糖尿病患者及主要照顧者生活質(zhì)量及相關(guān)影響因素綜述

趙瑾璋 孫曙光 周明

【摘要】 糖尿病（diabetes mellitus，DM）是一組以慢性高血糖為主要特征的臨床綜合征，發(fā)病原因目前國內(nèi)外還未研究清楚，也無根治方法。糖尿病患者同時會伴有血糖、血脂、電解質(zhì)等代謝紊亂，隨著病情延長會伴慢性并發(fā)癥，導(dǎo)致多種器官功能減退甚至衰竭，這為患者及家屬生活帶來了很大負(fù)擔(dān)。糖尿病患者占據(jù)了內(nèi)分泌科患者的大多數(shù)，臨床醫(yī)生在對患者進(jìn)行診治的過程中往往關(guān)注病情，對患者本人的生活質(zhì)量注意較少，更忽略了糖尿病患者的主要照顧者。本文綜述了中外有關(guān)糖尿病患者與主要照顧者生活質(zhì)量及相關(guān)影響因素研究的文獻(xiàn)，介紹了本領(lǐng)域的研究現(xiàn)狀，詳細(xì)梳理了相關(guān)的影響因素，并且指出目前尚未研究到的空白，為今后對提高糖尿病患者及其主要照顧者的生活質(zhì)量等研究提供了方向。

【關(guān)鍵詞】 糖尿病 主要照顧者 生活質(zhì)量

Summary of Quality of Life and Related Influencing Factors of Diabetic Patients and Main Caregivers/ZHAO Jinzhang， SUN Shuguang， ZHOU Ming. //Medical Innovation of China， 2021， 18（01）： -188

[Abstract] Diabetes mellitus （DM） is a group of clinical syndrome characterized by chronic hyperglycemia， the cause of the disease has not been clearly studied at home and abroad， and there is no radical treatment. Diabetic patients will be accompanied with metabolic disorders such as blood glucose， blood lipids， electrolytes and other metabolic disorders， with the prolongation of the disease， there will be chronic complications， leading to multiple organ dysfunction or even failure， which brings a great burden to the life of patients and their families. Diabetes patients account for the majority of endocrine patients， clinicians in the process of diagnosis and treatment of patients tend to pay attention to the disease， pay less attention to the quality of life of patients themselves， and ignore the main caregivers of diabetic patients. This paper reviews the literature on the quality of life and related influencing factors of diabetic patients and their main caregivers at home and abroad， introduces the research status in this field， combs the relevant influencing factors in detail， and points out the blank that has not been studied at present， which provides the direction for the future research on improving the quality of life of diabetic patients and their main caregivers.

[Key words] Diabetes Primary caregiver Quality of life

First-authors address： Clinical Medical College of Dali University， Dali 671000， China

doi：10.3969/j.issn.1674-4985.2021.01.045

糖尿病在我國乃至世界都是一種常見病、多發(fā)病，目前無根治辦法，患者需要終身治療，且患者數(shù)量每年都在增加，醫(yī)療負(fù)擔(dān)沉重，另外患者的心理健康也受到影響[1]。已有研究表明，心理問題會降低患者控制血糖的依從性，影響患者控糖，甚至在漫長治療過程中有些患者罹患抑郁癥[2]。同樣，糖尿病主要照顧者也要承擔(dān)一定壓力，在照顧患者過程中包括送醫(yī)、陪護(hù)甚至長時間陪伴要付出時間、精力、財力與物力等，同時照顧者也要承擔(dān)心理壓力，這些都會影響其生活質(zhì)量。患者與照顧者間同樣會相互影響，目前針對在社區(qū)就診和隨訪的糖尿病患者及主要照顧者生活質(zhì)量及相關(guān)影響因素的研究較少，本文旨在綜述影響糖尿病患者及主要照顧者生活質(zhì)量的因素，為促進(jìn)糖尿病患者的自我管理和心理健康提供新思路。

