漢語失語癥國際功能、殘疾和健康分類核心類目初探

尤雪婷，鐘麗娟，林楓

約有三分之一的腦卒中患者遺留失語癥[1-2]。在一項基于人群的研究中，Lam等[3]對60種疾病和15種特定健康狀況人群相關的生活質量進行評估，發現失語癥對生活質量的負面影響最大。失語癥患者可能會在理解、表達、閱讀、寫作等一個或多個方面遇到困難[4]；另外，研究表明失語癥對患者的情緒和心理健康[5]、職業活動和社會參與能力也有負面作用[6]。這些都是造成失語癥患者生活質量下降的影響因素。因此，系統地識別影響失語癥患者生活質量的眾多因素，就有可能為失語癥患者提供更全面的醫療服務、減少醫務工作者的工作時間、提高工作效率。

國際功能、殘疾和健康分類(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)是健康和殘疾的重要概念基礎，這種方法以生物-心理-社會模型為基礎，從健康相關的各個方面提供了對個人及其背景因素的整體看法[7-8]，它可以幫助健康團隊制定適當的治療目標，計劃全面和個性化的治療方案[9]，并可作為分析治療結果的方法[10]。失語癥相關研究強調不同語言和不同文化之間的差異性[11-12]，通過對不同文化失語癥群體的調查研究，可以最大限度地提高研究結果的全球適用性。目前國內尚無相關文獻報道ICF框架下的失語癥功能障礙評估或指導失語癥康復治療進程。本研究從實際需求出發，對在院的腦卒中后失語癥患者進行定性采訪，并從失語癥患者及衛生工作人員的角度對患者在日常生活中的功能障礙進行評估，用于指導失語癥群體的康復治療和評估康復治療效果。

1 資料與方法

1.1 一般資料 納入標準：患者年齡≥18歲，右利手，母語為漢語；此次入院主要診斷為腦卒中，損傷部位經頭顱CT或MRI檢查證實；病程≥30d，病情穩定；經西方失語癥成套測試診斷為失語癥，失語商AQ<93.8分；此次患失語癥之前無言語/語言障礙史，如構音障礙；本人或授權委托人簽署知情同意書。家屬：為患者的主要照顧者。衛生專業人員：在講漢語的地區工作；在康復專科醫院或綜合醫院的康復科室工作；康復科醫師或言語-語言治療師；有超過2年的失語癥治療經驗；同意參與本研究。排除標準：患者：有嚴重認知、神經、精神類疾病，如癡呆癥、帕金森病、嚴重抑郁癥等；有嚴重的影響溝通的視力和/或聽力問題。共納入失語癥患者50例，其中完全性失語12例，經皮質混合性失語6例，運動性失語14例，經皮質運動性失語4例，感覺性失語2例，經皮質感覺性失語5例，命名性失語7例。患者失語商(46.3±25.3)分，年齡(55.2±12.6)歲，病程(6.3±10.9)月，學歷(11.5±4.1)年。50例患者中，有19例患者在采訪過程中需要家屬較多的幫助，包括12例完全性失語、5例經皮質混合性失語和2例感覺性失語患者。19位家屬年齡(54.5±12.8)歲，學歷(12.2±4.22)年。共納入衛生專業人員35例，其中康復科醫師17例，言語-語言治療師18例，工齡(6.1±4.7)年，工作地區分布包括江蘇省、浙江省、上海市、廣東省。

