拒絕在人間湊數(shù)：18公斤少年匍匐進(jìn)北航

之惑

2021年9月，吉林省吉林市一名體重18公斤、患漸凍癥的高三學(xué)子邢益凡，以645分成績考進(jìn)北京航空航天大學(xué)！這一消息被迅速頂上各大網(wǎng)站熱搜榜。

那么，究竟是什么樣的力量，將厄運(yùn)生生鍛造成命運(yùn)的傳奇？

歪歪扭扭的兒子，你怎么會是漸凍癥

“來，寶貝，看這里——”

2003年12月28日，吉林市一家照相館里，邢大成和妻子李錦榮帶著兒子邢超瑞拍百天照。攝影師給小家伙擺著pose，卻發(fā)現(xiàn)他好多動作做不到。而且，沒拍幾張，他就累得睡著了。根據(jù)經(jīng)驗(yàn)，攝影師覺得小男孩和別人家的孩子不太一樣。

拍攝結(jié)束后，邢大成看著欲言又止的攝影師疑惑地問：“有什么問題嗎？”攝影師說：“你們還是給孩子查一下吧，看看孩子的發(fā)育情況。”

元旦后，邢大成夫妻倆抱著孩子去了吉林市一家三甲醫(yī)院。醫(yī)生各種儀器一通查，覺得孩子確實(shí)有問題，卻查不出病因，待進(jìn)一步檢查會診。

邢大成是東北電力大學(xué)的實(shí)驗(yàn)課老師，妻子是通信公司信息系統(tǒng)維護(hù)人員。兒子出生后，聰明可愛，沒有異常。邢大成給兒子起了無數(shù)個名字，最后決定叫邢超瑞。超，是超越，瑞是祥瑞，他要把最美好的祝愿賦予兒子。

邢大成帶著兒子輾轉(zhuǎn)在吉林市各大醫(yī)院，醫(yī)生懷疑孩子得的是苯丙酮綜合征、腦癱……但是又都不太符合。他帶著兒子又來到長春市各大醫(yī)院，結(jié)果仍是猜謎一樣。邢大成有點(diǎn)害怕了。

2004年春節(jié)，喜慶歡樂時，鞭炮聲從外面?zhèn)鱽恚?個月的小超瑞異常興奮，咿咿呀呀地仿佛和媽媽對話。他好像知道自己逗樂了大家，一家人哈哈大笑。多么美好啊！邢大成心里很感慨。大年夜，他鄭重許下新年愿望：“不管兒子得什么病，我都要把他治好！”

這年正月十六，夫妻倆帶著兒子去了北京大學(xué)第一醫(yī)院，聽說這里的小兒神經(jīng)內(nèi)科比較權(quán)威。

復(fù)雜的檢查開始了，做肌張力測試、針扎傳感器……醫(yī)生要求孩子24小時不能睡覺。其中一項(xiàng)檢查要從腿上取下一塊肉來檢測。聽兒子在手術(shù)室里“哇哇”地哭，邢大成夫妻倆在門外哭成淚人。

檢查結(jié)果終于出來，邢超瑞的肌酸激酶指標(biāo)達(dá)到8000以上，而正常人指標(biāo)在140以下。醫(yī)院確診為：LAMA2-相關(guān)先天性肌營養(yǎng)不良，是“漸凍癥”的一種。

邢大成差點(diǎn)癱在地上。他快步往醫(yī)院外走去，陪他一起來醫(yī)院的弟弟一把拉住他：“孩子還在醫(yī)院，你要去哪兒？”回過頭，邢大成說：“我寧可得病的是我，讓我替孩子吧！”這個一向冷靜的男人沒法再冷靜了，站在北京的街頭，失聲痛哭。

兒子確診了，卻沒有更好的治療手段，邢大成帶著兒子回家了。

邢大成一直沒問醫(yī)生，兒子的病將來會怎樣，他不敢問，怕問出自己不想要的結(jié)果。他小心翼翼地逃避著，好像不問，那個結(jié)果就不會發(fā)生。

邢超瑞慢慢成長著，他不能像同齡孩子一樣走路，只能歪歪扭扭地坐一會兒。很快，他到了上幼兒園的年齡，但幼兒園不敢收他。他不明白自己為什么會這樣，一次，他坐在扭扭車上自言自語：“我為什么不會走路呢？咋回事？”一抬頭看見爸爸，他捂住嘴不好意思地笑了。邢大成卻扭過頭哭了。

