COPD再入院病人出院準備服務需求的質性研究

馬佳楚 ，商臨萍 ，李淑花 ，袁麗榮

1.山西醫科大學護理學院，山西 030001；2.山西醫科大學第一醫院

慢性阻塞性肺疾病（chronic obstructive pulmonary disease,COPD）是一種病程長、不可逆轉，呈現進行性發展的呼吸系統慢性疾病。2019年，一項全國性的COPD橫斷面調查結果指出，我國40歲以上的成人COPD發病率高達13.7%，COPD患病人數約1億人[1]。國外研究數據顯示，預計到2060年因COPD及其相關疾病死亡的病人數將超過540萬例[2]。隨著病人病情的發展，COPD病情急性加重、共病、自我管理依從性差以及醫療資源的差異等會增加病人再入院的風險[3]。在國外，COPD病人出院后30 d內再入院率達19.4%[4]，因COPD再入院造成的直接經濟損失1年內高達150億美元[5]，給社會帶來了沉重的負擔。出院準備服務在全流程健康管理中發揮重要的作用。出院準備服務又稱為出院計劃，是一種在病人住院期間為病人提供持續性的照護方案，包括連續性照護的知識技能以及出院后所需要的健康服務醫療資源信息，從而幫助病人轉換照護環境，做好出院準備[6]，減少病人出院后再入院等不良事件的發生。相關研究表明，為COPD病人實施出院準備服務后改善了病人的呼吸功能訓練依從性、日常生活能力和生活質量，降低了病人的再入院率[7?12]。國內關于出院準備服務需求的研究多為基于問卷調查的量性研究，尚缺乏能夠客觀、全面反映病人真實想法的質性研究。COPD再入院病人相對于首次住院病人而言，有居家康復的經歷。因此，本研究旨在通過對COPD再入院病人的深入訪談，進一步了解其出院后持續性康復治療存在的問題與需求，以期為COPD病人出院準備服務的開展提供依據。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣方法，選取2020年7月?8月某三級甲等醫院的COPD再入院病人。納入標準：按照《慢性阻塞性肺疾病診治指南》（2013修訂版）診斷為COPD；因COPD住院≥1次；有良好的溝通表達能力；自愿參加本次研究。排除標準：因COPD首次入院；意識不清，無法配合此次訪談；病情危重。

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 應用質性研究中的現象學研究方法，對訪談對象進行半結構式訪談。通過回顧住院病人出院準備服務需求相關文獻，初步制定半結構訪談提綱，組織小組內討論以及預訪談修正提綱，形成最終的訪談提綱。主要內容包括：①您了解哪些疾病相關知識？②您認為目前的疾病影響您的日常生活嗎，可不可以具體談談？③您出院回家了以后有哪些想要了解的具體內容？④您覺得住院期間的護理服務還應該在哪些方面進行改善以達到幫助您順利回家的目的。訪談前，首先，訪談者向訪談對象講解此次訪談的目的及意義，在征得訪談者同意后，簽署知情同意書，并對訪談全過程進行錄音，訪談時間為30～40 min。訪談前與訪談者確定訪談時間，訪談地點選擇在科室的小型會議室中，保證環境安靜，不受打擾。訪談過程中，根據訪談提綱與受訪者的情況靈活調整訪談提綱的順序，訪談者仔細傾聽，并記錄訪談對象的表情及情緒。

1.2.2 資料分析方法 訪談結束后24 h內由兩名訪談人員單獨對訪談資料進行文字版轉錄，轉錄中存在的差異部分向訪談對象進行確認，形成最終的訪談文本。隨后，采用Colaizz 7步分析法[8]進行資料分析：①仔細整理轉錄文本，并進行反復閱讀；②提煉出與預訪談目的相關的表達；③對反復出現的、有重要含義的觀點進行編碼；④整理編碼后的觀點；⑤對編碼后的觀點進行詳細描述；⑥提煉主題；⑦向訪談對象核實求證。

2 結果

2.1 受訪者一般資料 本研究以訪談對象沒有新的主題出現至資料飽和為標準[9]，最終納入12例病人，其中男10例，女2例，分別用代碼P1～P12表示；年齡60～78（66.25±4.65）歲；病程1～30年，中位數為12.5年；肺功能Ⅱ級7例，Ⅲ級4例，Ⅳ級1例；最近1年內住院次數為2～4次，中位數為2次。具體見表1。