1.2 方法 參考國外相關文獻，本研究選取失語癥功能變量的66個ICF類目[13-15]，根據每個類目設計相關問題并將所有問題制成問卷，其中身體功能(b)共23項；活動和參與(d)共28項；環境因素(e)共15項。①患者：所有患者的ICF評估均由一位研究人員完成，評估采用訪談的形式進行。ICF類目都有限定值來表示障礙程度[16]，0表示無障礙，1表示輕度障礙，2表示中度障礙，3表示重度障礙，4表示完全障礙。環境類目中還增加了限定值+1表示輕度促進、+2表示中度促進、+3重度促進、+4表示完全促進。此外，8表示未特指，9表示不適用。整理訪談中的問題，記錄每位患者認為對自己有影響的類目標記為1，否則標記為0。為避免患者病感缺失影響評估結果[17]，對納入的患者進行訪談時，研究人員還邀請其密切看護者共同參與訪談過程。患者作為主要訪談對象，可采用口頭言語、肢體語言、書面語、圖片和/或畫圖的方法與研究人員進行交流，若患者無法應答訪談問題或應答內容與日常生活中患者的表現有偏差，則看護者可在旁幫忙補充糾正。本研究中涉及的密切看護者均為患者的直系親屬。②衛生專業人員：將上述問卷發送給35位衛生專業人員，詢問他們對失語癥患者的看法。在身體功能或活動和參與類目中，若醫生或治療師認為失語癥患者存在相應的問題，就在選項中選擇“有障礙”，否則選“無障礙”；在環境因素類目中，若醫生或治療師認為類目中所描述的內容對失語癥患者有幫助，就在選項中選擇“促進”，若醫生或治療師認為類目中所描述的內容對失語癥患者有不利影響，就在選項中選擇“阻礙”，否則選“無影響”。整理衛生專業人員回復的問卷，記錄每位衛生專業人員認為對失語癥患者有影響的類目標記為1，否則標記為0。

1.3 統計學方法 本研究采用描述性統計方法。ICF類目的評估結果為分類變量，均以頻數和百分比進行表示。總結由患者標記為1的類目，提取超過30%失語癥患者及其家屬報道的ICF類目作為核心類目I[18-19]；總結由衛生專業人員標記為1的類目，提取超過50%衛生專業人員報道的ICF類目作為核心類目II[20]。提取核心類目I和核心類目II重合的類目制成漢語失語癥核心類目表，核心類目均以第二級水平類目進行表示[21-22]。

2 結果

2.1 患者評估 核心類目I共包含47條ICF類目，包括15條身體功能類目，24條活動和參與類目，8條環境因素條目。見表1。

表1 核心類目I

2.2 衛生專業人員評估 核心類目II共包含46條ICF類目，包括19條身體功能類目，18條活動和參與類目，9條環境因素條目。見表2。

表2 核心類目II

2.3 漢語失語癥核心類目集 初步確定的漢語失語癥核心類目集共包含25條核心類目，包括7條身體功能類目，13條活動和參與類目，5條環境因素類目。見表3。

表3 漢語失語癥核心類目集

3 討論

核心結果集是特定健康狀況人群的研究試驗中應該測量和報告的最小結果集[23]。Wallace等[24]綜合失語癥患者、患者家屬、衛生工作人員和失語癥研究人員等四組利益相關人員對重要失語癥治療結果的看法，并與ICF框架進行鏈接，納入3組或3組以上利益相關人員一致同意的ICF二級類目，生成了包括5項ICF二級類目的失語癥治療試驗的核心結果集，分別包括3項身體功能類目：b130精力和驅力功能、b152情緒功能、b167語言心智功能；1項活動和參與類目d360使用交流設備和技術；1項環境因素類目e580衛生的服務、體制和政策。

本研究中報告的漢語失語癥核心類目包括b167語言心智功能。語言的理解和表達是失語癥患者和衛生專業人員一致認為最需要改善的部分。除此之外，漢語失語癥核心類目中b126氣質和人格功能、b130精力和驅力功能和b152情緒功能屬于精神健康的成分。Ashale等[25]通過評估144名腦卒中后失語癥患者發現，19.44%失語癥患者患有嚴重抑郁癥，另有22.2%患有閾下抑郁，而閾下抑郁常見癥狀包括精力不足、冷漠、焦慮和消極的認知[26]。這在今后的失語癥臨床康復治療過程中需引起重視。失語癥患者的記憶力、注意力和思維功能也存在障礙，這可能會影響失語癥患者的康復進程，可以采用相應治療方法改善以加速失語癥患者的康復進程。如鄧寶梅等[27]認為命題故事的詞匯多樣性高、在講述過程中會運用更多的形容詞和副詞，且涉及記憶的認知成分，可用于提高失語癥患者的言語豐富度以及用于記憶力的訓練。

