基于Web of Science的兒童慢性病管理研究熱點分析

張玉瑩，王惠峰，段紅梅

北京中醫(yī)藥大學，北京 100029

慢性病是病因不明、長期危害人身體健康的一類疾病的總稱，具有病程長、并發(fā)癥多的特點[1]。近年來，慢性病逐漸年輕化，兒童慢性病患病率呈現(xiàn)上升趨勢[2?3]。以兒童哮喘為例，目前全球大約有3億例哮喘兒童[4]，法國2005年?2013年哮喘兒童患病率增加了13%[5]，而我國2018年哮喘兒童的患病率為4.09%，與2010年相比增加了1.09%[6]。兒童慢性病若不能很好地控制，則會導致成年時期慢性病的危害加重[6]，世界衛(wèi)生組織指出應對慢性病的重點策略是慢性病的管理方式和護理模式[7]。各國也在積極探索慢性病的管理模式，管理形式也逐漸趨向于多樣化，但多樣化的管理模式在我國的應用不深入，而且就目前存在的問題以及有效的管理模式缺乏系統(tǒng)的梳理和總結(jié)[8]。共詞分析法是一種文獻內(nèi)容分析的方法，通過詞頻統(tǒng)計和計算機可視化技術(shù)對文獻中的高頻關(guān)鍵詞進行分析，從而揭示某一研究領(lǐng)域內(nèi)的研究主題和研究熱點[9]，目前已被廣泛應用于醫(yī)學護理領(lǐng)域。其中段紅梅[9]于2015年闡述了共詞分析法在護理學科的應用，指出其在兒童哮喘、急救護理、腫瘤護理、心血管護理、中醫(yī)護理等多個領(lǐng)域進行了應用性研究[10?13]。Web of Science數(shù)據(jù)庫是目前全球最大、覆蓋學科最多的綜合文獻數(shù)據(jù)庫，該庫信息資源豐富、檢索功能強大、數(shù)據(jù)更新及時，包含了生物醫(yī)學等各個研究領(lǐng)域高影響力的核心學術(shù)期刊[14]，以該庫作為本研究的數(shù)據(jù)源可以更全面了解國際上該領(lǐng)域內(nèi)的研究情況。本研究以Web of Science數(shù)據(jù)庫為數(shù)據(jù)來源，應用共詞分析法，分析兒童慢性病疾病管理的研究熱點及發(fā)展方向，為我國兒童慢性病管理的臨床實踐和科研提供理論依據(jù)和情報支撐。

1 資料與方法

1.1 數(shù)據(jù)來源及處理 檢索Web of Science數(shù)據(jù)庫中兒童慢性病疾病管理的相關(guān)文獻，采用主題詞檢索模式，檢索時間為2020年5月29日，檢索式為“TS=（chronic disease AND management AND children）”“TS=（chronic disease AND management AND pediatric）”“T S=（chronic disease A ND management A ND adolescents）”，下載2 430篇相關(guān)文獻的關(guān)鍵詞并進行數(shù)據(jù)清洗。

1.2 數(shù)據(jù)清洗方法 對去除異常數(shù)據(jù)后關(guān)鍵詞進行詞頻統(tǒng)計，這些關(guān)鍵詞存在過于寬泛、主題不相關(guān)、一意多詞等問題，利用舍棄和合并兩種方法對數(shù)據(jù)進行清洗。①舍棄：去除主題過于寬泛、對研究主題沒有實際意義的詞，如children、chronic disease、management等。②合并：制定一系列映射規(guī)則以合并意義相近、表達方式不同的詞，如quality of life統(tǒng)一更換為health?related quality of life，primary care統(tǒng)一更換為primary health care，替換關(guān)鍵詞后重新統(tǒng)計詞頻。

2 結(jié)果

2.1 詞頻統(tǒng)計 將上述關(guān)鍵詞導入自編程序和Excel軟件進行詞頻統(tǒng)計，選取頻次較高的詞匯作為本次研究的候選高頻詞，然后對候選高頻詞進行篩選。應用統(tǒng)一的映射規(guī)則對相近的詞進行合并，并去除對本研究沒有實際意義的詞，最終選取了詞頻≥5次的70個高頻詞，部分信息見表1。

表1 文獻部分高頻詞(頻次＞15次)

表2 文獻部分高頻詞共現(xiàn)矩陣(頻次)

表3 文獻部分高頻詞相關(guān)矩陣(Ochiia系數(shù))

表4 文獻部分高頻詞相異矩陣(Ochiia系數(shù))

2.3 共詞?聚類分析以及類團的建立 將本研究得到的相異矩陣導入SPSS 20.0進行層次聚類分析，得到聚類分析樹狀圖并進行類別劃分，依據(jù)可視化聚類圖，將兒童慢性病疾病管理分為6個研究主題，見表5。