表1 受訪者一般資料（n=12）

2.2 訪談結果

2.2.1 主題1：COPD癥狀管理的需求 ①COPD癥狀加重的預防指導需求：大部分病人對COPD癥狀加重的誘發因素了解僅僅停留在避免寒冷和感冒。對戒煙的依從性不足，且缺乏專業的戒煙指導以及流感疫苗接種的了解。P1：“我知道注意不要感冒，不要干體力活，多注意休息，多做輕微的鍛煉對我這個病好，其他我不知道了”。P2：“就是天氣冷了，不要讓他感冒了，感冒了以后就會病情一次比一次嚴重”。P4：“現在已經戒煙了。有一段時間，我感覺出氣不利索，我吸了兩口煙，感覺好點了”。P6：“我現在還是有時候會吸煙，如果有專門的戒煙指導、藥物替代治療等，我覺得還是挺有必要的”。P9：“我沒有聽說過接種流感疫苗預防這個病加重，也不了解”。②癥狀加重的指導需求：COPD病人在遇到呼吸困難、發熱、痰多難以咳出等情況時，常伴隨焦慮、緊張情緒，存在盲目應對的現象。P2：“有了胸悶呀，氣喘呀，或者是什么不合適有什么其他癥狀的話就是害怕了，就是不知道該怎么辦呢。解決辦法就是給醫生打電話，或去縣醫院找醫生”。P5：“我們也不知道，反正就是嚴重了就去醫院吧”。P9：“前段時間一直低燒，我就吃了好多的藥。藥房推薦的這個藥和電視上建議的這個藥，吃了有二十幾種止咳化痰的藥，吃上都不頂事。沒有好的辦法就來醫院了”。P11：“我在家咳不出來痰”。家屬補充道：“在家我們也不知道怎么能幫病人咳痰、叩背這些我們也不知道。不是沒有做，是因為我們不知道怎么做”。

2.2.2 主題2：COPD康復鍛煉的需求 ①肺康復鍛煉的認知引導需求：通過訪談得知，病人肺康復訓練依從性較差。阻礙其肺康復訓練依從性的因素包括：強烈的疲乏感以及不了解肺康復訓練尤其是力量訓練的意義及方法。P1：“就是在家里吸氧的時候做一做深呼吸。平時就是想起來做一做”。P4：“出了醫院以后沒有做（指呼吸鍛煉），在醫院里面做了”。P1：“不能鍛煉，鍛煉就不上氣。全身性的鍛煉做得很少，鍛煉以后會加劇，所以就不做了”。P7：“我就一直不能動，身上沒勁，以前能站起來，后來就越來越沒勁了”。P9：“沒有做過腹式呼吸這些，在家也沒有做”。P8：“咱老百姓，不知道什么是個呼吸鍛煉、體力訓練和耐力訓練。②肺康復鍛煉強度的指導需求：COPD病人在進行肺康復鍛煉時，缺乏對呼吸鍛煉以及全身性運動鍛煉強度的掌握，導致病人對康復訓練存在不確定感以及恐懼的心理。P4：“我每天做這個吸氣呼吸訓練，但是堅持不了多少時間，也不知道這個度該怎么把握”。P2：“有時候會在家里抬抬腿，但是我一抬腿，腿上就沒勁，感覺累，就怕喘起來，不知道該鍛煉到一個什么程度”。P3：“我有類風濕關節炎，我一鍛煉就關節疼了，疼得不行，就不敢做了”。

2.2.3 主題3：藥物管理的需求 ①吸入裝置使用指導需求：剛接觸霧化吸入藥物治療的病人，在霧化過程中，缺乏對正確、有效的吸入方法的掌握，導致病人在霧化過程中帶來不適感。P8：“聞見這個藥的味道就心慌，霧化的時候感覺呼氣都不順暢，剛開始接觸，不習慣”。②吸入性藥物使用后的口腔護理指導：病人在吸入藥物后，缺乏對口腔護理的相關知識的了解。P11：“去年才開始吸的，吸完沒有漱口，只是來了這住院，我們才知道吸完藥需要再漱口的”。P12：“有的時候我就看見我的口腔里面出現很多白色的東西，也不知道是什么，也不知道該怎么處理”。③激素類藥物使用及停藥注意事項指導需求。P12：“我一般吸的藥有布地奈德那些。有的時候癥狀好了，我就不吸了，這個藥是激素嗎？沒有聽說過那個激素類藥停藥需要注意些什么呀”。

