不穩定性心絞痛病人風險感知體驗的質性研究

楊艷艷，鄧雨芳，韓金錢，李 博，李 瑞

不穩定性心絞痛(unstable angina pectoris,UAP)是介于穩定性心絞痛和急性心肌梗死之間的一組臨床心絞痛綜合征[1]，病程呈進行性發展,發病率也逐年上升[2]，中老年人為高發人群,占冠心病發病率的60%[3]。研究表明，該病具有惡化趨勢，若治療不及時，極易發展為急性心肌梗死或猝死[4]，威脅生命[5]。由于具有起病隱匿、反復發作及醫療費用高等特點，在疾病的治療過程中病人經常會面臨各種醫療風險，這種嚴重的風險應激會給病人及家屬的心理帶來沉重負擔[6-7]，甚至影響病人的臨床治療決策進而影響治療方案和疾病預后。風險感知是個體對外界客觀風險事物的感受、想法、判斷和認知，并能對自身的行為態度和行為決策產生一定影響[8]。因此，深入了解UAP病人風險感知體驗現況并作出相關應對措施刻不容緩。目前，國內對心血管疾病病人風險感知的研究多集中于量性研究，質性研究較少，以UAP病人為切入點風險感知的質性研究更是缺乏，因此本研究將通過質性研究法對UAP病人進行深入訪談，探討其在治療疾病過程中感知到的各類風險，以期為今后拓展各類疾病病人風險感知的理論及研究提供支持與指導，也為醫護人員盡早對UAP病人風險感知水平及臨床應對行為實施有效的干預措施、降低醫療糾紛發生率提供新思路和新方向。

1 對象與方法

1.1 研究對象 本研究采用目的抽樣法，選取2020年3月——2020年5月鄭州市某三級甲等醫院和二級甲等醫院心血管內科住院的13例UAP病人為研究對象，進行面對面、深入半結構式訪談。納入標準：①符合我國中華醫學會心血管病學分會制定的不穩定性心絞痛和非ST段抬高心肌梗死診斷與治療指南標準[1]；②病程≥3年；③病人意識清晰、語言表達清楚、無精神和心理疾病；④病人知情同意，自愿參與本研究。排除標準：①合并嚴重心、肺、腎及惡性腫瘤等重要臟器病變者；②因特殊原因中途退出者；③有視力、聽力障礙及認知功能障礙者；最終納入13例病人。其中男9例，女4例；年齡37～85歲，平均56.80歲。病程3～26年，平均8.20年，其中3～10年6例，11～18年18例，19～26年3例；職業：在職7例，退休3例，農民3例。文化程度：小學6例，初中及高中2例，專科及以上5例。居住地：城鎮7例，農村4例，縣城2例。婚姻狀況：已婚8例，離異3例，喪偶2例。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集 本研究采用一般資料調查表收集病人一般社會人口學特征資料，采用質性研究中的現象學研究法，以面對面、半結構式訪談方法收集資料[9]。通過文獻回顧[10-12]正式訪談前，在咨詢心理學和臨床醫學、護理專家的基礎上初步擬定訪談提綱，選取符合納入排除標準的4例UAP病人進行預訪談,根據預訪談結果完善、修改并補充訪談提綱，以保證資料的完整性和準確性。通過開放式的方式提問，訪談提綱內容如下：①在疾病治療過程中您都遇到過哪些風險事件？您最擔心的風險都有哪些方面？②您是如何應對這些風險的？③這些風險會影響您的臨床決策和對治療方案的選擇嗎？④能談談所面臨的風險感知會給您的生活和工作帶來哪些影響嗎？訪談前向病人介紹本研究的目的、意義，取得病人知情同意并簽署知情同意書。訪談地點設置在安靜舒適、光線良好的就醫門診室，每位受訪者訪談時間持續30～45 min，具體訪談時間和內容依據現場情況做相應調整。訪談過程由專業人員全程錄音，訪談過程中研究員對病人所表達的觀點和意見應給予積極鼓勵的態度，認真傾聽和觀察每位受訪者的語言、表情及肢體動作，充分尊重病人并如實做好記錄，最終確定訪談13例UAP病人。

1.2.2 資料分析 訪談結束后24 h內認真將錄音轉錄成文字，采用Giorgi[13]質性研究中的現象學分析法對訪談資料進行逐字逐句分析，由2位接受過專業訓練的研究者反復回憶和體會訪談時的內容和場景，凝結、提煉出具有重要意義的陳述和觀點并對反復出現的主要詞語和語句進行詳細標注，掌握資料的整體大綱和內容概況，將病人真實姓名以N1～N13編碼代替。分析結束后對訪談資料進行嚴格復聽和校正并反饋給病人核對簽字，保證結果的準確性和精確性[14]。將資料歸類、編碼形成主題，如此循環直至樣本量資料達到飽和不再出現新的主題為止[15]。

