不同類型及年齡癲癇患兒家屬延續護理需求調查及分析

李雙子,張 萍,王 婷,夏 慶，崔 璀

重慶醫科大學附屬兒童醫院/兒童發育疾病研究教育部重點實驗室/國家兒童健康與疾病臨床醫學研究中心/兒童發育重大疾病國家國際科技合作基地,重慶400014

癲癇是由于腦神經元異常過度或同步性活動而出現的一過性體征和(或)癥狀[1],是一種神經系統常見疾病,具有病程長、臨床反復發作及發作不可預知等特點,嚴重威脅著病人的健康和生活質量。目前我國兒童癲癇的發病率為0.22%～0.45%[2],但有超過50%的癲癇病人未能得到正規的治療[3-4],絕大多數癲癇患兒門診就診或出院后不能獲得持續有效的延續護理服務。延續護理是指通過一系列行動設計以確保病人在不同健康照護場所及同一健康場所受到不同水平的協作性和連續性照護服務[5],一般是指從醫院到家庭的延續服務,包括醫院制定出院計劃、轉診、病人回歸家庭后的持續隨訪和指導[6]。大量研究表明癲癇患兒和家庭對延續護理服務存在很大的需求[7-8],實施延續護理能夠很好地促進癲癇患兒康復以及患兒和照顧者的身心健康[9-11]。然而,目前我國對癲癇患兒出院后的延續護理服務尚處于起步探索階段,對各種類型及年齡癲癇患兒的延續護理需求鮮少有深入系統的報道。為更加準確地了解不同類型及年齡癲癇患兒的延續護理需求,提供適宜的個性化延續護理服務,本研究針對200例癲癇患兒及照顧者進行延續護理需求調查和分析。現報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法,抽取2017年5月—10月在重慶醫科大學附屬兒童醫院神經內科住院并且符合納入標準的200例癲癇患兒及主要照顧者作為研究對象。納入標準:①患兒年齡0～18歲;②經臨床主治醫生以上查房診斷為癲癇,癲癇的診斷參照2017年國際抗癲癇聯盟(ILAE)制定的癲癇發作和癲癇分類法標準[12];③主要照顧人精神及理解力正常,具有一定閱讀能力;④問卷調查時患兒將于1～2 d后出院;⑤自愿接受問卷調查并簽署知情同意書。排除標準:①患兒病情危重,需嚴密監護或搶救;②患兒的主要診斷不是癲癇。本研究獲得醫院倫理委員會批準。

1.2 研究方法

1.2.1 調查工具

采用自設問卷,由研究者在查閱文獻及咨詢相關專家的基礎上,參照衛生部醫院管理研究所制定的延續性護理服務需求調查問卷[13]、四川省延續護理服務需求調查問卷[14]以及2014年北京大學護理學院李英華老師所翻譯的中文版延續護理測評量表(Care Transitions Measures,CTM)[15]編制本研究的癲癇患兒延續護理需求調查問卷。問卷包括五大部分:①患兒基本情況，如患兒性別、年齡、居住地、家庭經濟狀況、住院費用支付方式,主要照顧者與患兒的關系、年齡、文化程度等。②信息延續，患兒癲癇診斷的類型、起病時間、出院時健康狀況(4個條目)、目前出院后獲取健康信息的途徑(6個條目)等,可多選。③關系延續，目前就醫中存在的困難(6個條目),理想的延續服務方式(7個條目)、服務提供者(5個條目)、服務頻次(3個條目)及時間等,可多選。④治療延續，延續服務中最需要服務的內容(8個條目)、最期待可以獲得哪些支持(5個條目)、最需接受的用藥指導內容(4個條目),可多選。⑤心理需求及其他，患癲癇后最擔心的與病情有關的問題(6個條目)、癲癇用藥中最擔心的問題(4個條目)。

問卷經6名臨床延續護理及護理管理專家(副高級以上職稱)評定,其內容效度指數(CVI)為0.897,選取30例即將出院的慢性病兒童進行預調查,得出問卷的Cronbach′s α系數為0.902。

1.2.2 調查方法

科內成立研究小組,2個病區各設立調查員2名,項目負責人對4名調查員實施統一培訓,調查前使用統一的指導語向家長講解問卷調查的意圖及填寫要求,請家長如實放心填寫,現場發放問卷,全程陪同家長完成,不清楚時進行解釋,當場回收,發現漏項時請家長及時完善,癲癇診斷的具體類型由護士回收問卷時填寫。最后共發放問卷207份,回收200份,有效問卷200份,有效回收率為96.6%。