表5 根據(jù)聚類分析結(jié)果劃分的研究主題

3 討論

3.1 基于共詞聚類分析法探討兒童慢性病疾病管理研究熱點具有一定的創(chuàng)新性 目前，針對兒童慢性病疾病管理的研究多集中在對某種慢性病單個領(lǐng)域內(nèi)的研究，很少有研究者對慢性病整個領(lǐng)域內(nèi)的研究動態(tài)及研究內(nèi)容進行總結(jié)和梳理，研究方法也通常較為主觀。本研究基于Web of Science進行兒童慢性病管理領(lǐng)域的研究熱點分析，可使研究結(jié)果更為客觀和科學，具有一定的創(chuàng)新性。

3.2 兒童慢性病疾病管理的研究熱點

3.2.1 兒童及其家庭成員的心理問題在兒童慢性病管理中越來越受到關(guān)注 慢性病病程長、難治愈，照顧慢性病患兒使患兒家庭成員的心理問題逐漸凸顯，比如艾滋病，艾滋病是一種慢性而致命的傳染性疾病，目前針對艾滋病的高活性抗反轉(zhuǎn)錄病毒療法使艾滋病成為一種可管理的慢性疾病[15?16]，Amzel等[17]探討了影響艾滋病兒童的心理負擔因素，包括被公開、受恥辱和歧視等。近期美國糖尿病協(xié)會、國際兒童和青少年糖尿病協(xié)會也要求護理人員重視患兒的心理健康問題。研究發(fā)現(xiàn)，11歲以下的糖尿病兒童更有可能出現(xiàn)抑郁、焦慮、進食障礙等，這不僅會影響大腦發(fā)育，還會影響家庭功能[18]。另一項隊列研究發(fā)現(xiàn)，15歲之前被診斷為糖尿病的兒童和青少年，出現(xiàn)的精神癥狀與成年時期較高的死亡風險有關(guān)[19]。也有研究報告了家庭中其他成員的心理情況，例如41例被調(diào)查的糖尿病患兒家長中，有一半感到焦慮，而越是焦慮和抑郁，越會趨向于采取情緒化的應對方式[20]。另外，若家庭中患兒兄弟姐妹過多，照顧者會疏于對其他子女的照顧而增加子女之間的矛盾和沖突[21]，而且相比于健康兒童的兄弟姐妹，慢性病患兒兄弟姐妹的社會心理健康水平顯著降低，其中腦癱、血液病、腫瘤和哮喘患兒兄弟姐妹的社會心理健康水平得分較低[22]。

3.2.2 信息化醫(yī)療技術(shù)在疾病管理中的應用越來越廣泛 慢性病通常需要患兒和家庭堅持長期治療的方案，例如血友病患兒首選的凝血因子替代療法，該療法每周至少需要2次或3次規(guī)律靜脈輸注，糖尿病患兒也需要長期注射胰島素，因此更為方便、經(jīng)濟的遠程醫(yī)療護理技術(shù)得到了廣泛的應用。Boccalandro等[23]認為利用視頻會議可使醫(yī)務人員在一定距離內(nèi)快速評估出血的嚴重程度，手機APP有助于改善替代療法并實施監(jiān)控，便攜式傳感器則通過監(jiān)測體育強度改善肌肉骨骼功能和生活方式，研究者也評估了血液電子日記等護理記錄工具的應用效果，發(fā)現(xiàn)與普通紙質(zhì)記錄相比，應用上述方法，病人的數(shù)據(jù)報告依從率和治療依從率分別增加了21%和6%[24]。另外，受新型冠狀病毒疫情的影響，遠程醫(yī)療已經(jīng)成為一項必不可少的醫(yī)療保健服務。糖尿病患兒需要及時反饋血糖監(jiān)測等信息，通過遠程醫(yī)療進行數(shù)據(jù)共享，便于醫(yī)務人員對治療方案進行進一步調(diào)整，這種方便、省時的醫(yī)療技術(shù)提高了就診的依從性，也提高了患兒的生活質(zhì)量[25]。因此，在疾病管理方面，遠程醫(yī)療技術(shù)在目前信息化時代不失為一種管理慢性病的有效手段。

3.2.3 遺傳和環(huán)境的作用在兒童疾病管理中不容忽視 遺傳和環(huán)境在慢性病的發(fā)生發(fā)展中起著重要的作用，1型糖尿病就是一種受多種基因和環(huán)境影響的多因子疾病，與母親相比，父親若攜帶1型糖尿病基因，后代更易獲得1型糖尿病基因[26]。一項隊列研究發(fā)現(xiàn)，若女性在懷孕前3個月暴露在有常見空氣污染物的環(huán)境中，6年后兒童患糖尿病的風險會增加[27]；另有研究發(fā)現(xiàn)，兒童1型糖尿病的新發(fā)病例數(shù)與空氣中二氧化硫（SO2）、一氧化碳（CO）的年平均濃度相關(guān)，環(huán)境空氣中高濃度的氣態(tài)污染物和顆粒物可能是導致兒童1型糖尿病發(fā)病的危險因素[28]。此外，作為哮喘亞型分類依據(jù)的哮喘表型，即哮喘“臨床可見特征”，包括病史、臨床特征、生理學、病理學及生物學特征和對治療的反應，就是由基因型和環(huán)境因素共同作用的結(jié)果。最新研究證據(jù)顯示，家族病史和個人史是哮喘發(fā)生的主要危險因素[29]。

