1歲內住院患兒父母參與照護現狀的調查研究

姚文英，王 新，楊巾夏

1歲內嬰兒無論是生理還是心理上對父母都有很大的依賴性，研究顯示這段時期內住院會給患兒帶來恐懼、焦慮等負性情緒[1]，且住院患兒由于年齡、疾病、性格、認知缺陷等因素，住院期間會產生很多不安全因素[2-3]。而父母參與照護是一個綜合的多維度的不斷發展的動態過程，父母能夠參與或被允許參與決定的制定、措施的實施或評估、或直接成為某個問題或事件的顧問[4-8]。由于嬰幼兒成長發育階段特殊性及個體性，父母參與照護模式可以讓父母積極地參與患兒的康復過程，并對整個過程負責，對患病兒童治療的實施及身心康復有著極其重要的作用[9-10]。前期為了明確臨床實踐環境中父母可以參與的護理項目，本研究組研制了住院患兒父母參與照護問卷；現對臨床中住院患兒父母參與照護的實際情況進行調查與分析。現報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象 選取蘇州市某三級甲等醫院的住院患兒父母為調查對象，于2018年10月—2018年12月采用便利抽樣方法選取該醫院住院患兒父母作為調查對象。納入標準：①住院患兒的父親或母親；②患兒月齡<12個月；③取得知情同意，自愿參加研究。排除標準：①合并認知障礙或意識障礙；②文盲；③失語。本研究中所有參與者均簽署知情同意書，且有權中途退出研究，研究中保護患兒及其父母的隱私。調查樣本量一般為問卷條目數的5～10倍。

1.2 方法

1.2.1 調查工具 ①一般資料調查問卷：由課題設計者自行編寫，內容分別為患兒父母資料和患兒資料，患兒父母資料包括父親或母親年齡、是否為主要照顧者、婚姻狀況、籍貫、教育程度、職業、家庭月收入等；患兒資料包括月齡、性別、是否為獨生子女、入住科室、第幾次就診、住院天數、既往史、費用來源等。②住院患兒父母參與照護問卷：該問卷由姚文英等[7]于2018年在文獻回顧與專家咨詢的基礎上編制，用于評估住院患兒父母參與照護的實際情況，包含3個維度，19個條目，其中維度一為基礎護理，包括條目1、條目2、條目3、條目4、條目5、條目6、條目8；維度二為信息支持，包括條目7、條目9、條目10、條目11、條目15、條目16；維度三為情感支持，包括條目12、條目13、條目14、條目17、條目18、條目19。問卷運用Likert 5級評分結構評分，總分為19～95分，得分越高表明父母參與照護的實際頻次越高。該問卷總Cronbach′s α系數為0.961，各條目的Cronbach′s α系數為0.949～0.955；因子分析提取出3個公因子，累計貢獻率為76.05%。該問卷具有較好的信度和效度，能有效、客觀地測評患兒父母參與照護的實際情況。

1.2.2 資料收集 在通過醫院倫理審查后由課題組成員承擔全部調查工作，調查前先對研究團隊調查員進行統一培訓。在患兒入住病房后對患兒父母進行面對面的現場調查，調查前先進行納入標準與排除標準的遴選，向符合納入標準的受試者介紹研究目的、意義，在知情同意后填寫問卷。答題時間3～5 min。填寫問卷過程中有任何疑問可以直接向研究人員提出。本研究共發放調查表110份，回收有效問卷105份，有效回收率95.5%。

1.2.3 統計學方法 采用SPSS 24.0統計軟件進行統計學分析，研究對象的一般人口學資料和職業認同水平采用統計描述分析。對滿足正態分布和方差齊性的數據采用獨立樣本t檢驗、方差分析和多元逐步回歸分析法；對非正態分布或方差不齊的數據，采用非參數檢驗(Mann-WhitneyU檢驗、Kruskal-WallisH檢驗)。以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 研究對象的一般資料 本研究最終調查105名患兒父母。符合納入標準的患兒父母年齡22～48 (30.43±4.79)歲，一般資料詳見表1。患兒月齡1～12 (5.68±3.41)個月；治療時間1～120(8.65±16.91)d，一般資料詳見表2。

表1 住院患兒父母的一般資料(n=105)

表2 住院患兒的一般資料(n=105)

2.2 1歲內住院患兒父母參與照護現狀 105名住院患兒父母參與照護問卷的均分為(87.00±12.19)分(詳見表3)，得分較高的前5個條目見表4，得分較低的前5個條目見表5。

2.3 1歲內住院患兒父母參與照護的單因素分析 不同照顧者、是否為主要照顧者、是否為獨生子女、不同就診次數的住院患兒父母參與照護問卷得分比較差異有統計學意義，具體見表6。

表3 住院患兒父母參與照護問卷均分 單位：分

表4 住院患兒父母參與照護問卷得分較高的前5個條目 單位：分

表5 住院患兒父母參與照護問卷得分較低的前5個條目 單位：分

表6 不同特征住院患兒父母參與照護現狀的單因素分析 單位：分

(續表)

