且有著病程反復、持續時間長的特點。活動性癲癇患兒已出現大腦功能受損，病人多伴有運動功能或軀體感覺障礙，嚴重者會出現智力損害，嚴重影響患兒及其家庭的生活質量[1-2]。青春期的活動性癲癇患兒由于病人生理和心理層面出現較大變化，患兒的癲癇發作會出現隨之加重。西磊[3]研究認為，活動性癲癇患兒對疾病的認知程度和患兒的服藥依從性與癲癇發作呈一定相關性。胡京晶等[4]報道通過改善患兒父母對活動性癲癇的認知和態度，能夠有效提高患兒的疾病管理能力，從而改善患兒的身體狀況，其強調的是家庭在疾病治療過程中的作用。本研究探討以家庭為中心的系統化健康教育對活動性癲癇患兒的服藥依從性和軀體健康狀況的影響，從而為臨床上改善患兒健康狀況提供理論依據。現作報道。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取于2017年3月至2018年11月我院住院治療的癲癇患兒90例，隨機分為觀察組和對照組，各45例。觀察組患兒年齡(13.81±2.51)歲；男28例，女17例；11～12歲10例，13～15歲16例，16歲以上19例；42例仍在上學；1例為單親家庭。對照組年齡(14.25±2.03)歲；男27例，女18例；11～12歲10例，13～15歲17例，16歲以上18例；41例仍在上學；2例為單親家庭。2組一般資料均具有可比性。患兒及家屬知情同意。納入標準：(1)符合活動性癲癇的診斷標準，2個月內至少發作1次；(2)年齡11～18歲；(3)癲癇病程至少半年；(4)本次研究前4個月能夠堅持服用固定的抗癲癇藥物進行治療。排除標準：(1)合并嚴重心肺功能障礙、智力障礙的患兒；(2)合并其他精神疾病以及進行性神經疾病的患兒；(3)有腦外科手術史的患兒。

1.2 方法

1.2.1 干預方法 對照組患兒接受常規護理和治療，其家屬接受常規入院教育，向患兒及家屬介紹常規用藥知識，告知患兒家屬癥狀識別、用藥指導、日常生活注意事項和臨床應對等常規知識。護理人員隨時解答患兒及家長疑問，復診時向患兒發放癲癇手冊。

觀察組患兒在對照組的基礎上接受以家庭為中心的系統化健康教育。患兒入院后，評估患兒的服藥依從性、對癲癇疾病的了解程度、健康情況等相關指標，根據患兒的不同情況，制定具體干預方案。向患兒及家長發放我院編寫的癲癇兒童健康教育科普手冊，同時護理人員應負責向患兒及家長提供有效咨詢，針對患兒及其家屬產生的相應不良情緒進行合理干預。指導患兒家屬如何記錄患兒的發作情況，協助護理人員監督患兒規律服藥，同時合理規避可能促發癲癇發作的因素。護理人員向患兒及家屬詳細講解癲癇的一般知識，包括癲癇的概念、發病率、發作原因等；講解治療過程中的常用藥物，并講解相應藥物常見的不良反應，從而為患兒及家屬做好相應心理準備；講解日常生活中為規避癲癇發作應注意的相關事項；講解相應癥狀的識別和應對技巧等方面。根據不同家庭的不同情況，采用個性化指導的方式，有針對性地進行干預。干預主要采用電話咨詢和督導、討論交流、發放宣傳手冊、心理支持、門診復診和開展講座等多種方式進行。患兒出院后2周、4周、8周和16周定期進行電話督導，干預過程中，鼓勵患兒及其家屬積極表達自身困惑，做好排憂解難的工作，出院后給予觀察組患兒監督記錄表，鼓勵患兒自我監督，家長輔助監督，鼓勵患兒記錄服藥情況。

1.2.2 評價指標 于干預前和干預后6個月對2組患兒相應指標進行評價。(1)采用我院設計的調查表對疾病相關知識的掌握程度進行評估，針對患兒對癲癇發作的表現和處理方法的掌握程度，以及掌握正確率進行評價，包括25道題，總分100分，分數越高表明患兒對癲癇知識的掌握程度越好。(2)采用我院設計的服藥依從性調查表評估2組患兒的服藥依從性，采用4級評分法進行評估，包括4道題，“完全做不到” “有時可以做到” “基本可以做到”和“完全可以做到”分別賦分1～4分，分數越高，表明患兒的服藥依從性越好，≥15分為患兒服藥依從性佳。(3)采用青少年癲癇患兒生活質量問卷評估2組患兒的軀體功能和自我感覺健康狀況，相應亞量表包括8個條目，按照0～100分評分，各條目分5個等級，分別為0、25、50、75和100分。得分為8條目得分的平均值，分數越高，表明患兒的健康狀況越好。

