慢性腎臟病病人健康素養水平與生活質量、疾病進展恐懼的調查分析

張 陽，潘清燕，路國華，廖春梅，鄭 燕

慢性腎臟病(chronic kidney disease，CKD) 是由各種原因引起的腎臟結構和功能障礙，其患病率逐年上升可達10%～13%，已成為全球性的公共衛生問題[1-2]。其治療很大程度上需要病人自身主動地參與，因而病人的健康素養水平是影響治療效果的關鍵[3]。健康素養(health literacy，HL)是指個體根據自身所掌握的知識和能力來獲取、理解、評估和應用健康信息，并利用這些信息做出有關醫療保健、疾病預防和健康促進的健康決策，以維持或提高自身生活質量的能力，目前已成為公共健康和健康教育的組成部分[4-5]。據調查CKD病人約71.2%處于低健康素養水平[6]。低健康素養的病人因無法充分理解和利用健康相關信息，可能會導致其疾病不確定感增強，繼而誘發疾病相關困擾，加重其恐懼情緒[7-8]，尤其是伴隨病程及癥狀困擾還會產生恐懼疾病進展(fear of progression，FoP)的心理[9]。同時低健康素養水平還可能導致病人自我管理能力低下，降低其生活質量[10]，但是否適用于CKD病人仍需進一步研究。本研究旨在對CKD病人的健康素養、恐懼疾病進展情緒及其生活質量進行調查分析，以期為后期從健康素養層面減少CKD病人的恐懼情緒，提高其生活質量提供依據。

1 對象與方法

1.1 對象 選擇2020年10月—2021年2月河南省三級甲等醫院腎內科住院的CKD病人136例作為研究對象。納入標準：①年齡≥18歲；②CKD病人：eGFR≤60 mL/min/1.73 m2，或尿蛋白排泄率AER≥30 mg/d或尿蛋白肌酐比ACR≥30 mg/g或兩項均符合[11]；③預計生存期≥1年；④知情同意，自愿參與。排除標準：①終末期腎臟病病人；②急性腎損傷病人；③合并有惡性腫瘤者；④嚴重的心功能不全( NYHAⅢS級或Ⅳ級心力衰竭)；⑤嚴重的認知障礙；⑥嚴重的視覺、聽覺和語言障礙；⑦既往有精神病史。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 ①一般資料調查問卷：內容包括病人的年齡、民族、居住地、居住狀態、子女、婚姻、文化程度、家庭收入、宗教信仰、職業、醫療付費方式、病程等。②慢性病病人健康素養量表(health literacy management scale，HeLMS)：該量表由孫浩林[12]根據澳大利亞Jordan教授等編制的健康素養量表翻譯而成。量表共24個條目，4個維度分別為信息獲取能力(9個條目，總分45分)、交流互動能力(9個條目，總分45分)、改善健康意愿(4個條目，總分20分)、經濟支持意愿(2個條目，總分10分)，按Likert 5級評分，每個題目1～5分，總分120分。得分越高表示健康素養水平越高，得分在96分以上則為健康素養良好，低于96分為健康素養缺乏。該量表的Cronbach′sα系數為0.894，重測信度為0.823[13]。本研究中該量表的Cronbach′s α系數為0.939。③恐懼疾病進展簡化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form，FoP-Q-SF)：該量表是Mehnert等[14]在FoP-Q的基礎上研制的簡化版量表，后經吳奇云等[15]進行漢化，主要用于測評病人對于疾病進展的恐懼水平。該量表共包含2個因子12個條目，生理健康因子：主要為病人對其自身疾病健康方面的恐懼(包含條目1、2、3、5、9、10共6項)；剩余條目為社會家庭因子主要為病人對其社會家庭功能方面的恐懼；量表采用Likert 5級評分，最低分12分，最高分60分，分數越高表示病人對于疾病進展的恐懼程度越高，≥34分表示病人存在心理功能失調，總量表的Cronbach′s α系數為0.883。本研究中該量表的Cronbach′s α系數為0.885。④腎病及生活質量問卷(Kidney Disease and Quality of Life TM，KDQOLTM-36)：該量表主要用于評估腎病和透析病人的生活質量，包含兩個部分。一般健康相關的生活質量為正向計分，總分12～47分，分數越高表示這些方面生活質量越好；腎臟病相關的生活質量為反向計分，24～120分，分數越高，則這些方面生活質量越差[16]。本研究中該量表的Cronbach′s α系數為0.815。

