醫患共享決策在青少年及兒童哮喘管理中的應用進展

伊默 王海霞 賈元敏 李一章 易玉清 陳歐

(1.山東大學護理與康復學院，山東 濟南 250012；2.廣西中醫藥大學附屬瑞康醫院重癥醫學科，廣西 南寧 530021)

支氣管哮喘(以下簡稱“哮喘”)是青少年及兒童群體中常見的慢性呼吸系統疾病[1]，全球哮喘防治創議(GINA)預估2020年中國未成年哮喘患者人數將達2 000萬之多[2]。慢性哮喘具有癥狀反復及遷延不愈的特點，目前暫無最有效的治療方案，單一用藥或聯合治療的方法都存在益處與潛在風險[3]。新近研究指出，患者的治療方案如果未能與其自身價值觀、偏好相結合，一定程度上會降低其預后控制效果[4]。醫患共享決策(Shared decision-making,SDM)[5]是推動醫患共同參與治療方案制定，實現信息共享的決策模式，能有效考慮患者的需求和價值，捍衛其自主權。醫患SDM在歐美國家的發展日趨成熟。近年來國內學者開始關注醫患SDM本土化的應用效果，主要集中在癌癥、外科等領域[6]，尚未在兒科哮喘中開展。本文立足于醫患SDM的理論框架，將醫患SDM在青少年及兒童哮喘人群(以下統稱“哮喘患兒”)中應用的影響因素及國內外研究現狀進行綜述，旨在為國內醫護人員開展醫患SDM提供理論指導。

1 醫患SDM的概述和實施階段

在兒科哮喘領域中，醫患SDM是指在沒有最佳的治療方案情況下，醫護人員與患兒及其家長就不同治療方案和護理計劃進行充分溝通，同時將患兒與其家長的價值觀(生活方式、治療成本和康復時效等)和選擇偏好納入考慮范疇，共同做出協商一致的治療方案[7]。醫患SDM常被視為人文關懷與臨床循證實踐的有機結合，是“以患者為本”理念內涵的延伸。美國兒科學會倡議醫護人員在決策過程中需同時納入患兒及其家長的視角，重視兒科中決策角色三元性的特點[8]。臨床上醫患醫患SDM的開展主要包括3個階段[9]，各階段具體內容，見表1。近年來，醫患SDM在西方國家醫療政策制定中受到前所未有的重視，現已成為美國國家衛生研究院評價全美醫療機構服務質量高低的重要參考因素[10]。

表1 兒科哮喘領域中醫患SDM不同階段的實施內容

2 醫患SDM相關理論

Brody[11]于上世紀80年代初首次闡明了患者在臨床決策中的角色，極大地推動了患方決策研究的進步。隨著現代醫療模式的轉變，越來越多的學者注意到患者的個人偏好和價值觀在決策中發揮的作用[12]。當前全球影響力較大的相關理論是由O’Legare[13]提出的渥太華決策支持框架(Ottawa decision support framework,ODSF)，該理論是基于普通心理學、醫學人文學及衛生經濟學等概念維度上發展而成，用于支持醫護人員與患者共同做出健康相關的臨床決策。該理論共凝練出3個核心要素，分別是決策需求、決策結局和決策支持。其中決策需求和決策結局相互影響，而決策支持在決策過程中扮演重要調節作用。醫護人員在鼓勵哮喘患兒及其家長參與治療過程的前提下和在ODSF理論的指導下，通過評估他們的決策準備程度，識別其所決策需求，判斷有無存在決策沖突，如信息不對稱、個人價值觀模糊或社會支持力度不足等，及時向患兒及其監護者提供必要的決策支持。決策支持主要是決策輔導和各種形式的決策輔助工具(Decision aids,DAs)2種方式，決策輔導是指經過專業培訓的醫護人員以面對面或遠程指導的方式為患者提供客觀、中立和個體化的指導。而DAs是一種提供治療方案選項和相對應的利弊信息的決策信息工具[14]。這兩種方式都能為患者提供必要的決策信息，達到改善結局的效果，ODSF中3個決策核心要素關系圖，見圖1。此外，其他較成熟的SDM理論還有跨專業SDM模式[15]和共享決策3 Circle模式[16]。以上相關理論在內容及臨床應用條件各有不同，各理論之間相輔相成，共同推動SDM在醫療和照護領域的應用。