1 糖尿病患者主要照顧者

主要照顧者是指在照顧患者時無償付出最多時間、精力的人，一般為患者伴侶、兒女、其他家庭成員、朋友，這些人主要予以患者陪伴、情感支持、經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助等，但并未經(jīng)過專業(yè)醫(yī)療及護(hù)理培訓(xùn)[3]。另一類的照顧者是有償?shù)模渲邪ㄡt(yī)生、護(hù)士、保姆、專業(yè)護(hù)工等。在社區(qū)，老年糖尿病患者病程長，并發(fā)癥較多，主要照顧者承擔(dān)了最多的任務(wù)與壓力[4]。在我國患者陪護(hù)過程同樣伴有傳統(tǒng)倫理觀念，糖尿病患者主要照顧者角色多由家庭成員承擔(dān)[5]。

2 糖尿病患者及主要照顧者的生活質(zhì)量

生活質(zhì)量（quality of life，QOL）也稱生命質(zhì)量、生存質(zhì)量，趨向一種主觀體驗，這種體驗會隨客觀環(huán)境、事物等為轉(zhuǎn)移。1993年WHO將QOL定義為不同背景下人們對預(yù)期和生活狀況的體驗[6]。目前QOL可以作為評價糖尿病患者健康狀態(tài)和預(yù)后的指標(biāo)，也是一種比較客觀的評價糖尿病主要照顧者生活狀態(tài)的方式[7]。生活質(zhì)量高的糖尿病患者一般受教育程度更高，更加注重自我管理，有利于延緩病情發(fā)展，減少并發(fā)癥的發(fā)生，反之，會影響患者的自我管理，導(dǎo)致疾病的惡化從而形成惡性循環(huán)[8]。對于糖尿病患者進(jìn)行QOL評價是必不可少的。

2.1 糖尿病患者的生活質(zhì)量 糖尿病屬于慢性病，糖尿病類型不同疾病發(fā)展進(jìn)程也不同，如2型糖尿病以老年人常見，近年有年輕化傾向，患者會有除多尿、多飲和體重減輕外還會因視網(wǎng)膜血管病變出現(xiàn)視力減退癥狀，肢端麻木、尿路感染、皮膚瘙癢、女性外陰瘙癢、酮癥酸中毒以及高血糖危象狀態(tài)[9]。在血糖控制不當(dāng)出現(xiàn)低血糖時還會有頭暈、心悸、乏力等癥狀，一次嚴(yán)重的低血糖可能會抵消一生維持血糖在正常范圍所帶來的益處[10]，糖尿病患者需嚴(yán)格控制食物攝入，且在三餐前或后需口服降糖藥物或注射胰島素，還要監(jiān)測血糖。糖尿病患者更易產(chǎn)生悲觀情緒，大量研究指出糖尿病患者的心理問題以焦慮、抑郁顯著，糖尿病患者中焦慮抑郁障礙的發(fā)病率是正常人群的2～3倍[11]。

2.2 糖尿病主要照顧者的生活質(zhì)量 糖尿病主要照顧者的生活質(zhì)量會因個人因素、家庭原因、社會壓力、患者情緒等因素而降低。有研究表明，相較于女性照顧者而言男性照顧者更易缺乏耐心從而產(chǎn)生情緒反應(yīng)，主要照顧者除去照顧患者之外同時要兼顧家庭和社會角色，往往感到更大的壓力[12]，如果壓力得不到有效排解，會影響其與周圍人的關(guān)系從而產(chǎn)生惡性循環(huán)，甚至?xí)薪箲]抑郁障礙。在臨床中，主要照顧者在陪護(hù)患者的過程中往往睡眠飲食受到客觀條件影響，甚至寢食難安，這會導(dǎo)致其產(chǎn)生焦慮抑郁情緒，以上不僅會對患者的情緒和護(hù)理產(chǎn)生反作用而影響患者的康復(fù)和預(yù)后，而且會降低主要照顧者的生活質(zhì)量，最終身心俱疲從而失去對生活的積極性，影響其日常交往和生活等[13-16]。在社區(qū)，主要照顧者往往起到更關(guān)鍵的作用，不僅起到陪伴作用，而且要肩負(fù)護(hù)理工作，相比住院患者的照顧者陪護(hù)技術(shù)性與專業(yè)性更強(qiáng)，然而目前尚無大規(guī)模相關(guān)研究。