1.2.2 資料收集方法 項目負責人對調查人員進行統一培訓，并征得病人的知情同意。由調查員對符合納入標準的CKD病人的實施調查。問卷當場發放并回收，發放過程中使用統一指導語向其介紹調查目的和意義，并告知其填寫注意事項。共發放問卷150份，回收136份，有效回收率90.7%。

1.2.3 統計學方法 采用SPSS 21.0進行數據分析，定量資料采用均數、標準差描述，定性資料采用頻數、百分比表示，不同人口學特征的CKD病人健康素養得分采用t檢驗、方差分析進行單因素分析,采用Pearson相關分析法對健康素養、恐懼疾病進展及生活質量進行分析，并將分析中有意義的變量引入多元線性回歸分析，構建回歸方程，以P<0.05為差異有統計學意義。

2 結果

2.1 CKD病人健康素養、恐懼疾病進展和生活質量水平 CKD病人健康素養得分為(89.33±19.35)分，其中掌握信息能力得分為(32.53±8.21)分，溝通交流能力得分為(33.06±8.76)分，改變意愿得分為(17.03±3.69)分，經濟能力得分為(6.70±2.18)分，低健康素養水平的CKD病人共82例占60.3%。恐懼疾病進展的得分為(38.75±10.87)分，≥34分的CKD病人共92例，占67.7%。一般健康相關生活質量得分為(30.52±4.99)分，腎病相關生活質量的得分為(50.00±11.61)分。

2.2 CKD病人健康素養的單因素分析 本研究結果顯示不同職業狀態、家庭人均月收入、文化程度病人的健康素養水平比較差異有統計學意義(P<0.05)。見表1。

表1 不同人口學特征的CKD病人健康素養得分比較(n=136)

2.3 CKD病人健康素養、恐懼疾病進展和生活質量得分的相關性分析(見表2)

表2 CKD病人健康素養、恐懼疾病進展和生活質量得分的相關性(n=136，r值)

2.4 CKD病人健康素養的多元回歸分析 以健康素養總分為因變量，將單因素分析中有統計意義的職業狀態、家庭人均月收入、文化程度及一般健康相關生活質量得分、腎病相關生活質量得分和恐懼疾病進展得分作為自變量(自變量賦值詳見表3)進行多元線性回歸分析。職業狀態、恐懼疾病進展、一般健康相關生活質量、腎病相關生活質量進入回歸方程(P<0.05)，見表4。

表3 自變量賦值

表4 CKD病人健康素養的多元回歸分析(n=136)

