桂林市自閉癥兒童現(xiàn)狀調(diào)查研究

黃馨漫 李 瓊 魁 媛 陳美玲 趙 陽

（桂林醫(yī)學(xué)院 廣西·桂林 202105）

0 引言

目前，我國自閉癥兒童的數(shù)量還在呈逐年漸進(jìn)式地增長趨勢，這給家庭、學(xué)校和社會帶來了巨大的壓力，同時我國在自閉癥兒童的干預(yù)與康復(fù)工作面臨著巨大挑戰(zhàn)。在廣西桂林市，截至2018年，該市共有特殊教育學(xué)校9所，自治區(qū)示范性特殊教育學(xué)校1所，特殊教育在校生1880人，其中特殊學(xué)校在校生811人，小學(xué)隨班就讀868人。該市自閉癥類康復(fù)學(xué)校無法滿足自閉癥兒童的剛性需求，表現(xiàn)出供給不平衡的狀態(tài)，并且人們對自閉癥的關(guān)注度較低和認(rèn)知較淺。本研究將對桂林市特殊教育學(xué)校和相關(guān)康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行實(shí)地調(diào)查，旨在了解桂林市自閉癥兒童的現(xiàn)狀。

1 對象與方法

1.1 調(diào)查對象

選取桂林市的2家自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)和學(xué)校的家長和教師作為調(diào)查對象，其中隨機(jī)發(fā)放問卷200份，回收有效問卷188份，其中家長142份，教師46份，回收率94%。

1.2 方法

本研究為實(shí)地研究，以自編問卷為工具，采用訪談法和參與式觀察進(jìn)行資料收集。調(diào)查工具為自編《桂林地區(qū)自閉癥兒童康復(fù)現(xiàn)狀調(diào)查問卷（家長版）（教師版）》。問卷主要是圍繞家長和教師的基本狀況、自閉癥及其干預(yù)的基本認(rèn)知和兒童康復(fù)現(xiàn)狀調(diào)查以上三個方面進(jìn)行。

2 結(jié)果與分析

2.1 診斷情況與認(rèn)知現(xiàn)狀

2.1.1 診斷情況

桂林地區(qū)自閉癥兒童表現(xiàn)出的多種癥狀當(dāng)中，以言語障礙（72.6%）此癥狀為較多數(shù)兒童同一表現(xiàn)癥狀，此外經(jīng)訪談得知，還有許多自閉癥兒童實(shí)際上會有出現(xiàn)其他共病相關(guān)的癥狀問題產(chǎn)生。

自閉癥兒童的初診年齡、確診年齡和康復(fù)干預(yù)介入年齡未能在同一時間段內(nèi)明確，存在一定程度上的時間差異層次。多數(shù)家長（50.27%）可以在早期發(fā)現(xiàn)且觀察到兒童在生活的非一般行為表現(xiàn)，并于兒童3歲至4歲時將其到醫(yī)院心理門診科等相關(guān)場所進(jìn)行第一次的診斷。但大部分（61.64%）兒童在4歲至5歲時才能夠得到確診信息，并且真正進(jìn)行強(qiáng)化干預(yù)康復(fù)治療大約在4歲以后，較多于5歲至6歲階段，見圖1。由此可見，在兒童的診斷初期、確診階段和進(jìn)行強(qiáng)化干預(yù)階段之間有相對很長的時間間隔，時間差異層次明顯。

圖1：兒童初診、確診、干預(yù)介入的年齡

2.1.2 認(rèn)知現(xiàn)狀

在本次接受調(diào)查并回收問卷的142位家長中，有83位家長的孩子被確診為自閉癥，對自閉癥的基本認(rèn)知調(diào)查從這83位家長中展開。73.49%的家長和 86.95%的教師對自閉癥的核心癥狀較為了解，但仍然有不少（7.23%）家長認(rèn)為自閉癥可通過醫(yī)學(xué)或其他手段成功治愈。