2.2.4 主題4：家庭成員照護需求 ①日常生活照料需求：訪談對象中，病人由于體力下降，以及長期家庭氧療導致軀體活動受限，導致病人社會功能減弱。因此，日常生活多需要家人的協助。P5：“在家沒有勁，不能自己做飯和洗澡”。P2：“因為是戴著機器了，戴著機器（指無創呼吸機）就不出門了”。P1：“得了這個病以后家務活都不做了，都是靠老伴來做，生活能自理，但是家里的活都干不了了”。P3：“我在洗頭洗澡的時候需要家里人幫忙”。②家人陪同聊天、排解情緒的需求：訪談對象中，病人表示在得病前后存在明顯的心理狀態變化，表現為負性情緒，需要得到家人、朋友的理解與幫助。P4：“得了這個病以后容易焦慮，脾氣不好，有個小事，就生氣了”。P7：“有點擔心天涼了，怕這個病嚴重了。一直去醫院也去不起”。P12：“我知道這個病是個慢性病，就是一直治不好。感覺壓力挺大的。平時就是家里的人也會開導我，和他們說一說感覺也好一點”。

2.2.5 主題5：轉介服務信息需求 ①建立病友及醫護人員交互平臺的需求：訪談中，多數病人在出院后希望與專業醫務人員保持聯系，同時，病人對借助病人之間的交流平臺交流疾病康復的經驗表示歡迎。除此之外，部分訪談對象注重交互平臺中溝通的效率以及個人病情隱私。P2：“有這樣一個平臺，學一學有什么癥狀呀，交流交流，我覺得挺好的”。P12：“現在就是出院的時候可以留個醫生的聯系方式，但是有時候也是不好意思麻煩人家醫生，有這樣一個平臺，就是比打電話更方便吧”。P4：“這個平臺好是好，但是對于年老的人，用手機就不方便。交流的話用方言，你們又聽不懂。打字的話，又沒有這個能力”。P6：“我覺得愿意和醫生護士說，但是不愿意和其他的病友說，他也不愿意讓別人知道他的病情呀。不愿意讓別人知道，我就是有病”。②基層衛生服務資源的需求：訪談中，病人普遍認為社區等基層醫院醫療水平以及所需的藥物有限。同時希望建立基層醫院與上級醫院之間的就診信息聯動機制以方便診療。除此之外，病人缺乏對基層醫院的分布、服務內容及聯系方式等的了解。P1：“農村的醫生、縣里的醫生都不一定能瞧了這個病，直接就到這里了”。P4：“在縣醫院看來，我就一直懷疑，查的不對，我想的就是這個病得一下給我治好。到底怎樣就能根治了”。P10：“當地醫院藥不太齊，沒有這個藥，達不到這個效果。就是有的藥，醫生所說的那個廠家的什么的，很麻煩，所以就來這了”。P7：“我們在當地做了檢查，這里的醫生是可以看，但是必須是要我們來回走動才行，然后來這掛號，找個醫生看，這個過程比較煩瑣，太不方便了。如果要是醫院之間這個信息可以溝通的話就方便多了”。P8：“我也不太了解我們當地醫院怎么樣，也不知道醫療水平咋樣，還是相信大醫院”。

2.2.6 主題6：專業照護的需求 ①家庭氧療的指導需求：訪談中，病人缺乏對家庭氧療注意事項及觀察要點的了解。P10：“家里有個制氧機，連上氧氣吸就行。不知道氧流量這些的”。P11：“以前就是一直在家里吸氧，就覺得他一直能睡，后來就給昏迷了。去了醫院醫生說是二氧化碳中毒了”。②無創呼吸機使用指導需求。P12：“用這個呼吸機的時候，剛開始覺得氣就喘不上來，那會兒就比較緊張。后來就好一些了。但是平常消毒那些也不注意，反正就是自己一個人用的，應該沒事吧”。③睡眠障礙指導需求。P11：“我有時候晚上睡覺睡眠質量很差，有時候就感覺晚上被憋醒了，然后晚上睡不好，第2天一天精神都不好”。④輔助排痰指導需求。P11：“我以前就是在家一直咳痰，晚上睡覺的時候也是，痰很多。感覺一直咳不出來”。⑤心理指導需求。P11：“我得了這個病有30年了，反復多次住院，一直也好不了。感覺也沒有什么希望。我也不愿意一直和家里人說，一直說家里人也覺得煩呢。如果有專業的人開導開導我，我覺得也很好”。⑥治療性護理需求。P11：“醫生說出院兩個星期就必須化驗這個白蛋白和電解質。后來我就在我們村找了護士給我們抽了個血，但是那個血氣他們也不會抽，如果要是有專業的人來給我抽就好了。如果有這種上門服務的話，我還是很歡迎的”。

