醫學生寧養義工從事臨終照護體驗的質性研究

王麗萍，陳振飛，邱正文，樊穎維，趙 青，趙小蕾

近年來，我國癌癥發病率逐年升高。2018年我國現有癌癥確診例數約為380.4萬例，約占全球癌癥確診人數的1/5[1]。另外，我國目前老年人口約達2.85億，約占我國總人口的1/5[2]，我國癌癥發病率的升高和人口老齡化進程的加快，社會對臨終關懷的需求越來越強烈。劉曉紅等[3]研究表明超過90%的晚期癌癥病人對寧養義工需求較大。臨終關懷是指由多學科、多方面的專業人員組成的臨終關懷團隊，為終末期病人及其家屬提供全方位的舒緩醫療，目的是提高病人的生活質量，讓病人舒適、平靜、有尊嚴地度過人生最后的旅程[4-5]。目前我國臨終關懷的照護者的研究文獻多采用的是定量研究的方法開展，主要關注護士和家屬的臨終關懷態度、知識需求及相關影響因素等，有關醫學生寧養義工從事臨終照護的研究報告較少。因此，本研究旨在了解醫學生寧養義工從事臨終照護的真實體驗，為下一步制定針對性的干預提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2020年9月—2020年11月采用目抽樣的方法，抽取廣東某醫科大學寧養服務隊的醫學生寧養義工為研究對象。納入標準：①加入寧養義工服務隊的時間≥6個月；②參與照護寧養病人≥1例；③自愿參加并簽署知情同意書。排除標準：新招義工。本研究已經通過倫理委員會的審查。樣本量以資料飽和為準。最終樣本量為9例，其中男3人，女6人，詳見表1。

表1 受訪者的一般資料(n=9)

1.2 資料收集方法 采用質性研究中的現象學研究方法，以半結構式訪談法收集資料。訪談前，研究者先向研究對象說明此次研究目的、意義，取得研究對象口頭同意并簽署知情同意書。每個案例訪談時間20～45 min，同時運用觀察法觀察受訪者的言語及行為，并做好相應的筆錄。

1.3 訪談大綱 根據研究目的查閱臨終照護體驗相關文獻并構建預訪談大綱，隨后預訪談3名醫學生寧養義工，并根據訪談情況對提綱做出修訂：①您能描述一下在寧養義工服務隊從事臨終關懷的感受嗎？②您能描述一下參與寧養義工服務隊讓你感觸最深的一件事嗎？③您在從事臨終關懷的過程中遭遇過哪些問題、困惑或困難？④您都是如何應對與解決這些問題、困惑或困難的？⑤您都獲得過哪些幫助和支持來做好對臨終病人的照護服務，以您的經歷，你認為你最需要獲得什么樣的支持和幫助?⑥在對病人的照護過程中，您的心態有哪些變化，最大的感受是什么？⑦您認為臨終病人最關注的問題是什么？⑧您針對從事臨終關懷有什么意見或建議？⑨您認為政府和社會要為臨終病人和家庭做些什么？⑩針對學生寧養服務隊，您覺得有你感興趣而我未提到，或其他還需要補充的嗎？

1.4 資料分析方法 訪談結束后及時對訪談錄音進行轉錄，采用Colaizzi現象學資料7步分析法，包括①仔細閱讀訪談記錄；②析取有重要意義的陳述并批注；③對反復出現的有意義的觀點進行初步編碼形成自由節點；④對樹狀節點進行分析，做詳細描述；⑤辨別相似觀點；⑥升華出主題概念；⑦返回至受訪處求證。結合Nvivo 8質性研究軟件的使用，對收集資料進行存儲、編碼、檢索與非質性分析，歸納從事臨終照護體驗的主題。

2 結果

2.1 主題1：醫學生寧養義工的壓力源

2.1.1 專業知識和經驗缺乏 醫學生寧養義工表示自己服務過程中不僅缺乏經驗還缺乏護理技能及心理輔導方面知識。A:“一些護理方面的知識，還有心理方面的知識其實是不夠的。”C:“第一次是師兄帶過去的，也不是很了解那個病人，整個聊天的氛圍，我覺得我好像不怎么能插上話，我一度以為我可能在那里作用不大。”E:“有時候最困難的是打到了一些已經離開了病人電話的話，通常就會變成了非常的無措，因為不知道怎么跟對方的家屬去進行溝通。”F:“更多的人文方面的關懷是我們這些義工來做的……學生群體來做這個的話，我覺得第一個不是特別專業，第二個我們自己并不知道怎么去安慰別人。”

