青少年骨肉瘤病人創傷后成長的質性研究

韋榮泉，邵 笑，楊 錦，陳 英

骨肉瘤是一種常見的骨原發性惡性腫瘤，多見于10～20歲的青少年[1]，隨著綜合治療方案的改善，骨肉瘤5年存活率已提高至60%～70%[2]。癌癥的診斷和治療對于青少年而言，無疑是一種巨大的創傷，嚴重影響病人的身心健康和成長。關注青少年癌癥病人身心健康和幫助其提高創傷后成長水平已成為臨床上重要的課題[3]。創傷后成長(post-traumatic growth)是指個體在與具有創傷性的負性生活事件中抗爭后所經歷的一種積極的心理變化，包括改變人生事務的優先次序、個人力量的增強、與家庭和親屬的密切關系、精神上的積極變化等[4-5]。研究發現，41.13%青少年惡性腫瘤病人存在創傷后成長[6]。研究指出，創傷后成長可通過改變病人對疾病的認知，提供個人成長的機會，幫助與促進病人對疾病進行有效管理，提高生活質量，并為病人回歸社會打下基礎[7]。目前尚未發現從青少年病人的角度探討創傷后成長的質性研究。因此，本研究旨在探索青少年骨肉瘤病人創傷后成長的內心體驗和獨特經歷，以期為改善和制定青少年癌癥病人創傷后成長的干預措施提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 本研究采用目的抽樣法，選擇在廣西醫科大學附屬腫瘤醫院骨軟組織外科住院治療的青少年骨肉瘤病人為研究對象。納入標準：①病理診斷為骨肉瘤；②年齡≥12歲；③已完成主要腫瘤治療(手術和化療)，治療周期≥1年；④目前正在接受化學治療或姑息治療；⑤有一定的語言表達能力和理解能力；⑥病人本人及監護人(父母)知情同意參與本研究。樣本量的選取以訪談中的信息不再有新的主題出現為標準，共有10例青少年骨肉瘤病人參加了訪談。研究對象的一般資料見表1。其中男7例，女3例，年齡12～20(14.0±1.2)歲。依次編碼為A～J。

表1 青少年骨肉瘤病人一般資料(n=10)

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集 本研究采用一對一半結構式深度訪談法收集資料，訪談提綱在查閱文獻及咨詢相關臨床專家基礎上制定而成，訪談地點選擇在本科室專門獨立且安靜的小教室進行。研究者接受過質性研究的相關培訓，有15年以上護理骨肉瘤病人的經驗，前期與病人建立良好、信任的關系，以確保資料的可信度。

訪談前取得病人及家長知情同意后，向受訪者詳細介紹研究目的、內容、方法，以錄音和書面形式收集訪談信息，每位訪談者訪談時間控制在30～40 min，使用半結構化的面談指南提綱進行訪談。訪談的主要內容如下：①請談談你患病后的生活狀態發生了哪些變化？②生病后和父母及家人的關系有哪些改變？③患病后性格上發生了哪些變化？④你對今后生活和未來有什么規劃和想法？⑤你目前生活有哪些積極的方面，是什么因素影響了你的積極成長？

訪談過程中，訪談者根據病人的理解能力使用易于理解的語言進行交流，以傾聽為主，避免誘導性暗示，注意反問、追問、重復等訪談技巧的使用，以期獲得青少年骨肉瘤病人創傷后成長的真實體驗。研究過程中注意保護病人的隱私，研究結果以匿名呈現，姓名均以編碼代替，整個研究過程嚴格遵守倫理道德原則。

1.2.2 資料整理與分析 采用Colaizzi[8]現象學的研究方法，對研究資料進行7步分析(即熟悉、識別有意義的陳述、構建意義、聚類主題、進行詳細描述、生產基本的結構、驗證基本結構)。訪談內容進行現場同步錄音和筆錄，談話結束24 h內進行轉錄分析，反復閱讀后做成書面文字資料，逐字逐句分析吸取有重要意義的陳述，按照A～J的編號對反復出現且有意義的觀點進行編碼并匯總，升華其含義并進行分類推理，進一步核實求證。

2 結果

通過對10例青少年骨肉瘤癌癥病人進行深度訪談，共提煉出3個主題：①改變對生命價值的看法，把健康作為生活的重心；②個人力量的增強，內心變得更成熟；③重視親情，和家人關系更親密和諧。

2.1 主題1：改變對生命價值的看法，把健康作為生活的重心 由于骨肉瘤惡性程度高、預后差，病人在癌癥診斷和治療過程中經歷了不同尋常的生活，帶著挽救生命、保全肢體的希望，他們與家人共同尋求最好的醫療資源和技術。在治療的過程中，病人希望能戰勝癌癥，繼續他們正常的生活。因此，他們對健康的認識與態度也變得明確，把健康放在了首位。F：“我以前不知道自己長大想做什么或想成為什么樣的人，對未來基本上沒有任何計劃。現在自己生病了，在醫院接受治療，有很多時間用來思考；我現在唯一的愿望就是希望我能健康地活下去……”E：“現在我覺得好好活著是最重要的，所以我要堅持化療，好好鍛煉，堅持每天康復訓練，爭取早日康復。”H：“癌癥讓我成為了一個更積極的人，它讓我對生活有了更大的感激。相比新冠肺炎，那么多人失去了生命，雖然我現在生病了，但是我還好好活著，化療頭發都掉光了，那么丑(抿嘴笑)，但我會堅持，只為活得更好更長久。”