3 討論

3.1 提高COPD病人癥狀管理、康復鍛煉及藥物管理健康信念，提升病人自我管理能力 本次訪談中發現，COPD病人常難以正確應對急性癥狀的加重，且病人的肺康復鍛煉（尤其是力量訓練）依從性差，藥物管理相關知識及技能缺乏，COPD病人自我管理效果不理想。楊華等[10]研究指出，COPD病人自我管理效果可能的影響因素包括健康信念、動機因素等。健康信念包括個體對健康相關不良行為或疾病的易感性、嚴重性以及對采取健康行為的益處和障礙的認知，病人的主觀心理認知改變對塑造健康行為具有主導作用[11?12]。還有研究結果表明，健康信念管理模式在改善COPD病人的呼吸功能鍛煉、提升病人的自我管理能力等方面有積極影響[13]。提高COPD病人的自我管理能力的主要干預方式包括向病人提供有關COPD的信息、與病人進行動機訪談、參與團體活動、同伴現身指導等社會支持及COPD健康日記等。有學者提出，可將提升COPD病人的健康素養與激發病人內在動力相結合[14]，應用于COPD病人的自我管理中。基于本研究結果，提示今后需要不斷探索激發病人內在學習動力的自我管理干預方式，可將動機性訪談與跨理論模型等與COPD的疾病自我管理特點相結合，幫助病人理解、維持自我管理中的角色定位，提升病人的健康行為認知；同時，建立COPD病人自我管理服務小組，對訪談者進行統一培訓，采用一對一答疑解惑或組織病友會議，采用角色扮演等增加互動，強化定期隨訪追蹤以彌補病人后期COPD自我管理學習動力下降的不足，從而提升病人的健康管理信念。此外，重點加強對病人可能出現的急性癥狀加重、康復鍛煉以及規范用藥等知識與技能的宣教，進一步改善COPD病人健康行為，提升COPD病人自我管理能力。

3.2 借助信息化手段整合基層醫療機構資源，促進不同等級醫療機構間轉介服務信息溝通 本次訪談中，病人普遍認為社區等基層醫院醫療水平有限，同時希望建立不同等級醫療機構間就診信息聯動機制，以方便診療。黨的十八屆三中全會指出：要完善合理分級診療模式，加快形成“基層首診、雙向轉診、急慢分治、上下聯動”的分級診療模式。2016年，國家衛計委頒布“慢性阻塞性肺疾病分級診療技術方案”，建立了COPD分級診療服務流程以及雙向轉診標準[15]。但有研究發現，四川省綜合性醫院COPD急危重癥病例比例低、轉診比例低及單項轉診明顯，分級診療政策貫徹落實不全面，可能與醫療衛生資源布局不完善、基層醫務人員技術水平不高以及包括藥品在內的醫療資源不足有關[16]。以“專家?社區護士?COPD家庭”疾病管理網絡等為代表的“互聯網+醫療”信息化模式的應用可促進醫生、護士、病人間溝通，改善衛生資源利用狀況[17]，緩解醫療衛生資源分布不完善的現狀。今后，應借助信息化技術手段力量進一步提高各級醫療衛生信息溝通的效率，并結合當地的社區居民對分級診療滿意度影響因素以及醫療機構分布情況，形成不同區域切實可行的分級診療服務模式，從而提高基層醫療衛生服務水平以及技術水平；同時，應繼續完善并落實COPD分級診療制度，充分利用醫聯體模式，簽約家庭醫生等加強二級、三級醫院之間病人信息的對接以及綜合醫院專家團隊與社區及縣級醫院全科醫生間的信息聯動。此外，充分發揮縣級醫院在分級診療中的作用，不斷給予發展基層醫療衛生服務和資源的政策支持。