2.4 住院患兒父母參與照護的多因素分析 以住院患兒父母參與照護問卷得分為因變量，不同特征患兒父母及患兒一般資料作為自變量，采用逐步回歸方法進行分析。變量賦值情況：住院患兒父母參與照護問卷得分為定量資料直接以原始數據進入回歸方程，患兒父母及患兒一般資料為計數資料，賦值之后進入回歸方程：與患兒關系(父親=0，母親=1)；是否為主要照顧者(是=0，否=1)；婚姻狀況(有配偶=0，無配偶=1)；籍貫(城市=0，農村=1)；教育程度(初中=1，高中=2，中專=3，專科=4，本科=5，碩士及以上=6)；職業(工人=1，農民=2，醫務人員=3，教師=4，行政干部=5，個體戶=6，公司職員=7，外來務工人員=8，其他=9)；家庭月收入(6 000元及以下=1，6 001～10 000元=2，10 001～16 000元=3，16 001～20 000元=4，20 000元以上=5)；患兒性別(男=0，女=1)；是否為獨生子女(是=0，否=1)；入住科室(內科=1，外科=2)；第幾次就診(初次=0，非初次=1)；既往史(有=0，無=1)；費用來源(自費=1，城鎮醫保=2，新型農村合作醫療=3，商業保險=4，其他=5)。回歸方程的進入水平為α=0.05，剔除水平為α=0.10。分析結果顯示，進入住院患兒父母參與照護問卷總分回歸方程的變量為：是否為主要照顧者，具體見表7。

表7 住院患兒父母參與照護問卷總分的多元逐步回歸分析結果

3 討論

3.1 1歲內住院患兒父母參與照護的現狀分析 本研究結果顯示，105名住院患兒父母參與照護問卷的均分為(87.00±12.19)分，得分較高的前5個條目均為情感支持維度，得分較低的前5個條目有4個均為信息支持維度。由此可見，1歲內住院患兒父母在情感支持方面的父母參與照護能力較好，而在信息支持方面的父母參與照護能力較低。這與國內相關研究有一致之處，如田艷珍等[10]研究發現急性白血病住院患兒家屬的情感支持能力較好，且能有效地改善患兒的生活質量，對心理領域、社會關系領域的改善尤為明顯；陳杭健[11]研究發現信息支持可以滿足住院早產兒父親信息的需求和支持的需求，但需要堅實的技術支持和人力保障，應注重所提供信息的豐富性和專業性，強調整合性和互動性。此外，父母參與照護的行為對父母及患兒都有極大的幫助，如曾莉等[12]研究發現，醫護人員與患兒照料者及時全程信息共享，邀請照料者參與照護，既能幫助照料者建立自信、減輕精神負擔，又能更好地護理患兒，縮短住院天數，提高生活質量。馬盼盼等[13]研究指出極早產兒家屬早期參與護理能夠使其掌握多項患兒護理技能，有利于極早產兒及其家屬從醫院向家庭順利過渡。因此，本研究提示醫護人員在制訂患兒醫療護理計劃時應多關注父母的信息需求，能夠盡量讓父母參與到患兒醫療護理方案的制定中。同時，醫務人員作為臨床督導者和指導者，應及時評估早產兒父母參與臨床護理的能力，并根據父母的需求、護理水平的高低安排合適的、安全的臨床護理操作[14-16]，從而以協同合作的關系共同促進住院患兒的康復。

3.2 1歲內住院患兒父母參與照護的影響因素分析 本研究結果顯示，單因素分析中與患兒的不同關系間的住院患兒父母參與照護現狀間有差異；多因素分析中是否為主要照顧者是1歲內住院患兒父母參與照護的影響因素，總變異度為38.0%。由此可見，總體上1歲內住院患兒母親比父親承擔了更多的照護任務，而在基礎護理方面的照護，母親、患兒的主要照護者則承擔著較多的照護任務。這與國內相關研究有一致之處，如安思蘭等[17]通過訪談15 名先天性心臟病術后患兒母親發現患兒母親的照護需求較高，主要體現在信息支持需求、生理、心理、社會支持需求、延續性醫療護理服務需求上，且會隨著患兒的病情變化而變化；李娟等[18]研究指出患兒母親，作為主要的照護者，承擔著巨大的心理壓力和照護負擔，護理人員應深入了解其母親的內心體驗，為其提供醫療護理及情感等支持[10-21]。因此，提示醫護人員在指導父母參與患兒照護時，應多關注患兒的母親及其他主要照護者，使其適應照顧角色，提高照護能力，促進患兒及家庭健康。

4 小結

1歲內住院患兒父母在情感支持的參與照護能力上較高，但在信息支持的參與照護能力上較低；此外，與患兒的關系、是否為患兒主要照護者則是父母參與照護能力的主要因素。因此，作為兒科護理人員，需要注重與患兒父母分享患兒護理計劃等信息，同時加強與父母間的溝通，盡量讓父母參與到具體護理計劃、方案的實施中，為父母與醫護人員互相協作、共同完成患兒的護理工作，促進患兒康復奠定基礎。本研究是針對所有1歲內住院患兒父母的調查，未進行專科性的調查與比較，因此研究下一步將針對各專科住院患兒父母進行相關調查，以期發現不同疾病間患兒父母參與照護能力的差異，并提供針對性的指導與幫助。