2.1.2 學業忙，時間少 部分癌癥病人生活不能自理長期臥床，需要照顧者長時間陪護，醫學生寧養義工兼顧學習，空余時間少，投入臨終照護的時間有限。A:“然后大三的時候課程也比較緊了，所以也需要去衡量時間。”I:“參加了一段時間之后，覺得任務比較繁重……因為平時學業很忙，當時心態的話可能就有點低落。”

2.1.3 不被理解 醫學生寧養義工希望自己在提供寧養院服務時得到父母、大眾及同學的理解。E:“像我們也有在XX醫院門前擺攤這樣，像這種填鴨式的宣傳，不僅會讓一些市民們無法理解這種行為，他們會覺得你跟我宣傳這些有什么用呢？”G:“我剛開始的時候，我爸媽其實沒有很同意我大一就開始加入這個組織……我還希望說同學能理解我一些，就說工作忙，那是因為我真的是在認真做事情，我們組織不是玩玩的，希望大家也能理解我們做的事情。”H:“一開始什么也不懂，到處碰壁，被家屬說一些不太好聽的話……”

2.2 主題2：心理體驗

2.2.1 緊張與害怕 醫學生寧養義工初次接觸癌癥病人時感到緊張害怕。A:“一開始知道我們小組要去服務一個病人的時候，有一些緊張，因為是第一次接觸這類型的病人。”C:我們義工是很怕有觸動到他的點，所以我們是沒怎么去看他的。”I:“第一點是因為他們是一些癌癥病人的家屬嘛，一開始的話會有一些膽怯吧，因為不知道怎么去和他們交流，因為他們是比較特殊的群體。”

2.2.2 自責與同情 學生寧養義工對病人所經歷的病痛感到同情，又不能為病人多做點事情感到自責。A:“后面我們也有再次回訪，也感受到阿姨的那種悲傷。我們覺得如果能夠多做一點，再多一點時間就會更好一點。”C:“就覺得明明是如果沒有疾病的話，他應該是很快樂地度過他這段晚年生活。”D:“然后個人還有很多非常痛苦的健康問題，就連最基本的作為一個自然人的進食、排泄、活動，他們這些最基本的權利都已經喪失了。所以我覺得這個群體的話，真的比較痛苦。”

2.2.3 灰心與失落 醫學生寧養義工對自己一直所做臨終關懷不能迅速地重視和積極地反饋而感到灰心失落。C:“剛開始我是基本就對著那個表來念的，說你胃口怎么樣，精神怎么樣，睡眠怎么樣，就很生硬。所以那段時間我得到的病人家屬那方面給我的回饋也是很冷漠的，所以那段時間我有點低落。”F:“實際上這一年下來就參加宣傳工作很多都是沒有得到重視甚至是不被關注，大家也根本不愿意去了解這個群體的時候，感覺上有一點點灰心。”

2.2.4 成就感與愉快 醫學生寧養義工認真負責地為每一位病人和家屬提供服務，獲得了高度的認可，感受到了所做事情的意義，同時，也因病人樂觀對待病情或病情改善而感到開心。F:“我當時聽總結的時候一個同學說的，他說:有一個阿伯，過來跟他們說我知道你們這個活動，就覺得很好，他自己就有一個親戚，是得到這方面幫助的” G:“我那次是為數不多，打電話覺得自己是真真正正有給他們的情緒緩解一下的感覺。”

2.3 主題3：寧養服務對醫學生素養的影響

2.3.1 溝通技能和其他能力得到提升 在長時間的不斷接觸鍛煉中，醫學生寧養義工經歷從不會到會的過程，使得溝通能力及其他能力都得到了升。B:“在這里的話，首先我自己的能力(得到)提升，還有性格的改變。”E:“我覺得這些方面收獲的東西都能為我以后工作或者是接觸到這方面的病人，會有比較好的方式去跟他們溝通，跟解決一些遇到的困難之類的。”G:“到后面已經打多了之后你就已經知道了到底要聊什么，知道那個套路之后，你就不會害怕打電話。”