3 生活質(zhì)量的影響因素

3.1 患者生活質(zhì)量的影響因素

3.1.1 疾病相關(guān)因素 生活質(zhì)量必不可少的因素是身體健康。無論何種疾病都會從不同程度為患者帶來痛苦的體驗，瘙癢、麻木、疼痛都會影響患者的情緒。研究表明，患有慢性疾病的老年人相比健康老人生活質(zhì)量低[17]。從目前的醫(yī)學(xué)角度而言糖尿病無法完全治愈，最終會成為一種慢性的遷延不愈的疾病，甚至?xí)殡S患者終身，有時會引發(fā)低血糖，帶來頭暈、乏力、心悸、盜汗等不適，文獻(xiàn)[18]報道，嚴(yán)重反復(fù)發(fā)作的低血糖會增加患者死亡風(fēng)險。血管及神經(jīng)并發(fā)癥會使患者視力下降、肢體麻木，增加心血管事件的發(fā)生率，患者甚至?xí)蚨嗥鞴偎ソ叨劳鯷9]。

3.1.2 個人相關(guān)因素 很多糖尿病患者尤其是老年患者在疾病初期因三多一少癥狀不明顯并未發(fā)覺，初步確診時便已經(jīng)到需要長期使用胰島素的階段，在心理上難以接受，進(jìn)而產(chǎn)生悲觀情緒，從而導(dǎo)致生活質(zhì)量下降[19]。心理健康問題已成為影響糖尿病患者生活質(zhì)量較為突出的問題，有研究顯示，軀體疾病嚴(yán)重程度和由此產(chǎn)生的抑郁情緒和糖尿病患者生存質(zhì)量密切相關(guān)[20]。焦慮癥是焦慮持續(xù)時間過長形成的一種病態(tài)情緒反應(yīng)[21]。由于糖尿病患者長期口服用藥，或終身注射胰島素，隨患病時間延長并發(fā)癥增多，血糖控制不穩(wěn)定或血糖難以控制達(dá)到目標(biāo)水平，從而產(chǎn)生焦慮抑郁等負(fù)面情緒，因此糖尿病患者是焦慮癥的高發(fā)人群[22]，焦慮抑郁會影響內(nèi)分泌器官和內(nèi)分泌細(xì)胞分泌激素，影響機(jī)體器官功能，更會影響患者的生活質(zhì)量。

3.2 主要照顧者生活質(zhì)量的影響因素

3.2.1 自身因素 面對同樣的壓力，年齡、性別、職業(yè)、受教育程度不同的糖尿病患者的主要照顧者會產(chǎn)生不同的心理應(yīng)激。有研究顯示，男性主要照顧者會產(chǎn)生更強(qiáng)烈的情緒反應(yīng)，原因是相比女性，男性更缺乏適應(yīng)照顧者角色的能力，但女性更易焦慮[23]，除去性別不同的差異外其他一般資料的影響有待進(jìn)一步研究。同樣，主要照顧者的心理因素也會占據(jù)很大影響，由于其自身并未親身經(jīng)歷，主要照顧者對疾病的認(rèn)知及體驗與患者存在差異，會產(chǎn)生過度擔(dān)心，影響自身生活質(zhì)量。