在家長對自閉癥兒童的優(yōu)勢認(rèn)識以及教師和家長在康復(fù)訓(xùn)練中更注重“揚(yáng)長”還是“補(bǔ)短”的訓(xùn)練策略的態(tài)度方面，有大多數(shù)家長（81.93%）和教師（78.26%）認(rèn)為應(yīng)該著重訓(xùn)練兒童的潛在優(yōu)勢和能力，他們希望兒童擁有一技之長，當(dāng)進(jìn)入社會之后可以依靠他們所擅長的技能謀求生計。18.07%的家長和21.73%的教師則認(rèn)為著重訓(xùn)練兒童的短板，如果兒童存在語言功能障礙，無法與人交流，優(yōu)勢再突出也無法表達(dá)自己，很難融入社會。另外，在選擇著重訓(xùn)練兒童短處的家長中，有部分家長認(rèn)為自己的孩子沒有明顯的優(yōu)勢，只希望他們看起來或所表現(xiàn)出來的行為與正常孩子相差無幾。

2.2 干預(yù)原則與方法

在教育干預(yù)過程中，學(xué)校教師及機(jī)構(gòu)教師最認(rèn)同個別化原則（45.7%），早期干預(yù)原的認(rèn)同度也較高（38.5%），而家庭參與原則（4.3%）、生命全程支持原則（4.2%）、揚(yáng)長原則（4.6%）以及跨學(xué)科團(tuán)隊合作原則（2.7%）的認(rèn)同程度都明顯較低。

在干預(yù)方法方面，學(xué)校和機(jī)構(gòu)最常用的為感統(tǒng)訓(xùn)練（93.48%）感統(tǒng)訓(xùn)練是一項較綜合性的訓(xùn)練，其次為ABA行為干預(yù)（89.13%），接下來是結(jié)構(gòu)化教學(xué)（78.26.%）。選擇人際關(guān)系干預(yù)的為67.39%，通過進(jìn)行社會互動和學(xué)習(xí)社交技巧也能幫助兒童更好地融入社會中。SCERTS綜合干預(yù)的選擇為41.31%，這一模式是有社會溝通、情緒調(diào)節(jié)及交往支持構(gòu)成，這一全方位的干預(yù)模式得到了不少教師的支持（見圖2）。

圖2：干預(yù)方法圖

2.3 康復(fù)訓(xùn)練內(nèi)容

參與調(diào)研的學(xué)校及機(jī)構(gòu)教師都注重自理自立能力培養(yǎng)（100%）、行為矯正（89%）、感統(tǒng)訓(xùn)練（87%）、言語治療（83%）優(yōu)勢能力培養(yǎng)（78%）等方面的訓(xùn)練內(nèi)容，相比之下，社交訓(xùn)練（43%）的培養(yǎng)存在明顯的不足。

不同的家庭有著不同的干預(yù)重點(diǎn)，從問卷調(diào)查和訪談中得知，82.19%的家長把干預(yù)重點(diǎn)放在了言語訓(xùn)練上，家長的專業(yè)知識不足，簡單的言語訓(xùn)練也就成了許多家長首選的干預(yù)方式。也有許多家長自理自立能力訓(xùn)練（74.66%），家長們都期盼著孩子能夠自理自立，這不僅是因為這樣能減輕照顧者的負(fù)擔(dān)，同時也是家長對孩子能成長為一個能自己照顧自己的期待。選擇社交訓(xùn)練的家長也高達(dá)70.55%、社會對自閉癥兒童的接納程度還不算高，很多兒童在溝通能力和理解能力上都還有所欠缺，因此進(jìn)行社交訓(xùn)練，讓兒童能加強(qiáng)人際溝通，融入社會也是許多家長的愿望。家長對行為矯正的選擇為59.59%，對兒童的行為矯治，改變兒童的錯誤思維和行為也是不少家長關(guān)注的重點(diǎn)，少部分家長選擇了特長能力養(yǎng)成（21.23%），目前家長們更加重視普通的言語治療和自理能力訓(xùn)練，在特長能力方面的訓(xùn)練在家長的選擇中還只是小部分。