2.3.2 團隊意識提高 在一起居家探訪的活動中，大家互相討論工作方案，分工合作，增加相互之間不斷接觸機會，使得大家感情更加深厚。A:“之后就是你怎么和你組內的成員一起去商量一個大概的計劃。”B:“這里也收獲了很多朋友。”F:“現在學校里參加過各種服務隊的人都知道(寧養)這個服務隊它是一個特別有凝聚力的組織。”

2.3.3 堅定了學醫的決心 在臨終關懷過程中，醫學生寧養義工深切感受到病人對醫療服務的需求，使得學醫決心更加堅定，希望以后能給病人提供更多的服務。B:“我大二上學期去探訪了一位患了宮頸癌的阿姨……同時也更加堅定了我學醫的決心(笑)。”D:“另外對于學醫的意義能夠有更深的理解。”

2.3.4 對生命更加尊重和珍惜 醫學生義工經歷過病人的生死，對生命有更多的思考，懂得了生命的脆弱與寶貴，對生命更加尊重和珍惜。A:“你們兩個是互相尊重的群體，雖然他是一個比較特殊的狀況，但是他也仍然有一個自尊心以及他的羞恥感......”C:“我就覺得生命真的是很脆弱，一個疾病可能就把家庭給這么壓垮。”D:“最大的感受不要生病，不要生病。”G:“雖然說我們會同情他們，但是不要表現的太明顯。跟他談論相處那些就當個正常人。”

2.4 主題4：積極應對

2.4.1 熱情服務，無怨無悔 寧養服務雖又忙又累，但學生寧養義工依舊熱情服務，無怨無悔。B:“因為我們平常搞的活動挺多的，因為人又少，所以如果要準備那些物資之類的，要弄得挺晚的......但是當時沒有說抱怨，當時我還是沒有洗澡的。”C:“如果說我們在這個時候，能多給他們一些精神上的支持的話，可能他最后這段時間生活的質量會更高，他們會覺得對生命會更圓滿。”E:“我們的存在就是陪伴他們聊天，讓他們的生活變得更加有趣一些。”H:“我們義工一起去辦這些寧養日的活動，我就看到大家都挺熱情地去為這些病人和家屬服務。”

2.4.2 不忘初心，堅持下去 學生寧養義工面對臨終關懷宣傳困難，不忘初心，繼續堅持。B:“但慢慢的話就想著提醒一下自己的初心，自己真的是想要去幫到他們。”H:“我覺得作為我們義工來講，肯定是堅持自己加入寧養的初心……寧養日這個事情我覺得也要繼續的堅持下去。”

2.5 主題5：寧養服務存在的不足

2.5.1 電話咨詢服務的缺陷 電話咨詢服務程序復雜，新手容易犯錯誤，以及他的工作模式與病人家屬工作時間沖突。C:“如果說不是特別熟悉，特別多年打電話經驗的話，其實這樣子那么復雜，算是比較多的一道程序，對那些新義工來說很難記住，真的是經常會在其中犯錯。”F:“我在那邊打電話，很多的情況都是家屬忙于工作，就說我很忙掛了，就這樣。他不會跟你聊很久，因為寧養院上班的時間和(家屬)正常的工作時間是一樣的。”

2.5.2 隊伍力量小，缺少專業人才 寧養院作為醫院的一個科室，人員不多，由普通的醫生和護士負責，他們缺乏專業臨終關懷知識，同時寧養義工服務隊是一支學生隊伍，力量小。A:“因為我們這邊寧養院的老師比較少。”D:“我覺得社會應該有更多的、更專業的、更強大的一些職業人員或者是專業人員來從事這些工作。”F:“我們力量實在太有限了，非常的微薄。”

2.5.3 物質條件差，提供探訪機會少 寧養院主要資金來源于李嘉誠基金會，服務對象是貧苦晚期癌癥病人，服務人群主要集中在城市，同時大眾對寧養服務認識不足，很難接受寧養服務，使得符合探訪的病人較少。B:“所以我覺得最需要幫助的是多一點提供探訪的機會。”C:“因為我們家居探訪有他的一份流程，要滿足家居探訪的條件其實還挺多的……所以我覺得挺大限制的。”D:“我們的對象只是臨終的一部分，就是晚期癌癥病人。”F:“我也是第一次比較幸運(得到這樣一次探訪的機會)，很多義工即使在組織很久了，也沒有得到居家探訪的機會，剛好我就跟過這個比較長期的。”

