自閉癥患兒家庭主要照護者心理體驗的現象學研究

鄭志彬，李彥品，侯奇奇，許先玲

自閉癥(autism spectrum disorders,ASD)是一種以社會交往障礙、語言發育障礙和行為方式刻板為主要表現的廣泛性發育障礙，患兒多伴有語言、智力缺陷，影響社會交往[1]。根據美國疾病預防和控制中心2018年數據統計，自閉癥發病率高達1/59[2]，我國自閉癥兒童約200萬人[3]。目前自閉癥病因尚不明確，也無有效的治療方法[4]。由于自閉癥難以治愈、伴隨終生[5]，給患兒家屬帶來沉重的心理負擔，故深入了解自閉癥患兒家庭主要照護者的心理體驗、提出應對策略十分重要。目前，國內外對這一特殊人群的研究在研究方式上多以量性研究為主，以分析患兒父母壓力、心理復原力等的影響因素和中介效應為主[6-10]，而在患兒家庭主要照護者心理體驗方面的現象學研究有待補充；在研究對象上多以患兒父母為主，然而，我國自閉癥患兒中留守兒童較多，僅有35.2%的兒童主要由父母照顧[11]，很多患兒的直接撫養人是祖父母或外祖父母，其心理體驗同樣值得關注。為此，本研究通過深度訪談的方式，深入了解自閉癥患兒家庭主要照護者心理體驗，以期為臨床護理人員對其采取有針對性的護理干預提供理論依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 經我院醫學倫理委員會批準，采用目的抽樣法于2020年7月在我院心理門診選取12名被確診為自閉癥患兒及其家庭主要照護者作為研究對象。納入標準：符合我國精神障礙分類與診斷標準(第3版)關于孤獨癥的診斷標準；患兒年齡1～14歲；患兒主要家庭照護者年齡20～80歲；對本研究知情同意。排除標準：患兒主要照護者為護工或保姆；患兒主要家庭照護者合并精神、心理疾病者。患兒及其家庭主要照護者一般資料見表1。

表1 研究對象一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法 采用質性研究中的現象學研究方法，以扎根理論為指導，采取面對面、半結構式訪談方式收集資料。訪談前通過文獻回顧，結合研究目的并與兒童心理學專家商議制定訪談提綱，訪談前向研究對象說明訪談目的、形式和內容。約定用編碼代替姓名、交談盡量使用普通話，并說明訪談在遵循保密原則的基礎上全程錄音，取得受訪者理解與配合。樣本量以訪談信息不再有新主題出現，信息達到飽和為止。

訪談地點在活動室，保證環境安靜、不被打擾，訪談時間段為16:00～18:00，每次訪談時間為30～45 min,訪談時由兩名研究人員參與訪談，其中一人使用開放、非誘導性提問，另一人觀察訪談對象語氣、表情等的變化，錄音并記錄。在預訪談5名家屬后適時調整訪談提綱，最終制訂的訪談提綱如下：您對孩子確診為自閉癥的感受是怎樣的？孩子患病后對您的生活、心理產生了哪些影響？孩子患病后讓您感到苦惱的事情主要有哪些？您需要醫護人員、家人為您提供哪些方面的幫助來改善目前的處境？

1.2.2 資料整理與分析 訪談結束后24 h內反復聽取錄音，采用NVivo 11.0軟件對訪談資料進行轉錄、編碼，根據Colaizzi 7步分析法分析資料[12]。具體過程：①仔細閱讀所有的訪談資料；②摘記與研究現象相吻合的、有意義的陳述；③從有意義的陳述中歸納和提煉意義；④尋找意義的共同概念或特性，形成主題、主題群、范疇；⑤將主題聯系到研究現象并進行完整的敘述；⑥陳述構成該現象的本質性結構；⑦返回研究對象求證，確定最終主題。

2 結果

2.1 連帶病恥感 連帶病恥感又稱附屬病恥感,指照護者因與病人具有某種聯系而經歷的偏見和歧視[13-14]，連帶病恥感包括公眾病恥感和自我病恥感兩種形式[15]。本研究中患兒家屬的公眾病恥感主要表現為社交隔離，自我病恥感體現為失落挫敗感。

2.1.1 社交隔離 N9：“孩子已經5歲了，智力有問題，見了生人就躲，大學同學聚會時我從不把孩子帶過去，看著別人家的小孩聰明伶俐再想想自己的孩子，后來聚會我就不去了，也不愛與親戚來往了。”N10：“我就這一個外孫，還得了這病，帶他出去時總怕別人上下打量他，也不愿意出去遛彎兒了。”