圖1 ODSF中3個決策核心要素關系圖

3 醫患SDM在哮喘患兒應用中的影響因素

中國醫院協會在2017版“患者安全目標”白皮書[17]中指出，將推動患者在臨床診療參與作為下階段各醫院工作的重點目標。但在臨床實際工作中，哮喘患兒的治療決策涉及多方角色，醫患SDM在該領域的開展受到多種因素影響：

3.1醫護人員層面 醫護人員對醫患SDM的認知水平、接納程度及開展意愿很大程度會影響醫患SDM在臨床工作中的實施[18]。由于醫患SDM在我國處于起步階段，部分醫護人員長期受傳統決策思維所限，主觀上思想轉變存在一定難度。此外，開展醫患SDM因為涉及多角色參與，平均耗時較長，同時國內醫護人員工作強度普遍較大，客觀條件上阻礙了醫患SDM在臨床的推廣。一項混合方法學研究[19]發現，醫患溝通也是不可忽視的影響因素，在接受過溝通技能培訓的醫師在SDM實施質量上有顯著積極作用。此外，一部分醫護人員雖有意愿開展醫患SDM，卻缺乏相關知識的引導與培訓，由此基于循證證據的線上醫患SDM教程應運而生[20]，極大促進了醫患SDM的普及和推廣。

3.2患兒家長(監護者)層面 與成人決策不同，在兒科醫患SDM中患兒家長往往扮演決策代理者的身份，家長對疾病認知和決策能力決定了患兒疾病認知水平和治療效果，間接影響患兒哮喘的控制情況。要成為臨床醫生高效的合作伙伴，家長需有一定的疾病的認知和醫療護理常識，這是開展臨床醫患SDM的重要基礎[21]。此外，對醫護人員的不信任感也是家長層面值得關注的因素。因此，事先應尊重家長的參與意愿，評估其決策準備程度和認知水平，培養醫患互相信任的合作基礎，協助其參與決策過程并制定正確的決策方案。

3.3哮喘兒童層面 兒童直接參與決策過程有利于醫生更全面地掌握病情變化，從而對哮喘治療方案作出更準確的判斷。但患兒的決策質量往往是最不穩定的，尤其是對于年齡較小或父母受教育程度低的兒童[22]。Bradbury等[23]研究表明，兒童對醫療決策的理解能力很大程度上是取決于家長與患兒之間的密切交流。近年來，兒科領域內學者[24]形成的最新共識是，青春期前的患兒無需承擔決策責任，只需通過與他人溝通交流，或借助輔助工具的方式表達自己觀點和喜好即可。這樣即能使患兒感知到自己受到重視的同時也可以保證決策的效率與質量，達到雙重目的。

4 醫患SDM在哮喘患兒領域的應用效果

4.1醫患SDM可提高患者服藥依從性，增強疾病認知水平 哮喘控制藥物的非依從性問題一定程度上與當前治療方案同哮喘患兒監護者的預設期望不符有關，導致患兒難以嚴格遵照醫囑，從而造成哮喘控制效果不理想。有研究[25]指出，哮喘患兒確診2年后服藥非依從率在16%～32%，且會隨著時間的推移而逐步升高，這對哮喘長期管理帶來嚴峻的挑戰。美國George等[26]開展以醫患SDM理論為核心指導的呼吸計劃(Brief evaluationof asthma therapy,BREATH)，前期對試驗組40位黑人少年進行動機性訪談干預，干預流程包括：(1)評估患者的哮喘知識水平和服藥依從性狀況。(2)深入了解患者的健康信念和偏好。(3)列出涵蓋不同用藥方式(口服或吸入)及不同的用藥方案供其選擇。(4)最后與患者商定好方案，共同制定哮喘防治教育計劃。3個月后隨訪結果顯示，試驗組患者的服藥依從性顯著提高，肺功能指標得以改善(P<0.05)，且加強了對哮喘疾病的認知，同時原先錯誤的健康信念得到有效矯正。在另一項覆蓋3萬多例未成年哮喘患者的多中心臨床研究中[27]，研究人員為試驗組提供個體化DAs手冊干預，手冊以角色代入的卡通形式編寫。結果表明，與對照組常規護理相比，SDM的介入是提高未成年患者哮喘知識水平的新途徑，在改善服藥依從性的同時，有利于對疾病相關知識的掌握(P=0.027)。SDM為醫患之間參與性協作創造了積極的條件，在國外受到廣泛的關注，受文化及社會背景差異的影響，該模式需要在國內哮喘患兒人群中驗證其效果，這為國內哮喘患兒相關研究提供新的思路。