2.6 主題6：對國家加強臨終關懷支持的需求

2.6.1 渴望政府政策支持 目前國內寧養院數目少，癌癥病人治療費用大，使得貧困家庭經濟壓力大，受訪者認為需要國家資金和醫保政策和藥物的支持，來減輕病人家庭經濟壓力和病人的痛苦。B:“因為晚期癌癥他們在治療方面都花費挺大的，政府如果可以在資金方面幫助的話，對他們來說會緩解挺多壓力的。”E:“需要政府這邊去建立一些更多的福利院之類的。”F:“因為癌痛確實非常難受，如果有鎮痛藥的話，他們就會感覺生活質量會好一些。”

2.6.2 希望臨終關懷理念在國內形成大討論 國內臨終關懷起步晚、邊緣化、不被關注，受訪者希望國家加大宣傳，讓大家了解臨終關懷。B:“我覺得還是要提高這種就是臨終關懷的一個普及，現在真的挺少人了解到這個寧養服務的，這點我也是大一來這里之后才知道的。”H:“我是覺得政府和社會的層面對臨終關懷的宣傳還沒有很大，因為從我身邊的人來說，就真的是沒有人太過多了解臨終關懷這個事情。”I:“有時候我們去社區宣傳，我覺得他們平時這方面的科普沒有很多，所以還是有點欠缺。”

3 討論

3.1 關注學生寧養義工的壓力來源，加強心理建設 研究發現，學生寧養義工的壓力來源于知識缺乏、時間限制、不被理解和復雜的心理體驗。這與張夢媛等[6]研究一致。長期和癌癥病人接觸并且經歷他們的離去，容易讓他們產生焦慮和抑郁[7]。這些負面對學生寧養義工的身心有很大影響[8]。研究顯示高校開展死亡教育能夠提高學生對死亡的認知水平，減輕死亡對學生的負面影響，促進學生養成樂觀向上的人生態度和樹立科學的生死價值觀[9-10]。學生照護臨終病人及其家屬的態度的正向改變才能更好對病人及家屬進行死亡教育[11]。因此，寧養院應關注學生義工的壓力來源，加強對醫學生寧養義工的心理建設，同時醫學院校應該設置死亡教育課程來幫助學生樹立正確的生死觀。

3.2 加強對學生寧養義工的培訓，增加服務對象的滿意度 研究發現，學生寧養義工存在著溝通技能和專業知識的缺乏。良好的溝通技能有助于和病人建立良好的關系[12]。劉晶等[13]研究發現采用情景模擬訓練能夠提高溝通技能。因此，寧養院可針對性設置情景模式對學生寧養義工進行訓練，進而提高學生義工的溝通技巧。癌癥給病人和家屬帶來了一系列的心理問題，這些負面的情緒不僅影響了癌癥病人疾病的轉歸，也影響了家屬的健康[13]。然而照護者主動交流、耐心傾聽能夠緩解病人和家屬負面的心理狀況，提高病人的生命質量[16-18]。因此，學習人文關懷知識對寧養義工依然很重要，調查顯示目前醫學生人文素養不高，但是還是在可塑階段[19]。因此，寧養院在重視專業知識和溝通技能培訓的同時，也要考慮一下設置人文關懷有關課程與實踐，提高學生的人文關懷意識。

3.3 寧養服務提高了醫學生的素養 本研究發現參加寧養服務的學生在語言溝通、團隊意識、學醫決心、對生命更加珍惜等方面有明顯的提升。與謝蕊等[20]研究結果一致。因此，醫學院校應考慮鼓勵更多的醫學生加入寧養探訪等實踐課程中，理論與實踐相結合，幫助醫學生樹立正確的奉獻價值觀，提高醫學生的醫學素養。

3.4 對寧養院服務存在不足的探討及建議

3.4.1 優化服務 本研究發現寧養院電話咨詢服務程序復雜，增加了學生義工犯錯誤的概率，同時義工打電話咨詢服務時間與家屬工作時間沖突，打擾了家屬工作的時間，引起了家屬的反感。這樣不僅不能讓學生義工很好地完成電話探訪工作，又對義工工作積極性造成一定的影響。因此，寧養院應簡化電話咨詢服務程序，錯開家屬工作時間，減少義工犯錯的同時，又不打擾到家屬的工作時間，也能夠讓學生寧養義工從家屬那里更好地了解到病人的情況，并及時有效地對病人的特殊情況進行干預，進而提高電話探訪效果。