兒子已經(jīng)認(rèn)識到自己與其他孩子的差異，邢大成知道，必須要領(lǐng)他接觸社會，學(xué)會與人打交道。他決定全家人去遼寧大連旅游，讓兒子見識一下。

邢大成駕車，一家三口來到大連。望著藍(lán)色的大海，聽著海潮聲，邢超瑞非常開心，但是路人異樣的眼神深深刺痛了邢大成。兒子還小，體會不到被歧視的難堪，邢大成意識到，必須讓兒子上學(xué)，讓他早點(diǎn)接受現(xiàn)實(shí)，樹立自強(qiáng)的品格。

2009年，孩子6歲時，邢大成到派出所給兒子改了名字——邢益凡。他希望兒子平安過一生。

隨著年齡的增長，邢益凡身體越來越虛弱，他渾身沒有力氣，四肢根本支撐不起自己的體重，就連坐著也要別人幫他擺好姿勢。他要上學(xué)，會有學(xué)校收嗎？

父子艱辛求學(xué)路，被愛心包圍的人生

邢大成在吉林市船營區(qū)雙語實(shí)驗(yàn)小學(xué)門口徘徊著，這是離他工作單位最近的一所學(xué)校，方便他照料兒子。他徘徊了很久，才終于走了進(jìn)去。當(dāng)校長聽了邢益凡的情況，說同意孩子入學(xué)時，那一刻他眼淚差點(diǎn)落了下來。

邢益凡坐在位置上，老師和同學(xué)幫他把胳膊放到課桌上，下巴“擱”在課桌上上課。他很累，上一節(jié)課，就要在休息室里躺一會兒，再接著上課。

一般情況下，第二節(jié)課下課，邢大成就會抽空趕到學(xué)校，處理兒子的上廁所、喝水等問題。如果邢大成來不及，熱心的班主任就會像對待自己的孩子一樣，把邢益凡抱到廁所解決。

一次，正在上班的邢大成接到老師電話。老師很忐忑：“益凡爸爸您快來，孩子摔倒了！”原來，邢益凡上課沒坐好，身子一歪摔到水泥地上。正常人摔倒時，會有下意識的保護(hù)動作，伸手保護(hù)自己，但是他不能動，只能是直挺挺“咕咚”一聲頭撞在地上。

邢大成和趕過來的妻子一起打車帶著邢益凡去醫(yī)院。上了出租車，稍微一顛簸，邢益凡就嘔吐不止，兒子摔得腦震蕩了，兩口子心疼得眼淚直流。

邢益凡很聰明也很調(diào)皮，還有小脾氣。他吃到喜歡吃的東西，會要一個，再要一個。邢大成說：“我給你講個故事吧，從前有一個老頭兒出海打魚，撈上來一條金魚，金魚問他想要什么，它都能幫他實(shí)現(xiàn)……最后，老頭兒因?yàn)樨澋脽o厭，什么都沒有了！”邢益凡看看手里的好吃的，很不舍地給了爸爸一個：“那我不學(xué)老頭兒，我要一個就行了。”此后，有好多個小故事在等著邢益凡。

因?yàn)椴荒芟裢g人一樣出去玩，學(xué)習(xí)成了邢益凡唯一的樂趣。除了學(xué)習(xí)，他還看小說，當(dāng)他沉浸在故事中就會忘記身體的疼痛。閱讀給他打開了一扇連通世界的大門，心胸和眼界開闊起來。

六年時間眨眼就過去了，邢益凡要上初中了，又讓邢大成犯難了。兒子活動能力越來越弱，他需要更多的照顧，有老師愿意帶著邢益凡成長嗎？又一次，他鼓起勇氣找到了對口的二十三中學(xué)，校長聽完邢益凡的故事，感動不已，立馬同意接收。邢益凡的班主任是楊衛(wèi)紅老師。楊老師安排好邢益凡在學(xué)校的學(xué)習(xí)和生活，還對邢益凡要求格外嚴(yán)格。

邢益凡因?yàn)樽嗽颍謱懙煤茈y看。邢大成覺得，兒子能讀書寫字已經(jīng)很不錯了，只要快樂就好，不想對他要求太高。楊老師卻說：“一定要激勵著邢益凡往高處走！他將來會走到哪一步，我們不好預(yù)測，但是一旦停下來，他的將來就只能是現(xiàn)在這個樣子了！”

楊老師給邢益凡的英語卷面分打了最低的“D”。他問老師為什么給他最低分，楊老師認(rèn)真地說：“益凡，不能因?yàn)樯眢w不好就對自己放低標(biāo)準(zhǔn)，你將來是要和全社會競爭的，只有讓自己更好才能成為強(qiáng)者！”邢益凡點(diǎn)點(diǎn)頭。從那天開始，他一遍遍練習(xí)寫字，直到卷面分變成“A”。

