“私人訂制”守護重疾孩子的夢想

阿航

徐文駿和子英

身體“不完美”的孩子，內心也有閃閃發光的夢想。浙江杭州一家名為“夢守護”的公益團體，幫助身患重疾的孩子“私人訂制”實現他們的夢想。創始人徐文駿說：“不讓夢想因疾病而遲到，喚醒重疾孩子內心的夢想，讓他們相信一切皆有可能，這是‘夢守護創立的宗旨和初衷。”

守護重疾孩子的夢想

徐文駿1987年出生于浙江杭州，2013年，從澳洲學成歸國后，在杭州一家大型物流企業做工程師。

2016年3月，徐文駿無意中看到了一部名為《小蝙蝠俠出擊》的美國紀錄片：美國一個5歲的白血病男孩邁爾斯夢想成為蝙蝠俠，在公益機構“許愿基金會”組織下，舊金山市政府、警察局以及成千上萬名民眾通力合作，圓了白血病男孩邁爾斯的超級英雄夢。

徐文駿看完紀錄片后熱淚盈眶，感動他的不僅是白血病男孩的夢想，還有舊金山市民的努力。徐文駿認為，中國也有很多這樣的重疾孩子，他們的夢想也需要有人去幫他們實現。于是他決定辭職，全身心投入做圓夢項目。

2016年7月，徐文駿和同學崔力人、惠立君共同出資創建了名為“夢守護”的公益機構，幫助2～18歲罹患重大疾病的兒童和青少年實現夢想。徐文駿說：“國內有250萬名重疾孩子，如果能幫助他們實現夢想，無論是對孩子，還是對孩子的父母，都是一件非常美好的事情！”

可理想很豐滿，現實卻骨感。一開始，徐文駿挨家給醫院打電話，但都被婉拒了。徐文駿又在網絡求助、論壇上尋找，還發了微博、寫了公眾號，但依舊關注者寥寥。最后，徐文駿直接去醫院尋找重疾孩子家長，但沒有人愿意相信他……三個月過去，圓夢項目毫無進展。

由于啟動資金快花光了，徐文駿不得不決定，做到年底還不行就結束。這時，轉機出現了。徐文駿三人受邀參加湖南衛視一檔綜藝節目，不僅收獲了很高的關注度，還得到了作家南派三叔等人的助力，越來越多的志愿者要求參與其中。

2016年12月，第一個前來圓夢的孩子出現了——罹患白血病的17歲南昌女孩子英。她心里一直有一個夢想：考上美術學院，成為一名設計師。然而，子英從未受過繪畫專業培訓，高昂的治療費也難以支撐她圓夢。許愿后，徐文駿開始幫助子英聯系專業的畫室，安排她在身體允許的時間段來杭州免費學習繪畫。

夢想的力量超乎想象，身體狀況原本極其糟糕的子英，在“圓夢”后竟奇跡般地好轉，不但堅強地完成了骨髓移植，還在出院不久就正式進入杭州畫室學習，現在已經考上了心儀的美術學院。子英感激地對徐文駿說：“我不害怕死亡，害怕辜負你們為我帶來的希望。”

第一例圓夢的成功，讓“夢守護”聲名遠播?！皦羰刈o”公益基金會也正式注冊成立，開始和一些公益組織和醫院進行合作，收集罹患重疾的孩子們的夢想，并幫助他們實現夢想。

讓“夢想花開”光亮透進來

8歲的喆喆患有一種俗稱“小胖威利”的罕見病，這是一種從1歲左右就會開始無節制飲食的遺傳性疾病，大概萬人中才會有一例。喆喆從小就有一個夢想：長大當一名交通警察。為了幫助喆喆實現夢想，“夢守護”團隊找到了杭州市富陽區交警大隊。

2017年9月，交警張靈敏站在富陽區一個繁忙的十字路口，他身邊站著的搭檔是8歲的喆喆。喆喆穿著交警制服，認認真真地指揮著來往車輛和行人。而這一切都是“夢守護”團隊和富陽區交警大隊精心策劃好的——臨時封禁道路，近百名民眾自愿參與了這場“演出”。

11歲的溫州男孩小包子，患有脊髓性肌萎縮癥。這是一種罕見病，隨著年齡增加，會逐漸喪失行動力，呼吸系統也會隨之衰竭。小包子平時喜歡逛嗶哩嗶哩網站，收藏了很多科技視頻博主的視頻，物理學的世界深深吸引著他。2019年10月，小包子向“夢守護”許愿，想做一名物理學家。

徐文駿立刻聯系了賽默飛世爾科技（中國）有限公司，為小包子在中國科學院大學溫州研究院安排了一場透射電子顯微鏡的體驗課?！巴ㄟ^透射電鏡，可以觀察病毒形態，鑒定疾病情況……”坐在輪椅上的小包子仔細聽著研究人員的講解，又在物理導師的指導下，學習了透射電子顯微鏡的原理和使用方法，觀察了一份納米金棒的樣品。2019年11月5日，小包子終于實現了當“物理學家”的夢想。

小涵涵開“公交車”

“夢守護”團隊成員

看著孩子們圓夢后高興的樣子，“夢守護”的志愿者們覺得，再多的辛苦付出都是值得的。志愿者張磊蕾說：“看到一個孩子的愿望實現，那種發自心底的存在感、滿足感、成就感，是以前做任何工作都無法獲得和體會到的。”

“我們只是幫助孩子們擦亮眼前的黑暗，好讓光亮透進來，讓孩子們重新看見生活的希望。”徐文駿說，“經過4年多的發展，如今已有數百位志愿者和幾十家熱心企業加入他們團隊中，為越來越多的重疾孩子圓了夢想?！?h3>夢想城堡的溫暖

如今，“夢守護”已經幫助157名重疾孩子實現了夢想，也得到了越來越多重癥兒童和家長的認可，截至目前又有800多名重疾孩子通過“夢守護”的網站表達了圓夢的愿望。

徐文駿說：“下一步，我們將運行‘夢想城堡計劃，將已經收集到的愿望進行篩選，對社會進行開源處理，鼓勵更多的公益組織和其他相關機構參與到圓夢行動中來，為全國的重疾孩子帶去溫暖與關懷?！?/p>

國內罕見病患者大約有2000萬人，每年新增超過20萬人，50%的罕見病患者是孩子，其中30%無法活過5歲。有些重疾孩子，從醫學上來講，也許很難治愈，幫他們圓一個夢想，是對他們最大的關懷和幫助。

“那些錢買不到的東西，我們幫他們去訂制;那些父母無暇顧及的心事，我們來替他們圓夢——這就是‘夢守護存在的意義?！毙煳尿E說，“我們就是想讓每個家長都知道，雖然你們的孩子可能不幸得了重疾，但是他們仍然可以美夢成真！”

編輯 周曉序 2475496811@qq.com