2.1.2 失落挫敗感 N1：“自從孩子得了病，我整個人都精神恍惚了，孩子已經3歲了，跟人交流還成問題，別人家的孩子都已經上幼兒園了，我家孩子卻這樣，我把孩子養成這樣我覺得很失敗，在婆家也抬不起頭(眼含淚水)。”N5：“可能是因為我是高齡產婦，孩子就容易出現異常，感覺我的人生很有挫敗感，身為一個母親我卻沒有把她生的跟正常孩子一樣。”

2.2 負罪感與補償 患兒家屬因孩子患病產生自責、負罪感，希望加倍照護患兒，對其補償。N8：“孩子剛出生的時候，我與前夫鬧矛盾，天天當著孩子的面吵架，我當時也沒注意，覺得孩子還小，什么都不懂，后來離婚了，我自己帶著孩子，脾氣越來越差，閨女經常哭鬧我就大聲呵斥她，有時候直接讓她自己待著不管了，現在孩子得了病，我覺得跟我有很大關系，我沒有照顧好她(擦淚)，以后要好好照顧她，一定要給她治好病。”N2：“前幾年家里經濟條件差，我母親生了病借了不少錢，那時孩子還小，我就撇下孩子外出打工了，孩子是他爺爺幫忙照顧，后來我發現孩子見人老躲著，也不愛說話，親戚來了他就躲進衣柜里，孩子確診后我就不外出了，在家打點零工還能陪著他，孩子這個樣子(搖頭)，看著他我就覺得很愧疚，如果早點帶他去醫院檢查可能就不會這樣了，很對不起他。”

2.3 親職壓力增加 親職壓力又稱育兒壓力,是指父親或母親在其親子系統內所感受到的壓力[16]，本研究通過訪談發現患兒父母的親職壓力均較明顯。N3：“女兒得了自閉癥后我就不上班了，專門在家照顧她，家里開銷都是孩子爸爸負責，本來還想生個二胎，現在經濟壓力太大了，二胎計劃還是算了。”N11：“我和孩子爸爸一言不合就吵起來了，孩子成這樣都在相互埋怨，感情再也回不到以前了，好幾次都有離婚的打算了。”N5：“剛生二胎的時候孩子爸爸高興壞了，他一直想要個女兒，后來發現孩子異常，整個人就沒了精氣神，在孩子面前強顏歡笑，雖然他嘴上不說，但我經常發現他半夜在陽臺抽煙，心里很不是滋味。”

2.4 挑戰性壓力促使個人成長 患兒確診為自閉癥后部分家屬接受現實，勇敢面對疾病帶來的挑戰，其心理韌性增加促進了自我成長。

2.4.1 心理韌性增加 N4：“女兒得病后我從不在她面前哭，我不想讓自己脆弱的一面讓孩子看到，現在和孩子爸爸努力工作，爭取帶孩子去大醫院治病，我相信孩子一定會好起來，一定能像正常孩子一樣。”N12：“我一直告訴自己不能倒下，我是孩子的唯一依靠，無論遇到什么困難，我都能挺過去，孩子是我的精神支柱，無論什么時候我都不會放棄他。”

2.4.2 接受事實勇敢面對 N2：“既然已經這樣了就得面對事實，日子還要過下去，我會想盡辦法給兒子治病，另一方面，我也會照顧好自己，萬一我倒下了，孩子更無依無靠了。”N4：“孩子得病了就要積極面對，我不像別人一樣覺得帶著她出門沒有面子，她是我女兒，無論她是否健康，我都會好好愛她，我喜歡帶她出門，經常鼓勵她與外界接觸，這樣孩子會慢慢變得不那么膽怯。”

2.5 社會支持需求 患兒家庭主要照護者需要較多社會支持，包括健康信息需求、經濟支持、心理疏導等。另外，照護者智謀水平有待提升，智謀指個體獨立應對日常事務的能力及當其無法獨立應對時從外界尋求幫助的能力[17-18]。本研究中部分訪談對象的智謀水平較差。

2.5.1 健康信息需求 N7：“孫子一直由我照顧著，他爸媽常年在外地做小生意，對孩子管的不多，我也沒什么文化，孩子我也不懂怎么教育他，不知道怎么做有利于他康復，我很想幫他，但是我現在能做的就只是保證他一日三餐，不餓著他就行，其他的我也無能為力。”N3：“想了解一些健康知識，上網一搜全是各種廣告，也怕被騙，就希望有正規的渠道了解這些信息。”