1.2.3 統計學方法

采用Epidata 3.1軟件進行問卷雙錄入,運用SAS 6.4進行數據分析。定性資料用率表示,組間比較采用χ2檢驗、Fisher確切概率,兩兩比較時采用Bonferroni法。檢驗水準α=0.05。

2 結果

2.1 研究對象基本情況

本研究共調查癲癇患兒200例,按照2017年國際癲癇分類標準[12]將其分為癲癇綜合征及非癲癇綜合征,其中癲癇綜合征86例、非癲癇綜合征114例,患兒的基本情況見表1。

表1 200例癲癇患兒及其照顧者基本信息(n=200)

2.2 癲癇患兒家屬對延續護理的需求現狀

研究顯示,癲癇患兒目前就醫中存在的主要困難為出院后各種專業咨詢及獲得指導困難(80.5%)、出院后預約復診困難(77.0%)。癲癇患兒的照顧者認為最理想的延續服務方式為醫院“互聯網+”APP延續護理服務(89.0%)、QQ或微信群咨詢(65.0%)、電話隨訪(56.0%);最期待由曾經住院時的主管醫生(81.5%)、專業的隨訪團隊(67.5%)、主管護士(55.0%)為其提供服務;最需要接受的延續服務內容依次為:用藥指導(82.5%)、病情觀察(79.5%)、急救處理(70.5%)、運動康復(53.0%)等;在用藥指導方面最需要的服務內容依次為:不良反應觀察(93.5%)、服藥期間注意事項(80.5%)、服藥方法指導(70.0%)、劑量取用指導(61.5%)。詳見表2。

表2 癲癇患兒家屬延續護理需求狀況(n=200)

2.3 不同類型癲癇患兒家屬延續護理需求情況比較

將研究對象分成癲癇綜合征組和非癲癇綜合征組,比較兩組患兒家屬具體的延續護理需求,結果顯示癲癇綜合征病人的照顧者比非癲癇綜合征病人的照顧者更擔心癲癇發作無法控制、癲癇發作會引發生命危險、患兒運動發育落后和生活無法自理;在用藥指導方面,癲癇綜合征病人比非癲癇綜合征病人更加需要接受藥物不良反應觀察指導;癲癇綜合征病人更加擔心藥物的有效性,更希望獲得同伴經驗介紹或教育、外來經濟支持。詳見表3。

表3 癲癇綜合征與非癲癇綜合征患兒家屬延續護理需求比較(n=200) 單位：人(%)

2.4 不同年齡癲癇患兒家屬延續護理需求比較

根據患兒的年齡,將其分成<3歲組、3～6歲組、>6歲組,比較各組患兒家屬對延續護理需求的差異。結果顯示,患兒年齡越小，家屬對獲得病情觀察、飲食營養以及急救處理指導的需求越大,越期待獲得藥物劑量取用的指導,越擔心藥物的副作用以及發作會引發生命危險,更期待獲得同伴的經驗介紹或教育;患兒年齡越大，家屬對獲得日常生活及行為管理、情緒及心理管理的需求越大,對疾病導致運動發育落后、生活無法自理的擔心程度降低;3歲以上的患兒家屬對獲得運動康復指導的需求遠大于3歲以下患兒家屬;3～6歲的患兒家屬更擔心會合并注意力缺陷和情緒障礙(P<0.05);6歲以上患兒家屬會更擔心合并認知障礙。詳見表4。

表4 不同年齡癲癇患兒家屬延續護理需求比較(n=200) 單位：人(%)

3 討論

3.1 癲癇患兒的延續護理現狀及需求

表2顯示,在目前就醫困難方面,80.5%的癲癇患兒照顧者表示出院后獲得各種專業咨詢及指導有困難,77.0%的癲癇患兒照顧者表示出院后預約復診困難。該結果表明癲癇患兒比其他研究報道中的慢性病患兒在出院后就診及獲得專業咨詢指導方面更加存在難題[16]。這可能與癲癇疾病復雜、專科性強,全國開設的癲癇專科數量有限有關。癲癇患兒照顧者對出院后的延續護理服務存在強烈需求,因此亟待開展出院后的延續護理服務,提高患兒及照顧者的疾病管理能力,促進全面康復。近年來“互聯網+”APP醫療服務以其便利、快捷、高效、同步等優點越來越受到病人喜愛,為實施慢性病病人精細化長程管理提供了可能和保證[17]。目前我國對“互聯網+”醫療服務處于起步嘗試階段,還沒有建立起系統規范的延續護理服務信息平臺,有待于進一步開發實踐。

