基于混合研究的哮喘患兒父母心理脫離水平調查

劉素蘭

哮喘是一個全球性的重大健康問題，也是很多國家最常見的兒童期慢性疾病之一。不同國家的哮喘患病率為1%～18%[1-3]。我國兒童哮喘發病率一直處于較高水平[4]。行為改變(即避免接觸動物皮屑或香煙煙霧)是哮喘兒童主要的干預手段[5-6]。兒童認知及自理能力差，患兒父母為與患兒接觸最多的人，因此患兒父母的照護能力就顯得尤為重要。然而，為減少患兒哮喘發作，患兒父母可能會出現過度關注兒童的行為[7]，這可能引發或加重兒童父母心理負擔、造成其心理社會問題，降低其對兒童的照護能力。有研究者指出，照顧者需要從照護任務中脫離出來，以適當休息、緩解自身身心壓力，提高對病人的照護能力。心理脫離(psychological detachment，PD)指從對哮喘患兒的日常照護中脫離后以達到心理恢復的一種體驗[8-10]。PD對于病人照顧者身心恢復和照護能力的提高有很大幫助[11-12]。然而，目前哮喘患兒父母的PD水平尚未可知。因此，有必要調查哮喘患兒父母的PD水平，以期為改善哮喘患兒父母心理恢復體驗提供參考。

1 對象與方法

本研究為混合研究的順序性解釋設計，首先通過問卷調查(量性研究)以了解哮喘患兒父母心理脫離水平和影響因素，而后根據問卷調查結果對哮喘患兒父母進行訪談(質性研究)，以增補、輔助解釋問卷調查結果[13]。

1.1 調查對象 問卷調查時間為2019年8月—2020年2月，訪談時間為2020年3月—2020年5月，均以對我院收治的哮喘患兒父母進行調查。納入標準：哮喘患兒父母；18歲以上；每日照顧時間最長者。排除精神異常的患兒父母。

1.2 調查工具

1.2.1 基本資料調查表 自行編制，包括哮喘患兒性別、父母照顧時間等。

1.2.2 PD量表 由我國學者候燕[14]等漢化，共4個條目，采用5級評分法，得分越高說明哮喘患兒父母的PD水平越高。該量表Cronbach′s α系數為0.77。

1.2.3 訪談提綱 根據問卷調查結果自行設計，共包括7個問題，涉及哮喘患兒照護體驗、患兒照護負擔、期待得到的幫助三方面問題。

2 結果

2.1 調查對象一般資料 納入哮喘患兒父母227人，有效問卷98.3%。調查對象年齡29～57(43.34±8.34)歲，其余見表1。

表1 哮喘患兒父母基本信息(n=227)

2.2 哮喘患兒父母的PD水平 本研究結果顯示哮喘患兒父母的PD得分為(10.17±2.85)分。不把照顧任務放在心里這一條目得分最低，為(1.81±0.89)分。

2.3 哮喘患兒父母的PD水平單因素分析 本研究結果顯示哮喘患兒父母的PD得分為(10.17±2.85)分。單因素分析顯示年齡、與病人關系、受教育程度、患兒胎次、家庭月收入、家庭類型、患兒年齡、患病年限是PD水平的影響因素。

表2 哮喘患兒父母的PD水平單因素分析 單位：分

2.4 哮喘患兒父母的PD水平多因素分析 納入單因素分析有意義的變量進行多因素分析，結果顯示哮喘患兒父母的受教育程度、患兒胎次、家庭月收入、患病年限是PD水平的影響因素(P<0.05)。其中受教育程度、患病、家庭月收入視為等級變量，與病人關系以“父親”為對照，患兒胎次以“非頭胎兒童”為對照。詳見表3。

表3 影響哮喘患兒父母的PD多因素分析

2.5 質性資料分析 本研究訪談哮喘患兒父母19人，對本研究的訪談資料進行分析，共凝練出3個主題：①照顧角色緊張：個案5“自從她確診后我每天都特別小心翼翼，家里定期打掃，但是每次帶她去親戚家，我都不敢多待，我怕她遇到什么過敏源。她那么小，什么都不會，我都得替她想著”。②照顧負擔重：個案7“其實不只是精神負擔，總擔心他發作，還是經濟負擔啊，去看病來回交通費、檢查費、藥費，一次兩次的，真的還蠻多的”。③期待得到更多的疾病知識：個案4“我自己在網上查，說是激素治療有很大的不良反應，但是我又不敢停藥，每次門診問醫生，醫生都是匆匆解答兩句，我們心中真的還有很多的疑惑”。