3.2.2 照顧者與患者的關(guān)系 在目前國情和傳統(tǒng)習(xí)慣的作用下，主要照顧者的角色主要由與患者最親近的人承擔(dān)，照顧責(zé)任與關(guān)系親密度呈正相關(guān)，責(zé)任會帶來壓力，如配偶較子女焦慮程度高[12，24]。如住院患者，就醫(yī)流程較為復(fù)雜，且住院時間較長，一些檢查需要排隊預(yù)約等，在陪護(hù)細(xì)節(jié)方面主要照顧者也不能面面俱到，在長期的治療與陪護(hù)過程中難免產(chǎn)生矛盾，在生活中患者焦慮抑郁情緒會影響主要照顧者的心態(tài)，從而影響主要照顧者的生活質(zhì)量。

3.2.3 經(jīng)濟(jì)情況 糖尿病是一種慢性病，初期僅僅有糖代謝紊亂，一旦形成糖尿病后便不可逆，雖然發(fā)展緩慢但為進(jìn)行性，經(jīng)數(shù)年后會出現(xiàn)不同程度的慢性并發(fā)癥，甚至有致殘性，這也是造成醫(yī)療費(fèi)用高昂的原因。最早由Paschalides等[25]提出的家庭負(fù)擔(dān)定義為疾病對家庭成員造成的困難、問題和不良影響。當(dāng)照顧者無法承擔(dān)治療費(fèi)用之時，往往會選擇放棄住院治療，或是選擇更低價的藥物[26]，隨著陪護(hù)治療的時間延長，主要照顧者不僅承擔(dān)經(jīng)濟(jì)的壓力也會承擔(dān)心理的壓力，會影響工作，甚至放棄工作，從而降低家庭收入水平，使患者無法接受應(yīng)有的治療，從而形成惡性循環(huán)，反之家庭收入高的照顧者生活質(zhì)量也會相對較高。相關(guān)研究指出，高收入照顧者有更穩(wěn)定的心理，生活質(zhì)量更好[27]。

3.2.4 其他因素 其他因素包括患者住院時期主要照顧者在進(jìn)行陪護(hù)時生活作息會受到影響甚至被打亂，參加社交活動減少，無法排解壓力，影響生活質(zhì)量。病房環(huán)境受客觀條件所限無法時刻保持安靜舒適，這也使主要照顧者生活質(zhì)量下降。在住院期間，患者要承受生理、心理的痛苦，而對于主要照顧者來說，陪護(hù)過程中也會感到身心疲憊。

4 小結(jié)

本文對糖尿病主要照顧者的生活狀況及其影響因素進(jìn)行總結(jié)。糖尿病患者主要包括疾病本身帶來的痛苦、個人因素等影響生活質(zhì)量。主要照顧者從自身因素、與患者關(guān)系、經(jīng)濟(jì)狀況等方面進(jìn)行論述。糖尿病患者的病程、病情和治療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)可能是影響患者及主要照顧者生活質(zhì)量的主要原因。在臨床中，主要照顧者在陪護(hù)患者的過程中，所承受的壓力以及經(jīng)歷的應(yīng)激，使得他們生活質(zhì)量要低于一般正常人，甚至要低于患者本人，是需要受到重視的一個群體。在生理-社會-心理醫(yī)學(xué)模式的今天倡導(dǎo)更加理性的治療觀念。生活質(zhì)量的高低也許是在臨床中評價慢性病療效的一個重要參考依據(jù)，同時在關(guān)注患者之外也要關(guān)注照顧患者的人。以上也為臨床上對糖尿病患者及主要照顧者更有效的干預(yù)提供理論依據(jù)。但以往無論國內(nèi)還是國外都未對其雙方的影響進(jìn)行調(diào)查分析。受環(huán)境及文化的影響，各個地區(qū)對影響因素及現(xiàn)狀調(diào)查仍需進(jìn)一步開展。糖尿病患者與照顧者生活質(zhì)量的相關(guān)性未涉及，現(xiàn)有的研究多選取的是住院患者，對社區(qū)治療者的病歷研究不足，在三級醫(yī)院與社區(qū)醫(yī)院治療的差異也有待進(jìn)行對照研究。

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（收稿日期：2020-07-27） （本文編輯：張爽）