3.3 探索建立有效的院外健康支持系統，為COPD病人提供專業性服務支持 本次訪談結果顯示，病人出院后在家庭氧療的安全操作、無創呼吸機的正確使用、睡眠問題的解決、咳嗽咳痰的有效應對、心理問題的疏導以及治療性護理方面存在諸多障礙及需求。目前，國內學者在構建了包括COPD過渡期護理模式、COPD遠程醫療支持系統以及專家?社區護士?家庭疾病管理網絡在內的有效院外健康支持系統，該系統為病人提供了出院后持續性的專業性護理支持[18?19]。今后可將過渡期護理模式與出院準備服務相結合，評估病人出院準備服務需求，為病人制定個性化的出院準備計劃，為過渡期護理模式的開展提供方向性指導，實施多學科團隊指導下的責任制追蹤護理，建立病人健康檔案、上門巡查等COPD過渡期護理服務；此外，可將遠程醫療支持系統與多學科責任制COPD過渡期護理管理模式相結合，借助遠程視頻會議、可穿戴設備以及智能移動技術等各種形式的遠程醫療支持系統開展過渡期護理管理，提升管理效率以及病人的可參與度。同時，建立專家小組?社區護士對接管理制度，為社區護士提供專業指導與疑難問題的解答，提升基層護士護理能力，為COPD病人提供專業性的服務支持。

3.4 全面評估病人，制定個體化出院準備服務方案 老年病人出院準備服務專家共識指出，要通過多學科討論病人的健康問題以及照顧需求，制定個性化的照護計劃，該實施計劃分為院內階段實施計劃與院外階段實施計劃。院內階段重點在于為病人提供個性化的照護技巧知識及訓練，院外階段重點在于為病人協調出院轉介資源和信息[4]。國內有學者通過建立病人個人出院計劃檔案、應用微信和QQ等溝通信息平臺及協助提高COPD病人的自我護理能力等線上線下聯動健康宣教的方式為病人實施出院計劃。其中，出院計劃的主要內容包括康復功能訓練指導、呼吸肌功能訓練、家庭氧療、營養指導、心理疏導、睡眠指導以及藥物知識指導[20?21]。但是，該出院計劃缺乏出院準備服務院外協調中出院轉介資源和信息部分。Wiess等闡述了個性化的出院計劃評估的主要內容包括病人出院后與自我護理、家庭成員提供的護理、專業人員的護理有關的需求以及轉介服務中信息需求[22]。本研究通過對COPD再入院病人進行深入訪談，結果顯示，COPD再入院病人自我護理需求包括癥狀管理需求、康復鍛煉需求及藥物管理需求，對家庭成員的需求包括日常生活照料需求及心理慰藉需求，對專業人員的護理需求包括家庭氧療指導、無創呼吸機使用指導、睡眠障礙指導、輔助排痰指導、治療性護理需求，轉介服務信息需求包括建立病友及醫護人員交互平臺的需求、基層衛生服務醫療資源的需求。提示全面評估COPD病人的健康問題及照護需求，可為COPD病人個性化的出院準備服務方案提供依據。

4 小結

本研究結果顯示，COPD再入院病人出院準備服務需求涉及包括癥狀管理、康復鍛煉及用藥管理在內的自我管理知識與技能、家庭照護需求、專業人員指導需求以及基層醫療轉介服務信息需求等。提示臨床護理人員應在病人住院期間提高COPD病人的健康信念，提高病人自我管理能力。同時，從管理層面來講，借助信息化手段整合基層醫療機構資源，促進不同等級醫療機構間轉介服務信息溝通，同時探索建立有效的院外健康支持系統，為COPD病人提供專業性服務支持，從而為病人個性化出院準備服務方案的制定提供有力基礎。但本研究僅從病人角度探討了COPD再入院病人出院準備服務需求，未來的研究可從病人家屬以及綜合醫院或社區醫院中包括醫生、護士等在內的專業技術人員等角度更加全面地了解COPD再入院病人出院準備現存的主要障礙與問題，形成更加全面的COPD再入院病人出院準備服務評估與實施的理論依據。