3 討論

3.1 哮喘患兒父母的PD水平分析 有研究者表示哮喘患兒父母的PD水平能預測其積極心理狀態[15-16]。暫時性脫離會幫助哮喘患兒父母調節自身身心狀態，有利于其體力與情緒的恢復[17-18]。當病人照顧者PD水平較低時，可能會引發自身疲勞、繼而引起身心不適[12,19-20]。然而，本研究結果顯示哮喘患兒父母的PD得分為(10.17±2.85)分。該結果低于候燕等[14]學者對腫瘤病人的調查結果，其結果顯示調查對象PD得分為(11.06±3.29)分[14]。這可能與本研究調查對象均為哮喘兒童病人，兒童認知能力較差，更依賴父母的照顧，導致父母照顧負擔較重，心理脫離水平較低。本研究中質性研究發現，7名受訪對象曾提及患兒年齡小、“什么都不會”，需要被照顧。這說明哮喘患兒父母的心理脫離水平需要被關注。本研究訪談對象個案11提及“要是有個病人家屬群，像我生完孩子就有那種產后媽媽群，我們能在里面互相溝通，又可以增長疾病知識，還可以互相寬慰”。因此，醫護人員可以為哮喘患兒父母建立家屬溝通群，并由專業的醫護人員進行引導，定時解答家屬疑問，減輕患兒家屬角色進行，協助心理脫離。

3.2 不同特征的哮喘患兒父母的PD水平不同 頭胎兒童父母、受教育程度低、家庭收入低、患病年限較短的照顧者PD水平更低。專科及以下的父母PD水平更低。這可能與受教育水平較低的父母自我調節能力較差有關，而且相對經濟條件較差。因此，醫護人員應對受教育程度較低的父母進行重點宣教，鼓勵其心理脫離。家庭收入低的父母PD水平更低。該結果與沈璐[21]對肝硬化病人父母的調查結果一致。這與本研究訪談資料中的結果也一致，5名訪談對象提及照護經濟負擔。這可能與家庭收入較高者，雇傭護工或保姆的可能性更高，能抽出的空閑時間也就越多。而收入較低的家庭則反之，收入較低的家庭還面臨著治療費用的負擔，心理壓力更大。

患兒患病年限較短的父母PD水平更低，這可能是因為患兒患病年限較短、父母多剛得知病人患病，既需要承擔患兒患病的壓力、又想盡自己所能照顧病人，付出更多的時間與精力，加之這一階段的疾病照護知識可能不足，因而PD水平較低。本研究中個案13提及“剛知道她有哮喘那會兒，我都嚇死了，什么都不會，天天守著她，也不知道該怎么照顧她”。所以，護理人員應多關注剛確診為哮喘患兒父母，提供其充足的健康教育。

問卷調查資料分析顯示，頭胎兒童父母心理脫離水平更低，訪談資料中個案8提及“我們就這么一個孩子，他要有事，我們怎么辦啊？”。這可能與我國傳統的重視長子家庭文化有關。也可能是因為頭胎兒童中一部分為獨生子女，患兒父母將其全部注意力均集中于患兒身上，因而過分關注患兒健康，心理脫離水平更低。因此，建議護理人員通過調動患兒父母社會支持來提高其心理脫離水平，鼓勵患兒父母的親朋好友幫助、理解患兒父母，實施基于移動醫療對患兒父母實施健康管理，增加其來自醫護人員的社會支持。

4 結論

哮喘患兒父母的PD水平較低，頭胎兒童父母、受教育程度低、家庭收入低、患病年限較短的照顧者PD水平更低。護理人員應重點關注，積極探索有效的干預措施。雖然本研究樣本量較大，而且采用了混合研究的方法，研究較為深入。然而由于時間限制，本研究僅選取一家醫院作為研究地點，存在一定的局限性，建議今后的研究擴大資料收集范圍。