白血病患兒父母預立醫療照護計劃準備度及其影響因素調查

鄧 靜

白血病是兒童中最常見的惡性腫瘤[1-2]。一項關于流行病學和急性淋巴細胞白血病數據庫的分析顯示，白血病發病率每年仍在穩定增加[3]。盡管近年來白血病患兒治愈率提高，但有不良預后指標的兒童結局依然較差，這些指標包括亞二倍體、誘導治療起效慢或復發性白血病。研究結果顯示，發展中國家的白血病治愈率仍然<35%，部分原因是放棄治療[4]。在病人疾病穩定期，適時討論終末期救護措施，提前為臨終醫療決策做好準備，對維護病人自主決定權、提高其生存質量有重要意義。預立醫療照護計劃(advance care planning)是指白血病患兒及其家屬與醫生、護士一起商討，來確定當病人失去自主決策能力時的診療措施[5-7]。預立醫療照護計劃在慢性病、癡呆等病人中應用范圍較廣，研究人群主要為成人，如癡呆病人、慢性心力衰竭病人等[8-9]。近年來，越來越多的學者已經開始關注兒科病人的預立醫療照護計劃。對于兒科病人而言，由病人的監護人代為完成預立醫療指示的情況較為常見[10]。因此，本研究旨在對白血病患兒父母預立醫療照護計劃準備度進行調查，以期為更好地實施預立醫療照護提供參考。

1 對象與方法

1.1 調查對象 選擇2019年6月—2020年6月于我院收治的白血病患兒及其父母為調查對象。納入標準：患兒白血病診斷明確；確診超過1個月；患兒父母溝通無障礙；父母承擔患兒主要照顧任務，且照顧時間≥1周。排除標準：父母自身罹患某些重大疾病。

1.2 調查工具

1.2.1 基本情況調查表

1.2.2 預立醫療照護計劃準備度量表 由王心茹等[11]編制，該量表分為預立醫療照護計劃的態度、信念和動機3個維度(22個條目)。量表采用5級評分法，部分條目反向計分，得分越高代表調查對象預立醫療照護計劃準備度越高。該量表Cronbach′s α系數為0.835，CVI為0.986。本研究中正式調查前抽取30名調查對象進行預試驗，結果顯示Cronbach′s α系數為0.897。

1.2.3 社會支持量表 該量表由肖水源[12]1986年編制，包括3個維度(10個條目)：客觀支持、主觀支持和對社會支持的利用度。總分12～66分,得分越高,說明社會支持程度越好。該量表的重測信度為0.92，Cronbach′s α系數為0.89。

1.3 質量控制 研究期間研究組成員每半月召開課題討論會，討論課題中遇到的問題以及質量控制方法。所有研究組成員均經過相關培訓。

2 結果

2.1 調查對象基本信息 共回收問卷203份，199份納入分析，有效率98.0%。調查對象基本信息見表1。

表1 調查對象基本信息

2.2 白血病患兒父母預立醫療照護計劃準備度水平(見表2)

表2 白血病患兒父母預立醫療照護計劃準備度水平 單位：分

2.3 白血病患兒父母預立醫療照護計劃準備度單因素分析 單因素分析結果顯示，是否獨生子女、照顧者、照顧者文化程度以及家庭人口數為白血病患兒父母預立醫療照護計劃準備度的影響因素(P<0.05)。

表3 白血病患兒父母預立醫療照護計劃準備度單因素分析 單位：分

2.4 白血病患兒父母預立醫療照護計劃準備度與社會支持的相關性分析 研究中調查對象社會支持總分為(36.34±12.67)分，與白血病患兒父母預立醫療照護計劃準備度得分呈正相關(r=0.324 ，P<0.001)。

2.5 白血病患兒父母預立醫療照護計劃準備度的多因素分析 根據上述結果進行多因素分析，結果顯示是否獨生子女、照顧者文化程度、家庭人口數以及社會支持為白血病患兒父母預立醫療照護計劃準備度的影響因素。自變量賦值見表4。