2.2 主題2：個人力量的增強，內心變得更成熟 大多數病人表示，在癌癥中存活是積極的經歷，他們個人成長力量得到了增強，他們對生命的重要性和能活著經歷這一變化充滿了感激之情，他們的心理變得更成熟，更專注于“活在現在”，認識到生活是要繼續下去的，積極配合治療以促進疾病的恢復。B：“我向那些堅強的病友學習，學習他們如何面對疾病以及如何克服困難。他們的經歷可以教我如何與癌癥作斗爭。”C：“我想去上大學，想去做自己喜歡的事，不管怎么樣，我不想失去我的腿，所以化療一定要堅持下去。”D：“我認為，活著就是一件很重要的事，特別是活在現在。在我生病期間一直堅持學習，并參加了高考，取得了不錯的成績，然后上了大學。我做這一切只是為了證明我自己是可以做到的。”I：“我現在對自己的治療非常有信心，對自己更友善，不要總是試圖做到完美，把每一天過好就OK了。”F：“現在我就想治好病，學門技術，掙錢養活自己，不要給父母添麻煩。”J：“我堅持完成了16次化療，我的腿保住了，很多人說我是多么得堅強和幸運，現在的我可以像以前一樣生活了。我從來不去想過去或未來，因為它們很難改變，我現在非常清楚自己的情況，現在能活著就是一種幸運。”

2.3 主題3：重視親情，與家人關系更親密和諧 家長作為青少年骨肉瘤病人的主要照顧者和重要支持資源，他們把保護青春期的孩子作為自己的責任，竭盡全力去尋找最積極有效的治療方案，父母無條件的愛讓病人感受到了安全感和滿足感。H：“我的生活完全改變了，我和以前完全不同了，患病之后更珍惜和家人的相處和陪伴，為了父母和自己，我要好好活著。”G：“經歷化療的那些可怕的副作用對我來說太難忍受了。父母總是鼓勵我，無條件地支持我。我非常感謝我的父母，珍惜和他們生活在一起的每一天！”A：“以前我是家里的小霸王，父母一直想再生個弟弟或妹妹，讓我有個伴兒，可我不同意，因為不想和其他人分享爸媽的愛，還有財產(傻笑)，但是我生病后尤其進行截肢手術以后，我主動跟我媽說想要個弟弟或妹妹，我感謝我的父母在我生病的時候一直照顧我，沒有嫌棄我……”

3 討論

3.1 加強家庭社會支持 本研究中多數病人表示，在疾病治療階段是痛苦和不愉快的，特別是化學治療階段，對他們來說就是一種挑戰。病人經歷了一系列化學治療諸多副作用的身體挑戰，包括惡心、嘔吐、疲勞、脫發、情緒低落、周圍神經病變、身體抵抗力下降、功能障礙等，但由于從他們父母、家人那里得到高度重視和情感支持，使他們能夠反思自己的經歷，進而從疾病創傷中尋求積極的自我應對策略。研究發現，家庭社會支持對青少年骨肉瘤病人創傷后成長起著非常重要的作用[9-11]，可以減少癌癥帶來的負面影響[12]，有助于提高病人的治療依從性。社會支持尤其是促進自我探索和成長的社會支持，可能是病人創傷后成長的重要資源[13]。因此，來自家長的社會支持以及醫護人員應給予青少年骨肉瘤病人更多的關注，鼓勵病人積極面對癌癥，幫助他們樹立正確的自我價值觀和積極向上的生活目標，指導他們做有意義的事情，比如學習一種技能或加入同伴支持小組與其他病友分享抗癌經歷[14]等等，以提高生活質量，增加他們的幸福感和成就感，幫助他們更好地獲得創傷后健康成長的信心和動力。

3.2 提供專業信息支持和健康教育 由于骨肉瘤惡性程度高、預后差，青少年骨肉瘤病人面對癌癥的同時面對死亡和脆弱。大多數病人都會搜索尋求關于疾病的知識和信息，包括有關治療效果、預后因素和化療副作用等方面。研究發現，在治療過程中雖然病人對自己的健康、身體、人際關系和情緒的控制感較低，但他們希望在治療完成后重新獲得對自己生活的控制和權力[15]。而來自醫務人員提供的專業性信息支持和健康教育是提高病人健康相關知識和促進心理健康的一種可行方式[16]。因此，根據青少年骨肉瘤病人成長的年齡特點，由醫務人員提供與青少年視角相關的必要信息，給予針對性的信息支持和健康教育，可激發病人的體驗和價值[17]，幫助他們增加對疾病和自我的認知，提高生活質量和適應能力，實現積極的創傷后成長。

3.3 提供多元化延續性護理 隨著青少年骨肉瘤病人5年生存率的提高，他們還面臨著癌癥相關治療各種后遺癥的風險以及各種不確定性的生活挑戰[18]。研究發現，延續性護理對于監測腫瘤后遺癥、治療復發與晚期效應至關重要[19]。目前國內外延續性護理[20]主要包括處理與治療有關的后遺癥，提供各種康復治療，例如物理治療、作業治療和身體調節的運動治療，幫助恢復癌癥病人的自尊和家庭關系的心理康復計劃等。此外，可通過構建互聯網、微信訪問、電話隨訪、微信公眾號等多元化參與平臺的方式，為病人及家屬提供綜合在線信息服務和全方位的延續性服務[21]，以達到促進病人創傷后成長的目的。

4 小結

本研究探討了青少年骨肉瘤病人創傷后成長的內心體驗，為改善創傷后成長干預措施提供了不同的視角，同時還強調了家庭社會支持、信息支持、延續性護理等在病人創傷后成長中的重要性。醫務人員需要給予青少年骨肉瘤病人更多的關注，幫助他們挖掘和發現創傷后成長的積極方面。未來研究將進一步探索青少年骨肉瘤病人在癌癥診斷和治療以及信息需求等方面的經驗，以期為提高和改善青少年癌癥病人生活質量提供重要參考依據。