如果只有26年，要怎樣才能過得好這一生

蘇橫 文銘軒 端午

逆境與突破口

哲學家培根曾說：“身體有缺陷者往往有一種遭人輕蔑的自卑，但這種自卑也可以是一種奮勇向上的激勵。”如何把自卑轉變成自信？9歲的杜氏肌營養不良癥患者小晨在電競中找到了自信，被網友稱為“天才少年”。小晨曾封閉自己，不愿和別人交談，直到游戲給他帶來了認可與自信。我們每一個人的人生都可能遇到逆境，找到自己的突破口，重新燃起奮發向上的那顆心，相信你的人生從此也會與眾不同。

（特約教師 王廷義）

游戲中，9歲的小晨被網友稱為“天才少年”，躲閃、跳躍，做著高難度微操技巧，他在該游戲的專業電競對戰平臺B5上有高達1700分的戰績（截至2021年7月12日，該平臺天梯排名第一分數為2093分，小晨的排名為中等偏上，遠超同齡人水平）。

屏幕外，小晨坐在重慶石柱縣老家二樓窗邊，左右手靈活地配搭操作鍵盤鼠標。一局游戲結束，他興奮地將手抬到齊胸的位置和父親王學江擊拳——胸口是小晨的手臂目前能舉到的最高位置。在游戲中，小晨擁有了現實中不曾有過的“跳躍”體驗。而離開這張電腦桌，他的身份又回到從起床到睡覺都需要人照顧的杜氏肌營養不良癥患者。

杜氏肌營養不良癥（Duchenne Muscular Dystrophy，DMD），是由于DMD基因變異引起的一種進行性肌營養不良癥，此病較罕見，患兒5歲前發病，早期表現為運動發育遲緩，很難正常完成跳躍、跑步等動作，通常9～10歲后喪失獨立行走的能力，平均預期壽命為26歲。

這是一個遭遇命運挑戰的普通家庭：如果時間只有26年，要怎樣才能過得好這一生？

確診的時候，小晨還小，王學江跟小晨說“大一點就好了”。王學江甚至沒有告訴身邊親戚，不希望家里人用異樣的眼光看待小晨。

王學江記得有一次，小晨從幼兒園回家很難過。他問媽媽，為什么其他小朋友都可以跳，而我跳不起來？

到了小學，病情加重的小晨成為同學之間的“異類”。同學笑他“你為什么那么懶？我們上體育課，你就在教室里坐著。你連上下學都要爸爸媽媽抱，你為什么不自己走？”有時，小晨摔倒，沒法自己爬起來，如果老師未及時發現，小晨就只能一直趴在地上。有時，還有頑皮的同學從他背上踩過去……

疫情前的最后一個秋季學期，小晨二年級，當時他還可以勉強從教室走到走廊外，但廁所在教學樓后面，進廁所需要上十幾級臺階。小晨在校的如廁時間被規劃在時間表中：上學前一次，中午家人來給小晨打飯時一次，然后要等到放學后。為此，7歲的小晨需要控制自己的進食和飲水。有一次，在學校下午的課堂上，小晨告訴老師肚子疼，老師通知了王學江。約5分鐘后，王學江小跑趕到教室時，全班同學七嘴八舌地告訴他小晨“流屎了”。小晨一個人站在第一排靠窗的座位上，低著頭，什么話沒說。“當時我們做父母的，還是看著挺可憐的”。

確診DMD之后的很長一段日子，小晨和家人好像生活在孤島上，直到有一天游戲作為中介進入這個家庭。

生于1988年的王學江是CS的骨灰級愛好者，在10多年前的CS1.6時代便已“入坑”。未確診DMD前，小晨就已經習慣圍觀父親在游戲中持著AWP、AK47或者M4A4等知名槍械，奔走在荒沙廢墟之間。大約5歲的時候，小晨就會自己拿著爸爸的賬號嘗試跳躍、潛行、開火、道具購買等基本操作。

王學江真正意識到小晨打CS：GO有天賦，是2020年疫情期間，小晨宅家玩游戲的時間著實比往年多。無意間，王學江發現，還在讀小學的小晨，居然在游戲里有著明確甚至相當成熟的戰術觀——他能夠針對對手的站位、可能的移動路徑甚至對手的操作邏輯，提前做出預判，然后快速制定有效的應對方案，即刻付諸行動。

2021年3月，王學江隨手上傳了小晨的第一個游戲視頻。很快，“天才少年”“中國希望”“未來之光”等夸贊彈幕不斷飄過。這個視頻很快進入了CS：GO排行榜榜首，播放量不斷上漲，為小晨迅速吸引了2萬多粉絲。關注伴隨著爭議，有一部分玩家認為這些“微操作”是老玩家的操作，不可能出自9歲孩子，“一個小孩壓槍不可能壓得這么好”。王學江剛開始因為網友的誤會生氣，但又久違的感受到“被看見”的喜悅。

這是王學江讓小晨玩游戲的初衷，“讓他知道，他能做好一件事”。

老金是CS的資深玩家，也是被小晨視頻吸引到的第一批“粉絲”。看到小晨家在農村，沒有很好的游戲硬件，老金主動聯系廠商為小晨補齊了一套設備：卓威的顯示器，Nvidia的顯卡，紅龍的耳機，Vaxee的鼠標，Xtrfy的鍵盤，虎符的鼠標墊……小晨還有了自己專屬的游戲座椅，上面白色棉線工整地繡著“go！貪玩小晨”。最初，老金也不知道小晨患有DMD，獲悉后，老金通過自己的關系，聯系到了世界排名前列的巴西黑豹戰隊 Furia，為小晨錄制加油視頻。也通過老金，中國CS：GO殿堂級水準隊伍的天祿俱樂部關注到小晨。

5月下旬，天祿邀請王學江和小晨到杭州總部參觀，安排小晨和職業戰隊隊員實戰切磋。小晨聽后一臉驚呆，而后的每一天不停問王學江“今天星期幾，明天星期幾，今天幾號，明天幾號”。

這次出行，王學江看到小晨身上可喜的變化，“他現在敢于和人家正常地交流，敢于主動地請別人抱他”。對王學江而言，這在以前是沒法想象的。此前，小晨在村里沒有朋友，不能和其他同齡孩子一起玩，覺得自己“什么都學不會、什么都干不好”。遇到親戚在家里，也不會主動打招呼，有時候爺爺奶奶叫他，他都不太回應。

王學江認為小晨的變化是從網上的關注和夸贊開始的，他嘗試著引導“你現在已經是一個UP主了，你有自己的粉絲了，你并不比其他小朋友差。你以后要有禮貌，人家跟你打招呼，你一定要回……”王學江相信，這些來自網絡的正面認可，讓小晨逐漸形成了更加積極的自我認知和更高的自尊感。無論以后小晨身體狀況怎么變化，這些都是他面臨更大風雨的儲蓄。

有一天，小晨偷偷告訴王學江，以后想要“打職業”……王學江說，小晨的病，最后能動的也只有手和頭，只要他的手還能動一天，他自己還想打一天，自己就會支持他打一天。

（本文首發于鳳凰網在人間工作室，編輯：周娜；圖片攝影：周崗峰；文字內容有刪減）