表4 自變量賦值情況

表5 白血病患兒父母預立醫療照護計劃準備度的多因素分析

3 討論

3.1 白血病患兒父母預立醫療照護計劃準備度較低 本研究結果顯示，白血病患兒父母預立醫療照護計劃準備度得分為(79.93±10.02)分。該結果顯著低于王心茹[13]對慢性病病人的調查結果，這可能與本研究調查對象均為白血病患兒。受傳統“兒童是家庭的未來”觀念的影響，當面臨兒童患病、存在死亡風險時，患兒父母往往難以接受，甚至出現否認心理，不愿意承認兒童的死亡可能性，因而預立醫療照護計劃準確度低。

該結果與原小嵐等[9]對慢性心力衰竭病人的調查結果一致，其結果顯示慢性心力衰竭病人預立醫療準備度總分為(76.10±8.86)分。目前，針對未成年的預立醫療有兩種形式，一種是由兒童獨立完成指示，一種是由兒童父母或其他監護人代為執行預立醫療指示[14-15]。預立醫療在我國發展較晚，這可能是導致我國白血病患兒父母預立醫療照護計劃準備度較低的原因之一。因此，建議今后醫護人員可以參考國外預立醫療發展經驗，但應注意兩點：一是考慮文化差異。在我國，大多數人提及“死亡”都會感到恐懼，發展預立醫療應充分考慮這一點[16-17]。首先加強預立醫療概念的推廣，使得患兒及家屬從內心理解、接受預立醫療。二是考慮白血病患兒這一未成年人群的特殊性，患兒的決策能力是逐漸獲得的[18-20]。因此，進行預立醫療照護計劃前，應由兒童心理專家評估患兒決策知情能力，確保患兒表達自己內心最真實的愿望。然而，最終決定權仍應由其監護人承擔[8]。

3.2 不同特征的白血病患兒父母預立醫療照護計劃準備度存在差異

3.2.1 是否獨生子女 患兒為獨生子女時父母預立醫療照護計劃準備度低。段紅英等[21]對護理專業學生的調查結果也顯示是否為獨生子女為護生臨終照護態度的影響因素。這可能與獨生子女家庭，患兒父母將全部希望寄托于患兒身上。當患兒被診斷白血病后，往往無法面對這一事實，因而預立醫療照護計劃準備度低。這提示護理人員應為該類家庭提供更多的關懷與幫助。

3.2.2 照顧者文化程度 文化程度較低的白血病患兒父母預立醫療照護計劃準備度較低。該結果與原小嵐等[9]對慢性心力衰竭病人的調查結果一致。該結果與申文佳等[22]對慢性心力衰竭病人的調查結果一致。這可能與文化程度較高者對于生命價值的思考越深入，因而能更為理性地面對親屬死亡，并做出預立醫療準備。因此，對于文化水平較低者，應正確做好死亡教育。

3.2.3 家庭人口數 本研究結果顯示家庭人口數較多白血病患兒父母預立醫療照護計劃準備度較低。這可能是因為家庭人口較多者，多為患兒祖父母或者外祖父母共同居住。我國老年人可能對于死亡呈避諱的態度。受患兒祖父母或者外祖父母的影響，患兒及其父母呈現出較低的預立醫療照護計劃準備度。這也提示預立醫療的宣傳教育應納入患兒家庭成員，發展以家庭為中心的決策模式，鼓勵患兒、父母甚至其他家庭成員參與[10]。

3.2.4 社會支持 本研究結果顯示社會支持水平較低的白血病患兒父母預立醫療照護計劃準備度較低。該結果與申文佳等[22]對慢性心力衰竭病人的調查結果一致。這提示社會支持在白血病父母進行預立醫療準備時的重要作用。王守碧等[23]對輕度認知障礙老人參與預立醫療照護計劃的質性研究結果顯示，病人渴望得到他人和社會的支持，這也驗證了這點。因此，建議今后醫護人員可以通過調動患兒及其父母的社會支持系統，鼓勵參與做內心最真實的想法[24-25]。

4 小結

白血病患兒父母預立醫療照護計劃準備度較低，尤其是獨生子女父母、文化程度較低者、家庭人口數較多以及社會支持水平較低，護理人員應給予關注。雖然本研究樣本量較大，然而調查對象均來自一家醫院，結果外推時需謹慎，建議今后的研究者開展多中心研究。