2.5.2 經濟負擔重 N10：“家里沒什么積蓄，但凡有點錢我都想帶著孩子來大醫院找專家看看，我自己身體有什么不舒服能忍就忍著，年齡大了沒那么嬌氣，但是孩子不能耽誤，要不然一輩子都虧欠他。”N11：“經常帶孩子全國各地跑，在外地看病開銷更大，每個月還要還房貸，只能先跟親戚借點錢。”

2.5.3 智謀水平有待提升 N6：“大醫院我們也都去了，效果不太明顯，有時候見到一些小廣告也愿意帶孫子去看看，但最后都是騙人的，沒辦法，但凡有一點希望我都想讓孩子試試。”N1：“不知道哪個醫院治得最好，就是聽別人說哪好就去哪治，我也不懂什么照顧方法，孩子對什么都興趣不大，我忙的時候只能給他手機讓他自己玩兒。”

3 討論

3.1 加強心理疏導，體現人文關懷，提高心理韌性 自閉癥患兒確診對家庭成員而言是急性應激事件，家長常面臨著焦慮、抑郁和挫敗感[19-21],不僅不利于其身心健康，也會直接影響患兒的心理行為走向，故而為患兒家屬提供心理支持十分必要。有研究表明，心理彈性較高的父母更能積極應對困難與困境[22]。為此，醫護人員應積極引導自閉癥兒童家屬提高心理韌性，克服壓力性事件，積極面對患兒疾病。此外,引導患兒主要照護者理性、客觀地看待疾病,主動調節理想與現實之間的矛盾,進而改善其心理狀態,疏解負性情緒。另外，正念減壓在緩解情緒失調方面取得良好效果[23]，醫務人員應指導患兒家屬掌握正念呼吸和正念冥想的方法，每周進行放松訓練與冥想，以降低其焦慮、抑郁水平，促進身心健康。

3.2 加強家庭健康教育與科普宣傳 家庭是兒童社會化的重要組成部分。為此，加強家庭健康教育與科普宣傳對患兒盡早融入社會起至關重要的作用。Haven等[24]研究表明父母的積極情感表達、父母與孩子之間的凝聚力對患兒的社交能力有正面影響。為此，醫務人員應做好科普知識宣傳，告知家屬盡量避免在患兒面前表露過多的負性情緒，以免阻礙患兒成長或對其疾病康復產生負面影響。此外，良性的親子互動也會對患兒的疾病產生積極影響[25]。因此，患兒家屬應積極關注孩子的娛樂行為，增加語言溝通技巧及對患兒情緒變化的敏感性，積極與其互動，如陪同患兒觀看動畫片、做游戲或為其講述繪本故事等，以提高患兒的社會參與水平。最后，民營醫療機構良莠不齊，醫護人員應教會患兒家屬甄別真假信息，防止受騙。

3.3 協助患兒及家屬獲得社會支持 醫療質量改善是“健康中國2030規劃”的重要目標,醫務工作者協助患兒及家屬獲得社會支持有助于緩解照護者負擔、提高醫療服務質量。目前，我國各省市內均有數目不等的自閉癥患兒康復訓練機構，醫護人員應主動向患兒家屬提供康復訓練機構的相關信息，促進患兒早期接受康復訓練，能在很大程度改善疾病預后[26]。此外，特殊教育機構的醫教結合干預模式，已被證實對自閉癥患兒是一種有效的支持方式[27]，醫務人員應主動提供這些機構的聯系方式，以拓寬患兒的就醫渠道。最后，針對經濟拮據的家庭，醫護人員應向其講解國家相關政策和一些救助渠道，如網絡平臺籌款、社會慈善基金等，以緩解其經濟壓力。

4 小結

本研究通過現象學方法，歸納出自閉癥患兒家庭主要照護者的心理體驗，發現患兒家屬存在較重的心理負擔，醫護人員應加強對患兒家庭主要照護者的心理疏導、增加健康科普與宣教并協助其獲得社會支持，不但有利于緩解患兒家屬負性情緒，還能提高其照護技巧，促進患兒康復。另外，本研究發現部分患兒存在就醫延遲的現象，由于自閉癥早發現、早治療能明顯改善預后。為此，積極探尋自閉癥患兒就醫延遲的主要原因、促進患兒及早接受治療顯得尤為重要，建議今后學者對此展開深入研究，并提出有效的應對策略，以減少自閉癥患兒就醫延遲的發生。