2.4 教育康復(fù)效果評價

家長和教師都對兒童目前康復(fù)現(xiàn)狀保持一致的看法。54.79%的家長和56.52%的教師普遍認(rèn)為兒童進(jìn)步情況一般，總體上有進(jìn)步。但也能看見的是，2.05%的家長和4.34%的教師認(rèn)為幾乎沒有改善。經(jīng)過訪談中了解到，家長普遍提到兒童在進(jìn)入特殊教育學(xué)校或康復(fù)機(jī)構(gòu)前一至兩年這段時間里進(jìn)步最大，到后來似乎有種停滯發(fā)展的感覺。相信這現(xiàn)象與家長對自閉癥及教育康復(fù)目標(biāo)的定位有密切關(guān)系，在認(rèn)為這是一種疾病的前提之下，剛開始的治療的卓有成效的，到了后來治療不起作用，達(dá)到一種停滯不前的狀態(tài)，把自閉癥與疾病掛鉤。

2.5 兒童融入社區(qū)與社會支持情況

調(diào)查中超過一半的家長和教師認(rèn)為自閉癥兒童很少融入社區(qū)（50.68%）。能在社區(qū)中進(jìn)行娛樂活動的只有24.66%，選擇能參加親友聚會的也僅有11.64%,選擇能在社區(qū)中培養(yǎng)特長的有9.59%，許多家長認(rèn)為在社區(qū)中學(xué)會購物出行對自閉癥兒童來說還較為困難，調(diào)查中僅有3.42%的兒童能做到。在社區(qū)對自閉癥兒童的接納度方面，自閉癥兒童與普通兒童還是存在著一定的差異，在社區(qū)對自閉癥兒童接納程度的調(diào)查中，選擇最多的為接納（45.89%），忽視不關(guān)心的為30.82%，少部分對自閉癥兒童接納并支持（16.44%），選擇歧視的也占有一小部分（6.85%）社會大眾對自閉癥兒童還有著許多誤解，還有相當(dāng)一部分人群甚至不知道什么是自閉癥。

在所有接受調(diào)查的教師里，43位（93.25%）教師都表示接受過來自社會各界在各項方面的幫助。其中，接受過政府方面支持的教師有82.61%，接受企事業(yè)單位方面支持的教師最少，為58.2%；表示接受基礎(chǔ)物資支持的教師最多，有73.91%，而接受過財務(wù)支持的教師最少，有65.22%。

3 歸納與總結(jié)

3.1 年齡差異層次

經(jīng)對桂林市自閉癥兒童的問卷調(diào)查分析中可以明顯清晰的了解到桂林市自閉癥兒童的診斷信息與康復(fù)干預(yù)介入年齡存在一定的時間差異層次。本研究認(rèn)為時間差異層次是由內(nèi)外雙因素的共同作用影響下，導(dǎo)致自閉癥兒童診斷與康復(fù)介入的年齡階段存在一定的時間差異。內(nèi)因為自閉癥兒童父母的教育水平受到限制，使得自閉癥兒童父母認(rèn)知落后所帶來的現(xiàn)實(shí)性后果就是自閉癥兒童診斷時間的顯著層次差異化。外因為針對自閉癥的相關(guān)醫(yī)療體系不夠完善，缺乏相對規(guī)范且統(tǒng)一的診斷標(biāo)準(zhǔn)。目前國內(nèi)關(guān)于自閉癥兒童的評估工具存在實(shí)踐性弱、復(fù)雜性強(qiáng)和權(quán)威性低的問題，還有就是當(dāng)?shù)亟逃龍鲇虻摹芭潘浴睍?dǎo)致康復(fù)干預(yù)的時間延遲。