2 結果

通過訪談并對資料進行整理分析共提煉出UAP病人風險感知的5個主題，分別為時間風險、經濟風險、身體風險、診療風險和社會心理風險。

2.1 主題1：時間風險 指病人治療疾病所用的時間與治療效果不成正比。 UAP是一種病程較長且遷延不愈的疾病，需要花費大量時間在疾病治療上，病人極易產生時間風險[16]。由于工作和家庭等各種壓力，多數病人認為住院會給他們的生活帶來重大影響。主要包括兩個方面：①住院耗費個人過多時間。N10:“最近總感覺胸悶、胸部劇烈疼痛，如同針扎和刀絞一樣，不得不來住院治療，但一住就是一兩個星期真是耽誤事，希望趕緊治好讓我出院。”N3:“單位還有一堆工作沒處理完，孩子還等著開家長會，真是要崩潰了。”②花了大量時間治療但卻沒有效果。N4:“患UAP好多年了，反反復復發作，住院治療浪費時間不說也沒給治好，家里孫子孫女也沒人管。”N12:“我幾乎每個月都得住1次院，天天吃藥、輸液治療，就是治不好，時間都花在治這個病上了，真是氣人，還不如用這些時間干點有意義的事呢。”

2.2 主題2：經濟風險 指病人在疾病治療過程中醫療消費過高超過預算，從而使生活經濟負擔加重。 研究發現經濟水平高低會影響病人的風險感知[9,17]。因UAP的治療需要花費大筆醫療費，月收入水平低的病人感知到的風險較高，尤其是農村病人。5例病人說住院費太高，負擔不起。N2：“本來就沒攢多少錢，住院已經花去了我大半輩子的積蓄，快生活不下去了。”N8：“我是個農民，沒有工作，本來家里就窮，現在又要長期吃藥、住院，簡直要我的老命啊。”N13：“醫生說我這個病要經常住院治療，算下來要花不少錢，我還要養活父母、老婆和孩子，醫保又報銷不了多少錢，經濟壓力特別大。”3例病人說缺乏家庭經濟支持。N11:“我的兒子和女兒都是臨時工，沒有正式工作，根本沒錢給我花錢治病。”N4:“我離異多年了，又沒有工作能力，唯一兒子也不管我，根本沒錢治病。”

2.3 主題3：身體風險 指疾病治療不當對病人身體造成的嚴重危害。 訪談中病人最關注的問題就是怎樣減少治療過程中的并發癥對身體的危害。N6:“醫生給我開了一堆藥，我很擔心這些藥物放一起吃會有副作用。”N10:“我斷斷續續吃藥快10年了，藥一停就復發，恐怕對藥物已經產生了依賴感，很害怕長期吃下去會對身體健康造成威脅。”N1:“我血管很不好，很害怕護士不能一針見血讓我再多挨幾針，好幾次輸完液手上都青一塊紫一塊的。”N13:“每次住院醫生都會給我開一堆液體，聽說有些液體對血管刺激非常大，本來血管就細不好扎，好擔心這樣長期輸液會對身體造成刺激或留下什么后遺癥。”

2.4 主題4：診療風險 指病人擔心整個疾病過程中各種治療或操作對身體造成的不良后果，通常指醫療領域。 由于獲取醫學知識的途徑越廣泛及媒體大肆播報不良醫療事件，病人在選擇醫院和醫生治療疾病時越發謹慎。主要表現為：①更愿意選擇級別高、醫療技術先進的大醫院治療。N1:“這些年我一直都是在附近小醫院治療，病情不見好轉反而越來越重，血管狹窄程度也越來越高，去大醫院治療了幾次明顯好多了，還是得去名聲響、技術高的大醫院治療啊。”②害怕各類儀器檢查和醫療操作對身體造成危害。N9:“馬上要去做冠狀動脈旁路移植手術了，手術過程中會不會發生意外，機器會不會發生故障，我會不會下不了手術臺了。”N5:“我已經做完冠狀動脈造影兩三天了，很擔心因為醫生醫療技術水平不高等問題再次發生血管阻塞或狹窄。”N7：“我很關心介入手術用的材料是否會對身體產生副作用、各種監護及檢查儀器產生的輻射是否會給身體健康帶來嚴重威脅。”