表2顯示，患兒的主要照顧者最期待由曾經住院時的主管醫生(81.5%)、專業的隨訪團隊(67.5%)以及主管護士(55.0%)為其提供延續服務,對社區醫療機構的需求度低(11.0%)。伴隨著信息化發展,由就診醫療機構的醫護人員所提供的網絡化延續護理服務已成為癲癇病人出院后的主要需求。然而,癲癇疾病專業性強,病人就診的醫療機構往往為大型三級甲等醫院,醫務人員難以有足夠的精力及時間來保證病人出院后延續護理的實施。如何突破該現狀的限制,充分發揮分級診療制度的作用和優勢,楊海苓等[18]提出建立醫院-社區-家庭一體化延續護理服務,解決現有的延續護理服務困境,但有關該模式的服務仍處于嘗試階段,還有待于實踐中不斷完善。

在延續服務的具體內容方面,表2顯示，癲癇患兒家屬最需要的服務為用藥指導、病情觀察、急救處理、運動康復;用藥指導方面主要的需求為不良反應觀察、服藥期間注意事項、服藥方法、劑量取用。在實施癲癇病人延續護理服務時,應注重最主要治療手段——口服抗癲癇藥物治療的指導,包括各種藥物的注意事項、如何安排服藥時間、進行藥物分零、確保計量精準等。同時由于癲癇發作可能引發外傷、窒息等,需加強安全防范以及發作時急救處理指導。癲癇患兒較多合并有發育遲緩、認知障礙、學習困難等[19],因此一旦確診即需加強運動及認知康復功能訓練,指導照顧者在家庭內開展以家庭為中心的康復訓練,促進其全面康復。

3.2 癲癇綜合征與非癲癇綜合征患兒家屬延續護理需求

表3顯示，相對于非癲癇綜合征患兒照顧者,癲癇綜合征患兒的照顧者更擔心癲癇發作無法控制、發作引發生命危險、患兒運動發育落后或生活無法自理、藥物的有效性,更需要接受藥物不良反應觀察的指導,更希望獲得同伴經驗介紹或教育以及外來經濟支持。這可能與癲癇綜合征病人病情更重、發作更頻繁、往往伴有更多合并癥或并發癥,以及照顧者的心理壓力更大有關。在未來的延續護理服務中,對癲癇綜合征病人需予以更多的關注,從住院開始就予以各種健康指導,積極治療癲癇的同時,加強病人及照顧者的心理疏導和干預,促進家庭正確面對疾病,最終樹立戰勝疾病的信心,即便在面對癲癇控制不理想、反復發作時也可以坦然應對。

3.3 不同年齡癲癇患兒家屬的延續護理需求

研究表明不同年齡的癲癇患兒家屬延續護理的需求不同。表4顯示,患兒年齡越小，家屬對獲得病情觀察、飲食營養、急救處理以及藥物劑量取用指導的需求越大;患兒年齡越大，家屬對獲得日常生活及行為管理、情緒及心理管理的需求越大;隨著年齡的改變,不同年齡段的患兒,其照顧者呈現不同的心理負擔,如患兒年齡越小，家屬越擔心會因發作引發生命危險、癲癇導致運動發育落后、生活無法自理,3～6歲更擔心會合并注意力缺陷和情緒障礙、>6歲更擔心會合并認知障礙。佐桂芳等[20]研究報道癲癇病人的生存質量較差、社會支持的利用度低,應幫助其建立良好的社會支持系統。在未來的延續護理服務中,可以根據以上需求結果的不同,結合患兒的年齡、疾病病程、照顧者的反應等,采取與需求相匹配的綜合性延續護理服務,有針對性地解決患兒及主要照顧者的問題,促進身心健康,提高生存質量。

4 小結

癲癇患兒家屬對延續護理服務存在很大的需求,其需求因是否患癲癇綜合征以及患兒的年齡而不同,需求內容詳細而具體,在未來的延續護理服務中根據需求研究結果,因地制宜,采取個性化信息化的延續護理服務,促進癲癇患兒全面康復,提升生活質量。