3.2 干預(yù)現(xiàn)狀

自閉癥兒童受學(xué)校及機(jī)構(gòu)干預(yù)側(cè)重存在注重認(rèn)知性的綜合發(fā)展卻忽視社交訓(xùn)練的偏向行為。偏向行為的出現(xiàn)是由于學(xué)校及機(jī)構(gòu)對于自閉癥兒童個體干預(yù)發(fā)展做出的理性側(cè)重選擇，個體干預(yù)發(fā)展要求康復(fù)場域著眼于自閉癥兒童的認(rèn)知綜合性訓(xùn)練。

整體來說學(xué)校和機(jī)構(gòu)在為自閉癥兒童提供的康復(fù)項目都較為全面，呈綜合發(fā)展的趨勢。學(xué)校注重學(xué)生的知識教育，此外學(xué)校將自閉癥兒童的康復(fù)重點(diǎn)放在認(rèn)知能力方面。機(jī)構(gòu)則較為重視的是自閉癥兒童的行為康復(fù)和矯治，重點(diǎn)對自閉癥兒童進(jìn)行感統(tǒng)訓(xùn)練和行為矯治。

社會交往和溝通障礙是自閉癥的重要發(fā)展障礙特征，也是自閉癥兒童的核心缺陷。但據(jù)調(diào)查得知教育和行為問題矯治才是家長和教師關(guān)注的重點(diǎn)，學(xué)校和機(jī)構(gòu)為自閉癥兒童提供的項目重點(diǎn)針對這些；雖學(xué)校和機(jī)構(gòu)也有關(guān)注到自閉癥兒童的社交障礙問題，但是重視度較低，他們把兒童的認(rèn)知障礙行為進(jìn)行矯治及生活技能培養(yǎng)置于首位，而后再關(guān)注兒童的社交障礙。

3.3 接納與融入

在對自閉癥兒童接納程度的調(diào)查中，接近半數(shù)的人表示可以接納自閉癥兒童，但社會上仍存在有對自閉癥兒童毫不關(guān)心以及小部分群體歧視自閉癥兒童的現(xiàn)象，甚至還跟風(fēng)式地存在歧視自閉癥兒童的行為。在調(diào)查中發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童融入社區(qū)的情況也并不樂觀，而造成這一局面很大一部分是因為自閉癥兒童的行為問題所導(dǎo)致。

國家和社會近些年來對特殊教育事業(yè)的關(guān)注度逐漸提高，自閉癥兒童的社會支持網(wǎng)絡(luò)在不斷完善，總體而言支持主體呈多元化、支持形式呈多樣化的趨勢發(fā)展。

3.4 未來期許

在對自閉癥兒童未來發(fā)展的期許中，家長對自閉癥兒童在生活自理、社會自立，工作這些方面的期待值普遍高于教師；并且絕大部分家長和教師希望孩子能后生活自理，具備基本的生活能力和行為能力。而少部分家長和教師的態(tài)度較為消極，他們認(rèn)為自閉癥兒童未來只能居家照顧。

4 總結(jié)

經(jīng)此次調(diào)查分析可知，總體而言，桂林市自閉癥兒童由于內(nèi)外雙因素導(dǎo)致診斷年齡層次出現(xiàn)時間層次差異，同時受干預(yù)側(cè)重存在注重綜合發(fā)展卻忽視社交訓(xùn)練的偏向行為，而社會融入與支持呈現(xiàn)融入“被消極化”和支持積極化的兩級化趨勢。本研究以桂林市培智學(xué)校和桂林市小海豚自閉癥兒童康復(fù)中心的兒童康復(fù)課程訓(xùn)練的原則與方法，教師與家長對自閉癥兒童的認(rèn)知和干預(yù)作為現(xiàn)實(shí)材料參考，整理并分析問卷調(diào)查數(shù)據(jù)，為桂林市的自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)提供參考資料，提高社會對自閉癥兒童的關(guān)注。