3 討論

3.1 CKD病人健康素養、恐懼疾病進展及生活質量現狀 本研究結果顯示，60.3%的CKD病人健康素養水平較低，本研究結果略低于孫靜等[6]的研究結果，可能原因在于隨著醫療水平的不斷進步以及信息網絡的不斷發展，病人對于信息的獲取也更加的便捷，掌握的信息也更加豐富，因此本研究中低水平健康素養的病人例數略低于孫靜等[6]的研究結果。隨著醫療水平的不斷提升，CKD病人的心理健康也越來越得到更多學者的關注，研究顯示CKD病人隨著病程的延長，相關疾病癥狀的困擾也就越多，疾病負擔也越重，這些都會加劇病人的負性情緒[17]。恐懼疾病進展是指“擔心疾病進展所帶來的各種生物社會心理后果”[18]。本研究中CKD病人恐懼疾病進展得分為(38.75±10.87)分，高于呂展楊等[19]對乳腺癌病人的研究結果。這可能與慢性腎臟病是一種慢性疾病，需要長期的治療，近年來腹膜透析和血液透析的不斷發展，CKD病人的健康結局得到很大改善有關，但考慮到患病人群多為農民，其經濟能力、獲取信息能力等有限，因此病人的恐懼情緒可能會更高。本研究中CKD病人一般健康相關生活質量得分為(30.52±4.99)分，處于中等偏上水平。表明疾病負擔對病人平常的生活、交友的影響較小。腎病相關生活質量的得分為(50.00±11.61)分，表明疾病給病人帶來的身心負擔處于中等水平，原因可能在于由于疾病本身的特點，長期的疾病負擔一方面給病人造成較重的經濟負擔，另一方面病人需要定期往返醫院，身心疲憊。

3.2 CKD病人的職業狀態、恐懼疾病進展與健康素養呈負相關 本研究結果顯示，在職病人健康素養水平要略高于無職/離職的CKD病人。Schaffler等[20]的研究結果顯示二者并無關聯。這可能與本研究中的研究對象多為農民，農民多無固定的職業，因此無論是獲取信息能力還是溝通能力、經濟能力均較低。

本研究結果顯示恐懼疾病進展與健康素養呈負相關。即低恐懼疾病進展水平的CKD病人能夠利用所掌握的信息，更好地處理與自身相關的健康問題。這與Halbach等[8]的研究結果相似。原因可能在于健康素養水平較高的病人能夠合理利用網絡書籍以及與醫生充分溝通等相關途徑來獲取疾病以及醫療保險政策等相關知識，從而配合醫生的治療來滿足疾病治愈的需求，同時這些知識也可以提高病人應對疾病的自我效能減少對疾病進程的擔憂[21]。而健康素養水平較低的病人由于信息及溝通能力的缺乏，對疾病信息獲取不足，增加病人對于疾病的不確定感，加重了病人的恐懼情緒。暗示醫護人員在健康教育時對于不同健康水平的病人要采取不同的教育方法和手段，研究顯示增強視覺效果(如動畫)有可能改善病人對于健康信息的理解，尤其是對于那些健康知識水平較低的人[22]。因此提倡醫護人員結合動畫視頻等形式對病人進行健康宣教。

3.3 CKD病人生活質量與健康素養的關系 一般健康相關生活質量在本研究是指腎臟疾病對病人日常生活的影響。腎病相關生活質量在本研究是指腎臟疾病相關的癥狀、這些癥狀給病人所造成的相關困擾以及所引發的負性情緒。本研究中病人的健康素養越高，健康相關的生活質量越好，其腎病相關的困擾越低。這與Halverson等[23]的研究結果相似。研究顯示病人生活質量及精神健康狀況的好壞主要與病人能否積極主動地與醫護人員進行合理有效溝通以及能否擁有足夠的信息來管理自己的健康狀況有關[24]。健康素養高的病人隨著處理健康問題的知識和溝通技巧以及對自身身體狀況的了解的增加，能夠更好地運用自身所掌握的疾病信息，通過及時與醫護人員進行溝通來更好地應對疾病，提高自身的生活質量。這也暗示我們，后期我們將著重改善病人處理健康問題知識和提高其溝通技能以改善病人的生活質量，而回授方法作為一種有效評估干預措施，可以用以改善醫患之間的溝通。

4 小結

健康素養符合現代社會對于健康的復雜要求，已然成為健康教育的重要組成部分。本研究結果顯示，健康素養低的CKD病人不僅伴有更加嚴重的恐懼疾病進展情緒而且生活質量也較低。這也提示醫護人員在后期健康教育的過程中可以采用動畫視頻的形式來滿足病人對于疾病知識的需求，同時也要注重提高病人的溝通能力以降低病人的負性情緒，改善其生活質量。