3.4.2 壯大義工隊伍力量 研究發現，寧養院義工服務隊人力少，目前寧養院義工主要來源于高校大學生。同時學生寧養隊伍具有嚴重的不穩定性，提供服務時間少，人員流動大[21]。研究發現我國有70%的大眾對臨終關懷服務不了解[22]，這不利于臨終關懷的發展。陸萍[23]研究發現，社區居民對臨終關懷與臨終關懷志愿的了解程度和社區臨終關懷教育有正相關。與姑息性、臨終關懷等宣傳標語相比宣傳對象更傾向選擇標識有“支持性”的宣傳單[24]。此外適當有效的獎勵能夠激發志愿者發揮更大的潛力，同時更夠吸引和留住更多的人[25]。因此，社會應加強社區臨終關懷教育，改變大眾對臨終關懷的認識，替換宣傳標語，增加宣傳效果，同時給予適當的獎勵，讓更多的社會愛心人士積極加入臨終關懷寧養服務隊，壯大臨終關懷義工隊伍，讓更多的力量來宣傳臨終關懷，讓更多的人群關注晚期癌癥病人，了解臨終關懷理念。

3.4.3 加大臨終關懷專業人員培養 本研究發現，寧養院缺少臨終照護專業人員。我國臨終關懷主要從事者以醫務人員、護工等為主，專業性人員參與較少，無法為臨終病人提供專業的臨終關懷服務[21]。同時大多數醫務人員臨終關懷知識缺乏[26]。雖然少數機構組建了臨終關懷團隊，但是團隊之間連接不好，不能及時為病人服務[27]。我國臨終關懷起步晚，臨終關懷教育體系不完善，臨終關懷教育得不到發展，大部分高校未設置臨終關懷課程，同時醫院缺少臨終關懷相關繼續教育[28]。Dickinson等[29]調查發現英國醫學院校臨終關懷課程設置率為96%。可見我國臨終關懷教育落后較多，缺乏專業人員阻礙了我國臨終關懷事業的發展。醫務人員經過崗前培訓和繼續教育課程后臨終關懷知識和技能都得到了提升[26]。因此，醫學院校應將設置臨終關懷專業課程，為我國臨終關懷新型醫療培養專業人才，同時寧養院也要開展臨終關懷相應的崗前培訓和繼續教育課程，來提高醫務人員的臨終關懷知識和技能。

3.5 完善對寧養醫療的社會支持系統 本研究發現，醫學生寧養義工不僅希望國家能夠給病人提供藥物和經濟支持，還希望國家建立更多的寧養院。符合寧養院的癌癥病人都是貧困病人，無法支撐癌癥高昂的治療費，癌痛是癌癥病人最痛苦的事情，癌痛造成80%的癌癥病人生活質量下降[30]。止痛藥物的使用能夠顯著減輕疼痛[31]。但是目前全國免費為貧困晚期癌癥提供止痛藥物的寧養院只有32家，主要依靠李嘉誠基金會提供資金支持，分布在全國各地，有限的資金使得服務人群大部分在城市，邊遠鄉鎮農村無法享受到免費的寧養服務[32]。這無法滿足我國貧困晚期癌癥病人的需求。雖然我國臨終關懷機構在2018年就達到了2 342家，但是部分由于收入低和缺少政府資金的支持等原因出現撤轉現象[33]。資金阻礙了我國臨終事業的發展。政策支持對臨終關懷的發展至關重要。英國臨終關懷的快速發展一部分原因是政府財政和國民保險資金的支持[5]。因此，學生寧養義工希望國家要加強對臨終關懷的支持，完善醫保政策，將臨終關懷納入醫保政策中，設立法律法規，加強對臨終關懷的規范管理，同時投入資金建立更多的寧養院，滿足寧養病人的需求。

4 小結

本研究針對9名學生寧養義工進行半結構式訪談，提煉了6個方面的主題，發現學生在臨終關懷服務時有沉重的精神壓力、復雜的心理體驗但也有收獲，同時學生義工也提出了目前臨終照護存在的不足并給出了意見。本研究僅選取一家寧養院的學生義工進行訪談，結果可能不全面，將來可考慮多所寧養院進一步開展研究。