失語癥患者語言的接收與表達的障礙除了體現在身體功能類目的障礙上，還體現在活動和參與中d166、d170、d310、d330、d350、d355等溝通相關類目的障礙。此外，腦卒中后失語癥患者在職業活動方面也存在困難，表現為d839其他特指或未特指的教育、d845得到、保持和終止一份工作等類目存在障礙，這與先前的研究結果一致。Hewetson等[17]認為即使是輕微的溝通障礙也可能造成職業和社會角色的重大變化。本研究報道d220從事多項任務、d230進行日常事務等日常生活活動相關類目存在障礙。可能是因為腦卒中后失語癥經常伴有肢體運動功能障礙的發生，這會在不同程度上影響患者的日常生活活動能力。

失語癥核心結果集報道患者在d360使用交流設備和技術存在障礙，這在本研究中也有報道，且患者主要在手機的使用上存在障礙。患者在言語表達和書寫方面存在的困難影響患者發送語音和文本信息[28]，而患者在語音和文字理解上的困難也可能會影響患者對信息的接收。此外，用戶界面小、操作流程復雜等都可能會降低失語癥患者對于手機的使用頻率[29]。

失語癥發生后，患者的社交活動減少、社交網絡縮小[30]。Northcott等[31]認為失語癥比中風的嚴重程度、身體殘疾程度和心理疾病更能挑戰一個人維持社交網絡的能力。本研究中核心類目報告存在障礙的活動和參與類目包括d720復雜人際交往、d920娛樂與休閑，可以概括性的描述失語癥患者的社會交往活動的障礙。

失語癥患者認為環境因素的促進作用大于抑制作用。所有患者都認為e310直系親屬家庭對其治療過程有促進作用，超過90%失語癥患者認為e355衛生專業人員和e450衛生專業人員的態度對自己的恢復有幫助。對于e460社會的態度，衛生工作人員和患者的觀點出現了分歧。原因是患者認為患病后的生活環境相對較封閉，與社會人員接觸較患病前減少，該結果再次說明了患病后患者的社交網絡縮小。對于e580衛生的服務、體制和政策，患者之間的觀點出現了分歧。大部分患者認為現有的衛生的服務與體制對病情恢復有積極的作用，特別是高比例的醫保報銷政策是減輕家庭經濟負擔的重要支持政策，但是也有一小部分患者認為醫保政策中限定的住院周期長度不利于患者的持續治療的效果維持。言語治療師可在患者出院時針對患者自身的情況教授家屬相關家庭言語治療策略及注意事項，幫助患者完成家庭內的言語康復訓練。

本研究以ICF為框架，采訪腦卒中后失語癥患者，并總結康復醫學科衛生專業人員的觀點，制成漢語版失語癥ICF核心類目集，共包括25條ICF類目。其中，身體功能7條，活動和參與13條，環境因素5條。

本研究是國內初次探究失語癥ICF核心類目的研究，圍繞患者的失語癥的功能障礙特點創建了包含25條類目的漢語失語癥核心類目集，可用于指導康復科衛生工作人員制定適當的治療目標，計劃全面和個性化的治療方案。但研究仍存在以下不足：①在樣本量收集方面，本研究中失語癥患者大部分診斷為非流暢型失語癥，后期的研究需要進一步擴大樣本量，以增強不同失語癥類型患者的代表性，進而分析不同類型失語癥患者的ICF障礙類目的構成及比例。②本研究的采訪過程因涉及語言產出而使采訪時程變長，患者依從性變差，后期的研究考慮采訪患者前準備好備用的輔助溝通設備以輔助患者與研究人員進行交流。