邢大成夫妻倆也做了分工，由于體力原因，照顧兒子的起居主要靠邢大成，邢大成太累了，他就像一枚陀螺不停地旋轉(zhuǎn)著。可是他知道，妻子的付出更多，她要和他輪流照顧兒子，還要輔導(dǎo)兒子學(xué)習(xí)，邢益凡之所以學(xué)習(xí)成績不斷進(jìn)步，是因?yàn)槠拮用刻焱砩习镜缴钜古阒麑W(xué)習(xí)、輔導(dǎo)他寫作業(yè)。妻子的黑眼圈告訴他，她很累！邢大成只能不讓自己生病，也不敢倒下。即便是熬夜熬得眼底出血，他都不敢歇一歇。

一天，邢大成起床后，忽然感到天旋地轉(zhuǎn)，站立不穩(wěn)，早晨妻子要到單位打卡，只有他送兒子。他咬緊牙關(guān)，慢慢開車送兒子到學(xué)校后，又硬挺著開車到了學(xué)校，給學(xué)生上了當(dāng)天的第一節(jié)實(shí)驗(yàn)課。

講完課，他對學(xué)生說：“同學(xué)們，我今天頭暈，如果我一會兒突然昏倒，請把我送到醫(yī)院……”

匍匐著挺進(jìn)北航，人間湊數(shù)從無可能

邢益凡在初中的學(xué)習(xí)成績突飛猛進(jìn)，一路高歌，中考時以全校第一名的成績考進(jìn)了吉林市一中。一中得知邢益凡的情況后，會不會拒收？

邢大成決定主動去找校長說明情況，求得機(jī)會。一中領(lǐng)導(dǎo)聽了情況，向邢益凡敞開懷抱，給了他最大限度的方便，提供休息室，安排老師照顧，邢大成夫妻倆可以陪著孩子在課堂聽課。

邢益凡被錄取到吉林一中的創(chuàng)新4班，每天要比其他班多出三個小時的學(xué)習(xí)量。

這一年的三伏天異常炎熱，對邢益凡的身體更是一種嚴(yán)峻的考驗(yàn)。尤其是，他上廁所成了問題。

兒子沒法去公廁方便，他需要爸爸抱著他才能方便。邢大成的那輛森雅M80汽車充當(dāng)了臨時專用廁所。邢大成要讓兒子躺在自己的左胳膊肘里，把頭躺在車座靠背上，他右手再托著兒子的腘窩處，讓兒子坐在便盆上才行……

因?yàn)楣趋阑危弦娣仓荒茏蟀雮€屁股坐在凳子上，右半個屁股往上翹著。學(xué)習(xí)時間突然拉長，邢益凡有點(diǎn)頂不住，屁股被凳子摩擦得幾乎脫皮。邢大成看了心疼得倒吸一口冷氣，兒子反過來安慰他：“爸，沒事兒，別難過。”

學(xué)校正式開學(xué)后，專門給邢益凡安排了一間休息室，供他休息方便，邢大成才長長松了一口氣。

正式開學(xué)后，邢益凡還是有點(diǎn)不適應(yīng)，成績急劇下降，月考退到了班級40名、年級500名以下。由于學(xué)習(xí)強(qiáng)度大，班上先后有學(xué)生轉(zhuǎn)到了平行班，邢大成擔(dān)心兒子挺不住，他和兒子商量：“要不然，咱也轉(zhuǎn)到平行班算了？輕松點(diǎn)兒。”邢益凡看著爸爸問：“為什么要轉(zhuǎn)班？我覺得挺好的啊！”

邢大成仔細(xì)觀察著兒子。淡定的兒子其實(shí)并不淡定，他會為了考試成績不好在學(xué)校里哭鼻子。但是面對爸爸，就會說：“我考得不錯，棒棒棒！”

一天，邢大成抱著兒子下課往教室外面走，他看著肘窩里的兒子再次問：“要不我們還是去平行班吧？”正好走到門口，邢益凡用腳尖頂住教室門說：“爸，我就在創(chuàng)新班，我不走！”兒子的力氣很小，但頂著門的腳卻很堅(jiān)定。邢大成在那一瞬間感動了，兒子這么上進(jìn)，自己為什么要阻撓呢？他沖兒子一笑說：“我認(rèn)輸！”邢益凡也笑了，滿眼星辰。