4.2醫患SDM可改善哮喘患兒預后狀況，提高決策滿意度 在決策過程中，患兒及其家長所面臨的決策沖突如未能得到妥善解決，會對哮喘患兒預后狀況產生不良結局，并直接影響其決策滿意度。Sleath等[28]向試驗組的185名哮喘患兒家庭提供決策輔導和DAs工具干預，比較了基線水平和干預1年后患兒的肺功能指標和家長決策滿意度的變化。結果顯示，試驗組患兒家長的治療決策參與意愿更強烈，患兒的臨床結局指標呈現向好的趨勢，生活質量得分也優于對照組患兒，家長的決策滿意度也更高(P<0.05)。美國學者Fiks等[29]費時多年研發了MyAsthma網站類型的DAS，該網站與全美電子醫療病歷相連接，可清楚掌握患兒哮喘復發后的就診情況，患兒及家長在該平臺上接受SDM視頻培訓，通過動畫問答形式識別其個人價值觀及決策角色的感知情況。具有處方權的慢病管理護理專家(Nurse practitioner,NP)可通過該網站與患兒家庭成員在線交流，為需要協助的患兒家庭提供決策支持。干預結果表明，與對照組相比，試驗組患兒每月因哮喘復發而缺課的天數及家長工作缺勤天數明顯降低(P<0.05)。Tapp等[30]團隊的前瞻性研究也同樣發現，試驗組患兒發生病情惡化的概率較對照組明顯降低(P=0.023)，患兒家長的主觀決策質量得分顯著增高。此外，目前聚焦于患兒預后生活質量的醫患SDM研究較少，未來需要更大樣本量，多中心的研究來進一步驗證醫患SDM在哮喘患兒生活質量方面的有效性。

4.3醫患SDM有利于鼓勵青少年及兒童患者積極參與醫療決策，增強其康復信念 兒童各年齡段的認知水平與理解能力差異較大，隨著年齡增長和心智逐漸成熟，他們的決策參與意愿會發生較大改變，從而導致醫患SDM在兒童哮喘領域中推廣存在較多不確定性[31]。據報道[32]，當前美國兒科臨床決策中患兒的參與度不足10%。Taylor團隊[33]為了解哮喘青少年和兒童參與醫患SDM培訓后的真實效果，對46名兒童采取隨機對照干預，并進行長達3年的隨訪研究。結果顯示，接受醫患SDM干預的試驗組兒童癥狀較為穩定，因哮喘復發而急診就診的次數顯著下降。通過非結構式訪談了解到，因為患兒被賦予了參與自我健康相關決策的權利，感知到在決策過程中受到醫護人員的重視，因此其遵醫行為更加規范，如積極服用抗哮喘藥物的同時進行適度鍛煉，自覺使用峰流速儀監測肺功能狀況，主動學習哮喘預防知識等。這與Gandhi等[34]研究結果相似，其研究也表明醫患SDM干預可明顯增強青少年患兒的健康信念，提高正性應對能力。有研究[35]歸納了未成年患兒參與醫療決策的途徑，如具有了解其治療方案和疾病相關信息，以及決策中提出疑問的權利。此外，還可獲得未成年患兒版本的DAs手冊和參與護理計劃制定的角色扮演等。這響應了聯合國兒童權利公約中兒童享有醫療決策表達權利的倡議[36]，推動了兒科哮喘領域中人文理念的進步。雖然未成年患兒對醫療方案和決策參與的理解程度未達到成人的深度，但患兒的參與能為制定治療方案和照護計劃提供重要的依據，也能夠增強自我管理效能感，建立康復信心。

5 思考與展望

作為“以患者為中心”現代醫學模式的發展巔峰，醫患SDM模式的推廣能為未成年的哮喘患者群體帶來一系列的益處，但當前醫患SDM在國內尚未得到普及，為數不多的相關研究也多為綜述文章，未來的研究應致力于提高醫護人員對醫患SDM模式的認識，探索促進家庭式醫患SDM參與的最佳途徑，或開發不同年齡段患兒的決策準備評估工具，以及加強對兒童決策輔助工具的研制等方面。

因為地域差異、文化背景和發展程度不同，醫患SDM在本土化應用進程中存在諸多值得研究的方面。期待未來學者們能在國內兒科哮喘領域中批判性引入該模式，探究與西方國家的臨床實施效果差異，同時可根據實際情況，推動多學科交叉融合，保證決策科學性和公平性，使得醫患SDM與臨床研究結合得更加密切，以推動我國醫療衛生事業的和諧發展。