2.5 主題5：社會心理風險 指病人擔心因所患疾病無法承擔家庭責任、疾病治療達不到預期效果，被家人和親朋好友疏遠而滋生的心理壓力及自我傷害的風險。 大多數UAP病人患病后因怕連累家人或被社會排擠易變的敏感脆弱、抗壓能力差。N12:“我這個病是慢性病，經常住院，花了家里不少錢也沒達到預期療效，時間長了我害怕家人厭煩我。”N5:“平時親朋好友聚會，一起爬爬山、做做游戲、吃點甜品或辣的我都得忌口，感覺自己很不合群，很害怕被嫌棄被排擠。”N9:“心臟病這種病手術費、醫藥費都太高了，我又一點重活都干不了，不能工作賺錢養家，還得拉著臉給孩子們要錢，心理負擔太大了。”N7:“大家都說UAP這個病稍微不注意，比如情緒激動或干點力氣活就會發作，而且發作一次嚴重一次，我覺得自己就是個家人的累贅，很難過很苦惱也很郁悶。”

3 討論

3.1 大力普及疾病知識，加強健康教育指導 訪談中大部分病人不了解疾病相關知識，更意識不到所患疾病的嚴重性和風險性，耽誤病情治療，造成不可挽回的后果。研究表明全球患心血管疾病的大多數病人都會低估疾病風險對身體健康造成的威脅，尤其是患病時間長、年齡大的女性及合并有并發癥的病人[18-19]。因此醫療機構及醫護人員應加大UAP疾病知識的宣傳力度，通過播放視頻、演示文稿(PPT)以及發放健康教育手冊等形式向病人講解疾病知識，使其了解疾病的危害性，同時向病人講述疾病救治成功的案例，給予其足夠的戰勝疾病的信心。出院后及時并多次對病人進行隨訪，針對疾病恢復情況及時實施針對性的健康教育指導，發現不適及時督促病人就醫。另外，病人應在醫務人員及家屬的指導和幫助下，習得預防和處理疾病的相關措施從而減少疾病的發生。

3.2 積極完善醫療制度，提高醫療技術水平 研究發現，心血管疾病是一種病情嚴重、極其危害人類健康的疾病，病人的風險感知水平普遍較高，尤其是經濟、身體和診療風險[20]。據報道，如果病人花費了大量時間、金錢在疾病治療上，卻達不到預期的效果，甚至在治療過程某些藥物或治療操作對身體造成了負面影響，病人將對醫生和護士的治療及護理措施采取質疑態度，嚴重影響醫患、護患之間的信任關系[21]。因此，政府應積極改革并完善醫療條件和醫保報銷制度，解決病人看病貴、看病難的現象，同時加強對醫生的醫風醫德的管理，強調不浪費醫療資源、合理開藥、不亂收費，以此減輕病人經濟負擔從而降低其經濟風險；各醫療機構應加強醫療管理制度，優化預檢分診模式，提高醫生醫術水平，做到早診斷早治療；各醫院及科室醫生應加強交流合作，不斷提高醫療水平，為病人提供最佳治療方案，護理人員應夯實基礎知識，加強技能考核，熟悉各項護理操作以降低病人的身體和診療風險；醫護人員應多與病人溝通、關心尊重病人、善于換位思考并提高服務質量，與病人建立良好的護患信任關系。

3.3 加強心理干預與指導，給予足夠的社會支持 UAP作為一種慢性病，由于該病具有耗費人力、物力和財力等特點，病人極易產生敏感、悲觀、抑郁等不良情緒，不僅嚴重影響疾病預后，還會影響病人的臨床決策和面對疾病的態度[22-23]，因此應對病人進行及時有效的心理干預與疏導。研究表明:社會支持和心理彈性均可對病人的風險感知產生顯著影響，擁有較多心理關懷、社會支持以及心理彈性較好的病人風險感知水平較低，有利于疾病康復[24-25]。正念減壓療法是以正念為基礎的一種心理干預方法，在緩解個體負性情緒[26]、疾病壓力管理[27]等方面均已取得良好效果，所以家屬及社會成員應多關注病人的心理狀況、鼓勵其積極參加社交活動、多與朋友交流等以減輕焦慮、抑郁情緒，提高心理彈性，以此降低社會心理風險。

4 小結

本研究通過對UAP病人進行深度訪談共提煉出了5個主題即：時間風險、經濟風險、身體風險、診療風險和社會心理風險。針對以上病人感知到的5類風險，政府和相關部門應采取有效的應對措施完善醫療制度和醫療條件并加強醫療體制改革，醫療機構及醫生、護士應提高醫療技術水平和護理服務質量，家庭成員和社會各界應給予病人足夠的心理指導與支持，以此降低病人在疾病治療過程中感知到的各種風險，引導病人正確認識疾病、采取積極的態度面對疾病并做出正確的臨床治療決策，從而改善疾病預后、提高生活質量、促進身心健康。