高二時，邢益凡的成績趕上來了，他忍著病痛，用超過常人幾倍的付出，終于和同學(xué)們肩并肩。之后他不斷超越，一路追趕，走向前列。

每天晚上，邢益凡都要學(xué)習(xí)到凌晨，李錦榮一次次勸他早點(diǎn)休息，但邢益凡仍在堅(jiān)持。李錦榮不解地問他為什么這么拼，邢益凡說：“不知哪一天我就掛了，我就想看看自己能走多遠(yuǎn)……”

高中三年，有驚無險(xiǎn)地過去，要高考了。僅數(shù)學(xué)一門就要考試兩個小時，邢大成擔(dān)憂兒子能不能堅(jiān)持下來。邢大成問兒子：“你可以嗎？”邢益凡大眼睛忽閃忽閃：“我能行，不行也得行！”

因?yàn)樾弦娣睬闆r特殊，高考給了他最大限度的人性化。考完第一場，邢大成看到兒子的下巴長時間和桌子摩擦，已經(jīng)變成了紫色。他哭了！

2021年6月24日，高考成績發(fā)布，邢益凡考出645分的高分！邢大成喜極而泣。兒子的成績雖然很好，但是有好大學(xué)接收他嗎？

6月25日，北京航空航天大學(xué)在吉林一中召開招生見面會，邢大成猶豫著把兒子的情況說給招生老師。景喜雙老師非常動情地說：“最難的事情，你們兩口子都做完了，剩下的，我們來接手！”

這句話一下子戳中了邢大成的淚點(diǎn)，這么多年的奔跑，被景老師一句話暖到，他的付出是值得的。邢大成的眼淚嘩嘩地流了一臉。

北航給邢益凡準(zhǔn)備了愛心宿舍，李錦榮向單位申請了停薪留職，到北京去陪讀。然而，就在給兒子準(zhǔn)備行李的時候，李錦榮一腳踩空，踝骨骨折了。她還是堅(jiān)持著打好了十幾個包才去醫(yī)院。

細(xì)數(shù)這么多年，夫妻倆為兒子付出了全部，兒子碩果累累時，他們卻收獲了一身病痛。

49歲的邢大成華發(fā)叢生，1.73米的身高，體重只有110斤。18年，兒子的身體站不起來，他抱著兒子，扛著兒子，托舉著兒子，讓邢益凡長成了“巨人”。

邢益凡由于手沒有力量，就連刷牙洗臉大小便這些最簡單的日常生活，他也做不到。邢益凡上大號時，邢大成一手側(cè)抱著他的身體，讓他的頭呈九十度躺在床頭上。那是一種腰部處于扭曲受力的姿態(tài)，只有這樣，兒子躺得才能舒適些。有時邢益凡解不出來，他就要抱著兒子堅(jiān)持幾十分鐘甚至一個小時。

兒子刷牙時，難度更大。邢益凡躺在床上，邢大成用腿頂著邢益凡的腿，左胳膊摟著他的頭，右手幫他刷牙。這種姿勢讓邢大成的腰處于一種極其難受的姿勢。邢益凡的牙齒沒有嚙合能力，門牙合不上，就會產(chǎn)生牙垢，他又特別愛干凈，要求爸爸反復(fù)地刷，直到刷干凈。常人三分鐘搞定的事情，邢大成要給兒子刷上十幾二十分鐘。長年累月的腰部用力，最終使他患上了嚴(yán)重的腰肌勞損。

邢益凡從沒有對爸爸媽媽說過什么感激的話。每當(dāng)他感慨的時候，邢大成就說：“打住，你是我們的兒子，照顧你是應(yīng)該的。”但是邢益凡還是對爸爸媽媽說：“你們再生一個吧！”

不是沒想過再生一個，但是夫妻倆早就想好了，只想把全部的愛留給兒子，不會再生了。

很多人問邢大成怎么規(guī)劃生活，他想了想說：“對生活沒有長遠(yuǎn)規(guī)劃，只要這一天順順利利地過去，就很開心。”但是對兒子的未來，他是有規(guī)劃的：考研、讀博，然后搞科研。只有這條路才能讓兒子有能力自食其力，創(chuàng)造價(jià)值，也成全自己。

如今，邢益凡的漸凍癥還在不斷發(fā)展，但是有父母和他一起同漸凍癥賽跑，他無所畏懼。他知道自己匍匐的人生，因?yàn)橛懈改傅膹?qiáng)力支撐，一定會走得更遠(yuǎn)，飛得更高！

編輯/柴壽宇