1.3 統計學方法 采用χ2檢驗和t檢驗。

2 結果

2.1 2組患兒對癲癇知識的掌握程度和服藥依從性比較 干預前，2組患兒對癲癇知識的掌握程度和服藥依從性差異均無統計學意義(P>0.05)。干預后，觀察組患兒對癲癇知識的掌握程度和服藥依從性均明顯優于干預前(P<0.01)，對照組患兒對癲癇知識的掌握程度明顯優于干預前(P<0.01)，而服藥依從性與干預前差異無統計學意義(P>0.05)；干預后，觀察組患兒對癲癇知識的掌握程度和服藥依從性均明顯優于對照組(P<0.01)(見表1)。

2.2 2組患兒軀體健康情況比較 干預前與干預后，2組患兒的軀體健康狀況差異無統計學意義(P>0.05)。干預后，2組患兒的軀體健康狀況均優于干預前(P<0.05)(見表2)。

3 討論

癲癇是一種慢性神經系統疾病，臨床上缺少理想的根治方法，多數患兒及家長缺少基本的癲癇相關知識。若患兒得不到及時有效的治療及護理，可能會導致患兒由于反復發作、高熱等原因出現不可逆性的腦損傷，嚴重影響患兒及家屬的生活質量[5-6]。常規護理干預主要在于住院期間幫助患兒進行合理用藥以及向患兒及家屬進行常規衛生宣教等，對于患兒及家屬癲癇的基礎知識宣教較少，容易導致患兒及家屬缺少相關知識，從而影響治療和服藥依從性，導致臨床治療效果差。系統化健康教育是一種有目標、有計劃的教育活動，其形式多種多樣，能滿足不同家庭的需求。通過答疑指導、發放癲癇知識手冊、集中授課等方式，能夠有效增強患兒及家屬對健康教育內容的認知，從而達到理想的效果[7-9]。以家庭為中心的系統化健康教育強調家庭在患兒疾病治療康復中的作用，通過對家屬和患兒共同干預，從而達到事半功倍的效果。

表1 2組患兒對癲癇知識的掌握程度和服藥依從性比較分)

表2 2組患兒軀體健康情況比較分)

本研究結果表明，干預后，觀察組患兒對癲癇知識的掌握程度和服藥依從性明顯優于對照組，提示以家庭為中心的系統化健康教育能夠有效提高患兒對癲癇相關知識的掌握情況，與洪文[10]的研究結果一致。同時，研究結果提示，護理人員在觀察組患兒住院期間通過各種方式向患兒及家屬講解規律服藥的重要性，能夠有效提高患兒的服藥依從性。通過出院后鼓勵患兒自行監督，并填寫監督記錄表，有助于提高患兒的服藥依從性，同時能夠有效幫助主治醫師了解患兒的服藥情況。屠麗萍[11]研究認為，堅持科學正規系統的用藥，80%左右的患兒可完全控制，能夠與常人一樣工作、學習和生活。通過系統化的健康教育讓癲癇患兒家庭認識到癲癇的可控制性，能夠有效增強患兒及家屬的信心，改善患兒自身健康管理行為，從而提高患兒生活質量。

本研究結果表明，干預前和干預后，2組患兒的軀體健康狀況差異無統計學意義；干預后，2組患兒的軀體健康狀況均優于干預前，與SHORE等[12]的研究結果一致。而祝亮美等[13]研究認為，干預12個月后，觀察組患兒的軀體健康狀況明顯優于對照組。可能與本研究干預時間較短有關，干預6個月時，可見觀察組患兒的軀體健康狀況稍優于對照組，但差異無統計學意義，應延長時間繼續進行觀察。

綜上所述，以家庭為中心的系統化健康教育能夠有效提高患兒的服藥依從性和疾病相關知識掌握程度。長遠來看，有助于改善患兒軀體健康狀態。