“星星的守護者”也需要關愛

房佳佳

網絡世界里，人們常用“我自閉了”來戲謔調侃自我的負面情緒。可在真實世界中，自閉癥是一種至今沒研究出病因，也沒有痊愈方法的真正的疾病。我曾經采訪過自閉癥患者康睿和他的媽媽，母子倆的堅強讓我印象深刻。

前往采訪的途中，我打開提前下載的播客——《一個自閉癥患者的母親》聽了起來。故事的講述者叫田惠萍，是一位自閉癥患者的母親，也是一家自閉癥教育機構的創始人。當田惠萍談到獨自帶著孩子闖過大江南北的時候，她談道：“我們不是沒有遇到過窘迫、尷尬，乃至危險的時刻，但就像這些年的溝溝壑壑一樣，我們都走過去了。”這句話讓我很是觸動。下車后，我買了束鮮花送給康睿媽媽。

康睿和媽媽接受《方圓》記者采訪。

當時，我們約在康睿工作的那家書店見面。一到書店，我便看到了康睿和康睿媽媽。康睿正在將雜亂的書籍一本本撿起來，康睿媽媽站在康睿后頭，提醒他書本應該歸放的位置。書店的射燈正好照在康睿媽媽身上，絲絲縷縷的銀白頭發在“閃閃發光”。也許是我捧著一束花顯得些許招搖，書店負責人很快就注意到我了。他向我正式介紹了康睿媽媽和康睿，隨后康睿媽媽招呼我來到畫室進行采訪。我和康睿媽媽聊了很多，她向我講述了很多這些年的故事和心路歷程，從一開始的迷茫和沮喪，到后來的釋懷和不計回報的奉獻，短短一個多小時，我從她的故事中感受到了作為一位母親的偉大和堅強。當談到康睿現在的繪畫成就和書店的工作時，她露出了幸福和驕傲的笑容;而當談到曾經因自己的孩子是自閉癥患者而產生的自卑和負罪感，甚至為此有過輕生的念頭時，康睿媽媽雙眼閃著淚光，但立即就別過身去，生怕眼淚掉下來讓康睿瞧見。

患有自閉癥的孩子，遠離現實生活，就像遙遠的空中閃爍的星星，常被叫作“來自星星的孩子”，關愛他們的人被稱為“星星的守護者”，康睿媽媽就是其中一員。采訪結束后，我內心五味雜陳。一方面我十分敬佩康睿媽媽，從拿到康睿診斷書開始，她就毅然決然地選擇陪伴在孩子身邊，成為他的守護者，隨時準備解決兒子出現的各種問題;另一方面，我又特別心疼她，初為人母，她不僅要用自己的所有時間和精力來照顧康睿，還要承受來自旁人的異樣目光。這種來自心靈和身體，乃至精神的摧殘是其他普通家庭的母親無法體會的痛。

據了解，自閉癥無法在孕期篩查中被發現。換言之，沒有一個家庭可以為自閉癥孩子的降臨做好準備。因此對于每一個有自閉癥孩子的家庭而言，為了理解和幫助自己的孩子，父母需要比普通父母付出更多心力。這就像在黑暗森林中一路摸索，披荊斬棘，走過艱難而漫長的歷程。據《中國孤獨癥家庭需求藍皮書》調查顯示，在76.3%的自閉癥家庭中，母親是孩子的主要照料者。雖說女本柔弱、為母則剛，但并不代表她們不需要被理解和鼓勵。孩子患上自閉癥不是孩子的錯，更不是家長的問題。可現實生活中，有太多的家庭還是將壓力推到母親身上，甚至讓母親獨自照料孩子。而許多媽媽因為承受不了這樣的責備和壓力而選擇極端行為。星媽棄子、攜自閉兒自殺等常被報道。

一篇報道提到自閉癥患兒家長的心態對孩子的康復效果、預后和發展起著非常關鍵的作用。文中說：“面對自閉癥孩子，要用科學的方法和積極的態度去接納他，而不是抱有負罪感和逃避的心理去帶領孩子”。可是，一邊承受家庭的重創，一邊又是社會支持體系的薄弱及長期承受的壓力，家長的身心健康又有誰來呵護？康睿媽媽也說到：“自閉癥患者的父母和家庭所承受的苦難，同樣需要社會的關愛和幫助。”社會除了要接納自閉癥患者，解決他們的教育、就業問題，也能夠給予家長們一定的理解和支持。