3.2.4 慢性病管理模式更多樣化，有利于管理的精準化實施 慢性病的管理必須依靠有效的管理模式，有研究發(fā)現(xiàn)，以病人為中心的護理模式具有易接受、全面、協(xié)調(diào)的特點，可以使糖尿病患兒照顧者的照顧壓力明顯減輕[30]。荷蘭一家兒童血友病綜合護理中心則通過多團隊合作的護理模式來緩解照顧者的心理問題，該中心通過社會支持和實際幫助（如進行學校探訪、給家長介紹工作）來緩解患兒父母的壓力[31]。由于兒童慢性病通常會延續(xù)至成年時期，延續(xù)性護理模式也成為探索的熱點。Zeisler等[32]認為，延續(xù)性護理是病人知識、態(tài)度、行為變化的漸進過程，青少年可通過照護過渡這一過程學會自我護理。我國有研究者從護理實踐的角度出發(fā)，認為延續(xù)性護理是病人在不同醫(yī)療機構(gòu)或不同照護層次發(fā)生的轉(zhuǎn)變，是病人的信息、關(guān)系和疾病管理三方面得以延續(xù)的過程[33]。歐洲和美國的相關(guān)指南建議為炎癥性腸病青少年病人建立專門的延續(xù)性護理診所[34]，目前尚無固定的延續(xù)性護理模式，護理人員可制定相應的延續(xù)性護理計劃來優(yōu)化護理流程。

3.3 對該領(lǐng)域未來臨床實踐的建議和啟示

3.3.1 應盡早開展心理問題篩查，營造健康的社會心理環(huán)境 越來越多的研究強調(diào)以家庭為基礎(chǔ)的綜合型心理篩查對慢性病兒童醫(yī)療保健的重要性，研究者發(fā)現(xiàn)在治療和隨訪過程中進行定期的社會心理篩查有利于提高血液病兒童的護理質(zhì)量[35]。另外，在艾滋病心理問題的管理上，研究者認為應基于生態(tài)系統(tǒng)層面通過提高醫(yī)療保健者的服務能力，加強以家庭為中心的支持，注重學校為艾滋病兒童提供保護措施，將疾病護理與其他基于社區(qū)的干預措施整合應用，以便營造出更多支持性和較少污名化的環(huán)境[17]。同樣，通過為鐮狀細胞病患兒及其家庭建立相關(guān)的組織、團體和網(wǎng)絡，可為照顧者提供一個交流問題和發(fā)泄情緒的環(huán)境，引導他們采取適當?shù)慕鉀Q辦法，改善患兒及其照顧者的生活質(zhì)量[36]。

3.3.2 利用信息化醫(yī)療技術(shù)，進行更有針對性的管理 遠程醫(yī)療技術(shù)在目前信息化時代發(fā)揮著重要作用，患兒可通過手機等智能設備直接與醫(yī)務人員共享實驗室測量數(shù)據(jù)以及疾病相關(guān)信息資源，減少了不必要的接觸。這種方便、經(jīng)濟的疾病管理手段可提高患兒及其家庭的治療依從率，也能避免在特殊時期耽誤患兒的病情。此外，這種信息化的醫(yī)療技術(shù)手段更適合于有針對性的疾病管理，智能手機版的“中國兒童哮喘行動計劃”就是根據(jù)哮喘患兒的癥狀和/或峰流速值判斷患兒病情嚴重程度和控制水平，在智能終端上進行實時監(jiān)測，從而為哮喘兒童制定診療與管理計劃[37]。截至目前，智能手機版的哮喘行動計劃病人注冊人數(shù)已超過1萬人，注冊醫(yī)師也已將近5千人，任何人在任何時間、任何地點都可以參與其中[38]，此計劃多方位、多維度、多層次的管理模式以及包含哮喘兒童疾病治療、健康教育和行為心理等內(nèi)容的管理方案將有利于哮喘的進一步控制。

4 小結(jié)

慢性病的控制取決于積極、有效的管理策略。本研究基于Web of Science數(shù)據(jù)庫，利用共詞聚類的分析方法可全面了解兒童慢性病疾病管理相關(guān)研究熱點。目前，慢性病管理過程中兒童及家庭成員的心理問題逐漸凸顯；信息化醫(yī)療技術(shù)與管理模式的結(jié)合越來越廣泛，管理模式也越趨向多樣化和精準性。另外，遺傳和環(huán)境因素對管理的影響也不容忽視。因此，在兒童慢性病管理中，醫(yī)護人員應盡早對兒童及家庭成員的心理問題進行篩查，在管理手段上可以利用信息化的醫(yī)療技術(shù)開展更為有效的個案管理，也便于今后在數(shù)據(jù)集成的基礎(chǔ)上開展真實世界研究。